Kristinos sūnui autizmas diagnozuotas 2-ejų: atrodė, kad jis kažkur tarsi išeina

Moteris – variklis, užvedanti švietimo sistemą ieškoti sprendimų, kaip gerinti autistiškų vaikų įtrauktį, drąsiai dėstanti, kokias klaidas vis dar darome kaip visuomenė, rašoma pranešime žiniasklaidai.

Žinių ir specialistų trūkumas

„Mano sūnui autizmas buvo diagnozuotas, kai jam buvo dveji metai. Atrodė, kad jis kažkur tarsi išeina. Fiziškai – čia, bet manęs negirdi. Šiuo metu sūnus supranta, kalba ir gali bendrauti žodžiais. Užsienyje tik apie 30 proc. autistiškų asmenų nekalba, spėju, kad Lietuvoje tas skaičius yra ženkliai didesnis, tada ir kyla klausimas, kaip kitais būdais komunikuoti, išreikšti savo norus, mintis ir poreikis“, – dalijasi pašnekovė.

Vienas iš variantų yra kortelės – simbolių naudojimas padeda suprasti ryšį tarp veiksmo ir simbolio, kad šitas žodis reiškia konkretų dalyką. Pasak K.Košel – Patil, vaikams reikalinga ilgalaikė ir kompleksinė pagalba, kurios dažniausiai yra labai mažai ugdymo įstaigose, kur vaikas praleidžia daugiausia laiko, trūksta specialistų, o kartais specialistams trūksta žinių, kad padėtų autistiškam ugdytiniui.

K.Košel – Patil sako supratusi, kad norėdama padėti savo vaikui, ji turi jungtis su kitais tėvais, susiduriančiais su panašiomis bėdomis: „Prisijungiau prie asociacijos „Lietaus vaikai“, kuri siekia, kad autistiški asmenys gyventų įtraukiai ir oriai. Kartais žmonės nežino, kad jų gaunama pagalba arba galimybė yra asociacijos darbo rezultatas. Pavyzdžiui, šeima kreipiasi dėl specialiųjų poreikių nustatymo, ir jeigu vaikui nustatomas priežiūros poreikis, tai šeima nelabai ir žino, kad priežiūros poreikio nustatymas autistiškam vaikui vyksta asociacijos pasiūlymų ministerijai dėka.“

Sistemos ydos

„Pikta skaityti straipsnius apie iššūkių keliantį autistiško vaiko elgesį, kaip „skraido“ kėdės, stalai, o tėvai renka parašus, kad tą vaiką pašalintų iš mokyklos, bet niekada nekalbama, kokią pagalbą gavo mokykla, kad galėtų kokybiškai ugdyti autistišką mokinį. Nekalbama, kaip mokykla pasiruošė autistiško vaiko atėjimui mokytis, ką padarė, kad padėtų vaikui, jei trūko vidinių įstaigos resursų“, – komentuoja „Lietaus vaikai“ atstovė.

Pasak K.Košel – Patil, niekam nerūpi, kur vaikas eis mokytis išmestas, kur to vaiko vieta – čia jau savivaldybės klausimas. Bet vadovaujamasi požiūriu, „man nerūpi, nes čia – ne mano vaikas.“

Tada tėvai vaiką veda į kitą mokyklą arba, norintiems likti savo mokykloje, tiesiog siūlomas namų mokymas su daline integracija. Ką tai reiškia vaikui ir šeimai? „Vaikas nesiugdo su savo klase, ateina į mokyklą iki kelių pamokų per dieną, dirba individualiai. Bet tai nėra įtrauktis. Labai liūdna, bet namų mokymų su daline integracija bus vis daugiau – mokykla gauna daugiau lėšų – tai apsimoka finansiškai, ir jai nereikia spręsti problemos“, – apie sistemą pasakoja pašnekovė.

„Lietaus vaikai“ nuotr./Kristina ir „Lietaus vaikų“ branduolys

Atsainus požiūris gimdo kitą problemą

Iki šiol remiantis švietimo įstatymu, jei mokykla negali užtikrinti vaiko specialiųjų ugdymosi poreikių tenkinimo, tuomet ji turi teisę nukreipti mokinį į kitą mokyklą, kuri tuos poreikius gali patenkinti, o 2024-aisiais metais ši nuostata bus panaikinta.

„Jei šeima pasirinko mokyklą – nesvarbu, ar mokykla gali užtikrinti poreikius, ji privalės vaiką priimti. Bet čia vėl ratas užsidaro, kai bus susidurta su iššūkiais, mokykla greičiausiai pasiūlys namų mokymą. Turime suprasti, ką reiškia namų mokymas: tuomet vienas iš tėvų negali dirbti. Ministerijų ir savivaldybių suteiktas leidimas mokykloms tokiu būdu spręsti klausimą verčia tėvus šalpų gavėjais, o šeimas gyventi skurde“, – komentuoja K.Košel – Patil.

Šių metų sausio mėnesį trys šeimos Lietuvoje svarstė atsisakyti savo autistiškų vaikų. Dvi iš jų – nuvedė vaikus į Vaikų teises ir paliko juos ten.

Tokių situacijų, kai mokyklos nesuteikia pagalbos tėvams, verčia ieškoti tėvus kitų išeičių. Moteris nesulaiko ašarų: „Šių metų sausio mėnesį trys šeimos Lietuvoje svarstė atsisakyti savo autistiškų vaikų. Dvi iš jų – nuvedė vaikus į Vaikų teises ir paliko juos ten – ministerijų veiklos ataskaitos gali rodyti bet ką, bet šiuos, labai sunkius tėvų sprendimus, laikau kaip rodyklę – pagalbos gyvybiškai trūksta, ir jos nesuteikimas turi pasekmes – tėvai nebeturi jėgų toliau auginti savo vaikų. Mūsų užduotis – padaryti taip, kad nė vienas vaikas ten neatsirastų“.

Anot K.Košel – Patil, neretai popieriuose, kuriuos tvarko ministerijos, apie pagalbą neįgalių vaikų šeimoms prirašyta gerokai daugiau negu jos teikiama realybėje: „Pavyzdžiui, atsivertę socialinių paslaugų katalogą matytumėte kokių dvidešimties galimų paslaugų sąrašą: pagalba į namus, socialinė dienos globa, trumpalaikė globa, atokvėpis. Bet kai paskambini dėl socialinės pagalbos autistiškam vaikui, tau atsako: ne, „čia žinokit, apie senukus“. Nors kataloge parašyta, kad globa teikiama vaikams su negalia, realiai mūsų vaikams ji neteikiama.“

Pokyčiai dėl vaikų

„Užaugome tarsi su nuostata, kad yra standartas kaip asmuo turi atrodyti, elgtis, bendrauti ir kartais net galvoti, bet mes patys netelpame į standartą – visi esame skirtingi. Mūsų autistiški vaikai niekaip nepataikys į tą standartą. Reikia laiko, kad visuomenė priimtų įvairovę“, – sako pašnekovė.

Pasak „Lietaus vaikai“ atstovės, švietimo sistemoje dirbantieji atlieka ypatingą vaidmenį siekiant šio tikslo, ypač svarbios ugdymo įstaigų direktorių nuostatos: „Vadovas turėtų būti įsitikinęs – mano mokykla atvira visiems. Ir jeigu jis tuo šventai tiki, ir savo kolektyvą nuteikia, tada matome kad ieškoma sprendimo.“

Mūsų autistiški vaikai niekaip nepataikys į tą standartą. Reikia laiko, kad visuomenė priimtų įvairovę.

„Tikiu pokyčiu per švietimą, per mokymus, leidinius, knygas, diskusijas. Dedu daug pastangų šioje srityje – per trejus metus mes suteikėme galimybę dalyvauti mokymuose ir konferencijose daugiau nei keturiems tūkstančiams dalyvių, išleidome leidinius tėvams, švietimo ir socialinės srities atstovams. Ir man labai įstrigo viena mintis: „I wouldn‘t change my son for the world, but I would change this world for my son.“ Kai perskaičiau šią mintį pagalvojau, kad tai yra taip arti to, kuo aš tikiu: mūsų asociacijos veikla skirta tam, kad pakeistume pasaulį, kuriame gyvena mūsų vaikai“, – teigia K.Košel – Patil.

Parengta pagal Evelinos Butkutės-Lazdauskienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale