Iš ligoninės išvarė tris kartus
Prieš gerą pusmetį 15min jau rašė apie tai, ką gimdymo metu patyrė Rūta. Prasidėjus pilvo skausmams Rūta kreipėsi į ligoninę, tikėdamasi, kad jau prasideda gimdymas, tačiau gydytojai liepė važiuoti namo ir gerti daug vandens. Esą gimdymo požymių dar nėra.
„Antrą vakarą vėl grįžome į ligoninę, nes pilvo skausmai buvo labai stiprūs. Deja, pasikartojo ta pati istorija. Vaiko širdies tonai, medikų teigimu, nebuvo geri, bet jie liepė atvažiuoti, kai sąrėmiai bus labai dažni. Kai atvykome trečią naktį, gimdos kaklelis vis dar buvo atsidaręs tik tris centimetrus, o į ligoninę guldoma tik su keturiais. Ketvirtą kartą, po nepilnos paros, istorija buvo ta pati.
Gydytojai man įtarė šlapimo takų uždegimą ir patarė gerti daugiau vandens, kurio ir taip jau gėriau kibirais. Šįkart, iškamuota skausmo, vis dėlto įsiprašiau, kad priimtų. Galiausiai prasidėjo dažni sąrėmiai. Gydytojai laukė, kol mano gimdos kaklelis atsidarys labiau. Vaiko padėtis buvo netaisyklinga, pradėjo silpnėti širdies tonai, bet vis grįždavo, todėl daktarė patarė pasivartyti ant šonų, nes įtarė, kad virkštelė apsisukusi aplink kūdikio kaklą“, – pasakojo Rūta.
Vienu metu kūdikio širdies tonai taip drastiškai susilpnėjo, kad subėgo visas personalas ir kuo greičiau pradėjo ruošti gimdyvę Cezario pjūvio operacijai.
„Man padarė bendrą nejautrą, o kai atsibudau – šalia nebuvo nei vyro, nei vaiko. Net nežinojau, kaip viskas baigėsi. Tik vėliau sužinojau, kad dukrytę reikia nedelsiant pervežti į kitą ligoninę šalčio terapijai. Aš pati taip pat buvau silpna, man buvo pažeisti plaučiai, teko perpilti kraują“, – teigė Anajos mama.
Laukia ne vieni bylinėjimosi metai
Gydytojai teigė, kad gimdymo metu plyšo placenta, todėl vaikas liko be deguonies. Pasak jų, tai buvo greitas ir staigus procesas, tačiau Rūta tuo labai abejoja. Šeima pradėjo bylinėtis su ligonine, tačiau iki šiol negauna medicininių išrašų.
„Dabar advokatas padavęs ligoninę į teismą dėl galimybės susipažinti su medicininiais išrašais. Jie teigia, kad tai ligoninės nuosavybė ir neprivalo mums jų pateikti. Tokie procesai čia gali trukti iki 10 metų. Vis dėlto jau iš tų nuotrupų, kurias gavome, matyti, kad padaryta bent 15 klaidų. Cezario pjūvis turėjo būti atliktas daug anksčiau. Akušerė, kuri mane prižiūrėjo gimdymo metu, buvo nepraėjusi kvalifikacijos kursų ir negalėjo dirbti su gimdyvėmis. O dabar ji visiškai dingusi ir jos net niekas negali apklausti.
Gydytojai tikino, kad placenta atšoko staigiai, bet jei vaiko širdelės tonai nuolat krito, sunku tuo patikėti, placenta turėjo atplyšinėti lėtai. Gydytojai sako, kad tuomet turėjau kraujuoti, o aš nekraujavau. Tačiau kai mane prapjovė, visa pilvo ertmė buvo užtvindyta kraujo, buvo tiesiog užblokuotas kelias jam išeiti, todėl nekraujavau. Aišku, situacija iki galo nėra aiški, todėl ir laukiame išrašų“, – pasakojo Rūta.
Mergaitės būklė labai sunki
Anajos diagnozė: trečio, paties sunkiausio lygio, hipoksinė išeminė encefalopatija, cerebrinis paralyžius ir epilepsija, kurios priepuoliai kartojasi kasdien. Nors mergaitės akys sveikos, dėl pažeistų smegenų ji nesupranta informacijos, ką jos mato. Taip pat yra klausos problemų – greičiausiai ji negirdi. Ji vis dar maitinama per zondą, nes pasirodė, kad maistas be springimo nukeliauja ne į skrandį, bet tiesiai į plaučius.
Gydytojai nesiima prognozuoti, kaip vaikas vystysis toliau, tačiau ragina tėvus nenuleisti rankų. Anajai reikia nuolatinės kineziterapijos, tačiau Jungtinėje Karalystėje sunku gauti šias paslaugas. Valstybės apmokamas kineziterapeutas prieinamas tik kartą kas du tris mėnesius. Dėl kitokios pagalbos šeima vis dar yra laukiančiųjų savo eilės sąraše.
„Čia vyrauja politika, kad su vaiku namuose gali užsiimti patys tėvai. Žinoma, dirbame namuose, kiek galime, kad Anaja negulėtų visą dieną, bet mes nesame specialistai, todėl samdome privačią kineziterapeutę. Pastaruoju metu didžiausią dėmesį skiriame, kad ji mokytųsi išlaikyti galvytę. Pasiekėme tiek, kad Anaja jau kelias sekundes gali pati išsėdėti“, – savo vargais ir džiaugsmais dalijosi mergaitės mama.
Emocijas Anaja kol kas reiškia šykščiai, tačiau labai nori aplinkinių dėmesio ir tėvų prisilietimų. „Jeigu jai kas nors nepatinka, išreikš labai greitai: pradeda niurzgėti arba verkti. O ryte, kai paimi ją ant rankų, ji nusišypso. Žinoma, emocijos, palyginti su sveiku vaiku, yra minimalios, bet mes suprantame, kada ji jaučiasi gerai, kada jaučiasi prastai“, – teigė pašnekovė.
Palaiko tik viltis
Moteris prisipažino – kartais baterijos nusėda, nyksta viltis, bet ateina nauja diena, ir, prisiminusi, kad gydytojai sakė, jog kūdikis neišgyvens nė savaitės, vėl įgauna jėgų kovoti dėl Anajos. „O kai dar ir gydytojai pasako, kad mūsų pastangos nenueina veltui, kad Anaja stipresnė, atsiranda dar daugiau jėgų. Kol kas nepasiduodame. Ketiname išbandyti viską, kad po to nesigailėtume, jog ko nors nepadarėme“, – tikino Rūta.
Pasak jos, neįgalius vaikus auginantiems tėvams reikia ne tik finansinio, bet ir psichologinio palaikymo, todėl ji džiaugiasi atradusi „Facebooko“ grupę „Vilties spindulėlis“, į kurią susibūrė neįgalius vaikus auginančios šeimos. „Šios grupės dėka sulaukiau labai daug moralinės pagalbos iš mamų, kurios pačios augina neįgalius vaikučius. Vien dėl šio palaikymo norisi judėti į priekį, visiems parodyti, kad nestovime vietoje, kad mano vaikas stiprėja“, – sakė Rūta.
Šeimos gyvenimą pakeitė antra dukrytė
Balandžio mėnesį už žmonių suaukotus pinigus tėvai su Anaja vyko į ADELI reabilitacijos kliniką Slovakijoje, kuri garsėja kaip daranti stebuklus esant panašioms bėdoms. Rūta stebuklo nesitiki, ji suvokia, kad smarkiai pažeistų smegenų neįmanoma atstatyti, tačiau svajoja apie tai, kad Anaja pati sėdėtų. Be kita ko, šioje klinikoje tėvai išmoko su Anaja taisyklingai daryti pratimus, ilginančius jos įsitempusius raumenis.
Šiuo metu šeimos planus pakoregavo antros dukrytės gimimas. Rūtai dabar tenka prižiūrėti du kūdikius.
„Vyras buvo pasiėmęs atostogų ir man padėjo. Dabar jis vėl dirba, o aš turiu pati tvarkytis. Sunkiausia, kad kol kas niekur negaliu išeiti viena. Anaja turi sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, kita dukrytė – paprastame. Jokių šansų man vienai išeiti. Reikės ką nors sugalvoti, kad prireikus bent pas daktarus būtų galimybė išlėkti. Kartais žmonės komentuoja, kodėl šeima, turėdama neįgalų vaiką, gimdo dar vieną, užuot visus išteklius skyrusi neįgaliajam.
Aišku, kiekvieno vaiko išlaikymas kainuoja, bet susilaukę antro sveiko vaikelio mes tiesiog atsigavome, nes galime stebėti, kaip auga ir vystosi sveikas vaikutis. Su dviem vaikais dabar sunku, bet antra mergytė į šeimą atnešė tiek gėrio, kad negaliu apsakyti. Ir mes mylime abi mergytes vienodai: tiek Anaja mums ypatingas vaikas, tiek antra dukrytė.
Tik šiek tiek nerimauju, kad mažoji paaugusi nepradėtų pavydėti vyresnei sesei mūsų dėmesio, kurio jai visada reikės daugiau. Teks labai daug kalbėtis apie tai šeimoje ir atrasti laiko sveikai mergaitei – kur nors išeiti, ką nors veikti tik su ja viena“, – atviravo pašnekovė.
Surinko sesers virkštelės kraują
Dar kai Anaja pirmąsias savaites po gimimo gulėjo reanimacijoje, tėvai išgirdo apie kamieninių ląstelių terapiją.
„Klausėme daktarų, ką apie tai mano. Jie mums sakė, kad kol kas su jomis atliekami tik moksliniai tyrimai ir gydymas jomis šiuo metu neįmanomas. Taigi tuo metu ši mintis buvo atidėta į šalį, bet nuolat kirbėjo, nes vis išgirsdavome pasakojimų, kad tėvai veža savo vaikus kamieninių ląstelių terapijai ir sulaukia gerų rezultatų.
Po kurio laiko „Facebooke“ atradau grupę, kurioje mamos iš viso pasaulio dalijasi informacija, kur buvo šiai terapijai ir kokių rezultatų sulaukė. Nuo tada vėl pradėjome svarstyti, kad norime ir mes išbandyti, bet vis nukeldavome idėją ateičiai. Ten buvo minimos tokios sumos, kad atrodė, jog surinkti tiek pinigų net neįmanoma“, – pasakojo Rūta.
Kai moteris vėl pastojo, jos gydytojas jai pasiūlė per gimdymą surinkti kūdikio virkštelės kraują ir užšaldyti. Esą galbūt bus įmanoma tas kamienines ląsteles panaudoti Anajos gydymui, nors šiuo metu nei Jungtinėje Karalystėje, nei Lietuvoje tokio gydymo nėra.
Paskutinė viltis – kamieninės ląstelės
„Sužinojome, kad Amerikoje, konkrečiai Panamoje, vienas institutas daro eksperimentus su seserų ir brolių kamieninėmis ląstelėmis. Deja, sesės ląstelės Anajai netinka, per mažas atitikimo procentas, tačiau jie turi savo kamieninių ląstelių banką. Instituto medikai paprašė atsiųsti visus medikų išrašus ir patvirtino, kad Anajai galima atlikti kamieninių ląstelių terapiją.
Tik gydymo kaina – 15 825 doleriai, o dar kelionės išlaidos. Institutas prašo, kad vaikas atvyktų savaitei. Pirmą dieną padaro tyrimus, keturias dienas leidžia injekciją ir po to vieną dieną stebi, ar viskas gerai. Mes labai tikime šia terapija, viliamės, kad ji padės dukrytei sustiprėti“, – teigė Anajos mama.
Rūta žino, kad rezultatas bus aiškus tik po gydymo. Viskas priklausys nuo to, ar mergaitės kūnas įsisavins tas kamienines ląsteles. Po to iš karto labai svarbi intensyvi reabilitacija, kad naujos ląstelės „suprastų“ savo naujas funkcijas.
„Žinau, kad nėra taip: suleidžia kamienines ląsteles ir vaikas jau bus sveikas. Pokyčiai vyksta pamažu, o mūsų dukters būklė tikrai sunki, todėl nesitikiu stebuklo. Man svarbiausia, kad pagerėtų jos regėjimas ir kūno kontrolė. Man tai jau būtų laimė, jeigu ji išlaikytų galvytę ir galėtų pati sėdėti. Nesvajoju, kad ji vaikščios. Tačiau tikiu, kad daug dirbant su ja galima mažais žingsneliais judėti į priekį“, – tvirtino Rūta.
Jei norite ir galite prisidėti prie Anajos kamieninių ląstelių terapijos, tai galite padaryti specialiai tam sukurtoje svetainėje arba tiesiogiai:
Rūta Chaladauskaitė
Banko sąskaita: LT377300010093965133
Bankas: AB Swedbank
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
Mokejimo paskirtis: Parama Anajai
Paypal: D.Zabuliene@gmail.com
