– Ana, jums beveik pusę gyvenimo teko praleisti sergant išsėtine skleroze. Kaip viskas prasidėjo?
– Susirgau tuomet, kai dar nebuvo jokių vaistų. Kai Lietuvoje klinikinių tyrimų metu buvo testuojami pirmieji vaistai išsėtinei sklerozei gydyti, turėjau galimybę juos išbandyti. Deja, jie man netiko.
Tuomet bandžiau kitą gydymo alternatyvą, ir taip keliavau nuo vienų vaistų prie kitų, kol mano kelionė baigėsi kaulų čiulpų transplantacija.
– Su kokiomis ligos pasekmėmis Jums buvo sunkiausia susitaikyti?
– Išsėtinės sklerozės diagnozė kiekvienam sukelia psichologinį šoką. Manau, kad liga man buvo diagnozuota gerokai vėliau nei prasidėjo. Spėju, kad susirgau dar vaikystėje, o tik studentiškame amžiuje pagaliau išgirdau diagnozę.
Bijojau atsidurti neįgaliojo vežimėlyje, nerimavau dėl artimųjų nesupratimo, jaučiausi labai vieniša.
Pirmieji trys ligos metai buvo labai sunkūs – įklimpau į depresiją, pasidaviau itin stipriam nerimui. Bijojau atsidurti neįgaliojo vežimėlyje, nerimavau dėl artimųjų ir aplinkos nesupratimo, jaučiausi labai vieniša.
Po nesėkmingos avarijos kurį laiką pragulėjau lovoje, vėliau persėdau į vežimėlį ir iš naujo mokiausi vaikščioti. Labai bijojau likti neveikli, atsisakyti savirealizacijos ir likti viena, be antrosios pusės.
Gyvenimas man parodė, kad visos mano baimės buvo nepagrįstos. Vaikiną radau gulėdama ligos patale. Vieną sykį užsimiršusi bandžiau išlipti iš lovos, griuvau, ir artimųjų pakviestas pažįstamas vaikinas mane ant rankų pernešė iki automobilio, kuriuo artimieji nugabeno į ligoninę. Taip ir susidraugavome.
Lygiai taip pat vėliau įveikiau neveiklumo baimę. Gydydamasi po avarijos labai norėjau tęsti pradėtą muzikinės misterijos kūrimą. Man pavyko toliau dirbti prie šio projekto, iniciatyvinė grupė susitikdavo mano namuose ir mes toliau drauge kūrėme. Taip pati sau įrodžiau, kad viskas įmanoma net ir sergant.
– Kaip liga yra gydoma, su kokiais iššūkiais tenka susidurti?
– Vienas iš fizinių gydymosi aspektų, kurį nelengva priimti, – tai injekcijos. Ilgą laiką ši liga buvo gydoma tik injekciniais vaistais. Priklausomai nuo vaistų, injekcijas reikia leistis kiekvieną vakarą ar keletą kartų per savaitę. Sergančiajam tai yra papildomas stresas, reikia mokytis tai daryti pačiam.
Gyvenimas man parodė, kad visos mano baimės buvo nepagrįstos. Vaikiną radau gulėdama ligos patale.
Taip nutiko ir man. Kiekviena injekcija priminė apie sunkią ligą, tad kasdien tekdavo atlaikyti ne tik fizinį, bet ir psichologinį iššūkį. Be to, kai vaistus reikia leistis kelis kartus per savaitę į paodį, greitai buvo nebeįmanoma rasti vietos, kuri būtų mažiau pažeista ar stipriau apgijusi.
– Bendraujate su kitais sergančiaisiais išsėtine skleroze, jiems teikiate patarimus ir palaikymą. Ką, Jūsų nuomone, svarbiausia žinoti sergančiajam?
– Svarbiausia žinia, kurią norėčiau perduoti sergantiesiems: nenutraukite paskirto gydymo. Neretai sergantieji dėl nežinojimo ar nepakankamo paaiškinimo nutraukia gydymą anksčiau laiko.
Esu pati patyrusi įvairias šios apgaulingos ligos stadijas, todėl visiems sergantiesiems patariu pirmiausiai suvokti, kodėl reikia vartoti vaistus. Gana įprasta, jog pradėjus gydytis sutrikusios funkcijos atsistato, todėl žmogus gali net pamiršti, kad serga. Jeigu besigydantiems injekcijos yra paskirtos leistis kas vakarą, taip ir reikia daryti, nors šiuo metu turime ir kitų gydymo alternatyvų. Be to, reikia žinoti, kad vaistai ligos nepagydo, o tik ją pristabdo.
– Kodėl nutraukti išsėtinės sklerozės gydymą yra taip rizikinga?
– Net jei išoriškai paūmėjimo žmogus nejaučia, negydoma liga progresuoja ląstelių lygmeniu. Tiek moksliniai tyrimai, tiek sergančiųjų patirtis rodo, kad liga iš pradžių paūmėja, o vėliau pereina į remisijos būklę. Jei žmogus remisijos etape nutraukia gydymą, liga vystosi daug sparčiau, atkryčiai darosi vis sunkesni ir dažnesni, o funkcijos gali nebeatsistatyti. Liga gali pereiti į agresyvesnę formą.
Kai žmogus vėl blogai pasijaučia ir sugrįžta pas gydytoją, ligos plitimą suvaldyti yra daug sunkiau. Todėl labai svarbu vartoti vaistus, kad liga kuo ilgiau „miegotų“, o žmogus gyventų įprastą, normalų gyvenimą, neatsisakydamas savo svajonių ir gyvenimo kokybės.
– Kaip dabartiniai gydymo metodai keičia sergančiųjų gyvenimo kokybę?
– Dabar medicina labai sparčiai žengia į priekį ir kas kelerius metus stebime naujus išsėtinės sklerozės gydymo proveržius. Labai džiaugiuosi, kad pacientai kasmet turi vis daugiau galimybių suvaldyti ligą.
Pamenu, koks buvo džiaugsmas, kai prieš kelerius metus atsirado pirmieji vaistai tabletėmis išsėtinės sklerozės gydymui, stipriai pagerinę sergančiųjų gyvenimo kokybę. Jei anksčiau būčiau turėjusi galimybę rinktis gydymą tabletėmis, tai būtų gerokai palengvinę mano gyvenimą.
Prieš dvejus metus atsirado vaistų progresuojančioms ligos formoms gydyti. Šiemet Lietuvoje tapo prieinami vaistai tabletėmis, kurie yra vartojami labai trumpą laiką. Įsivaizduokite, jei anksčiau vienintelis gydymo metodas buvo kasdienis vaistų vartojimas, dabar pacientai gali rinktis vaistus, kurie geriami tik 20 dienų per dvejus metus.
Nors šie vaistai vartojami trumpai, liga yra kontroliuojama ir negali „prabusti“ ilgą laiką, todėl po dvejų metų kurso dar dvejus metus žmogus gali gyventi be vaistų. Tai nereiškia, kad žmogus nesigydo, nes šiuo gydymu pasiekiama ilgalaikė ligos remisija. Taip užtikrinamas ramus gydymo laikotarpis sergančiojo gyvenime: be injekcijų, be jų sukeliamų odos infekcijų. Dveji metai įprasto gyvenimo be vaistų mums, sergantiems išsėtine skleroze, yra labai ilgas laikas.
Dar vienas svarbus kriterijus – tokius vaistus vartojančios moterys galės planuoti nėštumą jau po šešerių mėnesių nuo paskutinės vaistų dozės.
Kai pati susirgau išsėtine skleroze, sergančioms moterims buvo nerekomenduojama gimdyti tiek dėl būsimai mamai kylančios ligos paūmėjimo rizikos, tiek dėl galimo vaistų poveikio vaisiui. Dėl šios priežasties ne viena serganti moteris atsisakydavo motinystės. Dabar, atsiradus naujiems vaistams, viskas yra daug paprasčiau. Visgi noriu pabrėžti, kad šiam žingsniui būtina nuolatinė gydytojo priežiūra ir tinkamas gydymas.
Buvau ką tik atsistojusi ant kojų, staiga liga ėmė taip agresyviai progresuoti, jog gyvenimas ėmė slysti iš rankų.
– Ko išsėtinė sklerozė jus išmokė?
– Liga įprasmino mano egzistenciją. Kai liga buvo itin agresyvi, į mano rankas pateko Viktoro Franklio knyga „Žmogus ieško prasmės“. Tuo metu man buvo labai sunku – buvau ką tik atsistojusi ant kojų, susitaikiusi su liga, susitvarkiusi asmeninį ir profesinį gyvenimą. Staiga liga ėmė taip agresyviai progresuoti, jog gyvenimas ėmė slysti iš rankų. Pradėjau kelti klausimą, kokia yra tokio gyvenimo prasmė.
Perskaičiusi minėtą knygą sau pasakiau, kad gyvensiu taip, jog būčiau pavyzdžiu kitiems. Ne dėl to, kad save sureikšminčiau, o tam, kad sau padėčiau. Tai buvo savotiškas savipagalbos receptas: kai pradedi raminti kitą žmogų, kuris išgyvena sunkų laikotarpį, ir pats nusiramini. Kai būna sunku, tereikia pažvelgti į save iš šono, ir pasakyti tai, ką pasakytum kitam žmogui.
Apsisprendžiau, kad nerodysiu nei artimiesiems, nei kolegoms, jog man sunku. Taip aš supratau buvimą pavyzdžiu kitiems, tai man padeda pasitempti. Nes jei tik atsipalaiduoji ir leidi sau jaustis auka, tokia ir liksi. Atsisėsti į invalido vežimėlį yra labai patogu, jei su savimi nedirbsi, nedarysi mankštų, vežimėlyje ir liksi. Žinoma, tai neapima visų atvejų, kai būna ypač sunkūs paūmėjimai.
Galiausiai dabar sergantiesiems išsėtine skleroze nėra pagrindo nerimauti. Yra tiek gydymo alternatyvų, apie kurias tik pradėjusi sirgti negalėjau net svajoti. Visuomet sakau, kad daug kas priklauso nuo mūsų pačių. Svarbu pasitikėti profesionaliais gydytojais, laikytis jų paskirto režimo, nepulti į kraštutinumą ir neužsiimti savigyda.
O aktyvus gyvenimas, artimi ryšiai su kitais žmonėmis sukuria daug gerų emocijų, kurios padeda įveikti nerimą dėl ligos. Neverta per daug jos sureikšminti, svarbu išmokti su ja gyventi.
