„Metukų ir trijų mėnesių persirgome sunkia liga – virusiniu encefalitu“, – atvirą pasakojimą pradeda 37 metų Ineta Baukienė. Ji kalba daugiskaita – dukters ir motinos gyvenimas susipynęs neatsiejamai.
Ligą diagnozavo dvejų
Kūdikystėje liga Kamilei smogė lyg perkūnas iš giedro dangaus. Mergaitę krėtė aukšta temperatūra, lydima traukulių. Kamilė atsidūrė Vilniaus miesto klinikinėje ligoninėje.
Išnešiau iš palatos ir pradėjau šaukti: „Arba ką nors darome, arba vaikas mirs!“
I.Baukienė įsitikinusi, kad medikų veiksmai nebuvo operatyvūs, o tinkamas gydymas suteiktas pavėluotai.
„Iš pradžių mums viso labo numušinėjo temperatūrą. Trečią parą mačiau, kad vaikas gęsta akyse, išnešiau ją iš palatos ir pradėjau šaukti: „Arba ką nors darome, arba vaikas mirs!“ Tik tada dukra buvo perkelta į reanimaciją, jai atlikta stuburo punkcija, parodžiusi tikrąją būklės priežastį. Ir tik tada jai pradėtas leisti specifinis antivirusinis medikamentas – acikloviras. Manau, jei jį būtume gavę iš karto, liekamieji ligos reiškiniai būtų mažesni“, – svarsto I.Baukienė.
Paskyrus tinkamą gydymą Kamilės būklė iškart pagerėjo. Manyta, kad ją krėtę traukuliai buvo aukštos temperatūros pasekmė.
Jėgas atgavusi Kamilė buvo išrašyta iš ligoninės: Baukių šeima gyveno be rūpesčių ir skaudžią patirtį pamiršo. Tačiau po pusmečio Kamilė patyrė pasikartojančius priepuolius. Kai jai buvo dveji, gydytojai diagnozavo epilepsiją.
Išmoko būti budrūs
Kamilės epilepsija – ne židininė, o generalizuota. Jai traukuliai pasireiškia, kai elektrinis aktyvumas išplinta ir apima visas galvos smegenis.
Kamilės liga ūmi. Buvo laikas, kai ji patirdavo po 100 priepuolių per dieną. Tai reiškia, kad mergaitė neišlipdavo iš lovos. Ji neįstengė kramtyti, todėl valgydavo tik tyre paverstą maistą.
Prieš akimirką viskas buvo gerai, o staiga vaikas krenta stačia galva ant žemės ar neria į lėkštę.
Baukiai išmoko būti budrūs. Kaip sako Ineta, laikas užgrūdino ir suformavo instinktą akylai saugoti vaiką, mat priepuolis gali ištikti bet kurią akimirką: einant gatve, valgant ar piešiant.
„Prieš akimirką viskas buvo gerai, o staiga vaikas krenta stačia galva ant žemės ar neria į lėkštę. Siekdami išvengti traumų rinkdavomės atitinkamus drabužius, pavyzdžiui, striukes su gobtuvais, kad spėtume sučiupti besusmunkantį vaiką“, – pasakoja I.Baukienė.
Išbandė 16 skirtingų vaistų
Dukters priežiūra ir slauga tapo Baukių gyvenimo būdu: sutuoktiniai ieškojo visų įmanomų būdų palengvinti dukters būklę.
„Turėdami tokį gyvybingą vaiką negalėjome nuleisti rankų, pasiduoti ir susitaikyti, kad jis liktų prikaustytas prie lovos“, – aiškina Ineta.
Iki šios dienos Kamilė ligai kontroliuoti yra išbandžiusi 16 skirtingų vaistų. Deja, medikamentai paprastai veikia ne tik ligos židinius, bet visą nervų sistemą. Ligos slopinimas turi neigiamų šalutinių poveikių, sutrikdo raidą.
Be to, prie vaistų priprantama ir laikui bėgant jie tampa neveiksmingi. „Buvo metas, kai Santariškių klinikų gydytojai neturėjo, ką mums pasiūlyti. Pagalbos kreipėmės į Kauno klinikų medikus: jie pasiūlė vaistų derinį, kuris buvo efektyvus – turėjome trijų mėnesių ligos remisiją. Ir tie mėnesiai buvo stebuklingi“, – džiaugiasi I.Baukienė.
Kamilės atvejis ne tik sudėtingas, bet ir labai retas. Todėl Kauno ir Vilniaus gydytojai bendradarbiauja ir tariasi, kaip padėti pacientei.
Efektyvumą įrodė savo lėšomis
Gydytojai papasakojo Baukiams apie preparatą „Inovelon“, kurio sudėtyje yra vaisto, vadinamo rufinamidu. Preparatas priklauso grupei vaistų nuo epilepsijos, tačiau Valstybinės ligonių kasos jo nekompensuoja, kol neįrodomas vaisto efektyvumas konkrečiam pacientui.
Turėjome trijų mėnesių ligos remisiją. Ir tie mėnesiai buvo stebuklingi.
Pusę metų Baukiai preparatą dukrai pirko savo lėšomis, kas mėnesį jam išleisdami apie 350 eurų.
„Šis preparatas buvo pats efektyviausias visame Kamilės gydymo periode, jis neslopino jos raidos, nesukėlė mieguistumo, kuris atsirasdavo vartojant psichotropinius ar hormoninius vaistus. Todėl Kamilė gali mokytis ir ugdytis“, – aiškina Ineta.
Kelias dienas per savaitę Kamilė lanko specialią klasę „Spindulio“ pagrindinėje mokykloje. Kitomis dienomis pedagogai atvyksta į Baukių namus.
„Kamilei nebėra žymaus protinio atsilikimo, ji turi vidutinio sunkumo protinį atsilikimą, galbūt galime siekti nežymaus protinio atsilikimo, kas reikštų labai gerą rezultatą tokios būsenos vaikui. Ji rašo, geba suskaičiuoti, nors, žinoma, neturi tiek išlavėjusių matematinių įgūdžių kaip sveiki bendraamžiai“, – pasakoja mama.
Vienas priepuolis – laimė
Jei per dieną Kamilę ištinka tik vienas priepuolis ir namiškiai ją spėja sugauti, vadinasi, tai – labai sėkminga diena.
Ką daryti tėvams, neturintiems galimybės iš savo kišenės įrodinėti preparatų efektyvumą?
Įrodžius preparato „Inovelon“ efektyvumą, Kamilei pagal vardinį receptą vaistą kompensuoja Valstybinė ligonių kasa.
Ir vis dėlto, Inetos nuomone, negalima teigti, kad Lietuvoje epilepsija, ypač sunkios jos formos, yra gydoma: „Labai sunku pritaikyti vaistus ir pasiekti ligos remisiją. Be to, ką daryti tėvams, neturintiems galimybės iš savo kišenės pusę metų įrodinėti preparatų, kurie galėtų padėti kontroliuoti ligą, efektyvumą?“
Įkūrė reabilitacijos centrą
I.Baukienė pažymi, kad vien medikamentų nepakanka – ne mažiau svarbus ugdymas ir socialinės reabilitacijos paslaugos, kurių epilepsija sergantiems pacientams valstybė nefinansuoja: „Kol kas tik kalbama apie valstybės pagalbą, bet jos nesulaukiame.“
Todėl 2010 metais Ineta ir Marius Baukiai įkūrė viešąją įstaigą „Padėk užaugti“, o 2013-aisiais kartu su labdaros ir paramos fondu „Lumenus“ įsteigė neįgalių vaikų socialinės raidos ir reabilitacijos centrą „Avevitus“. Šiame daugiafunkciniame terapijų centre neįgaliems vaikams siūlomos individualios gydymo terapijos: ergoterapija, kineziterapija, kalbos terapija, muzikos terapija, menų terapija ir kt.
„Centre paslaugos mokamos, kas man drasko širdį: samdome specialistus, mokame už patalpų nuomą ir t.t. Tačiau vaikus su negalia auginantiems tėvams bent jau nereikia blaškytis po visą miestą, ieškant specialistų pagalbos, ką mes patyrėme pradžioje“, – svarsto I.Baukienė.
Dešimt metų prižiūrinti sunkiai sergančią dukrą ji sako tapusi praktine epilepsijos eksperte.
Lietuvoje – 24 tūkst. sergančiųjų
Visame pasaulyje epilepsija serga apie 50 mln. žmonių. Tai yra antra pagal dažnumą neurologinė liga ir ketvirtas neurologinis susirgimas po kraujotakos sutrikimų, galvos skausmų ir demencijos.
Lietuvoje epilepsiją gydosi daugiau nei 24 tūkst. gyventojų: apie 10 tūkst. moterų ir 14 tūkst. vyrų. Iš jų – beveik 8 tūkst. vaisingo amžiaus žmonės, 3,5 tūkst. vaikų.
Susidaro įspūdis, kad epilepsija – pasmerkta ir neišgydoma.
„Epilepsija galima susirgti bet kuriame amžiaus tarpsnyje, tačiau liga dažniau pažeidžia vaikus ir pagyvenusius žmones. Manoma, kad ilgėjant gyvenimo trukmei ligos paplitimas per ateinančius 20 metų dar labiau išaugs“, – Santariškių klinikose organizuotoje konferencijoje „Sugriaukime stigmas“ kalbėjo gydytoja neurologė, epileptologė Rūta Mameniškienė.
Gydytoja pasidžiaugė, kad mažiausiai 70 proc. sergančiųjų ligą pavyksta kontroliuoti medikamentais. Deja, trečdaliui pacientų efektyvaus gydymo nėra.
„Epilepsijos stigma gyvuoja, nes žmonės, kurie vartoja vaistus, gerai kontroliuoja ligą ir išvengia priepuolių, nenori apie ją kalbėti. Todėl visuomenė girdi ir mato tik tuos sergančiuosius, kurių liga nekontroliuojama. Taip susidaro įspūdis, kad epilepsija – pasmerkta ir neišgydoma“, – apgailestavo R.Mameniškienė.
Mitai, kurie nemiršta
R.Mameniškienė išvardijo visuomenėje plačiausiai paplitusius mitus, galiojančius iki šiol.
Epilepsija – psichikos liga. Velnio apsėdimas. Ja galima užsikrėsti per seiles ir šlapimą. Ji yra įgimta ir paveldima. Ja serga tik vaikai. Liga pasireiškia tik traukuliais. Ji žaloja intelektą, todėl žmogus negali dirbti ir mokytis, sportuoti, kurti šeimos ir turėti vaikų.
Konferencijoje pranešimą skaičiusi Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė, prof. dr. Milda Endzinienė pažymėjo, kad epilepsija gali susirgti kiekvienas, nepriklausomai nuo amžiaus, lyties, rasės ar išsilavinimo.
Kodėl gimsta mitai ir stigmos? „Todėl, kad epilepsija sergama labai savitai: žmogus atrodo sveikas ir staiga netikėtai atsiranda elgesio pokyčiai, kurie gąsdina aplinkinius: žmonės sutrinka, nežino, ką daryti ir kaip padėti“, – paaiškino M.Endzinienė.
Tai – daugiaveidė liga
Epilepsija gimsta smegenyse. Smegenys – tarsi didžiulė energetinė stotis, kurioje yra milijardai nervinių signalų. Epilepsija sergančio žmogaus smegenyse periodiškai vyksta tarsi žaibo iškrovos. Kai vyksta per stiprus dirginimas arba jis per silpnai slopinamas, net į visiškai nekaltą dirgiklį smegenys reaguoja traukuliais.
Epilepsija gali susirgti kiekvienas, nepriklausomai nuo amžiaus, lyties, rasės ar išsilavinimo.
Epilepsiją gali lemti labai įvairios priežastys: įgimtas smegenų dirglumas, paveldimumas ar naujos genų mutacijos. Tačiau labai dažnai ligą išprovokuoja išorės veiksniai: patirtos sunkios galvos traumos, kraujotakos sutrikimai, įvairūs apsigimimai, įgimtos medžiagų apykaitos ligos, persirgtos infekcijos ir t.t.
Epilepsijos diagnozė nustatoma pagal priepuolių vaizdą, todėl labai svarbu juos kuo tiksliau nupasakoti, aprašyti arba net nufilmuoti, arba atlikus encefalogramą.
„Tai – daugiaveidė liga: įvairių rūšių priepuoliai, skirtingos priežastys, įvairus pacientų amžius, nevienoda eiga ir išeitys. Todėl ir gydymas kiekvienu atveju individualus“, – kalbėjo M.Endzinienė.
Gydymas – tik ištyrus genus?
Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė Birutė Tumienė patvirtino: genai svarbūs nuo pat embriono užsimezgimo stadijos, nuo pirmos ląstelės. Epilepsija gali būti viena iš klaidų genuose pasekmių.
Sergančiųjų epilepsija šeimose stebima, kad ligos dažnis didesnis nei bendroje populiacijoje. Bendroje populiacijoje jis siekia 1,4 proc., sergančiojo pirmos eilės giminaičiams – 4,7 proc.
Šiandien galima tiksliai pasakyti, kokia rizika ligą perduoti šeimos nariams. „Galime taikyti prenatalinę diagnostiką ir 100 proc. pasakyti, ar vaisius paveldėjo ligą, kuri yra šeimoje“, – pasakojo B.Tumienė.
Žmogus turi 22 tūkst. genų. Ištyrus juos visus kiekvienam žmogui būtų nustatoma apie 40 tūkst. pakitimų. „Tarp jų reikia rasti tą vieną, kuris lemia ligą. Skamba kaip adatos paieška šieno kupetoje?“ – retoriškai teiravosi genetikė.
Gali būti, kad efektyviausiai ligą kontroliuoti padėtų elementari dieta ar vitaminai.
Tačiau paciento DNR ištyrimas gali pasitarnauti vaistų skyrimui, atsižvelgiant į tai, kaip vaistai metabolizuojami konkretaus žmogaus organizme, iš anksto žinant, ar gydymas tam tikrais vaistais bus veiksmingas ir gerai toleruojamas, kokia būtų konkrečių vaistų tarpusavio sąveika.
„Genetinėms epilepsijoms gali būti kenksmingi tam tikri vaistai nuo epilepsijos. Gali būti, kad efektyviausiai ligą kontroliuoti padėtų elementari dieta ar vitaminai“, – aiškino B.Tumienė.
Tai – žingsnis į personalizuotą gydymą, orientuotą į konkretaus asmens organizmo savybes ir individualiais DNR tyrimais pagrįstą, efektyvesnį ligų gydymą.
Dar visai neseniai draudė tuoktis
Norint kontroliuoti priepuolius, labai svarbios suderintos gydytojų, paciento bei jo artimųjų pastangos.
Priepuolių galima išvengti kontroliuojant miegą, vengiant streso, įtampos ir liūdesio, šviesos mirgėjimo ir kitų dirgiklių.
„Tačiau pagalba sergantiesiems – tai nėra tik priepuolių kontrolė ir vienokio ar kitokio medikamento paskyrimas. Tai ir socialinė integracija, ir pagalba sergančiajam grįžti į visuomenę, ir visuomenės teigiamo, pozityvaus, empatiško požiūrio formavimas, o ne nihilizmas ir negatyvizmas, kuris istorijoje siekia 4 tūkst. metų“, – trumpame pasisakyme pabrėžė neurologas, prof. Dalius Jatužis.
Epilepsijos ištakos siekia 4000 metų prieš Kristų. Tačiau tik XX a. pradžioje ji buvo pripažinta galvos smegenų liga. Tik XX a. antroje pusėje pacientams buvo panaikinti draudimai tuoktis.
Modeliui – beveik 2 mln. eurų
Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktorė Asta Kandratavičienė pasakojo, kad prieš pusmetį suburta darbo grupė kuria specializuotų socialinių reabilitacijos paslaugų modelį, kurio finansavimas iš ES struktūrinių fondų numatytas iki 2020 metų. Tam numatyta 1,79 mln. eurų.
Norėčiau, kad modelis būtų pasisekęs, įgyvendintas ir turėtų tęstinumą, kuriam finansavimą gautų iš valstybės biudžeto.
„Pusmetį dirbame ties modeliu, kurį norime parengti labai konstruktyvų, aiškų, reikalingą ir naudingą epilepsija sergantiems žmonėms, kurie turi negalią. Bus įgyvendinti projektai, siekiant jų visavertės socializacijos“, – pasidžiaugė A.Kandratavičienė.
Tiesa, ji neslėpė, kad modelis apims tik tuos epilepsija sergančius žmones, kurie dėl ligos jau yra netekę darbingumo.
„Tikrai norėčiau, kad 2020 metais šis modelis būtų pasisekęs, įgyvendintas ir turėtų tęstinumą, kuriam finansavimą gautų jau ne iš struktūrinių fondų, bet ir iš valstybės biudžeto“, – vylėsi A.Kandratavičienė.
Paaukoti epilepsija sergantiems vaikams galima taip:
VšĮ „Padėk užaugti“, AB Swedbank, sąsk. nr.: LT347300010123957587
Įmonės kodas 302540763
