„Vis dar mokomės pažinti šią retą būklę, tačiau jau dabar žinome, kad tai sukelia visus tuos spazmus, kuriuos iki šiol patyriau“, – savo socialinės paskyros „Instagram“ vaizdo įraše kalbėjo 54-erių atlikėja.
Raumenų spazmus jai gali sukelti itin didelis triukšmas ir ryški šviesa. C.Dion atskleidė, jog šie pasikartojantys spazmai turi įtakos visoms jos gyvenimo sritims: „Kartais jie sukelia sunkumų vaikštant ir neleidžia naudoti balso stygų taip, kaip esu įpratusi“.
Dainininkė teigė jau kurį laiką kovojanti su šia neurologine liga, tačiau pripažino, kad turi puikią medikų komandą ir vaikų paramą. „Kiekvieną dieną sunkiai dirbu su savo sporto medicinos terapeutu, kad bent kiek atgaučiau jėgas ir galėčiau užsiimti savo mėgstama veikla, – sakė ji. – Bet turiu pripažinti, kad tai yra sunki kova“.
Kas yra sustingusio žmogaus sindromas?
Pasak JAV Nacionalinio neurologinių sutrikimų ir insulto instituto, sustingusio žmogaus sindromui būdingas raumenų rigidiškumas ir spazmai, padidėjęs jautrumas dirgikliams, tokiems kaip garsas ir šviesa, bei emocinės kančios, galinčios sukelti raumenų spazmus.
„Raumenų spazmai gali būti gana sunkūs, galintys sukelti dažnus griuvimus, stiprų skausmą ir negalią“, – sakė dr. Emile Sami Moukheiber iš Johnso Hopkinso medicinos centro „Stiff Person Syndrome Center“.
Kritimai dėl stiprių spazmų yra labai dažni. Juos sukelia išgąstis, stiprios emocijos, net šaltas oras. Šie spazmai gali būti tokie stiprūs, jog griūdamas žmogus gali patirti itin sunkių kūno susižalojimų. Sindromo simptomai taip pat gali sukelti didelį nerimą.
„Daugelis pacientų turi nerimo sutrikimų, kuris būdingas šiai ligai, ir tas nerimas iš tikrųjų „maitinasi“ fiziniais negalavimais, kuriuos žmogus nuolat patiria“, – sakė Sustingusio asmens sindromo centro direktorius dr. Scottas Newsome’as.
Serga dvigubai daugiau moterų nei vyrų
Šia neurologine liga visame pasaulyje serga vienas iš milijono. Dauguma gydytojų neurologų per savo gyvenimą yra susidūrę tik su vienu ar dviem šios ligos atvejais.
Pasak dr. S.Newsome'o, pirmasis sustingusio žmogaus sindromo atvejis buvo užregistruotas praėjusio amžiaus šeštajame dešimtmetyje, nuo to laiko liga istoriškai taip ir vadinama.
Šiuo sindromu serga dvigubai daugiau moterų nei vyrų.
Kas sukelia sustingusio žmogaus sindromą?
Remiantis Nacionalinio neurologinių sutrikimų ir insulto institutu, manoma, kad sustingusio žmogaus sindromas turi autoimuninės ligos požymių.
Nors tiksli priežastis nėra aiški, pasak instituto, „žmonėms, sergantiems sustingusio žmogaus sindromu, yra padidėjęs antikūno, veikiančio prieš fermentą, smegenyse dalyvaujantį svarbaus neuromediatoriaus sintezėje, lygis“.
Dėl ligos retumo ir jos simptomų neaiškumo žmonės dažnai į gydytojus kreipiasi tiesiog dėl lėtinio skausmo, kol jiems būna suteikta neurologinė pagalba. Vidutiniškai užtrunkama apie septynerius metus, kol kam nors yra diagnozuojamas sustingusio žmogaus sindromas, sako dr. S.Newsome'as.
Kaip liga gydoma?
Deja, nėra žinomas joks specialus sustingusio žmogaus sindromo gydymas, tačiau kai kurie medikamentai gali palengvinti pačius simptomus. Imunoglobulino vaistai gali padėti sumažinti jautrumą šviesai ar garsams.
Skausmą malšinantys vaistai, vaistai nuo nerimo ir raumenis atpalaiduojantys medikamentai – šios ligos gydymo dalis. Sustingusio asmens sindromo gydymo centre taip pat naudojamos botulino toksino injekcijos.
„Jei liga visai nėra negydoma, ji gali smarkiai pabloginti kasdienį žmogaus gyvenimą. Lengvinant simptomus šią ligą galima bent šiek tiek kontroliuoti“, – sakė dr. E.S.Moukheiber.
