„Gyvenimas nuostabus tik tada, jei jį iš tiesų gyveni. Taip ir žongliruojame bandydami atrasti aukso viduriuką tarp patyrimo ir saugumo kasdienybėje“, – apie metus po transplantacijos pasakojo mergaitės mama.
Savo pasakojimu ji nori įkvėpti ne tik vilties tiems, kurie augina panašaus likimo vaikus. Bet ir paskatinti visus pasidomėti gyvąja donoryste.
Mamos nuojautą patvirtino echoskopija
Tai, kad labai lauktai dukrytei „kažkas negerai“, tėvams paaiškėjo labai anksti. „Buvo praėję beveik 2 mėnesiai po Elžbietos gimimo. Mažai miegoję, kaip ir visi mažylių tėveliai, tačiau didžiausioje laimėje, auginome dukrelę.
Vieną dieną Elžbieta pasituštino balkšvos spalvos išmatomis, paryškėjo iki tol buvusi švelni gelta. Kitą dieną buvo suplanuotas planinis klubų ultragarso tyrimas. Jo metu paprašėme, jog gydytojas atliktų ir pilvuko echoskopiją. Ji patvirtino didžiausią mano baimę – tyrimo metu nesimatė tulžies pūslės. Kadangi esu gydytoja, žinau, kad naujagimystėje balkšvos išmatos ir gelta yra simptomai, būdingi tulžies latakų atrezijai (atrezija – vystymosi anomalija, angos arba ertmės nebuvimas ar užakimas – 15min past.). Jai būtinas skubus operacinis gydymas, nes nuo to, kaip skubiai atlikta operacija, labai priklauso tolesnė gyvenimo prognozė“, – apie dukros ligos pradžią pasakojo mama.
Toliau sekė įprastas tokiais atvejais kelias: ligoninė, gausybė tyrimų, didžiulė baimė ir nerimas, kodėl viskas trunka taip ilgai. Agnė neslėpė, kad procesas strigo.
„Mums labai nesisekė, diagnozė nebuvo nustatyta. Su blogėjančia kepenų būkle, konsiliumo išvada, kad operacinis gydymas nebūtinas, gripo epidemijos metu buvome išleisti ambulatoriniams tyrimams dėl galimų įgimtų metabolinių ligų.
Kadangi pati tuo metu buvau gydytoja-rezidentė, man tai buvo didžiulis smūgis. Niekaip nesuvokiau, kaip tokioje situacijoje šeima ir mažulytis vaikelis yra paliekami visiškai vieni“, – pasakojo Agnė.
Niekaip nesuvokiau, kaip tokioje situacijoje šeima ir mažulytis vaikelis yra paliekami visiškai vieni.
Žinodami, kad sėdėti ir laukti negalima, Agnė ir Marijus pradėjo ieškoti pagalbos savarankiškai.
„Rašėme laiškus Vilniaus ir užsienio gydytojams, prašydami pagalbos išsiaiškinant diagnozę. Būtent taip susidūrėme su nuoširdžiu rūpesčiu ir pagalba, patarimais, kokius dar tyrimus reikėtų atlikti. Galiausiai po prabėgusio mėnesio tulžies latakų diagnozė buvo patvirtinta ir mes tą pačią dieną išvykome į Varšuvos vaikų ligoninę palaikomajai operacijai“, – kalbėjo Elžbietos mama.
Pasak jos, viskas buvo daroma labai greit, nes operacijos sėkmė priklauso ne tik nuo to, kaip skubiai ji atlikta, bet ir nuo atliekančiųjų patirties bei kaip dažnai yra atliekamos tokios operacijos: „Mes tuo metu jau žinojome, kad Elžbietai reikės kepenų transplantacijos.“
„Kai skauda tavo vaikui, rodos, tau skauda šimtą kartų labiau“
Prisimindami, kaip tuomet jautėsi, Agnė ir Marijus sakė, jog gyveno viltimi. Minčių, jog nepasiseks nebuvo.
„Po sunkaus ir ilgo diagnozės nustatymo etapo galiausiai gavome galimybę pradėti realią kovą su liga. Atmintin įstrigo, jog Lenkijos ligoninėje net ir žindančios mamos neturi lovos šalia vaikelio, priešingai nei Lietuvoje, t. y. joms leidžiama būti šalia vaiko, tačiau teko miegoti ant sulankstomų kėdžių ar kažkaip susiveikto čiužinio. Taip pat amžiams įstrigo, jog, kai skauda tavo vaikui, rodos, tau skauda šimtą kartų labiau, tačiau nieko negali padaryti – tik būti šalia ir atiduoti visą savo meilę“, – laiką Varšuvos ligoninėje prisiminė Agnė.
Baimė ar išgyvens, liūdesys, jog operacijos vėlumas lems blogesnę gyvenimo prognozę, kovėsi su mintimis ir žinojimu, kad šeima padarys viską ir šiek tiek daugiau, kad tik Elžbieta gyventų kaip įmanoma geriau.
Dukros liga šeimą suartino ir parodė, kiek stiprybės jie turi kiekvienas atskirai ir kartu. „Buvome ir esame trys muškietininkai. Supratome, kad mudu su vyru su Dievo lydėjimu, artimųjų ir draugų palaikymu esame pakankamai kieti išbandymuose.
Labiausiai nustebino Elžbieta, tuo metu dar visiškai mažulytė, tačiau visiškas kosmosas – tiek jėgos, stiprybės glūdi joje! Mes jai esame tik bendrakeleiviai, kurie stropiai stengiasi mokytis didžiųjų gyvenimo tiesų iš savo mylimiausios mokytojos“, – pasakojo Agnė.
Didžiausią dovaną padovanojo tėtis
Po palaikomosios operacijos Lenkijoje sekė kasmėnesiniai tyrimai ir metus laiko trukusi antibiotikoterapija. Nepaisant dažnesnių virusinių susirgimų ir tyrimų, šeima stengėsi džiaugtis kasdienybe. Elžbieta lankė darželį, muzikos mokyklėlę, labai mėgo koncertus, spektaklius, važinėti dviratuku, paspirtuku, stiprėjo, skleidėsi, užsikrėtė kelionių virusu: su tėvais lankėsi Turkijoje, Juodkalnijoje, Kenijoje.
„Sėmėme gyvenimą, įspūdžius, nes žinojome, kad kažkada laukia transplantacija, o kartu su ja – ir ilgi mėnesiai ligoninėje“, – kalbėjo Agnė.
Pasak jos, Elžbietos tyrimai visuomet buvo pakankamai geri, tad išsiruošėme į kruizinę kelionę. Tačiau likus valandai iki laipinimo į kruizą, Elžbietai prasidėjo vidinis kraujavimas, ji pradėjo vemti.
„Po to sekė mėnuo JAV ligoninėje stabilizuojant jos būklę ir įsisąmoninant, jog kitas žingsnis – transplantacija, ir medicininis skrydis su gydytojų komanda privačiu lėktuvu į Varšuvos ligoninę. Tarpusavyje bendravo draudimo kompanija, JAV, Lenkijos ir Lietuvos gydytojai. Turėjo būti parengta ir suderinta daugybė dokumentų, tai buvo milžiniškas darbas, žmogiškieji ir piniginiai resursai“, – prisiminė moteris.
Kadangi vaikų kepenų transplantacijos Lietuvoje neatliekamos, tokie atvejai siunčiami į Lenkiją ar kitas Europos valstybes, kurios šioje srityje turi daugiau patirties. Pasak Agnės, didžiausias džiaugsmas ir paguoda – jog transplantacijos yra kompensuojamos, visais reikalingais dokumentais pasirūpina gydytojai, tad šeimai tokiu sunkiu metu lieka pasirūpinti tik pragyvenimo svečioje šalyje išlaidomis. Vis dėlto dar vienas didelis iššūkis, su kuriuos susiduria transplantacijos laukiančios šeimos, yra donorai.
„Esame laimingieji, nes Elžbietos tėtis po išsamių sveikatos ir suderinamumo tyrimų galėjo tapti gyvuoju donoru ir taip padovanoti Elžbietai pačią brangiausią dovaną. Tiek Marijus, tiek Elžbieta yra didžiausi mano herojai ir stebuklai“, – neslėpė Agnė.
Metai su persodintu organu išmokė stiprybės
Kepenų transplantacija Elžbietai buvo atlikta 2020 m. kovą, kaip tik tuo metu, kai pasaulyje prasidėjo koronaviruso pandemija. Agnė pasakojo, kad ši situacija tik iš pradžių pasirodė kaip dar vienas iššūkis. Visus tuos metus šeima gyveno įprastą gyvenimą.
„Išmokome gyventi su saujelėmis vaistų, kurie pamažu yra mažinami. Vėl kas mėnesį turime tyrimus Vilniuje. Keliones pas lenkų gydytojus pakoregavo pandemija. Laimei, jos nėra gyvybiškai būtinos, – pasakojo Agnė. – Vasarą Elžbieta lankė baseiną – tai buvo savotiška reabilitacija. Vandenyje ji jaučiasi kaip tikra žuvelė.
Praėjus trims mėnesiams po transplantacijos išmoko važiuoti dviračiu be pagalbinių ratukų. Pradėjo lankyti paruošiamąją klasę, tačiau dėl pandemijos ir vartojamų imuninę sistemą slopinančių vaistų, tenka mokytis nuotoliniu būdu. Labai džiaugiamės nuostabiu mokytojos ir mokyklos palaikymu ir Elžbietos akademiniais pasiekimais. Tačiau nuostabiausia girdėti ir matyti, jog Elžbieta labai empatiška.“
Pandemija įnešė daugiau nerimo ir nesaugumo į daugelio gyvenimą. Vis dėlto Agnė tikino, jog stengiasi neauginti Elžbietos „burbule“.
„Mūsų su vyru kasdienybe tapo svarstymai, kiek leisti, o kiek saugoti, nes gyvenimas nuostabus tik tada, jei jį iš tiesų gyveni. Taip ir žongliruojame bandydami atrasti aukso viduriuką tarp patyrimo ir saugumo kasdienybėje. Prie saugesnio Elžbietos ir panašių vaikučių rytojaus, prie galimybės lankyti mokyklą, susitikti su draugais ir visiems, rodos, įprastų dalykų galite prisidėti kiekvienas uoliai vykdydami rekomendacijas, sumažinančias COVID-19 viruso ir kitų ligų sukėlėjų plitimą bei pasiskiepydami. Visuomenės sąmoningumas – mūsų raktas į dukrytės šviesesnį rytojų“, – įsitikinusi moteris.
Pirmuosius metus po transplantacijos Elžbietos būklė vertinama kaip sunkios negalios. Vis dėlto vilties apie ramesnę ateitį yra. Pasak Agnės, bėgant laikui, Elžbietai augant, atrandant vaistų dozių derinius, tikėtina, kad ji galės gyventi visavertį, laimingą gyvenimą.
Elžbietai augant, atrandant vaistų dozių derinius, tikėtina, kad ji galės gyventi visavertį, laimingą gyvenimą.
„Žinoma, jos būklė bet kada gali komplikuotis, pasireikšti atmetimo reakcija ir prireikti dar vienos transplantacijos. Tačiau po palaikomosios operacijos, kuomet procentiškai sėkmės tikimybė dėl uždelsimo buvo pakankamai maža, nesureikšminu skaičių ir prognozių. Be to, žinau, kad Elžbieta yra tikra kovotoja ir herojė, tad su Dievo lydėjimu gyvens gerai ir laimingai. Jau dabar, būdama šešerių, ji yra patyrusi ir įveikusi tiek, jog kitas gali nesuspėti per ilgą amželį“, – kalbėjo moteris, prisipažinusi, kad perėjus transplantacijos etapą leido sau atsikvėpti.
„Nepaisant šiuolaikinės medicinos galimybių šis etapas buvo bauginantis, tačiau suteikiantis antrą šansą gyventi. O tai yra didžiausia dovana mums“, – pasakojo mergaitė mama.
Stiprybės suteikia bendravimas su panašaus likimo šeimomis
Agnė įsitikinusi: su sunkiomis ligomis susiduriančios šeimos neturėtų užsidaryti savo burbule ir likti vienos. Jai pačiai daug žinių, kaip gyventi auginat sunkią negalią turintį vaiką, taip pat stiprybės suteikia asociacijos „Gyvastis“ bendruomenė. Prie jos Kilmanai prisijungė, kai sužinojo Elžbietos diagnozę.
„Šioje organizacijoje rūpinamasi laukiančių ir po transplantacijų esančių žmonių gerove, atliekami realūs darbai, kurių pagrindinis tikslas skleisti donorystės idėją. Taip pat veikia savotiška pagalbos grupė, kur gali užduoti rūpimus klausimus, kitiems tėveliams, kurie augina vaikutį po transplantacijos ar dar jos laukiantį. Tai – ne tik pati geriausia emocinė parama susidūrus su sunkia vaiko liga, bet ir reali pagalba esamuoju laiku“, – sakė pašnekovė.
2020-ųjų vasarą po Elžbietos transplantacijos Kilmanų šeima pirmą kartą dalyvavo „Gyvastis“ narių stovykloje Šventojoje.
„Mūsų šeimos taryba atsakingai aptarė galimus išvykos pavojus. Jų visuomet yra gyvenant po transplantacijos ir vartojant imuninę sistemą slopinančius vaistus, o kur dar tas nelabasis, visus bauginantis koronavirusas, sukeliantis COVID-19.
Tačiau privalumų matėme daugiau: gaivus, jūra kvepiantis Šventosios oras, bendrystė su panašaus likimo žmonėmis, aktyvus, turiningas laisvalaikis. Įvertinus visa tai, neliko abejonių, jog dalyvausime visa šeima. Ir neklydome! Mūsų laukė rytinė mankšta prie jūros, psichologiniai žaidimai, meno terapijos užsiėmimai, vakariniai šokiai pajūryje.
Dalyvių istorijos apie transplantacijas, daugybę metų atliekamas dializes ir mokėjimą džiaugtis gyvenimu, liko mūsų širdyse. Buvo taip gera stebėti, kokie stiprūs, optimistiški, šilti ir draugiški visi susirinkusieji – tikrų tikriausias įkvėpimas džiaugtis gyvenimu“, – atviravo Agnė.
Didžiausias džiaugsmas – matyti savo vaiką gyvą
Elžbietos istorija atskleidžia, kokia svarbi yra gyvoji donorystė. „Mums ir kitiems tėveliams, auginantiems vaikus po transplantacijų, donorystė yra vienintelė galimybė džiaugtis gyvais savo vaikais. Linkėčiau, kad kiekviena tokia istorija būtų sėkmės istorija“, – sakė Agnė. Pasak jos, mūsų visuomenėje dar tikrai daug mitų ir baimių, susijusių su donoryste. Todėl labai svarbu, kad šeimos dalytųsi savo patirtimi ir įkvėptų kitus.
Mums ir kitiems tėveliams, auginantiems vaikus po transplantacijų, donorystė yra vienintelė galimybė džiaugtis gyvais savo vaikais.
„Man asmeniškai atrodo labai prasminga apie tai kalbėti. Noriu, kad žmonės žinotų, jog donoro organizmas gana greitai sustiprėja ir atsigauna, tuo pačiu dovanodamas recipientui galimybę likti gyvam ir gyventi visavertį gyvenimą. Realių žmonių istorijos geriausiai liudija, kokio dydžio tai dovana. Mūsų Elžbieta – viena iš jų.
Gyvaisiais organų donorais pagal Lietuvoje galiojančius įstatymus gali tapti tik artimieji, tačiau mes kiekvienas galime užsiregistruoti į Nacionalinį negiminingų kaulų čiulpų registrą, išreikšti savo valią tapti donoru nelaimės atveju, pasirašydami sutikimą ar pasikalbėdami su artimaisiais ir taip išgelbėti laukiančius transplantacijos. Nes „kol lauki penktadienio, kažkas laukia širdies donoro“.
Suprasti akimirksniu
- Lietuvoje įteisintos dvi organų donorystės rūšys – donorystė po mirties ir gyvoji donorystė. Plačiau apie jas ir galimybę tapti donoru skelbia Nacionalinis transplantacijos biuras prie Sveikatos apsaugos ministerijos.
- Lietuvoje veikia ir asociacija „Donorystė“. Susisiekti su ja galima ČIA.
- Būtinybė atlikti organų transplantaciją iškyla, kai kiti gydymo metodai ir būdai tampa nebeefektyvūs – tuomet gydytojų konsiliumas priima sprendimą, kad pacientui būtinas donorinis organas ar audinys.
- Labai dažnai transplantacija būtina pacientams, sergantiems lėtinėmis ligomis.
- Lietuvos statistikos departamento duomenimis, Lietuvoje negalią turinčių vaikų skaičius 2019 m. buvo 15,3 tūkst. Iš jų beveik 3 tūkst. būklė buvo vertinama kaip sunki negalia. Pagrindinė vaikų negalios priežastis – psichikos ir elgesio sutrikimai, įgimtos formavimosi ydos, deformacijos ir chromosomų anomalijos bei nervų sistemos ligos.
- Visoje Lietuvoje veikiančias organizacijas, vienijančias neįgalius vaikus auginančias šeimas, galima rasti ČIA.
