Į pirmą signalą nesureagavo
Pasakoti Ievos ligos istoriją reikėtų pradėti nuo paauglystės, kuomet jai pasireiškė psoriazė, kitaip vadinama žvyneline. Dažnai tai yra paveldima lėtinė uždegiminė liga, kuri pirmiausiai pažeidžia odą, padengdama ją į žvynus panašiais bėrimais, o vėliau dažnai išplinta į rankų, kojų, stuburo, klubų sąnarius ir sausgysles.
Ieva psoriazę paveldėjo iš tėvo, matė, kaip jis kenčia, nes liga buvo apėmusi visą jo kūną. Tačiau jai pačiai bėrimai paprastai atsirasdavo tik galvos srityje, tad didelio diskomforto nekėlė. Todėl ji net neįsivaizdavo, kaip negailestingai liga smogs vėliau. Mat tėčiui psoriazė taip ir nepažeidė sąnarių.
Dažniausiai psoriazinis artritas prasideda 30–40 metų amžiuje.
„Nei paauglystėje, nei jaunystėje ši liga didelių rūpesčių man nekėlė. Daug daugiau bėdų atsirado, kai studijų laikais pradėjau sirgti šlapimo takų ir inkstų uždegimais, kurie kartodavosi praktiškai kasmet po kelis kartus“, – prisimena pašnekovė.
Maždaug prieš penkerius metus, kaip dabar Ieva supranta, ji gavo ženklą, kad psoriazė plinta, tačiau ir vėl į tai numojo ranka. Merginai sutino rankos nykštys.
Kadangi sutinimas laikėsi ilgai, ji visgi kreipėsi į šeimos gydytoją, tačiau pastaroji pavojingos ligos neįtarė, ieškojo paprastesnių priežasčių ir patarė Ievai pavartoti vaistų nuo uždegimo. Ir iš tiesų – tinimas praėjo. Išsamesnių sveikatos tyrimų, kurie buvo reikalingi tinimo priežasčiai nustatyti, Ieva nebeatliko – pritrūko laiko ir motyvacijos. Kam tirtis dėl ištinusio piršto, kai problemos nebėra?
Ieva neigė ligą
Apie metus po šio įvykio Ieva gyveno ramiai, kol vėl be jokios aiškios priežasties sutino ir pradėjo skaudėti jau kelis rankų ir vienos kojos pirštų sąnarius. Ir nuo to karto įsisukusi įvairių gąsdinančių simptomų virtinė jaunos moters nebepaleido.
„Pirštų sąnariai tai ištindavo kaip kaladės, kad negalėdavau iš skausmo priminti pėdos, tai juos atleisdavo, bet tuomet driokstelėdavo inkstų uždegimas. Taip pakaitomis vis pasikartodavo vienokie ar kitokie ligos simptomai. Apskritai pradėjo skaudėti visus sąnarius, todėl būdavo sunku ne tik ryte iš lovos išsiristi, bet ir apskritai judėti. O mano darbas fiziškai labai aktyvus – tenka daug lakstyti po filmavimo aikštelę ir dar būti geros nuotaikos. Dariau tai sukandusi dantis.
Pirštų sąnariai tai ištindavo kaip kaladės, tai juos atleisdavo, bet tuomet driokstelėdavo inkstų uždegimas.
Nors viduje jaučiau didžiulį šoką, vis dar neigiau savo ligą. Kaip vėliau sužinojau iš savo gydytojos, tai dažna jaunų žmonių reakcija. Nors jie beveik nepaeina, bando save įtikinti, kad tai tik laikina problema, kuri praeis.
Kai pasidarė sunku išlipti iš mašinos, jau nebegalėjau neigti savo ligos ir pasiryžau rimčiau išsitirti. Jau pirmieji tyrimai parodė, kad turiu rimtų sveikatos problemų“, – pasakoja pašnekovė.
Diagnozė sukėlė šoką
Psoriazinis artritas išsivysto maždaug trečdaliui pacientų (įvairių studijų duomenimis – nuo 7 iki 42 proc.), sergančių psoriaze. Per pastarąjį dešimtmetį buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė yra ne tik odos liga, ji gali pažeisti ir nagus, sąnarius, kraujagysles, turi įtakos gretutinėms ligoms (širdies ir kraujagyslių, cukriniam diabetui, depresijai) atsirasti.
Dabar Ieva supranta, kad jeigu nebūtų ignoravusi simptomų, liga būtų nustatyta greičiau ir pasekmės jos sveikatai būtų kur kas mažesnės. Dažniausiai psoriazinis artritas prasideda 30–40 metų amžiuje, tačiau Ieva diagnozę išgirdo būdama gerokai jaunesnė.
„Nors tyrimai nerodė psoriazinio artrito, ši diagnozė kaip ir buvo logiškiausia, todėl man buvo skirtas standartinis vaistas šiai ligai gydyti. Vaistas šiek tiek padėjo, sąnarių būklė pagerėjo, deja, netrukus pasireiškė jo pašalinis poveikis – kadangi jis slopino imunitetą, pradėjo kamuoti šlapimų takų infekcijos. Susirgusi turėdavau liautis gėrusi vaistą, kad galėčiau gydytis antibiotikais, ir sąnarių būklė vėl pablogėdavo. Buvo apėmusi visiška neviltis – be vaistų negaliu, o vaistai sukelia tokius šalutinius reiškinius, su kuriais irgi negaliu gyventi“, – tuos dvejus-trejus metus Ieva prisimena kaip tikrą košmarą.
Moteris atvirauja – ji gyveno jausdama nuolatinį nerimą dėl savo sveikatos. Šis nerimas, sumišęs su skausmu, naktimis pavirto nemiga, tačiau, kaip įmanydama, Ieva stengėsi dirbti ir neišsiduoti, kiek pastangų jai tai kainuoja. Pasak jos pačios, būdavo lengvesnių ir sunkesnių periodų.
„Gydytoja pasiūlė tvarkytis dokumentus neįgalumui gauti, kadangi pagal ligos diagnozę jis man priklauso, tačiau net nupurtė nuo tokios minties. Man tai atrodė kaip nuosprendis, todėl nusprendžiau dirbti ir per daug savęs nesigailėti, nors gydytoja vėliau pasakė, kad toks nesisaugojimas galėjo man baigtis labai liūdnai – galėjau taip pažeisti sąnarius, kad nebevaikščiočiau“, – sako pašnekovė.
Kas yra psoriazinis artritas?
Pasak gydytojos reumatologės prof. Irenos Butrimienės, tokie artritai kaip reumatoidinis ar psoriazinis, neretai yra lydimi bendrųjų simptomų – temperatūros pakilimo, bendro silpnumo, nuovargio, miego sutrikimų, darbingumo sumažėjimo, tačiau daugeliu atvejų ligos simptomų poveikį gyvenimo kokybei gali įvertinti tik patys pacientai.
„Neretai gydytojai vertina tik tai, ką objektyviai gali patys pamatyti. Pavyzdžiui, sąnarių sutinimą, laboratorinių tyrimų rezultatų nukrypimą nuo normos ir panašiai. Tačiau ligą lydintys simptomai neretai keičia paciento gyvenimo kokybę, darbingumą, nuotaiką, santykius su artimaisiais. Dažnai artimiesiems atitenka rūpesčiai ir darbai, kuriuos anksčiau atlikdavo dabar susirgęs žmogus, taigi keičiasi ir visos šeimos gyvenimas“, – teigia prof. I.Butrimienė.
Vis dėlto profesorė ramina, kad išgirdus diagnozę nereikia pulti į paniką, nes dabar daugeliui sunkių, anksčiau laikytų nepagydomomis ligų gydymui veiksmingi vaistai jau sukurti. Todėl pirmiausiai būtina atsakingai klausyti reumatologo ir šeimos gydytojo nurodymų dėl gyvenimo būdo ir atsakingai vartoti paskirtus vaistus.
„Autoimuninės ligos savo esme yra dažnai sąlygotos genetinių priežasčių, jų atsiradimo ir atkryčio tikimybė ne visada aiški, todėl drąsiai teigti, kad nuo jų pasveikstama, negalėčiau. Tačiau teisingai gydant tikrai galima pasiekti tokią būklę, kad pacientas jausis sveikas ar bent jau nejaus simptomų, kurie blogintų jo gyvenimo kokybę“, – sako profesorė.
Proveržis įvyko gavus biologinę terapiją
Ievos kelias, kol jai buvo paskirtas gydymas biologiniu vaistu, nebuvo tiesus ir lengvas. Matydama, kad standartinis vaistas nepadeda, ji pati pradėjo domėtis kitomis gydymo alternatyvomis ir sužinojo, kad egzistuoja biologiniai vaistai. Tačiau kai Ieva apie juos užsiminė savo gydytojai, ši pasiūlė dar pabandyti gydytis senaisiais, o ir iš kitų pacientų girdėdavo nuostatą, kad biologinė terapija – tikrai ne kiekvienam.
„Mano artrito būklė turbūt dar nebuvo tokia prasta, kad man būtų galima skirti biologinį vaistą, tačiau dėl tuo metu vartojamų vaistų buvau atsidūrusi akligatvyje, nes jie labai blogino šlapimo takų ir inkstų būklę. Tai man kėlė didžiulį nerimą.
Todėl pati parašiau keliems šioje srityje dirbantiems medikams. Deja, atsakymo nesulaukiau. Tuomet pas gydytojus apsilankiau privačiai tikėdamasi, kad gausiu daugiau dėmesio, tačiau po tyrimų man labai šaltai pareiškė: „Tai gali būti ir psoriazinis artritas, ir reumatoidinis artritas, gal ateityje visai nevaikščiosi.“
Taigi nieko nauja nesužinojau. Ir kai jau buvau visiškoje neviltyje, viena gydytoja labai geranoriškai man patarė, kur kreiptis. Taip atsidūriau Santaros klinikų stacionare. Po išsamių tyrimų, įvertinus visus veiksnius, man buvo skirta biologinė terapija, kuri mane išgelbėjo“, – tikina pašnekovė.
Nuo pavasario pradėjusi vartoti biologinį vaistą, šiandien Ieva jaučiasi visiškai sveika. Šlapimo takai, kaip anksčiau, nebevargina, o sąnariai nebetinsta ir nebeskauda. Kūnas ir vėl atgavo judėjimo džiaugsmą, nors pati Ieva prisipažįsta – ji džiaugiuosi atsargiai, nes žino, kokia pasalūniška ši liga. Pagaliau ši patirtis kardinaliai pakeitė jos požiūrį į savo sveikatą – dabar savimi rūpinasi kur kas labiau bei reguliariai lankosi pas gydantį gydytoją.
Gydymas turi būti individualizuotas
„Kai tapo prieinamesnis modernus autoimuninio artrito gydymas, gerą efektą galime pasiekti apie trims ketvirtadaliams pacientų. Tačiau išlieka vienas ketvirtadalis, kuriems dėl nepakankamo efektyvumo ar nepageidaujamų reiškinių vartojant vaistą gydymas nebūna visiškai sėkmingas. Tačiau sparčiai vyksta naujų, inovatyvių vaistų kūrimas ir tyrimai bei kasmet registruojami ir tampa prienami vis įvairesni gydymo būdai“, – teigia profesorė.
Medicinoje proveržį sukėlę biologiniai vaistai jau tapo pagrindiniu gydymo metodu daugeliui ligų – onkologiniams susirgimams, diabetui, išsėtinei sklerozei, miokardo infarktui, insultui, reumatoidiniam artritui bei kitoms reumatinėms ir autoimuninėms ligoms. Tačiau biologiniai vaistai tarpusavyje skiriasi veikliosiomis medžiagomis, veikimo mechanizmu, suderinamumu su kitais vaistais bei galimomis pašalinėmis reakcijomis, todėl jie nėra identiški ir negali būti laikomi tarpusavyje pakeičiamais.
Deja, nors psoriazinio artrito gydymo galimybės Lietuvoje kasmet gerėja, dermatologai bei reumatologai yra ne kartą pažymėję, kad kalbant apie individualizuotą terapiją, kai konkrečiam pacientui gydyti skiriamas jam pats tinkamiausias, o ne pigiausias preparatas, inovacijų diegimą, Lietuvoje dar nemažai neišspręstų problemų.
Specialistai ir pacientai nesulaukia naujų biologinių vaistų, kuriais kitose Europos šalyse labai sėkmingai gydomi sergantieji psoriaziniu artritu. Tai ypač pasakytina apie tuos pacientus, kuriems jau išbandytas gydymas visais turimais kompensuojamais biologiniais vaistais buvo neefektyvus arba sukėlė nepageidaujamus reiškinius.
