Labdaringą veiklą pradėjo Airijoje
Nuolat krepšinio ir futbolo sporte besisukantis vyras beveik 10 metų gyveno Airijoje. Kaip pats sako, išvyko ten ne tiek uždarbiauti, kiek naujų patirčių pasisemti.
„Kartą mane pakvietė teisėjauti labdaringose krepšinio rungtynėse. Airijoje labai populiaru organizuoti sporto renginius labdaros tikslais. Taip ir įsitraukiau į šią veiklą. Su keliais draugais lietuviais rengdavome futbolo ir krepšinio rungtynes, per kurias surinkti pinigai būdavo kam nors pervedami“, – pasakojo pašnekovas.
Nežinia, kaip būtų toliau susiklostęs G.Volfos likimas, tačiau sveikatos problemos prieš dvejus metus jį grąžino atgal į tėvynę. Po patirto insulto vyras nusprendė, kad užteks gyventi svetur. „Matyt, persidirbau – turėjau daug darbo, treniruočių. Atsistojęs ant kojų, nusprendžiau daugiau iš Lietuvos nevažiuoti“, – dėstė vyras.
Neturėjo darbo, todėl nusprendė padėti vaikams
Likęs Lietuvoje jis neturėjo darbo, todėl pagalvojo, kad reikia bent ką nors gera padaryti, ir suorganizavo pirmąjį labdaringą turnyrą.
„Tąkart rinkome pinigus Santaros klinikoms, tačiau žmonės aukojo vangiai. Pasakai, kad renkami pinigai apskritai vaikams, sergantiems vėžiu, žmonės sako, kad jie jau aukojo vieniems, kitiems, – aš ir ten aukojau, ir ten. Kai prašai aukoti vienam vaikui, visai kitokia reakcija“, – aiškino G.Volfa.
Buvau nuvykęs į tą šeimą ir pamačiau, kaip sudėtinga žmonėms.
Po šio renginio sekė antras, trečias, ir galiausia veikla įsivažiavo, pavykdavo surasti daugiau dosnesnių rėmėjų: eini iš vienos įmonės į kitą, pasakoji vaiko istoriją, ir iš dešimties įmonių bent viena atsiliepia.
Apie Ramunės Barboros bėdas G.Volfa sužinojo, kai pradėjo klausinėti pažįstamų, gal šie žinantys, kam šiuo metu labai reikia pagalbos. Jie ir nurodė mergaitę. „Buvau nuvykęs į tą šeimą ir pamačiau, kaip sudėtinga žmonėms, kiek daug reikia rūpesčio įdėti lengvinant mergaitės kančias“, – teigė pašnekovas.
Mergaitės garbei – futbolo turnyras Raseiniuose
Lapkričio 17 d. Raseinių technologijų ir verslo mokykloje vyks futbolo turnyras, kurio metu surinkti pinigai bus skirti brangiam gydymui. Ramunei Barborai reikia reguliariai, kas pusmetį, gydytis sanatorijoje Azerbaidžane, kur atliekamos procedūros su naftos produktais – naftalanu. Kol kas jos pūslėmis ir žaizdomis nusėtą odą apramina tik šis gydymas. Valstybė prie gydymo neprisideda, o jo kaina milžiniška – apie 3,5 tūkst. eurų.
„Šiemet bus 12 komandų, kiekviena sumokės 50 eurų startinį mokestį, taip pat mus parėmė Lietuvos futbolo federacija, prisideda Lietuvos futbolo mėgėjų lyga. Dauguma komandų sudarytos iš aktyviai žaidžiančių žaidėjų Lietuvos lygiu, tik kelios komandos susibūrusios iš idėjos.
Taigi žaidėjai atvyks iš visos Lietuvos. Šiemet tikimės ir daugiau žiūrovų – pirmais metais rungtynes stebėdavo tik patys žaidėjai. Taigi visi, kurie norės, galės paremti mergaitės gydymą – mes nurodysime sąskaitą, į kurią ir tiesiai galima bus pervesti pinigus“, – pasakojo vyras.
Aukojimo mastai Airijoje ir Lietuvoje gerokai skiriasi
Tiesa, jis žino, kad Airijos mastų Lietuvoje nepasieks. Ten jam pavykdavo surinkti nuo 2 iki 5 tūkst. eurų. Šiuo metu jis tikisi paremti Ramunę Barborą bent 900 eurų.
Paklaustas, kodėl nusprendė užsiimti būtent tokia veikla, G.Volfa savęs girti nepradėjo. Esą daro tai, kas patinka, ir tiek: „Man patinka sportas, todėl smagu organizuoti krepšinio ar futbolo turnyrus. Dar smagiau, kad gerai leisdamas laiką dar kam nors ir padedu.
Dabar prašymų aukoti labai daug, žmonės jau persisotinę tomis akcijomis, o čia jie susirenka pajudėti, pažaisti, gerai praleidžia laiką ir paaukoja pinigų geram tikslui. Džiaugiuosi, kad žinia apie šiuos turnyrus sklinda vis garsiau. Žmonės jau patys skambina klausdami, ar bus turnyras.“
Kitais metais jis planuoja suorganizuoti labdaringą moterų futbolo turnyrą, anot jo, norinčių tikrai yra.
Gydytojai stebisi, kad mergaitė vaikšto
Ramunė Barbora gyvena skausmingą ir nuolatinio rūpesčio kupiną gyvenimą, tačiau tėvai daro viską, kad ji nebūtų atskirta nuo pasaulio. Nors dėl nuolatinių žaizdų turi labai kontroliuoti savo elgesį ir judesius, mergaitė, labai mylinti gyvūnus ir dievinanti žirgus, jodinėja ir net ruošiasi varžyboms, keliauja ir stengiasi patirti viską, ką patiria jos bendraamžiai.
Pasak tėvų, progresuojanti liga yra labai invalidizuojanti. Ji iki šiol nesmogė visu smarkumu tik gydytojų ir pačių tėvų pastangų dėka.
Tik šių pastangų dėka mergaitė vis dar normaliai vaikšto, gali pati pavalgyti, nors dėl randų, kurie atsirado po pūslių ant vidinės žandų pusės, labai sumažėjo išsižiojimo amplitudė. Pagal užsienio statistiką jos metų vaikas jau turėtų sėdėti vežimėlyje su įsiūta gastrostoma.
Atrado gydymą Azerbaidžane
Šeima išbandė visus įmanomus simptomų švelninimo būdus Lietuvoje, kurie padeda tik trumpam, kol atrado Azerbaidžano sanatoriją, kurioje procedūros atliekamos su naftos produktu – naftalanu.
„Jei man kas nors būtų pasakęs, kaip veikia šis gydymas, netikėčiau, sakyčiau – pasakos. Iš namų išvažiavome su negyjančiomis žaizdomis, kurios buvo apėmusios visą kaklą, kojas, rankas. Ant kaklo žaizda negijo pusę metų, todėl jau buvo mąstoma imti biopsiją. Buvo įtariamas odos vėžys, nes ligai progresuojant galimas apakimas, odos, stemplės vėžys. Kai grįžome, vyras juokavo – esą turbūt ne tą vaiką parsivežei.
Vietinis gydytojas man paaiškino, kad pūslės niekur nedings, jų ir vėl atsiras, bet oda nuo šių procedūrų darysis vis elastingesnė, todėl žaizdos greičiau gis. Apie keturis mėnesius po sanatorijos žaizdų turėjome tikrai mažai. Po to vėl pradėjome „kiurti“. Azerbaidžano gydytojai rekomendavo pagrindinį kursą pakartoti tris kartus kas pusmetį“, – prieš metus 15min pasakojo Ramunės mama Judita.
Kelialapio kaina šeimai neįkandama
Deja, išvyka į sanatoriją kainuoja didžiulius pinigus. Šeima, kurios pajamos, sudėjus viską, siekia vos kiek daugiau nei tūkstantį, tokios prabangos negali sau leisti, juolab kad norint ilgalaikio rezultato, sanatorijoje reikia lankytis kas pusmetį. Ramunė Barbora išvyksta gydytis tik rėmėjų aukų dėka.
Buvo kreiptasi ir į Sveikatos apsaugos ministeriją, tačiau ji pareikalavo tokių biurokratiškų veiksmų, kad tėvai suprato kol kas nepajėgūs įrodyti, kad šis gydymas mergaitei reikalingas. Ministerija paprašė gydytojų konsiliumo išvados. Ji buvo teigiama – pritarti tokiam gydymui, kadangi jokio oficialaus gydymo šiai ligai nėra, kiekviena valstybė, kiekvienas gydytojas, kiekviena mama atranda tai, kas tam vaikui yra geriausia.
Tačiau tuomet paaiškėjo, kad pirmiausia konsiliumą turi surengti Azerbaidžano gydytojai, tada jie turi atsiųsti moksliniais įrodymais patvirtintas rekomendacijas į Lietuvą, ar tikrai tinka jų naftos produktais gydyti šią ligą.
Tuomet Lietuvos medikai savo ruožtu suorganizuotų konsiliumą ir patvirtintų, kad šis gydymas tinkamas gydyti šią ligą, ir tik tada, kai ministerija viską apibendrintų, gal ir būtų įmanoma. Tačiau situaciją apsunkina, kad Azerbaidžanas – ne Europos Sąjunga. Taigi mergaitės tėvai jau prarado viltį ką nors įrodyti.
Kasdienybės palydovas – skausmas
Mergaitės kasdienei priežiūrai taip pat reikia labai daug pinigų: specialūs drabužiai be siūlių, specialūs batai, tepalai, tvarsčiai, vaistai. Pasak jos mamos, tik rėmėjų, o ne valstybės, dėka jos dukra gyvena, kiek įmanoma šioje situacijoje, kokybiškai. Liga, kuria ji serga, ypač reta – vienas atvejis iš milijono, o mergaitėms pasitaiko dar rečiau. Gydymo nėra – įmanoma tik lengvinti simptomus.
Taigi Ramunės Barboros gyvenimas be tepaliukų, tvarsčių, adatų neįsivaizduojamas – nuo pat kūdikystės iki dabar. Mama džiaugiasi, kad šiandien bent jau higienos prekės kokybiškesnės nei prieš 12 metų, atsirado įvairesnių, veiksmingesnių tepalų.
„Nuo dvejų metukų kelis kartus per metus bent mėnesį turėdavome praleisti Santaros klinikose, nes atradome vaistą, kuris mums padėjo. Sulašinti jo kursą reikėdavo ligoninėje. Taigi į skyrių atvykdavome jau kaip į namus, visos sesutės ir gydytojos Barborą pažinojo. Su gydytojais mums tikrai labai pasisekė. Visi gydytojai, kurie ateina į mūsų gyvenimą, kažką įneša nauja ir vertinga, o ryšys su jais išlieka.
Mums patvirtintos dvi tos pačios ligos formos – viena forma paauglystėje turėtų aprimti, tačiau kita gali eiti žaibu, ir tada bus labai liūdna. Deja, ta blogoji ima viršų, nes gyvenimo be pūslių mes nebeturime. Net akytėse jos atsiranda, vienoje akytėje jau turime ir randą. Tos pūslės be proto ilgai negyja – nuolat atviros žaizdos, kurias reikia saugoti nuo infekcijų“, – pasakojo Judita.
Norintieji prisidėti prie Barboros gerovės ir gydymo gali paaukoti čia:
Gavėjas: Judita Virbickienė
Banko sąskaita: LT717044000151610502
Bankas: SEB
Banko SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei
PAYPAL: rimasrudamina@gmail.com
