Buvo nusprendusi oriai numirti
Liusei kepenų vėžys buvo diagnozuotas 2018 m. rudenį. Paskirtas gydymas kompensuojama biologine terapija iš pradžių davė rezultatą, bet netrukus liga ir vėl ėmė sparčiai progresuoti, vietoj vieno naviko kepenyse jų padaugėjo iki 35, dar po kurio laiko liga išplito į limfmazgius. Alfa fetoproteino rodiklis, rodantis kepenų vėžio progresavimą, siekė rekordus. Sveikam žmogui norma yra 5, o Liusės tyrimas galiausiai rodė 22 tūkst.
Be to, moteris sunkiai toleravo gydymą – pasireiškė visi įmanomi pašaliniai poveikiai: kūnas pasidengė žaizdelėmis, ji negalėjo net pakilti iš lovos. Todėl 2019 m. vasarį buvo nuspręsta gydymą šiuo vaistu nutraukti, tačiau realių alternatyvų daugiau nebuvo. Chemoterapija gydant kepenų vėžį iš esmės neefektyvi.
Sveikam žmogui norma yra 5, o Liusės tyrimas galiausiai rodė 22 tūkst.
„Mama, pati būdama gydytoja, suprato, kad gydymą reikia nutraukti, nes pašalinis poveikis, skaičiuojant dienas, kiek jai liko gyventi, buvo per didelis ir per daug naikinantis. Tuo metu atrodė daug svarbiau pabandyti dar pagyventi oriai, užuot siekus prisidėti papildomus 1–2 mėnesius gyvenimo, bet patale. Aš pasakiau, kad palaikysiu bet kokį jos sprendimą.
Kadangi mama buvo per silpna pati nuvykti pas gydytoją, aš atvykau pas jį viena. Atsimenu, kaip diskutavome su juo. Jis sako: gal pabandykime dar tą, aną, o aš sakau: mama nepakyla iš lovos, nebegali valgyti, jos svoris visiškai nukritęs, ar tikrai reikia ją dar kankinti? O jis vis bandė mane įtikinti, kad laimėsime papildomai bent mėnesį, juk tai daug. Tačiau koks mėnuo tai būtų? Visiškoje kančioje. Ar dėl to tikrai verta aukoti orumą? Supratau, kad be gydymo ji mirs keliomis savaitėmis anksčiau, bet pakankamai oriai“, – pasakojo Liusės dukra Aistė Samuilytė.
Bekalbant su gydytoju toliau, jis užsiminė, kad vis dėlto yra dar viena galima alternatyva – imunoterapija, tačiau Lietuvoje šios grupės vaistai skiriami tik kitoms vėžio formoms gydyti, o kepenų vėžiui nėra patvirtinti. Imunoterapija, skirtingai nuo chemoterapijos ir taikinių terapijos, padeda organizmui atpažinti vėžines ląsteles ir jas pačiam sunaikinti. Tai reiškia, kad vėžį pradeda naikinti pats organizmas, o ne kokie nors cheminiai preparatai.
Įsižiebusi nauja viltis
„Su broliu, kuris taip pat gydytojas, puolėme abu ieškoti informacijos ir atradome, kad vienas imunoterapinis vaistas kepenų vėžiui gydyti nuo 2017 m. taikomas Amerikoje. Tiesa, klinikiniai tyrimai rodė, kad visiškas atsakas nustatytas tik 3 proc. pacientų, bet daugybei pacientų jis ligos progresavimą sumažino 15–30 proc. Tai taip pat geras rezultatas. Labai svarbu gydymą pradėti kuo anksčiau, kol kepenyse dar neįvyko struktūriniai pokyčiai ir nesutriko jų funkcija, nes vėlesniais etapais jis neefektyvus. Mėnesiui šio gydymo kaina – 5 tūkst. eurų.
Su šia informacija grįžome pas onkologą. Jis patvirtino žinantis šį vaistą. Tuomet kreipėmės į Retų ligų ir būklių komisiją dėl kompensacijos. Mat, nors pats kepenų vėžys nėra retas, mamos būklė yra itin reta, nes jai karcinoma nustatyta be kepenų cirozės. Paprastai pirmiausia žmogus suserga ciroze, kuri pažeidžia kepenis, ir tik tuomet išsivysto vėžys. Nelaukdami komisijos sprendimo, gydymo pradžiai vaisto įsigijome savo lėšomis“, – toliau dėstė Aistė.
Gydytojai sakė, kad vaisto poveikis turėtų prasidėti po 3 mėnesių, jeigu moteris tiek išgyvens, tačiau Liusės būklė pradėjo gerėti daug greičiau. Įvyko stebuklas – ji pakliuvo į 3 proc. laimingųjų grupę. Jos organizmo atsakas gydymui siekė 95 proc. Taigi moteris, kurios birželį pagal statistinę tikimybę turėjo jau nebūti tarp gyvųjų, iki šiol ne tik gyva, bet ir gali pati savimi pasirūpinti.
Devyni pragaro ratai
Tačiau procesas dėl vaistų kompensavimo taip sklandžiai nevyko, todėl advokate dirbančiai Aistei teko panaudoti visas savo teisines žinias ir kompetencijas. Retų ligų ir būklių komisija gydymą kompensuoja tik tuo atveju, jeigu jai pakanka įrodymų, kad paciento būklė yra tikrai reta, bei statistinių duomenų, kad vaistas veiksmingas. Vien pirmo punkto įrodinėjimas Liusės šeimai užtruko 30 mėnesių. Jeigu pacientė būtų laukusi šio sprendimo be gydymo, pagal medikų prognozes tarp gyvųjų jos jau nebūtų.
Komisija, vertindama būklės dažnumą, remiasi informacinės sistemos SVEIDRA duomenimis arba Vėžio registru, tačiau problema ta, kad Lietuvoje nėra atskirai kaupiami duomenys apie kepenų vėžio atvejus be kepenų cirozės, o pats kepenų vėžys reta liga, kaip minėta, nelaikomas. Su medikų pagalba moters artimieji tokius duomenis atrado Italijoje, kur jie buvo renkami net 20 metų, o įstatymai numato galimybę remtis Lietuvai artimos šalies statistika.
„Deja, komisijos nariams mūsų pateikti duomenys nerūpėjo. Jie ir toliau rėmėsi SVEIDRA. Taigi atsakymas buvo „ne“. Vaistų veiksmingumas apskritai nebuvo vertinamas. Mes sprendimą apskundėme Apeliacinei komisijai, ši grąžino jį komisijai dėl procedūrinių pažeidimų, o mėnesiai bėgo. Niekas netaikė procesui jokios skubos, niekam nerūpėjo, kokia pacientės būklė. Į viską buvo žiūrima labai formaliai ir biurokratiškai.
Kai komisija vėl priėmė neigiamą sprendimą, nusprendėme kreiptis į teismą, tačiau gavome atsakymą, kad į teismą kreiptis gali tik trečio lygio ligoninė, o ne fizinis asmuo. Nenuleidau rankų ir apskundžiau šį teismo sprendimą Vyriausiajam administraciniam teismui. Pasiremdama Konstitucija ir Žmogaus teisių konvencija, argumentavau, kad, jeigu sprendimas sukelia asmeniui neigiamus teisinius padarinius, žmogus turi teisę ginti savo teises, net jeigu įstatyme tiesiogiai tokia teisė nenurodyta. Ir teismas su mano argumentais sutiko.
Tuomet žemesnis teismas vis dėlto ėmėsi svarstyti mūsų paraišką, o apsvarstęs grąžino komisijai dėl procedūrinių pažeidimų. Problema ta, kad teismas negali sprendimo priimti už komisiją, o komisija ir vėl priėmė sprendimą nekompensuoti. Taigi, užsisuko uždaras ratas. Mes vėl kreipėmės į teismą, jis vėl priėmė mums palankų sprendimą, grįžome su juo į komisiją, o ši vėl pasakė „ne“. Tuomet jau nuleidau rankas.
Atrodė, kad ši kova – beprasmiška, ėjimas devyniais pragaro ratais, kuris niekada nesibaigs. Tačiau pacientų organizacijos ir medikai skatino nepasiduoti, nes iki šiol niekas taip atkakliai nesibylinėjo, nebuvo net suformuota teismų praktika, kuria galima pasiremti. Žmonės nesibylinėja, jie tiesiog laukia, bet galiausiai belaukdami miršta“, – pasakojo pašnekovė.
Atrodė, kad ši kova – beprasmiška, ėjimas devyniais pragaro ratais, kuris niekada nesibaigs.
Teismas apgynė pacientės teises
Kaskart kreipdamasi į teismą, Aistė pateikdavo netradicinį prašymą, kad teismas svarstytų skundą iš esmės. Toks prašymas neatitinka administracinio teismo proceso, bet išimties tvarka į jį gali būti atsižvelgta.
„Du pirmus kartus teismas jį atmetė, todėl trečią kartą prašymą parėmiau Žmogaus teisių teismo praktika ir Žmogaus teisių konvencija. Pagal Žmogaus teisių teismo praktiką – jeigu žmogus nuolat turi kartoti administracinius procesus, vadinasi, procesas yra neefektyvus. Tuomet teismas gali užbaigti šią neefektyvią procedūrą pateikdamas savo galutinį sprendimą.
Ir šįkart teismas prašymo neatmetė, o per posėdį priėmė sprendimą, kuris panaikino komisijos sprendimą ir įpareigojo komisiją kompensuoti vaistą. Taigi teismas iš komisijos atėmė veikimo laisvę. Tiesa, jo įvykdymas užtruko. Sprendimas buvo priimtas 2021 m. birželį, komisija jį svarstė tik rugpjūtį, tuomet dokumentai buvo išsiųsti į ligonių kasas ir gydymo kompensavimas buvo patvirtintas tik rudenį“, – toliau dėstė Aistė.
Pagaliau gavusi teigiamą atsakymą, ji inicijavo naują teisminį procesą dėl turtinės ir neturtinės žalos atlyginimo. Kaip sako pati moteris, jai norėjosi suformuoti naują praktiką – sudrausminti valstybines institucijas ir parodyti, kad jos negali išvengti atsakomybės už savo neveiklumą.
„Vienas dalykas – mano mama, bet yra daug kitų mamų, tėčių, vaikų, kurie dėl tokio neveiklumo negauna jiems reikalingo gydymo. Norėjau ištransliuoti žinią – nežiūrėkime į pacientą kaip į statistinį vienetą. Tai, kas vyko, yra vadovėlinis biurokratijos pavyzdys, kaip nereikia daryti. Įsivaizduokite, kiek valstybei kainavo visi komisijos posėdžiai ir teisminiai procesai. Sukūrėme šitiek procedūrų vienam pacientui, kurio problemą komisija galėjo išspręsti per vieną posėdį. Visa tai turi savo kaštus“, – tikino pašnekovė.
Advokatė laimėjo ir šį procesą. Pacientei priteista apie 30 tūkst. eurų už patirtas išlaidas, vaistus perkant savo lėšomis, bei 5 tūkst. eurų moralinės kompensacijos. Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys, komentuodamas šią bylą „LNK Žinioms“, sakė, kad bus atliktas vidinis įsivertinimas: „Galbūt reikia peržiūrėti kažkokias tvarkas, kriterijus, nes žmonės gi dirba ne šiaip – yra kažkokia praktika. Bet, be abejo, visą laiką yra subtilu: ar teismas, ar medicininį išsilavinimą turintys žmonės geriau žino, kaip gydyti.“
„Labai tikiuosi, kad iš šios naujos praktikos tiek komisija, tiek ministerija kokias nors išvadas pasidarys. Mama daugiau kaip 40 metų dirbo gydytoja, buvo labai atsidavusi savo darbui ir neskaičiuodavo darbo valandų. Mes visi gyvendavome pacientų gyvenimą – jai skambindavo į namus, ji pakonsultuodavo kaimynus, draugus. Ji buvo visų gydytoja. Visada matydavau jos rūpestį dėl pacientų. Kaip šeimos gydytojai, jai būdavo labai svarbu kuo anksčiau išsiaiškinti diagnozę ir pradėti gydymą.
Dabar, pusę savo gyvenimo atidavusi kitų gydymui, jis pati atsidūrė pacientės pozicijoje ir vis kartojo – aš taip norėčiau, kad ir kiti galėtų gauti gydymą. Todėl mes ir kovojome iki galo. Visa šeima mane labai palaikė, kad skirčiau savo jėgas darbui, kuris būtų naudingas ne tik mamai, bet ir kitiems pacientams“, – teigė pašnekovė.
Tiesa, įgyvendinti paskutinio teismo sprendimą valstybė vis dar kratosi. „Valstybinė ligonių kasa, atstovaujanti komisijai, apskundė sprendimą dėl žalos atlyginimo, teigdama, kad mokėti žalą turi tik Sveikatos apsaugos ministerija (SAM). Situacija tokia, kad vėl viskas bus vilkinama. Byloje atsakovė yra valstybė (o jos atstovės yra SAM ir komisija) ir, mano manymu, jau institucijos pačios turėtų nuspręsti, kas mokės, o ne vilkinti procesą, kuri valstybei brangiai kainuoja“, – įsitikinusi Aistė.
