Viskas prasidėjo nuo pirštų
„Šia liga sirgo mano senelis ir tėvelis, tačiau ji pasireiškė tik psoriaze. Man pasireiškė sunkesnė ligos forma. Kai man buvo trylika, pradėjo berti visą kūną – pasirodė žvynelinė. Iki aštuoniolikos metų turbūt jau buvo išberta daugiau kaip trečdalis kūno. Galite įsivaizduoti, kaip jaustis merginai, kai visas kūnas išbertas, niežti, iki kraujo trūkinėja oda, skauda.
Visada turėdavau slėptis – ilgi marškinėliai, sijonai, o juk mergaitei norisi ir trumpesnio sijono, ir suknelytės. Negalėdavau vasarą kur nors išsimaudyti, nes būdavo gėda nusirengti.
Dabar man 45-eri, taigi visa tai vyko prieš daug metų. Tuo metu psoriazė buvo gydoma tik hormoniniais tepalais, kurie praktiškai nepadėdavo.
Sulaukus dvidešimties, prasidėjo sąnarių skausmai – iš pradžių buvo pažeisti smulkieji sąnariukai, vėliau liga progresavo, pradėjo skaudėti ir stambius sąnarius – kelius, klubus, pečius. Pradėjo tinti pirštai, juos skaudėjo, o tuo metu mokiausi universitete, taigi reikėjo daug rašyti. Gydytojai man suleisdavo į juos vaistų, kad atleistų skausmą. Tai man padėjo pabaigti mokslus“, – sunkiai žodžius dėliojo pašnekovė.
Nuolatinis skausmas ir daugybė bemiegių naktų... Tau skauda visus sąnarius, kaulus, raumenis. Viską.
Sonatos psoriazinis artritas yra sunkios formos ir sunkiai pasiduodantis gydymui, ligos paūmėjimų metu moteris netgi negalėdavo pati apsirengti, todėl dar nuo jaunystės prasidėjo ligoninių maratonas, ji nebuvo linkusi bendrauti, užmegzti draugysčių.
„Kaip jaučiasi psoriaziniu artritu sergantis žmogus? Sunku apie tai kalbėti. Nuolatinis skausmas ir daugybė bemiegių naktų... Tau skauda visus sąnarius, kaulus, raumenis. Viską. Būdavo ir taip, kad negalėdavau atsikelti iš lovos. Apie išėjimą iš namų nebūdavo nė kalbos, kol neišgerdavau didžiausios saujos vaistų nuo skausmo. Tai yra baisu“, – atviravo Sonata.
Dvejus metus gyveno lyg ant sparnų
Iš prigimties būdama kovotoja, moteris stengėsi nenuleisti rankų, išbandė pačius įvairiausius gydymo būdus – ir tradicinę mediciną, ir netradicinę, – bet liga nepasidavė ir progresavo toliau.
„2012 m. man buvo skirti pirmieji biologiniai vaistai, tačiau po devynių mėnesių pasireiškė stiprus šalutinis poveikis. Teko juos skubiai nutraukti. Dvejus metus gyvenau be gydymo, tik su nuskausminamaisiais ir hormoniniais vaistais. 2015 m. man pasiūlė dalyvauti naujo biologinio vaisto klinikiniame tyrime. Tai buvo kažkas nuostabaus.
Pagerėjimą pajutau jau po dviejų–trijų mėnesių, o po metų jaučiausi nuostabiai. Sąnarių neskaudėjo visiškai, taip pat nebuvo jokių sutinimų. Aišku, ankstesni sąnarių pažeidimai neatsistatė, bet liga atsitraukė ir kardinaliai pasikeitė gyvenimo kokybė: atsirado gyvenimo džiaugsmas, noras kažkur išeiti, išvažiuoti, su draugais susitikti. Tie dveji klinikinio tyrimo metai buvo laimingiausi mano gyvenime“, – savo emocijų neslėpė pašnekovė.
Visą laiką po studijų Sonata dirbo visu darbo krūviu, tačiau paūmėjimo atvejais iškrisdavo net trims ar keturiems mėnesiams. Per dvejus klinikinio tyrimo metus jai nė karto neprireikė biuletenio.
Liga sugrįžo su trenksmu
„Kai tyrimas baigėsi, vėl likau be gydymo ir po trijų–keturių mėnesių ėmiau jausti, kad sąnarių skausmai sugrįžta. Kadangi žinojau, kad šie vaistai nėra kompensuojami, o pati jų įsigyti negaliu, mėnesio kursas kainuoja 1 100 eurų, rašiau prašymus Sveikatos apsaugos ministerijai, ligonių kasoms, bet atsakymas buvo neigiamas: „Apgailestaujame, bet niekuo padėti negalime.“
Taip po truputį sugrįžau į būseną, kuri buvo iki klinikinio tyrimo. Vėl negalėjau nei paeiti, nei pajudėti.
Tai skaudžiausia. Žinau, kad yra vaistai, kurie man grąžina gyvenimo kokybę, tačiau man jie neprieinami.
Atsidūriau Santaros klinikose, kur man buvo skirti kitokie biologiniai vaistai, bet jie vėlgi man turėjo stiprų pašalinį poveikį. Per pastaruosius ketverius metus išbandžiau keturis biologinius vaistus, du iš jų turėjo stiprų pašalinį poveikį, o kiti du buvo neveiksmingi. Šiuo metu gydytojai nebeturi, ką man dar skirti. Tai skaudžiausia. Žinau, kad yra vaistai, kurie man grąžina gyvenimo kokybę, tačiau man jie neprieinami. Taip pat žinau, kad esu tokia ne viena, yra tūkstančiai žmonių, kurie laukia šio vaisto“, – tikino moteris.
Į Valstybinę ligonių kasą su prašymu kompensuoti Sonatai tikusį vaistą kreipėsi ir medikai, bet atsakymas vėl buvo neigiamas. Tokį patį atsakymą gavo ir moterį užtarti bandęs Seimo narys.
Kol valdininkai svarsto, ar šis vaistas vertas būti įtrauktas į kompensuojamųjų sąrašą, moteris jau neteko vieno kelio sąnario. Jis buvo pernelyg pažeistas dar iki klinikinio tyrimo, taigi teko jį protezuoti. Jeigu moteris artimiausiu metu negaus vaistų, toks pats likimas laukia ir antro kelio sąnario. O dar kūne yra ir kitų sąnarių.
Prašo teisės į orų gyvenimą
„Aš vis dar neprarandu vilties būti išgirsta tų, kurie priima sprendimus valstybėje. Mes laukiame, mes labai norime likusį gyvenimą nugyventi oriai ir niekam nebūti našta – nei šeimai, nei pagaliau valstybei, bendrauti, džiaugtis gyvenimu ir būti naudingi. Mums tie vaistai gyvybiškai reikalingi. Bent jau man, nes jie man nuostabiai tiko.
Visą laiką sirgdama stengiausi dirbti ir labai noriu dirbti toliau, tačiau per pastaruosius dvejus metus, kai negavau man reikalingo gydymo, darbo krūvį teko sumažinti per pusę.
Visgi nesiruošiu pasiduoti – su viltimi laukiu tų vaistų atėjimo į Lietuvą. Nusprendžiau papasakoti savo istoriją garsiai, nes noriu padėti ne tik sau, bet ir visiems kitiems, nes gerai žinau, kiek skausmo jiems tenka iškentėti ir kiek kančių tai sukelia artimiesiems“, – atviravo pašnekovė.
Kas yra psoriazinis artritas
Žvynelinės ir psoriazinio artrito problemoms skirtoje konferencijoje susirinkę medikai vienu balsu teigė – vaistų prieinamumo situacija Lietuvoje jų netenkina.
Pasak Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovės, Vilniaus universiteto profesorės Irenos Butrimienės, psoriazinis artritas išsivysto maždaug trečdaliui pacientų (įvairių studijų duomenimis – nuo 7 iki 42 proc.), sergančių psoriaze, arba žvyneline. Per pastarąjį dešimtmetį buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė yra ne tik odos liga, ji pažeidžia ir nagus, sąnarius, kraujagysles, turi įtakos gretutinėms ligoms (širdies ir kraujagyslių, cukriniam diabetui, depresijai) atsirasti.
„Psoriazinis artritas gali pasireikšti bet kokiame amžiuje. Ligos simptomai gali būti labai įvairūs – nuo nežymių skausmų įvairiuose sąnariuose (todėl dažnai ilgai nediagnozuojamas) iki audringo daugelio sąnarių uždegimo su greitu ligos progresavimu“, – aiškino gydytoja.
Psoriazinio artrito eiga, medikės teigimu, įvairiems pacientams labai skiriasi: nuo lengvų, pastovaus gydymo nereikalaujančių iki greitai progresuojančių, invalidizuojančių formų. Tie pacientai, kurių liga labai agresyvi, iki biologinių vaistų eros per keletą ligos metų tapdavo visiškai neįgalūs. Atsiradus biologinei terapijai atsirado būdas sėkmingai gydyti šiuos pacientus. Deja, ne visi biologiniai vaistai yra šiems pacientams efektyvūs, todėl labai svarbu individualus gydymas ir naujų inovatyvių vaistų prieinamumas.
„Psoriazinio artrito gydymo galimybės Lietuvoje kasmet gerėja. Atsiradus vadinamiesiems biopanašiems vaistams, biologinės terapijos prieinamumas labai pagerėjo. Tačiau kalbant apie individualizuotą terapiją (kai konkrečiam pacientui gydyti skiriamas jam pats tinkamiausias preparatas), inovacijų diegimą, Lietuvoje dar nemažai neišspręstų problemų.
Specialistai ir pacientai nesulaukia naujų biologinių vaistų, kuriais kitose Europos šalyse labai sėkmingai gydomi sergantieji psoriaziniu artritu. Tai ypač pasakytina apie tuos pacientus, kuriems jau išbandytas gydymas visais turimais kompensuojamais biologiniais vaistais buvo neefektyvus arba sukėlė nepageidaujamus reiškinius.
Gaila, kad jau turimų, kitai panašiai ligai gydyti kompensuojamų vaistų dėl grynai formalių sprendimų nebuvimo pacientai turi laukti mėnesių mėnesius. O liga nelaukia, daro savo „juodą“ darbą. Dėl to darbingi žmonės neretai turi palikti savo darbą ir kentėti stiprius skausmus. Išlaikyti juos valstybei kainuos keliagubai daugiau nei kompensuoti konkretų jiems tinkantį preparatą, jau nekalbant apie psichologinį stresą kurį tenka patirti pačiam pacientui ir jo šeimai“, – teigė I.Butrimienė.
Sonata kenčia, o visi gydymo būdai, kurie šiuo metu pas mus prieinami, tikrai išnaudoti.
Pasak I.Butrimienės, 75 proc. pacientams, sergantiems psoriaziniu artritu, gydymas, kuris Lietuvoje prieinamas ir kompensuojamas, yra tinkamas, bet yra 25 proc. pacientų, tokių kaip Sonata, kuriems reikia kitokio, individualizuoto gydymo.
„Tam tikrais atvejais iš tiesų padeda pigiausi vaistai, bet Sonata išnaudojo penkis biologinius vaistus – tokių sudėtingų atvejų tikrai labai mažai. Jai tiko tik vienas vaistas, kuris kompensuojamas kitai, giminingai ligai. Kreipėmės į ligonių kasas prašydami išimties, tačiau gavome atsakymą, kad nėra teisinio pagrindo tai padaryti, nors Europoje patvirtintas vaistų tinkamumo aprašas leidžia šį vaistą naudoti šiai ligai gydyti ir jis tiek Europoje, tiek JAV naudojamas. Sonata kenčia, o visi gydymo būdai, kurie šiuo metu pas mus prieinami, tikrai išnaudoti“, – teigė gydytoja.
Pasak jos, pigiausias vaistas nebūtinai blogiausias, tačiau pacientui reikia skirti tinkamiausią vaistą. Šiuo metu Sonata gauna vaistą, kuris jai tinka tik 25 procentais. Ankstesnis vaistas veiktų 100 proc., ji galėtų grįžti į darbą.
Nauji vaistai daro stebuklus
Pasak Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovės prof. Skaidros Valiukevičienės, mokslas sparčiai žengia į priekį ir paskutiniu metu Europoje registruota labai daug naujų biologinės terapijos vaistų žvynelinei gydyti, nes gerai ištyrinėta šios ligos patogenezė. Išsiaiškinta, kad žvynelinę sukelia tam tikri uždegimo mediatoriai, kuriuos slopinant ligos vystymasis visiškai sustabdomas ir bėrimai išnyksta. Tai iš tiesų didžiulis pasiekimas, tikras stebuklas – sunkus, labai išbertas pacientas su sąnarių pažeidimu, kol gauna šią terapiją, jaučiasi sveikas.
„Ankstesni pirmos kartos biologiniai vaistai, kurie yra prieinami pacientams, odos uždegimą blokuoja tik iš dalies. Visiškai švarios odos pasiekti nepavyksta – apie 30 proc. bėrimų lieka. Iš pradžių pacientas džiaugiasi ir tokiu gydymu, nes vaistas padeda bent iš dalies, bet kiekvienas nori būti visiškai sveikas, jeigu yra tokia galimybė. Nauji vaistai ne tik išnaikina bėrimus, bet ir turi gerokai mažesnį šalutinį poveikį. Pirmieji biologinės terapijos vaistai slopina bendrą imunitetą, todėl pacientams gali paūmėti tam tikros ligos.
Deja, naujieji vaistai Lietuvoje neprieinami kaip pirmo pasirinkimo gydymas. Pirmiausiai skiriamas tradicinis gydymas, kai kuriems jis padeda ir jiems daugiau nieko nereikia. Jei ne, galime skirti pirmos kartos biologinės terapijos vaistą, kuris iš tiesų neturi pilnaverčio poveikio odai arba ilgainiui jį praranda. Ir tik tada, kai patvirtinama, kad šis vaistas taip pat neveikia, galime skirti antros kartos biologinę terapiją“, – aiškino prof. S.Valiukevičienė.
Pasak jos, lengva paskaičiuoti, kad jeigu žmogui tik iš dalies išgydoma oda, padidėja jam skiriamos vietinio gydymo išlaidos, jis dažniau lankosi pas specialistus, papildomai gydomas fototerapija ir turi daugiau ligos dienų, kai negali išeiti į darbą, nes turi atvykti gydymui. Sudėjus viską – laiką ir papildomas gydymo sąnaudas, akivaizdu, kad suteikti pirmenybę veiksmingesniam gydymui net ir finansiškai naudingiau.
Lietuvoje yra apie 10 proc. ypač sunkių pacientų, kuriems reikia ir trečio, ir ketvirto vaisto, nes pirmieji du neveikia, tačiau Lietuvoje jie visi neprieinami ir tuomet susidaro labai sudėtinga situacija.
„Man teko turėti pacientą, kuris sirgo sunkia žvyneline. Plaštakos sąnarių nejudrumas jam atsirado per 6 mėnesius, jis net negalėjo pats apsirengti, jaustis savarankiškas. Dar po kurio laiko jam išsivystė neaiškios kilmės inkstų uždegimas, jo forma buvo tokia žaibinė, kad baigėsi inkstų nepakankamumu, jam teko pradėti hemodializes.
Pas mus jis pateko ypatingai sunkios būklės. Paskyrus jam biologinę terapiją per šešis mėnesius visiškai susitvarkė pažeista kūno oda, tačiau plaštakų sąnariuose ir inkstuose jau buvo išsivystę negrįžtami pokyčiai, nes gydymas skirtas per vėlai“, – dalijosi S.Valiukevičienė.
Kas Lietuvoje gydo – medikai ar politikai?
Tikslios sergamumo žvyneline statistikos nėra, tačiau manoma, kad žvyneline serga daugiau nei 3 proc. gyventojų. Kaip agresyviai vystysis liga, iš anksto prognozuoti neįmanoma, tačiau išplitusi žvynelinė reikalauja nuolatinės kasdienės priežiūros.
20–30 proc. sergančiųjų gali kamuoti stiprus niežėjimas ar net skausmas, ypač tai liečia galvos odą, tiesiamuosius linkius, žastus, šlaunis, blauzdas ir genitalijas. Dėl išsausėjimo oda ima pleiskanoti, kartais taip stipriai, kad žmogui po nakties tenka siurbti patalus, pleiskanos byra visur, jis tik jis eina. Jeigu neslopinamas šiuos simptomus sukeliantis uždegimas, vietinės priemonės padeda menkai.
Netgi pas mūsų kaimynus – Latvijoje, Estijoje – ne politikai sprendžia, kokiu vaistu gydyti pacientą
Pasak Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentės prof. Matildos Bylaitės-Bučinskienės, žvynelinė – tai rimta, sisteminė autoimuninė liga, kuri apima visą organizmą ir kuri turi didžiulį poveikį žmogaus gyvenimo kokybei. Jeigu skrandžio, kitų organų ligų galima paslėpti, žvynelinės nepaslėpsi: ji gali matytis ant plaštakų, veido. Deja, dažnai vis dar manoma, kad tai užkrečiama liga, nors iš tiesų ją išprovokuoja vidaus autoimuniniai procesai.
„Mes Lietuvoje turime įvairių vaistų ir jie tikrai vienas nuo kito skiriasi. Naujausi palyginamieji tyrimai rodo, kad naujos kartos vaistai yra daug efektyvesni ir nėra dramatiškai brangesni. Netgi pas mūsų kaimynus – Latvijoje, Estijoje – ne politikai sprendžia, kokiu vaistu gydyti pacientą, jie pasitiki savo medikais ir nori, kad jų žmonės būtų gydomi taip, kaip jie turi būti gydomi. Juk gydytojas geriau išmano, kokio vaisto reikia.
Žemiausia kaina negali būti vienintelis rodiklis, dėl kurio turėtų mūsų pacientai kentėti. Norėtume, kad politikai suprastų, kad mes tikrai nepiktnaudžiaujame tais vaistais, bet jeigu pacientui reikia vaisto, jis turi jį gauti, juolab kad yra daug sveikatos simptomų derinių, gretutinių susirgimų, laboratorinių tyrimų, iš kurių matyti, kokį vaistą geriausia rinktis.
Rinktis pigiausią – labai atsilikęs požiūris, nedemokratiškas ir juolab nešiuolaikiškas, kai yra tiek galimybių. Biologiniai vaistai iš tiesų pinga, jie tikrai įkandami. Pagaliau Lietuvoje mes neturime tiek sergančiųjų, kad jų sąskaita taupytume“, – svarstė dermatovenerologė.
SAM: kompensuota vaistų už beveik 2 mln. eurų
Pasak Europos dermatologų draugijos atstovo prof. dr. Petro Arenbergerio iš Čekijos, jo gimtojoje šalyje taip pat užtrunka, kol naujausi vaistai patenka į kompensuojamųjų sąrašą, tačiau jis tikino, kad vaistų kompensavimas nėra didelė problema. Medikų atstovai derasi su politikais dėl didesnio biudžeto šiai sričiai ir tikisi, kad ateinančiais metais jis bus dar labiau išplėstas.
„Čekijoje galima kreiptis dėl vaisto kompensavimo išimties tvarka. Be to, yra galimybė pacientams prisimokėti už geresnį vaistą. Ir mes tai siūlome, nes gydymas neefektyviais vaistais yra valstybės lėšų švaistymas, juolab kad skirti brangesnį, bet efektyvų vaistą, sudėjus viską, tikrai yra pigiau“, – teigė svečias.
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai, paklausti, kaip ministerija vertina gydytojų prašymą plėsti prieinamų vaistų sąrašą, teigė, kad psoriazės ir psoriazinio artrito gydymui Lietuvoje yra kompensuojami 13 vaistų, 3 iš jų – biologinės terapijos preparatai. Taip pat psoriazės ir psoriazinio artrito gydymui yra centralizuotai įsigyjamas vaistas ustekinumabas. Tad teiginiai, neva pacientai ir medikai Lietuvoje nesulaukia biologinio gydymo, yra neteisingi. Informacinės sistemos SVEIDRA duomenimis, per 2019 m. sausio–lapkričio mėnesius psoriazės gydymui kompensuota vaistų už beveik 2 mln. eurų, dar beveik už 0,5 mln. eurų įsigyta vaistų centralizuotai.
„Tad pacientams Lietuvoje yra prieinamas gydymas tiek įprastiniais vaistais, tiek ir biologine terapija. Tiesa, vaistų kompensavimui skirtas biudžetas yra ribotas, tad neturime galimybės kompensuoti visus vaistus, kurie yra registruoti. Suprantamas pacientės, dalyvavusios klinikiniuose inovatyvių vaistų tyrimuose, keliamas klausimas, kad Lietuvoje nėra kompensuojamas jai tikęs vaistas, tačiau natūralu, kad vaisto klinikiniams tyrimams pasibaigus jis automatiškai netampa kompensuojamu.
Suprantamas pacientės keliamas klausimas, tačiau klinikiniams tyrimams pasibaigus vaistas automatiškai netampa kompensuojamu.
Sprendimus rekomenduoti įtraukti vaistus į kompensavimo sistemą Lietuvoje priima Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių komisija. Ši komisija įvertina vaisto tiek terapinę, tiek farmakoekonominę vertę, jo vietą gydymo schemose ir priima argumentuotą sprendimą. Per pastaruosius trejetą metų į kompensuojamųjų vaistų sąrašą buvo įtraukta per 70 įvairių inovatyvių vaistų, kurių pacientą laukė daugybę metų. Sveikatos apsaugos ministerija nuolat ieško galimybių ir daro visus įmanomus veiksmus, kad kuo daugiau pacientų gautų jiems reikiamą gydymą.
Didele dalimi galimybes kompensuoti naujus inovatyvius vaistus lemia tai, kiek šalyje gyventojai įsigyja mažiausios kainos biopanašių vaistų, t.y. tos pačios ir tokio paties kiekio veikliosios medžiagos vaistų, turinčių tokį patį terapinį poveikį, tačiau kainuojančių mažiau. O tiems, kuriems dėl tam tikrų priežasčių – gretutinių ligų, kontraindikacijų ir pan., mažiausios kainos vaistas netinka, gali būti išrašomi kiti, konkretaus pavadinimo vaistai”, – teigiama SAM atsakyme.
