„World Press Photo“ paroda. Apsilankykite
Bilietai

Kiek verta gyvybė: valdininkai stumdo stalčius, o Veronika iš lėto miršta

Jei būtumėte pažinoję Veroniką iki ligos, turbūt neįsivaizduotumėte jos be akordeono. Tai – bene didžiausia Veronikos meilė. Akordeono Veronika nepalieka ir dabar. Tiesa, jėgų groti taip, kaip anksčiau, nebeužtenka. Teisybę sakant, šiandien 24 metų merginai net sunku susišukuoti plaukus ar vienai išeiti į gatvę. Kartais sudėtinga ryti maistą ir naudotis stalo įrankiais. Veronika – vienintelė Lietuvoje, kuriai diagnozuota labai reta genetinė Niemann-Pick liga. Jai sustabdyti yra vaistas, bet Veronika jo negauna dėl sveikatos institucijų cinizmo.

Ministrė įžvelgė, kad ši tvarka nesudaro sąlygų operatyviai spręsti vaistų kompensavimo labai retomis ligomis sergantiems asmenims klausimą.

Tik 15min.lt ėmus kelti institucijų neveiklumo klausimą, sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė rado laiko peržvelgti VLK direktoriaus 2005 m. lapkričio 22 d. įsakymu „Dėl vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, skirtų labai retoms ligoms gydyti, įsigijimo išlaidų kompensavimo komisijos darbo reglamento patvirtinimo“ ir vėlesniais šio įsakymo pakeitimais patvirtintą tvarką.

Ministrė įžvelgė, kad ši tvarka nesudaro sąlygų operatyviai spręsti vaistų kompensavimo labai retomis ligomis sergantiems asmenims klausimą.

Irmanto Gelūno/15min.lt nuotr./Rimantė Šalaševičiūtė
Irmanto Gelūno/15min.lt nuotr./Rimantė Šalaševičiūtė

Trečiadienį skubiai sušauktame pasitarime, kuriame dalyvavo viceministras Valentinas Gavrilovas, VLK direktorius Gintaras Kacevičius ir Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos direktorius Gintautas Barcys, ministrė pavedė kuo skubiau peržiūrėti teisės aktų nuostatas ir keisti jas taip, kad neliktų trikdžių priimant sprendimus dėl labai retų ligų gydymui skirtų vaistų kompensavimo.

Be to, VLK pažadėjo, kad atsakingi institucijos atstovai kitą savaitę susitiks su vaisto Miglustat gamintoju ir ieškos kompromisinių sprendimų, norint padėti pacientei.

Į pagalbą stoja R.Kaukėnas

Kol institucijos ima veikti tik remiamos prie sienos, Veronikos būklė tolydžio prastėja, liga ir toliau progresuoja.

Irmanto Gelūno/15min.lt nuotr./Rimantas Kaukėnas
Irmanto Gelūno/15min.lt nuotr./Rimantas Kaukėnas

Pagalbos ranką beviltiškoje situacijoje atsidūrusiai merginai tiesia labdaros ir paramos fondas „Rimanto Kaukėno paramos grupė“.

„Stengiamės padėti tiems, kuriems niekas nepadeda ir nebėra, kur kitur kreiptis. Stengsimės surinkti visą sumą, nors ji ir milžiniška. Kreipsimės į visus rėmėjus, geros valios žmones, stengsimės informaciją platinti visais įmanomais būdais. Be žmonių geranoriškumo nelabai ir mes sugebame ką padaryti“, – 15min.lt sakė fondo steigėjas, krepšininkas R.Kaukėnas.

Prie Veronikos gydymo galite prisidėti ir jūs:
Gavėjas „Rimanto Kaukėno paramos grupė“
Fondo kodas     302721009
Atsiskaitomoji sąskaita LT984010042502981574
Banko pavadinimas AB DNB bankas
Paskirtis: Parama Veronikai
Banko kodas 40100
SWIFT kodas AGBLLT2X   

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Testas.14 klausimų apie Kauną – ar pavyks teisingai atsakyti bent į dešimt?
Reklama
Beveik trečdalis kauniečių planuoja įsigyti būstą: kas svarbiausia renkantis namus?
Reklama
Kelionių ekspertė atskleidė, kodėl šeimoms verta rinktis slidinėjimą kalnuose: priežasčių labai daug
Reklama
Įspūdžiais dalinasi „Teleloto“ Aukso puodo laimėtojai: atsiriekti milijono dalį dar spėsite ir jūs