Vaikų ligų gydytoja, pulmonologė N.Jokubaitienė sako, jog tiek Vilniuje, tiek Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kur dirba šioje srityje besispecializuojantys gydytojai. Medikė pasakoja, kad pati šią ligą gydo ir nuolat tobulinasi jau nuo 2004-ųjų.
Cistinė fibrozė arba mukoviscidozė – genetinė liga, kuriai būdinga sutrikusi liaukų funkcija, todėl liaukų gaminamas sekretas pasidaro tirštas, klampus, gali užkimšti kasos, bronchų, žarnyno liaukas bei tulžies latakus. Smulkiausių (bronchiolių) ir didesnių kvėpavimo vamzdelių (bronchų) užsikišimas nulemia įvairių plaučių dalių blokadą, blogą ventiliaciją, leidžia lengviau patekti bakterijoms. Ši liga – rimtas lėtinis plaučių audinio pažeidimas.
Kompleksinė pagalba prieinama visiems
„Labai džiaugiuosi, kad susikūrusi tokia stipri ir tvirta cistine fibroze sergančių vaikų tėvų organizacija, kuriai vadovauja Lijana Kazlauskienė, tad mes, medikai, palaikome ryšį su visais tėvais. Gydytojas, kuris gydo cistinę fibrozę, įsilieja į šeimą, kadangi vaikus pradeda gydyti jauname amžiuje ir auga kartu su jais. Galiu pasidžiaugti, kad šiais metais keturi pacientai jau įžengė į suaugusiųjų gyvenimą – jiems suėjo 18 metų“, – sako N.Jokubaitienė.
Ji priduria, kad psichologinis faktorius jos darbe itin svarbus, o ir pats darbas – komandinis su kitais gydytojais specialistais – neurologais, gastroenterologais, dietologais, psichologais ir pan. „Žinių nuolat semiamės įvairiose konferencijose, seminaruose ne tik Lietuvoje, bet ir užsienio šalyse kiekvienais metais ir tai pritaikome gydyme. Yra sudarytos visos sąlygos tobulėti, gilintis, kurių nesustabdė ir pandemija – toliau dalyvaujame mokymuose ir nuotoliniu būdu“, – teigia gydytoja pulmonologė.
Žinių nuolat semiamės įvairiose konferencijose, seminaruose ne tik Lietuvoje, bet ir užsienio šalyse kiekvienais metais ir tai pritaikome gydyme.
Ji pabrėžia, kad naujausi vaistai ir pagalba bei konsultacijos prieinami visiems sergantiems, taip pat suteikiama galimybė kelis kartus per metus gydytis sanatorijose, kas, beje, prieinama ne visose šalyse: „Labai reikalinga, o ir suteikiama tiek pacientams, tiek jų tėvams, psichologinė pagalba, kadangi liga yra klastinga ir rimta. Mano nuomone, labai svarbu, kad ligonių tėveliai pasitikėtų specialistais, nesiblaškytų, nes ir pačiam gydytojui reikia pažinti pacientą. Sudaryta gydytojų komanda yra pasiruošusi padėti pacientams, tačiau didžiulę įtaką, didžiausią pagalbą užtikrina ir tėvai. Labai svarbu, kad visos pusės pasitikėtų medikais, tuo, kas daroma“, – sako gydytoja.
Cistinės fibrozės gydymas kasmet vis tobulėja
Gydytoja pulmonologė teigia, kad per ne vienerius metus šioje srityje, ji drąsiai galinti teigti, kad gydymas labai stipriai patobulėjo. „Tik pradėjus dirbti buvo sudėtingiau skirti reikiamus vaistus, ko nėra dabar. Dabar pacientai laiku ir greitai gauna jiems reikiamą gydymą ir vaistus, be to, visada gali skambinti prižiūrinčiam gydytojui. Tad gydymą mūsų šalyje vertinčiau tikrai teigiamai ir gerai“, – sako N.Jokubaitienė.
Ji prideda, kad pacientų išgyvenamumas yra įvairus, kadangi labai svarbus tiek pačių pacientų, tiek tėvų įsitraukimas. Yra duomenų, kad sergantieji gali išgyventi ir 40 metų ir jų gyvenimo trukmė vis ilgėja, tačiau svarbiausia čia paisyti gydytojų ir paskirto gydymo. „Lietuvoje išgyvenamumas yra kiek mažesnis todėl, kad vėliau buvo pradėtas tam tikras gydymas – inhaliacijomis, specialiais vaistais, tačiau mes sparčiai vejamės“, – priduria gydytoja.
Yra duomenų, kad sergantieji gali išgyventi ir 40 metų ir jų gyvenimo trukmė vis ilgėja.
Pasak N.Jokubaitienės, šiuo metu ligoniai gauna viską, kas įmanoma šios ligos gydyme, prieinami reikalingi vaistai. „Jeigu pacientas skiria dėmesį savo sveikatai, fizioterapijai, kvėpavimo pratimams, inhaliacijoms, galima pasakyti, kad jo gyvenimo kokybė bus beveik tokia pati kaip sveiko žmogaus, tačiau pastangų reikia įdėti tikrai daug“, – pabrėžia gydytoja ir priduria, kad psichologinis pagrindas taip pat esminis kalbant apie sergančiųjų sveikatą ir savijautą.
Sergančių vaikų tėvai: „Gauname visą reikalingą pagalbą“
Kalbinti pacientų tėvai, kurių vaikai su cistine fibroze gyvena jau ne vienerius metus sako, prie šios ligos gydymo ir suvaldymo prisideda ir medikai, ir Cistinės fibrozės asociacija, kurios puslapyje galima rasti daug naudingos ir naujausios informacijos.
„Mūsų vaikams jau nuo pirmųjų dienų, kai sužinojome apie šią ligą, buvo skiriamas didelis dėmesys. Informacijos apie cistinę fibrozę, kur kreiptis, su kokiais specialistais kalbėtis, naujausius gydymo metodus yra tikrai daug. Kiekvienos šeimos istorija ir patirtis yra skirtinga, tačiau svarbiausia, kad visada žinome, kur galime kreiptis ir kokios pagalbos sulaukti“, – teigė tėvai, priklausantys Cistinės fibrozės asociacijai.
Cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė L.Kazlauskienė priduria, kad į asociacijos veiklą įtraukus sergančiuosius ir jų tėvus, buvo padaryta labai daug – visais įmanomais būdais, bendradarbiaujant su valdžios atstovais, sergančiųjų gyvenimas keitėsi į gerąją pusę – ir dėl gydymo, ir dėl vaistų prieinamumo, ir informacijos sklaidos. „Norėčiau pasakyti, kad labai svarbu neklaidinti tėvelių ir visuomenės dėl šios ligos gydymo, vaistų prieinamumo, gaunamos informacijos – daroma labai daug, ką gali patvirtinti ir sergantieji, ir jų tėvai“, – pastebi L.Kazlauskienė.
Žaneta, kurios dukra jau suaugusi sako, kad yra labai dėkinga ir gydytojams, ir slaugytojams, ir asociacijai, kurios veikloje dalyvauja nuo pat jos įkūrimo, bei visiems, kurie yra šalia ir eina koja kojon su liga.
„Liga dukrai buvo diagnozuota kai jai buvo 1,5 metų. Nuo to laiko medicina žengė tokį milžinišką žingsnį į priekį, kad net sunku suvokti. Tai, kas buvo anksčiau ir kas yra dabar, skiriasi kaip diena ir naktis. Aš niekada neturėjau problemų su gydytojais – jie buvo didžiausias ramstis tiek vaikų, tiek suaugusiųjų klinikoje. Tyrimai ir konsultacijos yra aukščiausio lygio. Vaistų kiekis ir gydytojų indėlis į šituos vaikus yra beribis ir bekraštis, kadangi gauname viską, ką galime gauti. Galiu pasakyti, kad dukra serga sudėtinga forma, tačiau puikiai integravosi į darželį, puikiai baigė mokyklą. Neturėjome nei vienos dienos namų mokymo ir šiandien ji studijuoja universitete. Aš džiaugiuosi tuo, kas vyksta Lietuvoje, ir ką mes gauname“, – sako pašnekovė.
Ji priduria, kad jeigu bendradarbiauji su gydytojais, jų klausai, problemų nebus. „Mes klausome, ką sako gydytojai ir jeigu ne tik klausai, bet ir darai – tai nuoseklus vaistų, vitaminų vartojimas, fizioterapija ir pan., turi gerą rezultatą. Informacijos yra užtektinai – man užtenka to, ką kalba gydytojai. Gydymas Lietuvoje yra toks pats kaip ir užsienio šalyse. Cistinės fibrozės asociacija rengia konferencijas, kur dalyvauja gydytojai, pateikiantys visas pasaulio tendencijas ir naujoves apie šią ligą, kas išrandama naujo, todėl galime tik padėkoti žmonėms, kurie šviečia apie šią ligą ir dalinasi savo patirtimi“, – pasakoja Žaneta.
