Birželio 15 d. pirmą kartą Lietuvoje minima Nacionalinė akromegalijos diena. Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugija „Aušvis“ kviečia visus sergančiuosius hipofizės ligomis ir pasveikusius, jų šeimų narius, rėmėjus, palaikančiuosius, savanorius bei draugus skleisti žinią apie ligą.
Ilgai ieškojo ligos
Panevėžietė Danguolė ilgus metus vaikščiojo pas gydytojus, ieškodama ligos. „Visą laiką jaučiausi labai pavargusi, buvo sunku pakelti rankas, prisiversti ką nors daryti. Ir veidas buvo patinęs, „užgriuvę“ vokai. Užeidavo didžiuliai galvos skausmai“, – pasakoja moteris.
Dėl šių simptomų ji kreipdavosi į šeimos gydytoją. Ją siųsdavo pas specialistus – kardiologus, neurologus, nefrologus. „Tik pas endokrinologą kažkodėl nepatekau“, – prisimena moteris. Šie atlikdavo tyrimus, tačiau ligos nerasdavo.
Kartą atėjo laikas pasikeisti vairuotojo teises, o tam reikia pasitikrinti sveikatą. „Vos įėjau į kabinetą, gydytoja ėmė klausinėti, kaip jaučiuosi, kodėl mano veidas ištinęs. Galiausiai atsargiai užsiminė, kad galiu sirgti akromegalija. Tuomet pirmą kartą išgirdau šios ligos pavadinimą. Kai šeimos gydytojai pasakiau, kad man reikėtų pas endokrinologą, ši ėmė guosti – gal ne, neturėčiau jaudintis. Vis dėlto parašė siuntimą“, – pasakoja panevėžietė.
Endokrinologas jai skyrė rentgeno tyrimą. Tada gydytojams tapo aišku, ko ieškoti. Kiti tyrimai tik patvirtino įtarimus – Danguolė serga akromegalija. Tuomet jai buvo 40 metų.
„Iš pradžių išsigandau – iš kur mano galvoje yra navikas, kuris nesaikingai gamina augimo hormoną? Apie tokią ligą nė nebuvau girdėjusi, ja nesirgo mano giminės“, – prisimena Danguolė.
Seni pažįstami moters neatpažįsta
Kauno klinikų specialistai rekomendavo operaciją – buvo pašalinta dalis naviko. Tačiau praėjus metams tyrimai parodė, kad navikas atsigavo – jis buvo vėl toks pat, koks iki operacijos. Danguolė buvo operuota dar kartą, tačiau jau po dviejų mėnesių paaiškėjo, kad auglys ir vėl ataugo. Tuomet gydytojai pasiūlė gydytis vaistais. Danguolė juos vartoja jau 16 metų ir teigia, kad džiaugiasi gyvenimu. „Ak, jei po pirmosios operacijos būtų buvę taip, kaip dabar!“ – sako ji.
Nors moteris jaučiasi gerai, liga pakeitė jos kūną. „Jei sutinku žmones, kurių seniai nemačiau, jie ima stebėtis ir mane guosti: „Kaip tu pasikeitei, būčiau nepažinęs! Nieko tokio.“
Dėl ligos padidėjo Danguolės plaštakos, pėdos, žandikauliai, veidas tapo „platesnis“.
Dėl ligos padidėjo Danguolės plaštakos, pėdos, žandikauliai, veidas tapo „platesnis“. Tačiau moteris dėl to neišgyvena. „Turiu darbą, puikią šeimą – du vaikus ir du anūkėlius. Esu laiminga. Nereikia nusiminti. Gyvenime yra svarbesnių dalykų nei išvaizda“, – tvirtina buhaltere dirbanti moteris.
Vis dėlto panevėžietė sako, kad dabar, sutikusi akromegalija sergantį žmogų, iš karto jį atpažintų ir galėtų jam patarti kreiptis į gydytojus. „Kaune gydytojas mano vyro klausė, ar jis nepastebėjo, kad mano kūnas keičiasi. O jis atsakė: „Daktare, aš ją matau kiekvieną dieną ir myliu tokią, kokia ji yra“, – juokėsi Danguolė.
Vis dėlto, jei jis būtų pastebėjęs besikeičiančius žmonos bruožus, gal liga būtų nustatyta anksčiau. Dabar Danguolę kankina sąnarių skausmai, dažnai būna silpna, teko operuotis dėl tunelinio nervo sindromo.
Serga 200 žmonių
Akromegalija pradeda vystytis, jei ligonio organizmas pradeda gaminti per daug augimo hormono.
Jei akromegalija suserga vaikas, jam gali išsivystyti gigantizmas, tačiau jei suserga suaugęs žmogus, jam ima didėti skeleto kaulai, pabrinksta minkštieji audiniai, veido bruožai tampa grubūs, sustorėja oda, padidėja nosis, žandikaulis, lūpos, liežuvis, neproporcingai auga pėdos, plaštakos, deformuojasi sąnariai.
Taip pat padidėja ir vidaus organai – kepenys, širdis. Sergant akromegalija gali atsirasti regos, širdies veiklos, kitų sutrikimų.
Lietuvoje yra apie 200 akromegalija sergančių žmonių. Kasmet liga nustatoma 7–9 ligonių. Kadangi liga reta, ir Europoje, ir mūsų šalyje nustatoma vidutiniškai praėjus 6–7 ar net 10 metams nuo jos pradžios.
„Taip yra todėl, kad akromegalija lėtai progresuoja, o žmogus pasikeitusią išvaizdą neretai laiko natūralia. Be to, kai kurios ligos komplikacijos gali būti tokios pačios, kaip kitų ligų, pvz., cukrinio diabeto, sąnarių ar širdies ligų“, – sako Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas Robertas Knispelis.
Svarbu nedelsti
Dabar Kauno Sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikos veikia sertifikuotas Nacionalinis endokrinologijos referencijos centras. Jis priklauso analogiškų Europos referencinių-kompetencijos centrų (ENDO-ENR) tinklui.
Pasak gydytojo, tokio pobūdžio centruose greičiau nustatomos ir geriau gydomos retos ligos, nes specialistai, nuolat gydydami panašiomis ligomis sergančius ligonius, yra įgavę daugiau žinių ir patirties, bei atsiveria palankios galimybės tiesiogiai konsultuotis su europinio ir pasaulinio lygio ES specialistais. Be to, centras turi tokią pat diagnostikos ir gydymo įrangą kaip Vakarų šalių ligoninės.
„Žmonės turi būti budrūs, žinoti ligos simptomus ir kuo anksčiau kreiptis į specialistus. O mes patvirtinsime, ar tikrai žmogus serga šia liga, mat ji vystosi lėtai, simptomai gali pasireikšti ne vienu metu, ją galima supainioti su kitomis ligomis – sąnarių, širdies ar odos“, – sako gydytojas R.Knispelis.
Ligos gydymas – sudėtingas
Mokslo tyrimai rodo, kad akromegalija sergančių žmonių mirtingumas yra 2–4 kartus didesnis nei kitų žmonių. „Kuo greičiau pradėsime ligonį gydyti, tuo greičiau pagerinsime jo gyvenimo kokybę ir apsaugosime nuo komplikacijų“, – teigia endokrinologas.
Galimi keli gydymo būdai. Ligonis gali būti operuojamas, gydomas vaistais arba švitinamas. Operacija ir spinduliais pašalinama arba sumažinama hipofizės adenoma (navikas). Tačiau dažniausiai ligoniams prireikia kompleksinio gydymo – chirurginio ir medikamentinio, kartais – ir spindulinio.
Neurohirurginis gydymas Lietuvoje yra koncentruojamas LSMU ligoninės Nacionaliniame neurochirurgijos referenciniame centre, kuris savo ruožtu yra EUROCAN – Europos retų auglių referencinio tinklo narys ir neabejotinai prilygsta geriausiuose Europos gydymo centruose atliekamoms operacijoms, spindulinio gydymo galimybės stereotaktinės dauginių mažų vienkartinių dozių spindulinės terapijos srityje irgi panašios.
Be to, Kauno klinikų medikai tikisi, kad greitai galės ligonius gydyti vienu moderniausių spindulinės terapijos prietaisų, vadinamuoju „gama peiliu“, kuris labai tiksliai į naviką skleidžia radioaktyvius spindulius ir sukelia mažiau šalutinių poveikių.
Prieinami ne visi vaistai
Jei minėtas gydymas nepadeda, pacientui skiriama vaistų, kurie slopina augimo hormono išsiskyrimą. Šis gydymo būdas jau taikomas ne vieną dešimtmetį, yra efektyvus, ir ligoniai jį gerai toleruoja. Tačiau yra pora dešimčių žmonių, kuriems reikia antros eilės, kitos grupės vaistų, mat turimais gydymo metodais nepavyksta pasiekti norimų rezultatų.
Šie vaistai dar neprieinami Lietuvos ligoniams. „Dėl jų kompensavimo kalbamės su Sveikatos apsaugos ministerija ir ligonių kasomis. Tikimės, kad greitai ir šiems ligoniams galės būti skiriamas jiems būtinas gydymas“, – teigia R.Knispelis.
„Akromegalija yra lėtinė liga. Todėl ligoniai turi susitaikyti, kad net ją suvaldžius jos sukelti kaulų, sąnarių, širdies ir kraujagyslių sistemos ir kt. pokyčiai gali likti visam gyvenimui. Šie žmonės turi rasti būdų, kaip prisitaikyti prie gyvenimo tempo“, – sako R.Knispelis.
