Nereikia nė sakyti – įprastas Liudvikos ir Evaldo Vasiljevų gyvenimas pasikeitė kardinaliai. 43 metų moteris, Alytuje dirbusi drabužių konstruktore, tą pačią akimirką atsisakė verslo ir visomis jėgomis atsidavė pagrindiniam tikslui – bet kokia kaina išsaugoti savo vaiką.
„Tokiomis aplinkybėmis suvoki, kad vaikas tau yra pats brangiausias: kad ir ko bepasiektum, jei jo neišgelbėsi, niekas neturės vertės“, – ramiu balsu pokalbį su savaitraščiu „15min“ pradėjo L.Vasiljevienė.
Palatoje – tik svečias
Kova su leukemija buvo ilga ir sekinanti. Atrodo, pikta liga atleido nagus ir pasitraukė. „Mes jau su plaukais“, – kedendama susivėlusią sūnaus šukuoseną žaismingai pasidžiaugė L.Vasiljevienė.
Palata, į kurią trumpam vėl atsigulė dabar jau vienuolikametis Andrius, šviesi ir, net pasakytum, jauki. Tačiau pačiam Andriui ji įgrisusi – čia berniukas praleido ne vieną mėnesį.
Mamai nerimas dėl sūnaus išliks visam gyvenimui.
Šįkart Andrius joje – tik svečias. Atvyko kelioms dienoms – ilgalaikio kateterio išėmimo operacijai.
„Nešiojome apie metus. Tikimės, kad daugiau jo neprireiks. Ilgalaikiai kateteriai vaikams įsiuvami į krūtinę, į pagrindinę arteriją. Pro juos leidžiami vaistai, lašinamos lašinės, imami kraujo tyrimai. Tokiu būdu nuo adatų apsaugomos rankos ir pirštai“, – išėjusi iš palatos paaiškino Andriaus mama.
Išnyra, kai mažiausiai tikiesi
Andrius buvo 100-asis vaikas, kuriam Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos skyriaus Kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio medikai persodino kaulų čiulpus. Gegužės 18-ąją sueis lygiai metai nuo procedūros atlikimo.
Kas dvi savaites atliekamų įvairių tyrimų rezultatai nuteikia optimistiškai – liga neatsinaujina. Tačiau garsiai tuo džiaugtis dar nedrąsu. Leukemija – klastinga ir gali išnirti tada, kai mažiausiai tikiesi.
Medikai sako, kad šiek tiek giliau atsikvėpti galima po maždaug 2–2,5 metų nuo transplantacijos.
„Mes dar balansuojame rizikos plotmėje. Po dvejų metų bus galima labiau atsipūsti. Tačiau mamai nerimas dėl sūnaus išliks visam gyvenimui“, – neabejojo L.Vasiljevienė.
Kol kas kiekvieną teigiamą sūnaus sveikatos poslinkį ji vertina kaip pergalę. „Mažais žingsneliais iriamės pirmyn. Turėjome problemų su judesiu, nes Andrius mėnesių mėnesius gulėjo lovoje – raumenys sunyko. Dabar jau stovime ant kojų“, – pasakojo ponia Liudvika ir pasididžiavo sūnaus užsispyrimu. Ketvirtą klasę jis baigė ligoninėje. Dabar sūnus jau penktokas – ir vėl pirmūnas.
„Į namus ateinantys pedagogai tiesiog nuostabūs. Andrius labai gabus ir smalsus, todėl noriai mokosi, girdžiu, koks linksmas jo balsas, bendraujant su mokytojais“, – kalbėjo moteris.
Pirmieji ligos požymiai
Atsukdama laiką atgal L.Vasiljevienė prisipažįsta net negalėjusi pagalvoti, kad 2010-aisiais prasidėję sūnaus negalavimai pranašavo onkologinę ligą.
Kas dvi savaites atliekamų įvairių tyrimų rezultatai nuteikia optimistiškai – liga neatsinaujina. Tačiau garsiai tuo džiaugtis dar nedrąsu.
Iš pradžių atrodė, kad tai – viso labo nuovargis. „Grįžęs iš mokyklos Andrius skųsdavosi silpnumu. Siūlydavau pamiegoti – atsigaudavo. Tačiau pastebėjau, kad vangiau dalyvaudavo žaidimuose lauke, mieliau likdavo namie“, – pirmuosius simptomus, kurių anuomet nesureikšmino, prisiminė L.Vasiljevienė.
Rugpjūtį sūnus netikėtai tapo alergiškas – ypač jautrios tapo akys ir nosis. „Tam tikru vyresnio sūnaus amžiaus periodu vargome su šienlige, bet ji paūmėdavo pavasarį. Laikas Andriaus alergijai buvo tarsi netipiškas“, – svarstė berniuko mama.
Vertinant iš šiandienos perspektyvų, dar vienu ligos signalu galima vadinti kraujo tyrimų, atliktų prieš prasidedant mokslo metams, rezultatus. Leukocitų kiekis buvo nukrypęs nuo normos, tačiau šeimos gydytojai tai įtarimų nesukėlė.
„Gydytoja apie tai mane informavo, bet neišsiplėtė. O aš tuo metu šioje srityje buvau visiškai „žalia“. Maniau, pagersime vitaminų ir nusilpęs imunitetas atsistatys. Iki šiol graužiuosi, kaip galėjau sau leisti neišmanyti, ką reiškia vieni ar kiti kraujo tyrimų rodikliai. Turėjau reikalauti pakartotinių tyrimų, nors kam nors tai galėtų atrodyti kaip liguistas, paranojiškas ligų ieškojimas“, – pokalbio metu pirmą kartą susigraudino iki tol emocijas tvardžiusi moteris.
Kodėl čia atsidūrėme?
Spalį Andrius pajuto raktikaulio skausmą. Mama pastebėjo patinimą. „Manėme, gal kur nors užsigavo žaisdamas. Kreipėmės į chirurgą. Atlikus kraujo tyrimus paaiškėjo, kad trombocitų kiekis kraujyje smarkiai sumažėjęs. Gydytojas rekomendavo skubiai vykti į Santariškes“, – prisiminė L.Vasiljevienė.
Šeima nedelsė – jau kitą dieną, penktadienį, buvo Vilniuje. „Iš pradžių neįtarėme nieko bloga. Tačiau iš priimamojo pakilus liftu atsivėrė durys ir prieš akis išvydau užrašą: onkohematologinis. Štai tada sąmonė įsitempia – kodėl mes čia atsidūrėme?“ – retoriškai klausė ponia Liudvika.
Vaikų onkohematologijos skyriuje viskas vyko žaibiškai: tyrimai, rezultatai, diagnozė. „Atrodo, atvykai tik tyrimams, o vaikas iškart sodinamas į vežimėlį, įstatomas kateteris, lašinė. Atėjome savo kojomis, o per savaitgalį jis taip nusilpo, kad nepasikėlė“, – skaudžiais išgyvenimais dalijosi mama.
Savigailą keičia ryžtas
Tai, kaip tąkart jautėsi L.Vasiljevienė, galima apibūdinti dviem žodžiais – emocinis šokas.
„Kiekvienas čia patekęs išpūliuoja, išserga klausimais, kodėl man, kodėl mano vaikui? Kuo anksčiau sugebi tas mintis suvaldyti ir nustumti į šalį, tuo geriau visiems – nelaimė tampa lengviau pakeliama. Labai išblaivo gydytojų požiūris: jie priežasčių neieško – dirba su pasekmėmis. Yra problema, kurią reikia spręsti. Nejučia ir tu persiorientuoji iš savigailos į rezultato siekimą: suimi save į rankas, mobilizuojiesi. Išskysti neleidžia mintis, kad tavo emocijos atsispindi ir tavo vaike: lengviau tau, lengviau ir jam“, – įsitikino pašnekovė.
Sunkiausia susitaikyti, kad leukemijos gydymas – skausmingas ir lėtas: „Jis trunka ne savaitę, ne mėnesį, net ne pusę, o dvejus su puse metų. Netenki ir jėgų, ir sveikatos. Savijauta bloga ir dėl ligos, ir dėl gydymo chemoterapija. Krenta svoris, sunyksta raumenys. Dingsta apetitas, išopėja burna. Organizmas neturi jokios gynybos, todėl puola įvairios infekcijos ir virusai. Cheminiai vaistai naikina ligą, bet pažeidžia ir kitus organus. Sustreikuoja kepenų, tulžies, net širdies veikla. Klausimas, kas greičiau pasiduos“, – atsiduso L.Vasiljevienė.
Tačiau viską ištverti padeda jauno organizmo užsispyrimas augti, išlikti. Be to, profesionalūs, atsidavę medikai tiesiog meistriškai palaiko žmogaus gyvastį.
Pažadas – chemoterapijos nebus
Po kelių mėnesių intensyvaus gydymo Vasiljevų šeima buvo informuota, kad, nors ligą suvaldyti pavyko, požymiai rodo, jog ji – atsinaujins. Vienintelis kelias išgyventi – kaulų čiulpų transplantacija.
Kiekvienas čia patekęs išpūliuoja, išserga klausimais, kodėl man, kodėl mano vaikui? Kuo anksčiau sugebi tas mintis suvaldyti ir nustumti į šalį, tuo geriau visiems.
„Tai – labai skaudi žinia. Smūgis tuo metu, kai galvoji, kad labiau nesisekti jau negali... Pavyko Andrių įtikinti, kad turime eiti šiuo keliu. Pažadėjau jam – po transplantacijos chemoterapijos jau nebebus. Tik tu suvoki visus pavojus, o vaikas tavimi aklai tiki“, – skausmingo apsisprendimo akimirką apibūdino L.Vasiljevienė.
Brolio kaulų čiulpai Andriui netiko, todėl donoro teko laukti kelis mėnesius. Papildyti donorų gretas Vasiljevų šeima aktyviai ragino artimuosius, bendradarbius ir pažįstamus: jei donorai netiks jų sūnui, gal išgelbės ką nors kitą.
Į nelaimės ištiktos šeimos pagalbos prašymą atsiliepė daugybė žmonių, tačiau donoras atsirado „iš šalies“. „Gavome pranešimą, kad donoras rastas ir sutinka donuoti. Atlėgo“, – prisiminė pašnekovė.
Išgyvenimus stumia užmarštin
Transplantacija įvyko, tačiau nerimas nedingo. Prasidėjo leukocitų laukimas – ar apsigyvens Andriaus kraujyje šie organizmo gynėjai? Trečią savaitę po transplantacijos medikai turėjo gerą žinią – leukocitai pradėjo rastis. Kiek vėliau atliktas kaulų čiulpų tyrimas irgi žadėjo sėkmę.
78 dienas po transplantacijos praleidęs palatoje, Andrius pagaliau galėjo važiuoti namo. „Tai buvo karas be savaitgalių ir išeiginių, bet mes jį laimėjome, – tyliai pasidžiaugė L.Vasiljevienė. – Sunkią patirtį bandome nustumti užmarštin. Širdyje auginame tik begalinį dėkingumą sūnų gydantiems daktarams ir slaugėms.“
Kruopščiai renkasi maistą
Niekas nežino, kodėl susergama leukemija, tačiau L.Vasiljevienė įsitikinusi, kad ligas gali prišaukti ir netinkamas gyvenimo būdas, užteršta aplinka, netaisyklinga mityba.
„Kai kas tuo netiki, o aš labai tikiu. Nesakau, kad anksčiau maitindavomės nesveikai, tačiau dabar dar akyliau žiūriu, ką valgo mano šeima. Anksčiau norėjau būti geriausia konstruktore, o dabar siekiu geriausios virėjos vardo“, – nusijuokė L.Vasiljevienė.
Iš pradžių ji netgi galvojo keisti specialybę ir pradėti ūkininkauti – auginti ekologiškas daržoves. „Tačiau to neprireikė. Pavyko surasti švarių, be chemikalų užaugintų produktų tiekėjų. Sukūriau sistemą, kur ką gauti. Suvokiau, kad tai, ką galime lengvai pasiekti ištiesę ranką ir pasiimti nuo lentynos parduotuvėse nėra sveika, dažnai – net kenksminga. Tas lengvas gyvenimas ir tariamas progresas mums per daug kainuoja. Apie perdirbtą maistą, pusfabrikačius negali būti net kalbos. Geriems, kokybiškiems produktams reklamos nereikia – įsisąmoninkime tai. Lobistai kasdien kaunasi, kad maisto sudėtyje būtų tam tikra dalis vienų ar kitų medžiagų. Mums aiškinama, kad tai atitinka normas. Tačiau ar tai yra sveika?“ – susimąstyti ragino L.Vasiljevienė.
Priežastys neaiškios
Dr. Jelena Rascon, Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos skyriaus Kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio vyr. ordinatorė
 |
| Juliaus Kalinsko/„15 minučių“ nuotr./Jelena Rascon |
„Ūminės limfoblastinės leukemijos atsiradimo priežastys nėra iki galo aiškios. Mokslininkai tiria įvairių genetinių veiksnių įtaką ligos atsiradimui. Pirmasis pacientų artimųjų klausimas paprastai būna apie tai, kas lėmė ligos išsivystymą, tačiau kol kas į šį klausimą nėra atsakymų.
Sergant leukemija, pasveikimo sėkmės procentas svyruoja tarp 70–80 proc. Kaulų čiulpų transplantacija siūloma tik tais atvejais, kai gydymas chemija nebeveikia.
Donorystė labai svarbi, nes kažkieno duotos kraujo ląstelės išgelbsti gyvybę. Kitu atveju Andriaus jau nebūtų tarp gyvųjų... Tačiau ir transplantacija – pavojingas gydymo būdas, paskutinio pasirinkimo metodas, nors kito kelio ir nėra. Transplantacija gali suteikti galimybę visiškai pasveikti. Tačiau atliekant ją kyla rizika, kad pacientas dėl toksinių komplikacijų neišgyvens. Tėvams širdį skauda priimant tokį sprendimą: gali būti, kad be transplantacijos vaikas tikrai mirtų, bet gyventų ilgiau nei ją atlikus. Laimei, medicininiai tyrimai tobulėja, šiais laikais jie daug jautresni: infekciją galime užčiuopti genetiniame lygyje ir jai užkirsti kelią.“
Skaičių kalba
* Leukemija – kraujo vėžio rūšis, kai pažeidžiamos kamieninės vieno tipo leukocitų rūšies ląstelės. Tokios pažeistos ląstelės pradeda labai greitai gaminti nesubrendusias atitinkamo tipo ląsteles ir šios ląstelės po truputį išstumia kitas kraujo sudėtines dalis – trombocitus, eritrocitus ir kt. Leukemija pirmą kartą aprašyta 1845 m.
* Per metus Lietuvoje užregistruojama 130–150 naujų onkologinių pacientų, kurie dar yra vaikai. Iš jų naujų kraujo vėžio atvejų – 25–30 per metus.
* Lietuvoje iš viso atliktos 107 transplantacijos 103 pacientams – keturiems vaikams kamieninės ląstelės buvo persodintos du kartus. 50-čiai vaikų transplantacijas galima laikyti pavykusiomis.
* Negimininga kaulų čiulpų transplantacija valstybei kainuoja apie 0,5 mln. Lt. Ligos gydymas vaistais ir slauga iki transplantacijos – dar apie 100 tūkst. Lt.
* Lietuvoje užregistruota daugiau nei 5 tūkst. kaulų čiulpų donorų. Pasauliniame negiminingų kaulų čiulpų donorų registre – apie 16 mln. asmenų.
