Raumenų silpnumas progresuoja nuolat, simetriškai, todėl vystosi stuburo išreikšti linkiai, trinka kvėpavimas, širdies veikla.
Liga progresuoja žaibiškai
Nors turi medicininį išsilavinimą ir dirba bendrosios praktikos slaugytoja, apie Diušeno raumenų distrofiją Laima nebuvo girdėjusi. Nedelsdama ėmė naršyti internete, skaityti mokslinę literatūrą ir ieškoti, kas gali padėti.
„Pamenu, randu patarimą, kuris mane tiesiog užsmaugia... Juk mano vaikas bėgioja, juk mano vaikas lekia su paspirtuku: kokia čia nesąmonė, kokį dar patogų neįgaliojo vežimėlį reikia susirasti!“ – prisimena Laima.
Tačiau ji labai greitai įsitikino, kad sūnaus liga – labai sudėtinga ir progresuoja žaibiškai.
„Per metus sutrumpėjo vienos kojos Achilo sausgyslė – teko operuoti. Raumenynas silpo, prasidėjo stuburo skoliozė, lordozė. Per kitus metus sutrumpėjo kitas Achilas, kurio operuoti nebegalime – Justas per silpnas“, – apie sūnaus būklę kalba mama.
Per metus sutrumpėjo vienos kojos Achilo sausgyslė – teko operuoti. Raumenynas silpo, prasidėjo stuburo skoliozė, lordozė.
Dar viena operacija berniuką visiškai įkalintų neįgaliojo vežimėlyje – dabar, nors ir sunkiai, jis dar gali paeiti pats.
Vaikiška svajonė apie raganosio ragą
Justui dabar yra 10 metų. Jis negali išeiti į lauką ir bėgioti su kitais vaikais. Mama berniukui aiškina, kad ir knyga gali būti labai geras draugas.
„Kartą jis man sako: „Mama, iš kur gauti raganosio ragą? Perskaičiau, kad raganosio ragas yra vertingesnis net už auksą. Jį radę ir pardavę nupirktume man vaistų.“ Akimirkų, kai sūnaus žodžiai priverčia pasijausti bejėge, yra buvusi ne viena“, – susigraudino Laima.
Justas supranta, kad sunkiai serga, tačiau tiki, kad pasveiks. Pasiduoti ir laukti rankas sudėjus Rudokams per didelė prabanga, todėl jie griebiasi net šiaudo.
Laima nenori burnoti, tačiau puse lūpų leidžia suprasti, kad Lietuvos sveikatos sistema dėl jos sūnaus nepadarė nieko. Todėl šeima konsultavosi su Belgijos, Vokietijos specialistais.
„Pradėjau bendrauti su vienu vokiečių profesoriumi, kuris visą savo gyvenimą paskyrė Diušeno ligai. Tai buvo žiburys tunelio gale. Jis atsakydavo į visus mano klausimus ir tai padarydavo nedelsiant, su didele meile bei užuojauta“, – dėkingumo neslepia Laima.
Brangus, bet efektyvus?
Lietuvių kalba ieškant informacijos apie Diušeno ligos gydymą dažniausiai atsitrenksi į sieną – gydymo, sustabdančio Diušeno raumenų distrofijos progresavimą, nėra. Pacientams skiriamas prednizolonas, šiek tiek pastiprinantis raumenų jėgą ir pailginantis paciento vaikščiojimo laiką.
Gamintojas sako, kad jis ligą gali paversti į lengvesnę formą arba ją net visai sustabdyti.
Tačiau bendraudama su užsienio specialistais ir naršydama internete L.Rudokienė išsiaiškino, kad jau yra sukurtas vaistas, galintis išgelbėti jos sūnų. Licencijuotas vaistas Drisapersen rinkoje turėtų pasirodyti 2016 metų vasarį.
„Visas klinikines studijas jis jau praėjęs, nors mes turbūt vartotume ir mažiau patikimą vaistą, jei tik būtų viltis padėti. Tačiau šis vaistas jau patikrintas, įrodyta, kad jis duoda efektyvių rezultatų. Gamintojas sako, kad jis ligą gali paversti į lengvesnę formą arba ją net visai sustabdyti“, – žinioms dalijasi Laima.
Oficialiai skelbiama, kad gydymas šiuo preparatu pirmaisiais metais kainuotų apie 200 tūkst. eurų. Vėliau vaistas esą pigtų.
„Suprantu, kad suma vaistams yra nereali. Tačiau tikiu, kad yra neabejingų žmonių, kurie gali padėti. Negaliu įsivaizduoti mamos, kuri mano istorijos neperleistų per savo prizmę. Jei mums nebūtų jokio gydymo, gal susitaikytume kaip ir visos kitos šeimos. Bet dabar mums yra tas vilties spindulėlis. Aš tiesiog noriu Justui suteikti galimybę rasti raganosio ragą“, – šypteli Laima.
Dabar mums yra tas vilties spindulėlis. Aš tiesiog noriu Justui suteikti galimybę rasti raganosio ragą.
Kraštiečių parama
Pirmasis pagalbos ranką Rudokams ištiesė Šiaulių moterų klubas „Lions“. Labdaros renginio metu Justui buvo paaukota apie 4 tūkst. eurų.
Neabejingi lieka ir Justo istoriją išgirdę ar socialiniuose tinkluose perskaitę žmonės – berniuko gydymui skirtoje sąskaitoje iš viso sukaupta 15 tūkst. eurų.
Paaukoti Justui galima taip:
LT457180000003700898
SWIFT:CBSBLT26, PayPal: laima.rudokiene@gmail.com
Gavėjas: „Justo paramos fondas“
