Haris Kestlane tyliai sėdi virtuvėje. Šalia jo – kavos puodelis. Rodos, ranka pasiekiamas, tačiau Haris nepajėgia ištiesti rankos ir jo paimti. Sėdėdamas invalido vežimėlyje, vis toje pačioje vietoje, šalia virtuvės stalo, kur jį artimieji nuveža ryte, Haris praleidžia didžiąją laiko dalį. Šachmatai – svarbi Hario Kestlane gyvenimo dalis, padedanti jam susitaikyti su išsėtinės sklerozės diagnoze. Racionaliai apgalvodamas kiekvieną žingsnį, vaikinas lavina kritinį mąstymą ir analizę. Esto Hario istoriją fotografas Lurdesas R. Basolí papasakoja dviem 2011 metų lapkritį Taline užfiksuotais kadrais.
„Mano kalba – paveikta ligos, todėl dažnai gali būti labai neaiški, – sako Dubline gyvenanti Mary Bartley. – Deja, tai skatina žmones galvoti, kad esi išgėręs keletą kokteilių. Klaikus jausmas, kai kažkas, ką sutinki ryte, galvoja, jog esi visiškai girtas vien todėl, kad tavo kalba – nerišli.“ Mary, lipančios į autobusą, kasdienius išgyvenimus nuotrauka perteikia fotografas Walteris Astrada.
Klaikus jausmas, kai kažkas, ką sutinki ryte, galvoja, jog esi visiškai girtas vien todėl, kad tavo kalba – nerišli.
Antradienį Vilniaus miesto savivaldybės 2-ame aukšte pristatyta tarptautinė Europinės išsėtinės sklerozės platformos inicijuota fotografijų paroda „Įtampa“ atskleidžia ne tik išsėtine skleroze sergančių žmonių kasdienybę, bet ir suteikia galimybę palyginti šių žmonių gyvenimą skirtingose šalyse.
Vieną dieną apmirė pusė kūno
Lietuviai projekte nedalyvavo, tačiau tai visiškai nereiškia, kad mūsų šalyje nėra išsėtine skleroze sergančių žmonių. Jų Lietuvoje – apie 4 tūkstančiai.
Išsėtinė sklerozė – lėtinė nepagydoma liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą – galvos ir nugaros smegenis. Šios autoimuninės ligos simptomai skiriasi priklausomai nuo ligos eigos, tačiau dažniausiai pasireiškia greitai silpnėjančia ar visai išnykstančia rega, skausmu akyje ar už akies, pusiausvyros sutrikimais, galvos svaigimu, nuovargiu, galūnių tirpimu ar dilgčiojimu, daliniu paralyžiumi, šlapinimosi, tuštinimosi ar lytinės funkcijos sutrikimais, skausmu. Simptomai tokie įvairūs, kad ne iš karto jie būna priskiriami išsėtinei sklerozei. Šią ligą diagnozuoti padeda magnetinio rezonanso, smegenų skysčio ir kiti tyrimai.
Išsėtinė sklerozė dažniausiai pasireiškia jauniems žmonėms: dvidešimtmečiams, trisdešimtmečiams.
Su išsėtine skleroze 31-erių Tadas Jačauskas susidūrė prieš dešimt metų. „Kokie simptomai? Vieną dieną tiesiog nevaldžiau pusės kūno“, – sako jaunas vyras, šiandien einantis Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos valdybos pirmininko pareigas.
Kokie simptomai? Vieną dieną tiesiog nevaldžiau pusės kūno.
Galima sakyti, T.Jačauskui pasisekė: pažvelgus nepasakytum, kad jis serga. Tado ligos forma neagresyvi, todėl vyras ją nesunkiai kontroliuoja vaistais ir toliau gyvena aktyvų gyvenimą, turi šeimą, kuria gali pasirūpinti.
Organizmą stiprino vitaminais
Sėkmingam išsėtinės sklerozės gydymui labai svarbi ankstyva diagnostika. Ankstyvas ligos diagnozavimas ir paskirtas tinkamas bei efektyvus gydymas sulėtina ligos progresavimą, smegenų nykimą.
Negydoma arba neefektyviai gydoma liga sukelia daug kančių ir per trumpą laiką jauną, darbingą žmogų gali paversti visiškai neįgaliu.
Kupiškyje gyvenančiam Gediminui Virbickui dabar – 37-eri. Išsėtinė sklerozė jam nustatyta prieš septynerius metus. Liga progresuoja – vyras labai greitai pavargsta, juda pasiremdamas lazdele, kai liga paaštrėja, sėda į neįgaliojo vežimėlį.
Liga sugriovė Gedimino šeimą, praretino draugų gretas: „Liko tik tikri, o tie, kurie buvo pokštams, savaime atkrito.“
Po darbų visi eina kur nors džiaugtis, linksmintis, o tu – tik gult.
Prieš susergant, skalsesnės duonos ieškojęs G.Virbickas dirbo Norvegijoje – statybose.
„Kaip galima būnant tokio amžiaus jaustis tokiam pavargusiam? – po įtemptos darbo dienos savęs klausdavo vaikinas. – Po darbų visi eina kur nors džiaugtis, linksmintis, o tu – tik gult.“
Nusilpusį organizmą Gediminas stiprino vitaminais: „Ko tik nebandžiau! Tačiau savijauta tik blogėjo – kojų nepavilkdavau. Supratau, kad čia jau – ne vitaminų klausimas.“
Po 100 metrų jau žvalgosi suoliuko
Grįžęs į Lietuvą vyras pradėjo ieškoti ligos – ir rado. „Patyriau šoką: aplinkiniai ėmė mane gąsdinti, kad esu prarastas žmogus. Gydytoja paskyrė vaistus, pasiėmiau trijų mėnesių dozę ir vėl išvažiavau į Norvegiją. Galvojau: „Jauną žmogų pagąsdinsi liga!“ Pasirodo, pagąsdino – netrukus įsitikinau, kad nepajėgiu dirbti jokio fizinio darbo. Tai buvo visiškas savęs alinimas.“
Pratempęs tris mėnesius Gediminas vėl parvyko namo. „Per tą laiką žmona jau buvo prisiskaičiusi, prisidomėjusi, kas tai per liga – teko pasukti skirtingais keliais“, – šia tema nedaugžodžiauja G.Virbickas.
Iš pradžių save nurašė ir jis pats: „Jaučiausi esąs gyvas lavonas. Nemačiau intereso su kuo nors bendrauti – kokia prasmė?“
Jaučiausi esąs gyvas lavonas. Nemačiau intereso su kuo nors bendrauti – kokia prasmė?
Susitaikyti su sveikatos būkle reikėjo laiko. Šiandien išsėtinę sklerozę Gediminas vadina ne liga, o gyvenimo būdu.
Žiemą jis nesiryžtų ir 200 metrų nueiti, tačiau vasarą gali įveikti ir visą kilometrą. „Jei tik žinau, kad kelyje yra suoliukų. Judėti sunku: paeinu šimtą metrų ir pradedu dairytis, kur prisėsti“, – neslepia 37 metų vyras.
Tačiau jis sportuoja, vasarą dalyvauja maratone, kur važiuojama vežimėliais.
Pagalbą irgi reikia mokytis priimti
G.Virbickas rado būdą kaip save įprasminti: jis yra Kupiškio krašto žmonių su negalia sąjungos pirmininkas.
„Taip, aš – lėtesnis, kažko nepadarau. Bet tai, ko iš tikrųjų trokštu, jei ne pats, tai per kitą asmenį padarysiu“, – šypsosi pašnekovas ir daro išvadą, kad su sunkiomis ligomis susiduriantys žmonės neretai patys save izoliuoja nuo visuomenės.
„Pirmiausia reikia dirbti su ligoniais, suteikti jiems informacijos, pamokyti, kaip dirbti su savimi. Anksčiau buvau pinigų vergas, maniau, kad tik jie sukurs laimę. Dabar turiu mažiau ir sveikatos, ir pinigų, bet jaučiuosi laimingesnis – kurdamas, kam nors padėdamas“, – aiškina G.Virbickas.
Nesikelk, nevark, paduosiu. Ką dar paimti? Nuėjo, atnešė, nors žmogus tik iš matymo pažįstamas.
Gyvendamas nedideliame miestelyje jis ne kartą įsitikino, kad žmonės čia ir šiltesni, ir nuoširdesni.
„Nuvažiuoju į prekybos centrą ir ten jau žino, kad šiandien atėjau kojomis, o ryt galiu atvažiuoti su vežimu. Eina kas nors pro šalį ir draugiškai sako: „Nesikelk, nevark, paduosiu. Ką dar paimti? Nuėjo, atnešė, nors žmogus tik iš matymo pažįstamas. Reikia išmokti priimti pagalbą – ne kaip įžeidimą, gailestį, o kaip natūralų dalyką. Jei nepadarai ko nors pats, tą patį rezultatą gali pasiekti kitų padedamas: jei atėjau į parduotuvę, tai krepšelis turi būti pilnas“, – optimizmo nepraranda Gediminas.
„Pamato mane su lazda ir – deja...“
53 metų lietuvių kalbos mokytoja Nijolė Lukošiūtė išsėtine skleroze serga jau 27 metus. Liga progresuoja lėtai, todėl lazdos moteriai prireikė visai neseniai.
„Po vasaros atostogų į mokyklą teko grįžti jau su lazda. Jaučiausi kraupiai. Maniau: na, dabar gausiu eilę pravardžių. Bet ne – mano lazdos mokiniai net nemato“, – pasidžiaugė pedagogė.
Ir vis dėlto jai tenkančių pamokų skaičius kasmet vis traukiasi – šiemet liko vos dešimt.
„Ieškojau papildomo darbo: supratau, kad tinku tol, kol kalbu telefonu. Pamato mane su lazda ir – deja... Žmonės stengiasi būti tolerantiški, tačiau jie negali nepastebėti, kad aš su lazda, kad aš truputį persikreipusi nuo tos lazdos. O ir diagnozė skamba grėsmingai“, – įsijausti į aplinkinių kailį bando N.Lukošiūtė.
Negali to, negali ano – apima beviltiškumas
Žmonės stengiasi būti tolerantiški, tačiau jie negali nepastebėti, kad aš su lazda, kad aš truputį persikreipusi nuo tos lazdos.
Apie ligą mokytoja stengiasi kalbėti juokais. Ironija – jos ginklas.
„Kai man nustatė ligą, atsirado gerų žmonių, kurie taip nušvietė mano ateitį: ryt poryt tapsiu invalide, sėdėsiu invalido kėdėj, o po to gulėsiu gulėsiu ir numirsiu“, – prisimena moteris, tuo metu žiemą dar lįsdavusi į eketę ir lengvai nubėgdavusi 10 kilometrų.
Prieš ištekėdama N.Lukošiūtė įspėjo mylimąjį apie savo diagnozę, tačiau jis nepabūgo.
„Gyvenome labai gražiai, jis man labai padėjo. Jaučiausi laiminga moteris, bet po to išsiskyrėme. Aš jį palikau, nes supratau, kad mano liga anksčiau ar vėliau taps stabdžiu – tada šeimoje kils įtampa ir pykčiai. O tada jau skirtumėmės kaip ragana su velniu – ačiū, ne“, – tokia logika vadovaujasi moteris.
Ji jau seniai nebėgioja, nebrenda ir į ledinį vandenį. „Negali to, negali ano – viskas pradeda krautis ir apima beviltiškumas. Ir tada, kaip tose parodos nuotraukose, atsiranda liūdnos akys“, – konstatuoja N.Lukošiūtė.
Kasdienė kova dėl savęs ir su savimi
Dar ne taip seniai moteris laikėsi nuomonės, kad įvairios pacientus vienijančios organizacijos – ne jai. „Sakydavau: jei noriu pamatyti neįgalųjį, pasižiūriu į veidrodį. Norėjau bendrauti su sveikais žmonėmis. Tačiau dėl ligos praradau daug draugų. Ar jie buvo tikri?“ – svarsto N.Lukošiūtė.
Aš apie tą „skuterį“ pasakoju visiems susiriesdama nuo kokio spalio mėnesio. Kodėl? Tik tam, kad pati išdrįsčiau su juo važiuoti.
Mokymai, kurie buvo rengiami pagal nevyriausybinės organizacijos programą, padėjo moteriai rasti savyje drąsos užbaigti darbus, kuriuos buvo pamiršusi: „Ne tik pabaigiau rašyti knygą, bet ir radau savyje jėgų ją pristatyti viešai. Taip, susirgęs jautiesi silpnas, tačiau privalai rasti naują pomėgį ar iš naujo atrasti senąjį, kuris užpildytų kasdienybę.“
Dabar N.Lukošiūtė turi naują tikslą – įsigyti apie 5 tūkst. litų kainuojantį elektrinį keturratį, kuris palengvintų judėjimą ir padėtų įveikti didesnius atstumus. Tačiau ir čia reikalinga kova su savimi.
„Aš apie tą „skuterį“ pasakoju visiems susiriesdama nuo kokio spalio mėnesio. Kodėl? Tik tam, kad pati išdrįsčiau su juo važiuoti“, – prisipažįsta moteris.
Kokia situacija Lietuvoje? Vidutiniška
„Susirgęs žmogus tampa labiau pažeidžiamu. Todėl mūsų organizacijos tikslas – suteikti pacientams galimybes aktyviai veiklai, kuri padėtų jiems užpildyti atsiradusią tuštumą. Todėl dalyvaujame įvairiuose tarptautiniuose nevyriausybinių organizacijų projektuose“, – aiškino Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos pirmininkė Aldona Droseikienė.
Ji įsitikinusi, kad fotografijų paroda įrodo, jog daugelyje ES šalių išsėtine skleroze sergančių žmonių diskriminacija – vis dar aktuali problema.
„Peržvelgę nuotraukas matome, kad tokiose šalyse kaip Islandija, Airija ar Ispanija sergantys šia liga turi nepalyginti geresnes galimybes nei tokiose šalyse kaip kaimyninėse Lenkijoje ir Baltarusijoje, – akcentavo sąjungos vadovė. – Kokia situacija Lietuvoje? Vidutiniška. Turime tikrai geras diagnostines galimybes, tačiau gydymo galimybės vis dar ribotos. Visgi pastarasis klausimas šiandien jau sprendžiamas ir tikimės, kad artimiausiu metu mus pasieks geros žinios dėl gydymo prieinamumo.“
