Sunku susitaikyti
Akių tinklainę gali pažeisti daugybė ligų. Įgimtos ligos gali sukelti, pavyzdžiui, geltonosios dėmės distrofiją, pigmentinį retinitą, o įgytos – amžinę geltonosios dėmės degeneraciją, patologinę trumparegystę. Tinklainė gali ir plyšti, ją gali pažeisti ir vėžys. Vis dėlto daugiausia žmonių praranda regėjimą dėl to, kad sisteminės ligos, tokios kaip arterinė hipertenzija, aterosklerozė ar cukrinis diabetas, pažeidžia tinklainę.
Kiek mūsų šalyje yra žmonių, kurie serga tinklainės ligomis, duomenų nėra, tačiau specialistai skaičiuoja, kad vien sergančių diabetine retinopatija turėtų būti apie 30 tūkstančių.
Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos prezidentė Simona Ivaškevičienė tvirtina, kad svarbiausia problema, su kuria susiduria silpnaregis ar aklas žmogus, – negebėjimas susitaikyti su negalia ir suvokti, kad gyvenimas keičiasi iš esmės.
„Elementariausi dalykai, kuriuos anksčiau žmogus galėjo pasidaryti pats, tokie kaip nusikirpti nagus, susišukuoti plaukus ar išskalbti drabužius, suplauti indus, lieka užmaršty, nes visa tai turi padaryti kitas žmogus.
Gerai, jeigu neįgalusis gyvena ne vienas, tačiau neretai būna taip, kad artimieji gyvena toli, kituose miestuose, užsienyje ir nepadeda praradusiam regą žmogui prisitaikyti prie naujos realybės“, – teigia S.Ivaškevičienė.
Žmonės regėjimą praranda per kelerius metus
Vadovė sako, kad lengviau susitaikyti su negalia žmonėms, kurie praranda regą anksčiau ir anka palengva. O tiems, kurie apanka greitai ar būdami senyvo amžiaus, daug sunkiau. Pavyzdžiui, amžinė geltonosios dėmės degeneracija dažniausiai pasireiškia 60 ir daugiau metų sulaukusiems žmonės, jie regėjimą praranda per kelerius metus.
„Pabandykite įsivaizduoti, ar 70–80 metų žmogui būtų lengva išmokti užsienio kalbą. Kai kurie iš jų vis dėlto įstengia prisitaikyti, o kiti tiesiog nebeturi gebėjimų, – aiškina vadovė. – Daug kas, žinoma, priklauso ir nuo charakterio. Tenka sutikti daug žmonių, kurie tiesiog pasiduoda, nieko nebesitiki ir nebelaukia, nusprendžia, kad gyvenimas baigtas.“
Tačiau yra ir kitokių pavyzdžių: akli žmonės dirba, šokinėja su parašiutais, specialiose trasose vairuoja automobilius ir netgi slidinėja kalnuose.
Vis dėlto daug Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos narių, išgirdę, kad gydymo naujovių kol kas nėra, nuliūsta ir sako, kad nieko jiems nebereikia ir niekas nebepadės.
Kas galėtų padėti?
Į klausimą, kas galėtų padėti neregiams, pašnekovė atsako trumpai – visuomenė.
Visų pirma, politikai turėtų nuspręsti ir rasti lėšų ilgiau kompensuoti gydymą. Šiuo metu efektyvūs vaistai kompensuojami tik dvejus metus, nors kai kuriems žmonėms reikia gydytis ilgiau. Daug žmonių išvengtų aklumo.
Šiuo metu efektyvūs vaistai kompensuojami tik dvejus metus, nors kai kuriems žmonėms reikia gydytis ilgiau. Daug žmonių išvengtų aklumo.
Sveikatos apsaugos sistemoje taip pat nėra tvarkos, pagal kurią ankantys žmonės būtų siunčiami konsultuotis pas psichologus. Žinoma, kiekvienas gali pats kreiptis į psichologą, tuomet jam bus suteikta pagalba kaip ir bet kuriam kitam žmogui.
„Kiek pats žmogus kabinsis ir ieškos, tiek turės, – teigia S.Ivaškevičienė. – Tačiau Lietuvoje pasakyti, kad reikia psichologo pagalbos, labai sunku. Dažnai artimieji atkalbinėja – kam tau to reikia, viskas bus gerai, susitvarkysim. Tokios pagalbos baimė verčia neįgaliuosius dar labiau užsisklęsti.“
Pasak S.Ivaškevičienės, artimieji neretai nesupranta ir to, kad vaizdas, kurį žmogus mato, gali būti labai abstraktus ar kisti dėl kraujosruvų, kitų pakitimų. Pavyzdžiui, vieną dieną daiktą rado, o kitą dieną jo nebemato.
Gatvėje – pavojų ruožas
Prastai reginčiam arba nematančiam žmogui išeiti į lauką, į miestą, aplankyti kokį nors renginį labai sunku. Šis iššūkis būtų mažesnis, jei aplinka būtų pritaikyta.
Prastai matančiam žmogui orientuotis aplinkoje labai padeda reljefiniai šaligatviai, jie leidžia suvokti, kurioje kelio dalyje jis yra ir kuria kryptimi eiti. Pavyzdžiui, Vokietijoje, Diuseldorfe, visas miesto centras yra išklotas tokiomis plytelėmis, žmogus lengvai supranta, kur yra kelkraštis, kur perėja per gatvę.
Silpniau matantys žmonės lengvai užkliūva, pargriūva, įkrenta ir susižeidžia. Kartais net patiria sunkias traumas.
Pas mus mažai tokių šaligatvių, o kitų trinkelės išdaužytos, nutrupėjusios, vidury iškasamos duobės ir paliekamos be priežiūros. Silpniau matantys žmonės lengvai užkliūva, pargriūva, įkrenta ir susižeidžia. Kartais net patiria sunkias traumas.
Didžiuosiuose miestuose yra perėjų su šviesoforais, kurie skleidžia garsus, bet norėtųsi, kad tokių būtų visuose miestuose ir miesteliuose. Antraip, kaip nematančiam sužinoti, kada užsidegė žalia šviesa?
„Šie žmonės ne tik prastai arba iš viso nemato, jie ir prasčiau orientuojasi aplinkoje. Dėl to ima nebepasitikėti savimi, savo gebėjimais. Ima baimintis vieni kur nors išeiti ar ką nors daryti“, – aiškina asociacijos vadovė.
Dar blogiau, jeigu silpniau reginčiam žmogui reikia kur nors važiuoti. Iki stotelės jis nueina, o įžiūrėti autobuso numerio negali. „Nors aš matau gana gerai, bet po injekcijų į stiklakūnį vaizdas išskysta, susilieja, tačiau vis tiek iš Kauno autobusu turiu grįžti namo. Įžiūrėti numerį labai sunku, tuomet klausiu vairuotojo, ar važiuoja į stotį, o jis, nors ir mato, kad esu su tvarsčiu ant akies, piktai atrėžia: „Važiuojam, važiuojam.“ Nėra supratimo, nėra tolerancijos, nėra žmogiškumo“, – teigia moteris.
Kitose šalyse autobusų numeriai apšviečiami arba stotelėse yra ekranai, kuriuose, atvažiavus autobusui, užsidega didelis numeris ir jis pasakomas.
Parduotuvėje – didžiulis stresas
Didelį stresą ir aplinkinių nepasitenkinimo pliūpsnį neregiai patiria parduotuvėse. Kaip surasti reikiamą prekę – kainų įžiūrėti negali, o jeigu dar nuolaidos... Jei prie lentynos užtrunka ilgiau, pasigirsta burbėjimas: „Ko taip ilgai krapštaisi, užsidėk akinius ir pamatysi“, bet bėda ta, kad akiniai nepadeda.
Jei prie lentynos užtrunka ilgiau, pasigirsta burbėjimas: „Ko taip ilgai krapštaisi, užsidėk akinius ir pamatysi“, bet bėda ta, kad akiniai nepadeda.
Dar vienas nemalonumas ištinka, kai už prekes tenka susimokėti, matantis žmogus pastebi, kad čekyje kaina didesnė, nei turėtų būti, jei prekės su nuolaida, o silpnaregis permoka.
Pasak S. Ivaškevičienės, yra įvairių kompiuterio programėlių, kurios gali nuskaityti kodą ir pasakyti balsu prekės pavadinimą ir kainą. „Lietuvoje tai beveik utopija, – sako ji, – mes negauname reikalingiausių dalykų – gydymo, tad rūpintis išmaniosiomis technologijomis jau nebepakyla rankos. Tai prieinama tik žmonėms, kurie turi pasiturinčių artimųjų, besidominčių, kas vyksta užsienyje. Pačiam neįgaliajam, kuris gauna 300 eurų ir pusę jų sumoka už vaistus, neįperkama.“
Trūksta daugybės dalykų
Asociacija mažais žingsneliais bando plėsti narių žinias ne tik apie ligą, bet ir apie galimybes prisitaikyti. Ne tik laukti pagalbos iš kitų, bet ir patiems sau padėti – ieškoti informacijos ne tik pas gydytojus, bet ir kitose institucijose, kaip naudotis knygomis, juk jos gali būti ne tik surašytos ant balto popieriaus, bet ir garsinės. Jomis galima naudotis aklųjų bibliotekoje. Vis dėl to jie laukia ir valdžios darbų.
Pirmiausia tinklainės ligomis sergantys žmonės nori gydymo, kuris jiems padėtų neapakti. Nustačius diagnozę, turėtų būti privalomai suteikta psichologo pagalba, nes žmonės dažnai sako, kad viskas bus gerai, o iš tiesų jie nesuvokia savo situacijos, bėga nuo realybės, nenori pasirodyti silpni.
Kai kurie asociacijos nariai, nors beveik visiškai nemato, nesulaukia socialinių darbuotojų pagalbos, nors jiems tokia pagalba turi būti suteikta.
Turėtų būti transporto nuolaidos lydintiems silpnaregius ir nematantiems žmonėms pritaikytas miestas. O neįgaliesiems pritaikytas miestas patogus visiems – ir mažiems, ir seniems, ir mamoms su vežimėliais, ir sveikiesiems.
