Vos ne nuo gimimo kaulai lūžo šimtus kartų
Kaip pasakojo berniuko tėtis Aidas Karmazinas, liga sūnui visu smarkumu smogė, kai šiam buvo vos mėnuo. Kūdikis patyrė daugybinius kaulų lūžius – vienas po kito lūžo rankų ir kojų kaulai, du šonkauliai, išniro kaklas.
„Nuo to laiko kaulai lūžta nuolat. Nuo pat kūdikystės jis daugiau laiko praleisdavo gipse. Daugiausia, kiek išbuvome be gipso, tai mėnuo laiko. Kaulai buvo lūžę daugybę kartų. Toliau jau nebeskaičiavau. Tuo metu jo kojos ir rankos buvo kreivos, susuktos.
Tais metais jam buvo atliktos dvi operacijos – ištiesintos kojos, o jų kaulai sutvirtinti teleskopinėmis vinimis. Jos buvo nupirktos už TV3 „Išsipildymo akcijos“ metu surinktas aukas. Vienos vinies kaina tuo metu buvo 7 tūkst. litų. Vėliau varžtai buvo įdėti į rankas, bet paprasti, kuriuos vaikui augant reikia keisti, nes jie neilgėja kartu su kaulais“, – teigė pašnekovas.
Kiek operacijų teko ištverti Airidui, jo tėtis taip pat sunkiai galėtų suskaičiuoti. Kasmet jų būna ne po vieną, kai kurios jų trunka net iki devynių valandų. Vien šiemet jam buvo atliktos šešios operacijos, paskutinė – prieš 10 dienų. Jos metu iš rankos pašalinta sena vinis, kuri jau neatliko savo funkcijos. Dar viena vinis, taip pat keistina, jau ir pati lenda į išorę.
Beje, vyras sūnų augina vienas. Berniuko mama, kai šiam dar nebuvo metų, išvyko į užsienį ir negrįžo.
„Aš neklausiau, kodėl – gal dėl vaiko, gal dėl manęs. Taip ir gyvename dviese. Aš jau išmokau, kaip su juo elgtis, kaip jį galima paimti, kaip negalima. Abu išmokome gyventi su šia liga“, – santūriai atsako, paklaustas apie skyrybų priežastis.
Tėvas sūnų prižiūri vienas
A.Karmazinas visą savo laiką skiria dėl kaulų trapumo vaikščioti negalinčiam sūnui ir gyvena tik iš valstybės išmokų.
„Palikti jo nėra kam – mano mama taip pat turi negalią, negali jo prižiūrėti, o mano tėvas – vienintelis šeimoje dirbantis asmuo. Taigi gyvenu iš valstybės malonės. Tikiuosi, kad Airidas pradės reguliariai lankyti mokyklą ir man pavyks susirasti kokį nors darbą. Gal reikės ir kokį nors žmogų samdyti, kad su juo pabūtų, nes jo vieno negalima palikti. O kas gi priims į darbą tokį darbuotoją, kuriam vos ne kas antrą dieną reikės atsiprašyti iš darbo, kad nuvežtų vaiką į ligoninę ar dar kur nors.
Gerai, kad jis nėra dar labai sunkus. Sugebu jį nunešti iki tualeto. Jam nuolat reikia visur padėti – nunešti, paduoti, padėti, nes pats turi judėti labai atsargiai. Tačiau jis jau to išmokęs. Geriau paprašys ką nors paduoti, negu darys pats – kad tik nelūžtų kaulai ir neskaudėtų. Jam labai atsibodo nuolatiniai skausmai ir ligoninės.
Aišku, jis norėtų vaikščioti. Pernai po operacijų buvo atsistojęs ant kojų, tačiau netrukus vėl patyrė lūžius, ir tuo mūsų bandymai vaikščioti baigėsi. Gydytojai visgi pataria jį statyti ant kojų bent kelioms sekundėms“, – aiškino A.Karmazinas.
Geriau paprašys ką nors paduoti, negu darys pats – kad tik nelūžtų kaulai ir neskaudėtų.
Tuo tarpu Neįgalumo nustatymo tarnyba šiemet nusprendė, kad prie vežimėlio prikaustytas trapus berniukas sveiksta, nes jam daromos operacijos, ir panaikino išmoką už jo priežiūrą.
Kaulai lūžo net kineziterapijos metu
Airidui priklauso tam tikras reabilitacijos dienų skaičius per metus, tačiau, pasak tėčio, sanatorijose dėl kaulų trapumo jis mankštinamas kaip pūkelis. Mat vienas lūžis įvyko net prie kineziterapeutės akių, kai ši paprašė nuo nugaros apsiversti ant pilvo. Besiverčiant berniukui lūžo ranka.
„Jis be galo trapus. Kaulai jam gali lūžti net nuo menkiausio judesio. Būdavo ir taip, kad jie lūždavo miegant ar sėdint. Aišku, operacijos jam padeda, tačiau kaulai vis tiek lūžta, nors ir rečiau. Airidui nelengva buvo susitaikyti su faktu, kad jis, kaip kiti vaikai, negali vaikščioti, žaisti lauke. Tačiau dabar jis jau nurimo: žinau, kad sergu, ir nieko čia nepakeisi. Jis viską puikiai supranta, jo raida visiškai nesutrikusi, tik jis mažesnio ūgio ir svorio.
Šiemet jis baigė trečią klasę. Iki šiol mokėsi pagal namų mokymo programą, tačiau pernai paskutinį mėnesį lankė mokyklą. Tai buvo mano sumanymas – noriu, kad jis po truputį integruotųsi į kolektyvą, turėtų draugų.
Tik nesiryžau jo leisti į paprastą mokyklą – pasirinkau specialiąją, kurioje mokomi įvairias negalias turintys vaikai, ten klasėse, be mokytojos, yra dar ir jos pagalbininkė, kuri prižiūri vaikus. Paprastos mokyklos prisibijau ir dėl patyčių, ir dėl to, kad jį bet kada gali kiti vaikai užgauti“, – aiškino berniuko tėtis.
Pasak jo, Airidas mokosi noriai, jam patinka lietuvių, anglų kalbos, ypač matematika.
A.Karmazinas įkūrė paramos fondą sūnui, kurį pavadino labai simboliškai – „Krištolinis žmogus“. Taip jis nori kuo greičiau padėti sūnui sustiprėti. Šiandien fondas renka pinigus vienam teleskopiniam varžtui, kuris būtinas kairiajai berniuko rankai. Preliminari varžto kaina – apie 2200 eurų.
Medikas paaiškino, kokia tai liga
Nuo vaikystės Airidą gydantis Kauno klinikų Vaikų ortopedijos traumatologijos skyriaus vadovas prof. Emilis Čekanauskas paaiškino, kad Airidas serga itin reta ir kol kas nepagydoma genetine liga – netobula osteogeneze. Per metus diagnozuojami 2–4 tokie atvejai. Apie 40 proc. sergančiųjų nevaikšto, jeigu jie to neišmoksta per pirmuosius savo gyvenimo metus.
Dažniau šia liga serga berniukai nei mergaitės. Liga progresuoja iki 16–18 metų, vėliau, nusistovėjus hormonų pusiausvyrai, kaulų lūžiai tampa retesni. Vyresniame amžiuje liga vėl paūmėja.
Šiuo metu vienintelis jos gydymas – simptominis, t. y. kaulai sutvirtinami specialiomis vinimis, kad kaulų lūžiai būtų retesni ar pavyktų jų visai išvengti.
Anksčiau kaulai buvo tvirtinami paprastomis vinimis, kurios, vaikui augant, nebeatlikdavo savo funkcijos ir jas reikėdavo keisti. Perversmą šioje srityje padarė daugiau nei prieš dešimtmetį atsiradusios teleskopinės vinys, kurios prisitaiko prie ilgėjančio kaulo, todėl jas keisti reikia kur kas rečiau. Lietuvoje jos atsirado neseniai, o galimybė jų įsigyti už valstybės lėšas egzistuoja vos keletą metų, kadangi jos labai brangios.
Gydytojų padėka aukojantiems žmonėms
„Airidas buvo pirmas vaikas, kurį mes 2013 m. operavome su kolegomis iš Ispanijos. Ir tai buvo pirmas vaikas, kuris su tokia liga operuotas naujos generacijos teleskopinėmis vinimis. Šiuo metu tokias vinis Lietuvoje turi trys vaikai. Airidui atliktos visų ilgųjų kaulų fiksacijos – abiejų galūnių šlaunikaulių, blauzdikaulių, žastikaulių ir dilbio kaulų. Teleskopinės vinys įdėtos į abu šlaunikaulius ir į blauzdikaulį.
Kitur vis dar yra senosios kartos vinys, ir atėjo laikas senas vinis pakeisti, nes vaikas auga, komplikacijų dažnis yra didelis. Šiuo metu pacientams Lietuvoje nereikia mokėti už vinis.
Pernai mes Airidui pakeitėme tris vinis, kurias ligoninė įsigijo viešojo konkurso būdu. Tačiau dabar berniuko tėvas įkūrė paramos fondą ir renka lėšas operacijai. Ir mes su džiaugsmu šią paramą priimsime, nes tai mums suteiks galimybę nupirkti daugiau kitokių ortopedinių konstrukcijų sunkiais sergantiems vaikams“, – teigė ortopedas.
Pasak E.Čekanausko, kiekvienas ligoninės skyrius metams gauna tam tikrą pinigų sumą, kurią gali išleisti ortopedinėms konstrukcijoms. Teleskopinės vinys praėjusiais ir užpraeitais metais užimdavo apie 20 proc. šioms reikmėms skirto biudžeto. Taigi jeigu šio fondo nebūtų, Airidas vis tiek sulauktų operacijos, tačiau berniuko tėčio veikla, taupydama ligoninės pinigus, atveria galimybes padėti ne tik Airidui, bet ir kitiems Lietuvos vaikams.
„Deja, dar nesame tokia turtinga šalis, kad galėtume padėti visiems, todėl Lietuvos žmonių paramą labai vertiname. Aš asmeniškai ir savo vardu, ir Kauno klinikų vardu reiškiu širdingą padėką žmonėms, kurie aukoja fondui ir bent keliems vaikams palengvina gyvenimą“, – teigė medikas.
Pašnekovas patvirtino tėvo žodžius, kad artimiausiu metu Airidui reikia pakeisti kairiojo žastikaulio vinį.
Jei galite ir norite prisidėti prie Airido, o tuo pačiu ir kitų sunkiai sergančių vaikų gydymo, tai galite padaryti čia:
Gavėjas: Paramos fondas „Krištolinis žmogus“
Fondo kodas: 304826628
Sąskaita: LT67 7044 0600 0821 8575
Mokėjimo paskirtis: parama fondo veiklai
PayPal: aidaskarmazinas25@gmail.com
