– Kokios aplinkybės lėmė jūsų ligą?
– Tai gimdymo trauma. Gimiau aštuonių mėnesių. Kiek pasakojo mama, jau buvo nubėgę vandenys, tačiau gydytojai, nepastebėję to, suleido vaistų, kad sustabdytų gimdymą, nes aštuonių mėnesių gimdymas labai pavojingas. Regis, keitėsi pamaina, ir jie tarpusavyje nesusišnekėjo. Kai pastebėjo, jau buvo per vėlu. Mamai suleido vaistų, skatinančių gimdymą, bet aš jau gimiau pridususi. Dalis smegenų ląstelių žuvo dėl deguonies trūkumo.
Pačią ligą nustatė, kai man buvo jau treji. Iš pradžių gydytojai manė, kad aš lėčiau vystausi, nes ne laiku gimusi. Tačiau kai trejų metukų vis dar nevaikščiojau ir sunkiai sėdėjau, tėvai susizgribo, kad visgi tai nėra normalu, ir nuvežė mane pas kelis daktarus.
Vienas tiesiai šviesiai rėžė, kad iš manęs nieko gera nebus, netgi pasiūlė mamai atiduoti mane į specialią įstaigą, kurioje uždaromi vaikai su įvairiais raidos sutrikimais.
Tuomet tėvai pradėjo ieškoti kitų gydytojų ir rado tikrai gerą daktarą, kuris nuramino, kad viskas su manimi gerai, tik pažeistos kojelės. Jeigu mane dabar pradės treniruoti, turėčiau šiek tiek vaikščioti. Taip prasidėjo mano tėvų odisėja.
Mano pirmas prisiminimas iš vaikystės – sporto salė. Du kartus per metus vykdavome į sanatoriją, kurią prisimenu geriau nei namus. Ten gavau pirmąsias išgyvenimo pamokas. Specialistai niekada mūsų negailėdavo, o skatindavo judėti per „negaliu“, o aš labai mylėjau tą vietą ir žmones, kurie taip stengėsi dėl manęs.
– Tuo metu dar buvo sovietmetis?
– Tuo metu vyko Sovietų Sąjungos griūtis, tačiau vis dar galiojo sienų uždanga. Man buvo reikalingi vaistai, kurių buvo galima gauti tik Vokietijoje, o nuvykti ten nebuvo galima. Tačiau mano tėvai kažkokiais būdais sugebėdavo apeiti tą uždanga ir gaudavo jų.
Dabar viskas yra kitaip – diagnozė nustatoma žymiai anksčiau, vaikas iš karto pradedamas mankštinti. Tuo metu ši liga dar nebuvo gerai žinoma. Mes buvome pirmieji, gavę gydymą.
Turint šią diagnozę, pagrindinė viltis yra sportas. Kai man buvo 18 ar 19 metų, gydytojas, sužinojęs, kad gyvename kaimo sodyboje, man pasakė: „Jeigu nori nors truputį vaikščioti, vaikščiok ratais ne aplink namą, bet aplink visą sodybą.“
Aš taip ir darydavau, ir tai stipriai suformavo mano charakterį. Net jei name yra liftas, aš lipu laiptais, jeigu tik įmanoma pasirinkti sunkesnį kelią, net nemąstydama renkuosi būtent jį. Tai gal nėra pats sveikiausias gyvenimo būdas, bet man tai jau įaugę į kraują.
– Ar judant tenka nuolat kovoti su skausmu?
– Buvo laikas, kai rankas taip siaubingai skaudėjo, kad negalėdavau net šaukšto nulaikyti. Tuo metu man kaip tik išdavė neįgalumo pažymėjimą iki 2056 m. Pamačiusi šią datą patyriau didžiulį šoką. Pagalvojau: man vos dvidešimt keleri – aš per jauna būti neįgali iki gyvenimo pabaigos, aš noriu gyventi.
Noriu apginti kitus sergančius vaikus. Nėra nieko blogiau, kaip jų gailėti.
Tuo metu į mano akiratį pakliuvo kinų medicina. Griebiausi jos kaip šiaudo, paskutinio varianto, nes tradicinė medicina, reabilitacija padeda tik trisdešimčiai dienų. Išvyksti į sanatoriją, tave ten šiek tiek atgaivina, atpalaiduoja raumenis, bet po kurio laiko raumenys vėl sustingsta, grįžta į ankstesnę būseną. Juk nesėdėsi visą laiką karštoje vonioje – teks kažkada iš jos išlipti.
Taigi pradėjau mokytis kinų medicinos ir mano atveju ji suveikė: atpalaidavo rankų raumenis, panaikino skausmą.
– Išvykote gydytis į Kiniją?
– Iš pradžių mokiausi Lietuvoje, o prieš dvejus metus mėnesiui už žvėrišką sumą nuvykau gydytis į Kiniją – iki šiol dar moku banko paskolą. Prieš gydymą galėdavau nueiti tik iki vonios, klaustukas būdavo, kaip pareiti atgal. Man jau trūkdavo jėgų.
Ruošdami mane kelionei per daug vilčių man neteikė, pažadėjo tik šiek tiek pagerinti gyvenimo kokybę ir sumažinti skausmą. Tačiau iš tiesų šio gydymo dėka pradėjau vaikščioti. Ir didysis stebuklas buvo tas, kad po gydymo atsipalaidavę raumenys vėl nesusitraukė.
Kinai daug ką mokė atvirkščiai, nei mokiausi anksčiau. Pavyzdžiui, visi gydytojai sako, kad labai svarbu daug sportuoti, o kinai mokė bet kokį judesį daryti kuo lėčiau. Pasak jų, nuo tokių judesių atsistato smegenų ląstelės. Jeigu ne kinų medicina, dabar greičiausiai sėdėčiau vežimėlyje.
– Tačiau ne tik išvengėte vežimėlio, bet ir sugebate mokytis ir dirbti?
– Jei nedirbčiau, kinų specialistai man atskaitytų labai didelį moralą. Turiu darbą, mokausi ISM universitete magistro programoje inovacijų ir technologijų vadybą, užsiimu fondo veikla ir dirbu projektų valdytoja ir administratore vienoje įmonėje. Esu išsilaikiusi europinę projekto valdytojo kvalifikaciją. Mano vadovas labai supratingas. Jis leido man gyventi Vilniuje, kadangi čia vyksta mano treniruotės, nors pati įmonė yra Kaune.
– Kaip gimė idėja įkurti fondą?
– Tai taip pat kinų medicinos rezultatas. Viską, ką gavai pats, gali pasilikti sau, o gali pasidalinti su kitais, ir tai daug smagiau.
Pradėsiu nuo toli. Kai tu gimsti su šia liga, nesupranti, kad sergi ir jautiesi laimingas vaikas. Pargriūni dažniau už kitus vaikus, bet nesupranti, kodėl. Tada išgirsti aplinkinius sakant: „Tau turbūt labai sunku, tu skiriesi nuo mūsų.“ Ir tada po truputį pradedi save stebėti iš šono. Galiausiai ir tu pradedi manyti, kad iš tiesų sergi.
Mano idėja – sėdėti varpinėje su sergančiu vaiku ir sakyti jam: „Tau viskas gerai, tu esi normalus vaikas.“ Labai didelė klaida tokiam vaikui pasakyti, kad jis serga. Kai esi vaikas, tau jūra yra iki kelių – ir tebūnie taip. Tegu vaikas sportuoja ir džiaugiasi gyvenimu.
Atsimenu, kaip pati išgirdau, kad mano liga nepagydoma. Kai man buvo 9 ar 10 metų, paklausiau tėvų, kodėl turiu neįgalumo pažymėjimą. Jie man paaiškino, kad aš sergu ir niekada negalėsiu dirbti, tačiau tai nėra blogai, nes už tai aš gausiu pinigų. Man tai visai nepatiko ir aš pareiškiau, kad dirbsiu. Atsimenu, buvo kažkoks šeimos balius, aš paėmiau tą pažymėjimą, tėškiau ant stalo prie visų ir pasakiau: „Kai užaugsiu, aš jį sudeginsiu.“
Jeigu ne kinų medicina, dabar greičiausiai sėdėčiau vežimėlyje.
– Bet nesudeginote to pažymėjimo?
– Gavusi neįgalumo pažymėjimą su 2056 m. data pasijaučiau nugalėta, ir nuo tos dienos mano būklė pradėjo blogėti. Cerebrinis paralyžius – neurologinė liga, todėl ji ypač susijusi su mūsų požiūriu ir psichologiniu nusiteikimu. Baimė susijusi su raumenų spazmais. Ir kai tau pasakoma, kad sunkiai sergi, tu nuliūsti, raumenys dėl to dar labiau įsitempia. Tau atrodo, kad esi nenormalus, juolab kad ir aplinkiniai skersai į tave žiūri.
Liga yra baisi nuo tada, kai imi bijoti ir pasiduodi. Fondo idėja ir yra nepasiduoti. Taip pat noriu apginti kitus vaikus. Nėra nieko blogiau, kaip jų gailėtis, todėl aš juos skatinu jaustis visiškai normaliais vaikais – tegu jie pasiplaukioja smagiai su delfinais, gerai praleidžia laiką ir dėl nieko nesuka galvos.
– Kokie fondo tikslai?
– Jie visiškai savanaudiški. Man padėjo daugybė žmonių, kai man to labai reikėjo, ir man labai svarbu, kad jie žinotų, jog jų pastangos nenuėjo veltui, kad dėl manęs vertėjo stengtis. Tai mano padėka jiems. Padėka mano tėvams, nes auginti tokią ožką yra šis tas.
Aš priešinausi viskam, ką jie sakydavo. Kai reikėdavo atnaujinti neįgalumo pažymėjimą, jie mane vis mokydavo, kad nerodyčiau, ką moku, tačiau aš visada kalbėdavau priešingai. Nei aš mokėjau, nei ką, bet labai norėjau įrodyti, kad nesergu.
Mama skųsdavosi, kad dėl manęs žilsta daugiau nei dėl kitų abiejų vaikų. Turiu vyresnę sesę ir brolį. Jos vietoje irgi būčiau pražilusi. Vaikas vos pajuda, jei nugrius, kažin ar atsistos, o aš einu visur, kur tik noriu. Labai gerbiu savo tėvus, kad jie man suteikė laisvės. Nežinau, ką būčiau dariusi jų vietoje.
– Kodėl pasirinkote remti delfinų terapiją?
– Iš pradžių pirkdavome daiktus įvairioms neįgaliųjų organizacijoms. Taigi buvo įvairių projektų. Vėliau supratau, kad yra daug institucijų, kurios gali nupirkti daiktų, tačiau aš geriausiai išmanau terapijas, todėl nusprendžiau, kad fondas susitelktų į gydymą ir būtent alternatyvų gydymą – žirgai, delfinai, galbūt su laiku pasiseks finansuoti ir kinų gydymą, nors žinau, kad jis nėra panacėja ir padeda ne visiems, be to, tai žvėriškas darbas su savimi, reikia būti labai stipraus charakterio.
Man patinka gyvūnų terapija, nes, kaip dažnai juokauju, gyvūnai labai gerai išmano kinų mediciną. Esu pati keletą kartų plaukiojusi su delfinais. Jie tavęs nebijo, žino, ką tau pasakyti, ir paprastai pasako, kad esi labai fainas. Ir išlipęs iš baseino iš tiesų taip jautiesi – esi gavęs didžiulį energijos užtaisą.
Jeigu neįgalūs vaikai daugiau laiko praleistų su žmonėmis, delfinų nereikėtų. Žinau, kad jų tėvai daro viską, ką gali, juos myli, bet mes labai retai pasakome žmogui, kuris serga, kad jis yra gražus. Mes manome, kad jis kreivas, šiek tiek šleivas. Mano sesuo ne kartą yra klaususi, kaip aš jaučiuosi, kai į mane kiti žmonės spokso.
Labai gerbiu savo tėvus, kad jie man suteikė laisvės. Nežinau, ką būčiau dariusi jų vietoje.
Beje, vaikai, kurie turi kokį nors fizinį iššūkį, dažnai būna aukšto intelekto. Taip yra todėl, kad kol kiti jų bendraamžiai laksto po kiemą, jie jau pradeda knaisiotis po knygas, gilintis į tai, kas yra gyvenimas, koks aš esu ir kodėl toks esu, kuo aš skiriuosi nuo kitų. Kas yra liga ir kaip ji veikia žmogų psichologiškai – doktorantūros verta tema, bet šie vaikai su ja pradeda dirbti būdami 8–9 metų.
– Taigi gyvūnai turi daugiau tolerancijos nei žmonės?
– Reikia pripažinti, kad gyvūnai mus priima tokius, kokius esame, lengviau nei žmonės.
Kita vertus, aš pati kartą sutikau mergaitę, kurios oda labai pažeista. Tuo metu turėjau jau gal dešimtiems metų darbo su neįgaliaisiais stažą, tačiau kai ją pamačiau, man iš tiesų reikėjo įkvėpti, kad neišsižiočiau. Kitokio požiūrio į neįgaliuosius reikia mokytis.
Net jeigu tu esi mama, bet niekas nepasakė, kad tavo vaikas fainas, gali ilgokai užtrukti, kol tuo patikėsi. Manau, kad ir mano tėvams ilgokai užtruko, nors mano tėvai – tikrai fantastiški. Iš tiesų visi turime kokių nors problemų. Ir net nežinau, kas yra sunkiau – vaikščioti su ramentais ar, pavyzdžiui, būti palūžusiam psichologiškai.
Kada liga tampa stipri? Kai tu esi vienas, kai tu bijai, kai tu įsivaizduoji, kad tavęs nemyli, nors taip nėra.
– Ar pati jautėte šią atskirtį?
– Dabar jau galiu papasakoti viešai, kaip gali paveikti liga, kai tavęs niekas nepakviečia net į teatrą. Kas vakarą, kad nebejausčiau rankų skausmo ir galėčiau ramiai eiti miegoti, išgerdavau pakankamą kiekį brendžio. O kitą dieną tvarkingai eidavau į darbą ir niekas nieko nepastebėdavo. Tai jau buvo bėda, bet vietoj anoniminių alkoholikų programos man padėjo Kinija. Man užteko iš kitų žmonių išgirsti, kad su manimi viskas yra gerai.
Man nuvykus į Kiniją, nepatikėsite, tą patį vakarą treneris mane nusivežė į barą atsipalaiduoti. Man pareiškė – varome į šokius. Kokius šokius?! Aš?! Ir jiems ne gėda su manimi eiti?! Ir tikrai buvo ne gėda – mane pristatinėjo visiems savo bičiuliams. Buvo Kinijoje visko – akupunktūros, mankštos, gydymo žolelėmis, tačiau baro terapijos niekada neužmiršiu.
Nuo to karto visos mano bėdos dėl alkoholio baigėsi – nesu daugiau niekada gėrusi, kad panaikinčiau skausmą ar ką kita numalšinčiau. Nebėra noro slėptis, nebėra net minčių, kad kažkam gali būti gėda su manimi. O jeigu žmogui gėda, dėl to neišgyvenu. Žmonės man sako, kad esu beprotiškai stipri. Nemanau, kad esu stipri. Manau, kad esu graži ir faina. Ir norėčiau, kad tokia pasaulėžiūra pasiektų kuo daugiau vaikų ir jų tėvų.
Daugiau apie Ajanos Lolat labdaros ir paramos fondas galima sužinoti čia. http://lolatfondas.lt
Paremti fondą galite pervesdami 2 proc. pajamų mokesčio arba pervesdami tiesiogiai į fondo sąskaitą:
Ajanos Lolat labdaros ir paramos fondas
Fondo kodas 304281099
Sąskaitos Nr. LT267300010148715720
AB SWEDBANK bankas, banko kodas 73000,
SWIFT kodas HABALT22
Delfinų terapija taikoma daugeliui sunkių būklių palengvinti: žmonėms su fizine, protine negalia, sergantiems neurologinėmis ligomis, patyrusiems psichoemocinių traumų. Tačiau tai brangi paslauga ir daugeliui cerebriniu paralyžiumi sergantį vaiką auginančių šeimų neįkandama.
