Mėnuo po gimimo – pirmieji požymiai
Lauros nėštumas buvo įprastas – jokių komplikacijų, jokių ženklų, kad vaikelis gali turėti sveikatos bėdų. Deimantas iš pažiūros gimė sveikas ir šeimą medikai išleido namo. „Na, sūnelis tik buvo pageltęs, bet kai kuriems kūdikiams taip būna – gelta. Gydytojai sakė, kad turi praeiti, taigi mes ir nurimome“, – pasakoja 35-erių šiaulietė.
Vis dėlto, gelta nedingo nei po savaitės, nei po kelių, nei po mėnesio, atvirkščiai – geltonumas tik ryškėjo. Namuose šeimą lankiusiai seselei įtarimo tai nesukėlė, ji pamanė, kad tiesiog per prastas apšvietimas, tačiau Lauros nuojauta kuždėjo ką kitą.
„Nusprendėme nuvykti į polikliniką, pasiprašiau gydytojos siuntimo į Šiaulių ligoninę. Ten vaikui padarė kraujo tyrimus ir išleido namo, tačiau paskambino jau po kelių dienų. Pranešė, kad krautumėmės daiktus ir atvyktume į ligoninę, nes yra prastai – tyrimai blogi“, – prisiminė Deimanto mama.
Anot Lauros, viena gydytoja bene iškart įtarė, jog Deimantui – tulžies latakų atrezija. „Šiauliuose iš pradžių to diagnozuoti nepavyko, nors sūnų echoskopavo kelis kartus ir skirtingi gydytojai. Po konsiliumo medikai lyg norėjo mus išleisti namo ir pasimatyti po pusės metų. Turbūt reikėtų dėkoti Dievui, kad neišleido. Gydytoja vis dėlto nusiuntė mus į Vilnių, o ten įtartą diagnozę patvirtino“, – prisiminė Laura.
Vos dviejų mėnesių Deimantui buvo nustatyta itin reta liga, kokių pasitaiko vos keliems naujagimiams per metus. Tulžies latakų atrezija – liga, kai kepenyse gaminama tulžis negali nutekėti į dvylikapirštę žarną, todėl kaupiasi ir ardo pačias kepenis.
Mažylio laukė sunki operacija, kurios metu padaromas specialus latakas, padedantis tulžiai nutekėti, tačiau ši procedūra tik kuriam laikui palengvina būklę. Laura atvirauja, kad gydytojai nieko nežadėjo – dažnai be transplantacijos tokie vaikai išgyvena iki 2–3 metų.
Pranešė, kad krautumėmės daiktus ir atvyktume į ligoninę, nes yra prastai – tyrimai blogi.
12 labai atsargių metų
Šiuo metu Deimanto būklė pablogėjusi – vangesnis, pajuodę paakiai, kur kas mažiau energijos, nors pastarosios trūkumu jis tikrai nesiskundė. Mama pasakoja, kad vaikas, kuriam vienas didžiausių uždavinių – saugotis, iš prigimties yra nenuorama, nenustygstantis vietoje, lyg gyvsidabris: „Būdavo nusisuki, o jau žiūrėk vaikas su kamuoliu prie kokių vartų, nors to daryti jam negalima.“
Laura tikina, kad prieš kurį laiką pažiūrėję į Deimantą tikrai nepasakytume, jog berniuko sveikata tokia prasta. Išoriškai galbūt matyti tik kiek išsipūtęs pilvas, tai – dėl padidėjusios blužnies ir kepenų.
„Būtent dėl šios priežasties Deimanto fizinis aktyvumas yra kiek tik įmanoma apribotas. Jokių kūno kultūrų, sporto būrelių ar futbolo, apie kurį jis labai svajoja. Gydytoja sakė, kad pilvą reikia labai saugoti. Įsivaizduokime, kad Deimanto pilve yra labai labai gerai pripūstas balionas, galintis sprogti nuo kritimo, stipresnio smūgio ar panašių dalykų. O jei taip nutiktų, nepadės jau niekas“, – medikų instrukcijas pasakojo moteris.
Vis dėlto, šeima stengėsi gyventi kuo įprastesnį gyvenimą – nors neretai išlįsdavo komplikacijų, berniukas ėjo į darželį. Deimantą ne kartą kankino cholangitas – tulžies latakų uždegimas, aukšta temperatūra paguldydavo berniuką į ligoninę kartais net mėnesiui, tačiau sutramdžiusi ligą šeima vėl grįždavo į ritmą.
Dabar Deimantas lanko ir mokyklą, mama tikina esanti labai dėkinga ir mokytojams, ir Deimanto draugams už sūnaus palaikymą ir supratimą.
Laukti jau nebėra kada
Kad Deimantui reikės kepenų transplantacijos, buvo aišku dar kūdikystėje, tačiau Lietuvoje mažiesiems tokios operacijos neatliekamos. Anot Lauros, jei medikai ir būtų pasiryžę jos imtis, ji būtų buvusi eksperimentinė. „Vaiką reikėtų operuoti suaugusiųjų ligoninėje, o slaugyti grąžintų į vaikų, nors tokios patirties dar nebuvo“, – kalbėjo moteris.
Šeima buvo informuota, kad tokios operacijos, kokia būtina Deimantui, atliekamos Lenkijoje arba Vokietijoje, taigi anksčiau ar vėliau reikės galvoti apie medicininę kelionę.
Laura prisimena, kaip tik tada, kai sužinojo apie kepenų transplantacijos būtinybę, šalyje buvo daug kalbama apie Motiejaus Dagilio istoriją. Tai buvo apskritai pirmasis atvejis, kai vaikas kepenų transplantacijai iš Lietuvos išvežtas į užsienį – Briuselį. Berniukui buvo sėkmingai persodinta dalis mamos kepenų. Ši istorija Laurai teikė vilties.
Svarstant apie donoro galimybes, pirmiausia tirtos Deimanto tėčio kepenys. Abiejų kraujo grupė reta – ketvirta, todėl buvo nemažai vilties, kad sūnui turėtų tikti. Taip ir buvo, tačiau tada nuspręsta dar palaukti – kol vaikas jaučiasi gerai, kol bent kiek paaugs.
Deimanto sveikata ėmė prastėti tada, kai jis sulaukė 11-os. „Matau, kad jėgų turi tikrai mažiau. Dažnai būna, kad tiesiog jaučiasi silpnai ir prigula miegoti, kas jam nebūdinga. Einant kur ilgiau, greit pavargsta, pajuodo paakiai“, – pasakoja paauglio mama.
Apie blogėjančią būklę rodo ne tik savijauta. Birželį Lietuvoje lankėsi vokiečių medikai. Apžiūrėję Deimantą iš pradžių jie spėjo, kad kažkiek laiko dar yra, tačiau pasiūlė pasidaryti tyrimus. Juos atlikus, gydytojai Lauros paprašė atvykti į ligoninę – išsitirti dėl jos ir vaiko kepenų suderinamumo.
„Iš to, kad pasakė atvykti ne po savaitės ar kelių, bet rytoj, supratau, jog padėtis rimta. Laiko jau nėra. Gydytojai tiesiog nenori sulaukti kritinės būklės. Organizme gali prasidėti procesai, kurių jau neatstatysi atgal“, – atviravo mama.
Tiesa, dėl tėčio kepenų jau kyla didelių abejonių, nes paties vyro sveikata ne pati geriausia, jis kurį laiką vartoja nemažai vaistų.
Laukiama žinių iš Lenkijos arba Vokietijos
Šalies specialistai bendradarbiauja su kitų šalių kolegomis, taigi dokumentai parengti ir užklausą į Lenkiją jau išsiųsta. Moteris dėkinga, kad visus šiuos reikalus tvarko pati ligoninė.
„Lenkijoje tokios operacijos atliekamos, tačiau jie priima tik tada, kai pacientas atvyksta kartu su donoru. Lietuvos gydytojai nusprendė, kad mano kepenys tiktų, todėl vilties yra. Aišku, jei lenkai sutiktų priimti, jie patys dar kartą tirtų suderinamumą ir tik tada operuotų“, – kalbėjo moteris.
Jei mamos kepenys Deimantui netiktų, turimas ir planas B – Vokietija. Lenkams atsisakius, dėl Deimanto kepenų transplantacijos būtų kreipiamasi į vokiečius. „Jie, kaip sakė, dar kartą žiūrėtų mano, gal net ir tėčio kepenų rodiklius, o jei ne – ieškotų donoro pas save. Vokietija priima tokius atvejus ir be donoro, tiesiog jis yra ieškomas, kol gulima ligoninėje. Esu girdėjusi, kad esant kritinei būklei, randama net per kelias dienas“, – vylėsi Laura.
Nerimo ir baimės – labai daug, kitaip ir būti negali, neslepia už sūnaus gyvybę kovojanti Laura. Tačiau moteris tiki, kad vienas iš dviejų scenarijų turi išsipildyti. Paklausta, kaip emociškai jaučiasi pats Deimantas, pašnekovė nusijuokia: „Jis galvoja, kad viskas bus gerai, ir pagaliau galės žaisti futbolą.“
Ir emocinė, ir finansinė našta
Operacijos ir tyrimų užsienyje išlaidas Deimantui ir Laurai padengtų Lietuvos valstybinė ligonių kasa, tačiau visomis kitomis išlaidomis šeima turi pasirūpinti pati. Sėkmės atveju, Lenkijoje ar Vokietijoje šeimai reikėtų praleisti pusantro mėnesio. Sūnų slaugančiai mamai reikėtų lėšų gyvenimui šalia ligoninės, vaistams ir kitoms išlaidoms. „O jei operuotų ir mane, turbūt reikėtų bent kuriam laikui atvykti ir vienam iš senelių. Juk aš būsiu suaugusiųjų ligoninėje, o Deimantas – vaikų. Kas jį prižiūrės?“ – svarstė moteris.
Galiausiai, kur kas ilgiau Lenkijoje ar Vokietijoje reikėtų būti, jei atsirastų nenumatytų komplikacijų. O prireikus Vokietijoje laukti kito donoro, procesas galėtų užtrukti neapibrėžtą laiką – mėnesius, pusmetį.
Buhaltere Šiauliuose dirbanti Laura neslepia, kad šeimai tai bus didžiulis iššūkis. Moteris gyvena viena su vaiku, mat su Deimanto tėčiu keliai išsiskyrė. Lauros ir Deimanto mėnesinės pajamos – 600 Eur siekiantis mamos mėnesio uždarbis ir Deimanto pašalpa. Iš šių lėšų jie moka už nuomojamą butą, nekompensuojamus vaistus, o kas lieka – šeimos pragyvenimo išlaidos, todėl santaupų iš tiesų nėra daug.
Pragyvenimui – tūkstančiai eurų
Lietuvos asociacijos „Gyvastis“, vienijančios laukiančius kokio nors organo transplantacijos ir gyvenančius po operacijų, prezidentė Aušra Degutytė tikino, kad tokio likimo šeimoms iš tiesų labai reikia įvairiapusio palaikymo.
„Šeimos, kurios ruošiasi vaiko kepenų transplantacijai užsienyje, gyvena viltimi, laukimu, nežinia. Deimanto mama šiuo metu laukia atsakymo iš Varšuvos medikų, ar jie sutiks Deimantui atlikti kepenų transplantaciją. Jei neapsiims lenkų medikai, tuomet šeimai teks laukti Hamburgo klinikos medikų sutikimo. Šeimos situacija būtų išties dėkinga, jei donore galės būti mama Laura“, – komentavo pašnekovė.
Laukimu ir nežinia, anot „Gyvasties“ vadovės, šiuo metu gyvena ir kito berniuko šeima, kuri ruošiasi transplantacijai Hamburge. „Gaila, kad nė vienas iš tėvų negali būti donoru savo vaikui dėl medicininių priežasčių.
Pačią operaciją apmoka Valstybinės ligonių kasos, kadangi Lietuvoje neatliekamos kepenų transplantacijos vaikams. Vaikas po transplantacijos, jei viskas klostosi gerai, guli ligoninėje apie 1,5–2 mėnesius. Vaiko donoras, kaip šiuo atveju mama Laura, gulės savaitę kitoje ligoninėje, o likusį laiką gyvens šalia ligoninės esančiame viešbutyje“, – remdamasi kitų patirtimi kalbėjo A.Degutytė.
Anot jos, šeimos pragyvenimui, jei gyvena Varšuvoje, vidutiniškai reikia apie 4 000 eurų, o jei Hamburge – 6 000 Eur. „Gydymo procesui užtrukus ilgiau ir prireikus specialių vaistų, ši suma išauga. Prieš keletą mėnesių kepenų transplantacijai Varšuvoje ruošėsi 8 mėnesių Gabrielius. Šeimos pragyvenimui visuomenė paaukojo net 13 000 eurų. Šeima 3 000 eurų paliko kitoms šeimoms, kurios ruošiasi transplantacijoms“, – kalbėjo pašnekovė.
Besiruošinat operacijai, jos metu ir vėliau visas dėmesys yra skiriamas vaikui. „Situaciją iš tiesų labai palengvinama, kai šeimai nereikia galvoti apie finansinius reikalus. Deimanto mama viena augina berniuką ir jai vienai tenka viskuo rūpintis. Laura stengiasi kreiptis dėl paramos, kad galėtų užtikrinti finansinį saugumą, kol teks slaugyti vaiką svečioje šalyje. Abiejų berniukų mamos sako, kad jei suaukotų pinigų pakaks, juos paliks ir kitoms šeimoms“, – tikino A.Degutytė.
Per metus kepenų transplantacijos prireikia 2–3 vaikams.
Norintiems paremti Deimantą ir jo šeimą:
Lietuvos asociacija „GYVASTIS”
Sąskaita LT847044060001492289,
AB SEB bankas Juridinio asmens kodas 191609186
Paskirtis: Deimantui
