Pradžia – pernelyg dažnos peršalimo ligos
Mažoniškei Alinai Voverienei sunku prisiminti tą baisų laiką, tačiau paprašyta papasakoti, kaip viskas prasidėjo, atsikvepia ir ima dėstyti:
„Aironui buvo 2,5 metukų, kai jis ėmė labai dažnai sirgti. Dieną–dvi į darželį nueina – mėnesį serga. Paskui prasidėjo dar ir šlapimo pūslės uždegimai. Vaikų gydytojai Ivetai Paulienei kilo įtarimų, kad kažkas negerai. Pernelyg negąsdindama, ji nusiuntė mus į Klaipėdą išsitirti. Ten ir buvo diagnozuota onkologinė liga – standartinės rizikos grupės leukemija.
Aironui teko iškęsti apie 30 narkozių, tiesa, trumpalaikių, kraujo perpylimų.
Sūnelio sveikata labai sparčiai blogėjo, jis nyko akyse, prasidėjo kraujavimai, kurių būdavo neįmanoma sustabdyti. Dar ir roto virusas prikibo. Buvome išsiųsti į Vilnių, į Vaikų onkologijos ligoninę. Ten, kol virusas nesunaikintas, gydymo pradėti negalėjo, o Aironas nustojo vaikščioti, visai sunyko, liko vieni kauliukai. Vežimėliu stumdžiau.
Tėtis atvažiavęs po savaitės nepažino vaiko... Buvo nustatyta, kad vėžinių ląstelių rasta tik 15 procentų, o gydymas chemoterapija pradedamas, kai jų prisidaugina iki 40 procentų. Teko pasirašyti, kad sutinku pradėti gydymą kuo anksčiau.“
Aironui teko iškęsti apie 30 narkozių, tiesa, trumpalaikių, kraujo perpylimų. Į širdutę jam buvo įvestas kateteris, reikėjo saugoti, kad neišsitrauktų. Nuo chemoterapijos išopėjo burnos gleivinė, net yra tekę leisti morfijų.
Gydytoja sakydavo, kad kraujo vėžys yra lengviausiai pagydomas – jį galima išplauti, pakeisti kraują, o blogiausiu atveju dar galima kaulų čiulpų transplantacija. Tokių ligonių pasveikimo procentas aukštas, bet labai didelė komplikacijų tikimybė, nes gydant pakenkiama daugeliui organų.
Alina prisimena niūrias gydytojų prognozes – esą gali būti, kad vaikas nebevaikščios, liga gali ir smegenims pakenkti, jam bus sunku mokytis, atmintis bus prasta. Bent jau sportuoti tikrai negalės.
„Su kitomis mamomis guosdavomės, kad tai turi galų gale pasibaigti. Ir iš tiesų po truputį ėmė šviesėti, gerėti. O kai matai, kad vaikui gerėja, ir pats atsigauni“, – prisimena Alina.
Tiesa, pasak jos, net keista, kaip susirgus vaikui gali akimirksniu pasikeisti visos vertybės.
„Kol jaunas, visko norisi – pinigų, galimybių, pagyventi dėl savęs. Ir bac! – vieną dieną sužinai, kad tavo vaikas serga. Tada niekas nebesvarbu, vienintelis noras – kad jis pasveiktų“, – atvirauja moteris.
Alina sako, kad Airono liga išmokė ją džiaugtis gyvenimu, visais mažais, bet nuostabiais dalykais. Jai keista, kaip kartais žmonės sielojasi ar pykstasi dėl smulkmenų. Atrodo, jei patys sveiki, vaikai sveiki – ko daugiau reikia?
„Kodėl jūs tokia rami?“
„Tada atrodė, kad viskas, pasaulis sugriuvo. Matyti, kaip akyse silpsta tavo vaikas, – nepakeliama. Per chemoterapijas turi neleisti jam judėti, kad chemija nubėgtų ten, kur reikia. Kas to nepatyrė, nesupras. Tiesa, vaikams matant stengdavomės neverkti – su kitomis mamomis išeinam iš palatos, pasikalbam, išsiverkiam ir vėl šypsomės, – sunkias dienas prisimena Alina. – Daug kas stebėdavosi, kokia aš rami ir stipri. O kas beliko? Turėjau tokia būti ne tik dėl savo vaiko, bet ir dėl medikų.
Labai erzindavo, kai kas nors gailėdavo, reikšdavo užuojautą. Tokias žinutes trindavau net neskaičiusi. Norėdavosi rėkti ant viso pasaulio, kad nėra viskas taip blogai, juk mes gyvi, mes gydomės, stiprėjam! Patikdavo pozityvios, optimistiškos žinutės, su humoru – tokias rašydavo mūsų gydytoja Tauragėje Iveta Paulienė.“
Paklausta, kas padėjo ištverti, Alina sako, kad labai motyvuodavo pasveikę vaikai, kurie reguliariai atvažiuoja į ligoninės dienos stacionarą tikrintis – sako iš jų pasisemdavusi daug pozityvo. Žinoma, būta ir labai skaudžių istorijų.
Labai erzindavo, kai kas nors gailėdavo, reikšdavo užuojautą. Tokias žinutes trindavau net neskaičiusi.
Iki Airono ligos Alina dirbo socialine pedagoge ir logopede Lumpėnų pagrindinėje mokykloje. Darbo teko atsisakyti – nedarbingumas negali tęstis ilgiau nei 90 dienų, o Airono nebuvo galima palikti nė minutei.
Gijimas – sparčiais žingsniais
„Vis dėlto mūsų gydytojos užsispyrimo dėka – ji nebijojo eksperimentuoti, parinko vaistus, kokių kiti nedrįso skirti, Aironas tarsi nušvito – jo sveikata ėmė sparčiai gerėti. Gydymo protokolas buvo sudarytas dvejiems su puse metų, o jau po dviejų mėnesių chemoterapijos vaikas taip sustiprėjo, kad ėmė bandyti eiti pats, jam skyrė mankštas, masažus, dar po dviejų mėnesių jau buvo „užmuštos“ visos vėžinės ląstelės, paskui sekė tik gydymas, kad jos nepabustų“, – pasakoja mama.
Trimetis Aironas, pasak mamos, jau žinojo vaistų pavadinimus, kiek kurių tablečių reikia išgerti, kas yra hemoglobinas, kiek turi būti trombocitų, leukocitų. Pasak Alinos, iš tiesų vaikai onkologinėmis ligomis serga lengviau – jiems nebūna depresijos, jie labai nori eiti, bėgti, žaisti, net jei ir kenčia skausmus.
Nors gydymas tęsėsi pustrečių metų, Alina su Aironu ligoninėje praleisdavo jau ne visą laiką: mėnesį–du paguli, savaitei ar porai dienų išleidžiami namo ir vėl atgal. Medikai sakydavo, kad namų oro įkvėpęs vaikas grįžta kitoks, sustiprėjęs ir atsigavęs. Grįžę namo Voveriai stengdavosi visur Aironą vestis, dalyvauti renginiuose, aplankyti darželio draugus, nuvažiuodavo į Palangą.
„Dar penkerius metus, jau remisijoje būdami, gerdami vaistus, važinėjom į ligoninę. Pernai nuvažiavom paskutinį kartą, atsisveikinom, pasakė – kad daugiau čia nepasirodytum... – šypsosi Alina. – Dabar susirgti vėžiu jis turi nė kiek ne didesnę tikimybę, kaip bet kuris kitas sveikas žmogus. Tiesa, iš pradžių jo imunitetas buvo silpnesnis, ligos dažniau puolė, stengėmės saugoti. Bet dabar išvis nepraleidžia pamokų.“
Neseniai Voveriai įsikūrė Mažonuose. Labiausiai dėl vaikų: kad galėtų savo kieme bėgioti, bulvę, kitą daržovę, braškę iš savo daržo valgyti. Alina įsitikinusi, kad čia vaikai augs kur kas sveikesni.
Beje, greit antrąjį gimtadienį švęsianti sesutė Paula – galima sakyti, Airono dėka atsirado. Jis labai norėjo sesutės ar broliuko...
„Esu sėkmės vaikas!“
Dabar Aironas – Martyno Mažvydo progimnazijos trečiokas. Pavyzdingas mokinys, klasės seniūnas, dalyvauja matematikos olimpiadose, kaip sako jo mokytoja Inga Urbanavičienė, – tikras šviesulys ir jos pagalbininkas.
„Jis labai ramus, geranoriškas, ne pagal metus protingas ir savarankiškas. Niekad nieko neįžeis, neužgaus. Turi labai daug draugų, net ir gerokai vyresnių už save. Moka susipykusius sutaikyti, moka mane prajuokinti“, – sako mokytoja.
Berniukas lanko karatė, futbolo užsiėmimus, o kai nėra treniruočių – bėgioja lauke, važinėja keturračiu. Mama pasakoja, kad Aironas labai užjaučia vaikus, kurie serga, kai mato juos per televizorių. Kartais net keista, kiek daug jis prisimena iš to meto, kai sirgo.
Tačiau dabar, pasak mamos, vaikas pats neatsistebi, kaip jam viskas sekasi. Sako – ar pastebėjai, mama, koks aš sėkmės vaikas? Štai dabar karatė treneris Gintaras Cemnalianskis jį išsirinko vežtis į Vilnių – Aironas dėl to be galo laimingas. Mama sako, kad Aironas labai užsispyręs – jei ką užsibrėžia, būtinai turi pasiekti.
Dėkinga medikams
A.Voverienė pasakojo nuo pat pradžių labai pasitikėjusi medikais ir vykdžiusi visus jų nurodymus.
Jai teko sutikti mamų, kurios atsisakė tradicinio gydymo, nusprendusios gydyti savo vaikus liaudiškomis priemonėmis. Deja, paskui atveždavo vaikelius į ligoninę, kai liga jau būdavo pernelyg įsigalėjusi ir padėti jiems būdavo neįmanoma.
„Kai Airono sveikata ėmė sparčiai gerėti, gydytoja jau pati stebėdavosi, kaskart pamačiusi atvažiavusį Aironą, kaip jis sutvirtėjo, kaip sportuoja, gerai mokosi, sakydavo – motyvuojat mus dirbti. Daktarės numylėtinis Aironas buvo, – šypsosi Alina, – kiekvienąkart pas jį ateidama gydytoja atnešdavo šokoladinį „Kinderio“ kiaušinį ir nė girdėti nenorėdavo, kai siūlydavau paduoti vaikui mano nupirktą „Kinderį“.“
Paklausta apie pinigus – ar teko duoti kyšį, Alina tvirtina, kad apie tai tame skyriuje negali būti nė kalbos – medikams tai būtų didelis įžeidimas.
„To skyriaus medikai sako, kad jų tikslas – šituos angelus gelbėti, o ne pinigus iš mūsų imti. Kiekvieno vaiko iškeliavimas jiems – didžiulis smūgis. Retas ateina į tą skyrių dirbti, psichologiškai sunku“, – pasakoja A.Voverienė.
Gerais žodžiais Alina prisimena ir daugelį panašaus likimo moterų, su kuriomis teko susitikti ligoninėje. Ne visų likimas susiklostė taip sėkmingai, kai kurių vaikų nebėra, ir jos kartais atvažiuoja į svečius – pasidžiaugti Aironu.
„Mamų unijos“ pagalba – labai reikšminga
Airono mama pabrėžė, jog prie to, kad Aironas ir daugybė tokių pat ligoniukų pasveiktų, teikdamas finansinę paramą prisideda labdaros ir paramos fondas „Mamų unija“.
„Kad gydymas vaikams būtų linksmesnis, kad jie prasiblaškytų, išmoktų naujų dalykų, „Mamų unija“ pildo sergančių vaikų svajones, rengia animatorių pasirodymus, susitikimus su įdomiais žmonėmis, gerina skyriaus mikroklimatą, organizuoja ir finansuoja onkopsichologijos mokymus personalui. Be to, perka nekompensuojamus vaistus ir slaugos priemones, apmoka sergančių vaikų gydymą užsienyje“, – pasakoja Alina.
Negana to, „Mamų unija“ keičia visuomenės požiūrį į vėžiu sergančius vaikus, puoselėja pagalbos silpnesniam tradicijas Lietuvoje, organizuoja viešas socialines akcijas. Alina kviečia visus neabejingus prisijungti ir padėti ligoniukams pasveikti aukojant lėšų ar savanoriaujant. Be to, kiekvienas dirbantysis turi galimybę 2 proc. uždirbtų pajamų mokesčio skirti onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams gydyti.
