Liga pradeda kaustyti smegenis
Laima gyvena su žvyneline jau daugiau nei 20 metų. Liga buvo diagnozuota pačioje jaunystėje – jai buvo vos 21-eri.
„Simptomai atsirado plaukuotoje galvos dalyje, tačiau jie buvo nebūdingi žvynelinei. Buvo išaugę trys gumbai, bet plaukų daug, nieko nesimato, gyvenimas gražus, ką tik baigiau universitetą, tad ko čia sukti galvą dėl niekų. Būdama 25-erių jau patekau į ligoninę. Ir prasidėjo… Ligoninėse praleisdavau po 2–3 mėnesius. Tuomet 2–3 mėnesius būdavo gerai ir vėl pradėdavo berti.
Tai liga, atimanti labai daug energijos, ji taip išvargina, kad pradeda „kaustyti“ tavo smegenis.
Odos pažeidimai ėmė plisti ant kojų, rankų, pilvo. Iš pradžių pavykdavo juos maskuoti, bet įsivaizduokite jaunos merginos reakciją, kuri nori būti graži. Kai tau 25-eri, svajoji apie meilę, santykius ir intymumą, o aš negalėdavau peržengti šios ribos. Jei tu nusirengsi, aišku, padorus vaikinas sakys, kad nieko tokio, bet tu taip nesijausi. Juolab kad ir visai nekaltose situacijose esu sulaukusi nemalonių replikų, pavyzdžiui, kai parduotuvėje pamatydavo mano rankas“, – atviravo pašnekovė.
Pasak jos, tai liga, atimanti labai daug energijos, ji taip išvargina, kad pradeda „kaustyti“ tavo smegenis. Tu nuolat galvoji, ką daryti, kaip gydytis, turi skirti savo kūnui labai daug laiko ir dėmesio – tiek emociškai, tiek fiziškai: nuolatinis savęs tepliojimas tepalais, įvairios žolelių vonios, alternatyvių metodų paieškos. Gyvenimas tapo kančia.
Kartais pagalvodavo – geriau būtų vėžys
„Pačioje jaunystėje galvodavau – jau geriau vėžys. Vėliau žmogus bręsti, keitiesi, susigyveni su liga. Tačiau bet kuris žvyneline sergantis žmogus jaučia didžiulį stresą ir įtampą gyvenime. Tai tikrai sunki liga, iškreipianti pasaulio vaizdą. Aš mokėjau neparodyti savo išgyvenimų, tačiau, be abejo, jie yra. Tarkime, susiplanuoji kokius nors darbus, bet niekada nežinai, kas atsitiks. Gal tau liga paūmės. Pirmoje vietoje gyvenime yra liga, tik po to – visa kita. Nuolatinė vidinė baimė – o jei mane netikėtai išbers.
Atsisėdi į krėslą žiūrėti televizoriaus, o atsikėlęs jau turi siurbti, nes nuo tavęs ištisai byra pleiskanos.
Žmonės dažnai mano, kad bėrimas – tik estetinė problema. Tačiau tai baisus fizinis ir emocinis diskomfortas: žiaurus niežulys, skausmas, pleiskanojimas, kraujavimas... Tai juk uždegimas, kurį dažnai lydi temperatūra ir prasta fizinė savijauta. Mano ligos forma buvo labai sunki, net gydytojai nuleisdavo rankas, nebežinodami, ko griebtis. Gal aš pati padariau klaidų. Kadangi labai norėjau pasveikti, iš karto buvo griebtasi drastiškų gydymo priemonių – hormoninės terapijos. Po jos pažeidžiama oda negrįžtamai, vystosi kiti nepageidaujami reiškiniai“, – pasakojo moteris.
Ryžosi dviejų savaičių badavimui
Moteris nesilankė pirtyse, baseine. Ne todėl, kad ši liga užkrečiama. Ji nėra tokia. Tiesiog saugojo nuo neestetiško vaizdo aplinkinius. Į paplūdimį vis dėlto išdrįso eiti, nusprendusi, kad savo kūno nesigėdi net moterys su trigubais pilvais, o jos figūra – ideali.
„Dirbau ekskursijų vadove, taigi tekdavo daug bendrauti su žmonėmis. Kai rankos būdavo labai smarkiai išbertos, apsitvarstydavau. Išsiauklėjęs žmogus, aišku, nusuks akis ir patylės, bet kai ateidavo vaikai, jie juk atviri. Tiesiai klausdavo, kas atsitiko rankoms, kad jos atrodo taip baisiai... Todėl stengiausi apsaugoti kitų akis nuo neestetiško vaizdo. Nereikia žmonių provokuoti ir rodyti įvairias bjaurastis. Juolab kad buvo visko – kartais bėrimas apimdavo iki 70 proc. kūno“, – prisiminė moteris.
Kokių tik gydymo būdų ji nėra išbandžiusi. Netgi ryžosi drastiškam dviejų savaičių badavimui. Po jo pasijuto geriau, tačiau efektas buvo trumpalaikis.
Gyvenimas kardinaliai pasikeitė prieš trejus metus
Panašias patirtis galėtų papasakoti bet kuris žvyneline sergantis žmogus. Atsisėdi į krėslą žiūrėti televizoriaus, o atsikėlęs jau turi siurbti, nes nuo tavęs ištisai byra pleiskanos. Dėl to ir į svečius gėdijiesi eiti – juk visur paliksi savo pėdsakų. Tas pats darbe. Ateini pas kirpėją, o jis atsisako tave kirpti, tarsi būtum raupsuotasis.
Kai liga paūmėja, net išsimiegoti negali, nes, odai trūkinėjant nuo pažeidimų, nežmoniškai niežti, viską skauda, atsikeli, o patalynė visa kraujuota. Gėda prieš kartu miegantį sutuoktinį, jei šis nusprendžia nepalikti savo artimo žmogaus.
Laima ryžosi drastiškam dviejų savaičių badavimui. Po jo pasijuto geriau, tačiau efektas buvo trumpalaikis.
Laimė, moteris sulaukė to meto, kai Lietuvą pasiekė modernus šiuolaikinis gydymas. Prieš trejus metus jai buvo skirtas gydymas biologiniais vaistais. Laima tikina, kad gyvenimas pasikeitė kardinaliai, tarsi mostelėjus burtų lazdele.
„Liga atsitraukė. Įsivaizduokite, ką reiškia, kai nereikia kiekvieno ryto pradėti nuo pleiskanų siurbimo, nes patalynė pilna žvynų, nebereikia kas rytą ir vakarą teptis tepalais ir nuolat jaustis riebaluotai, išnyko varginantis niežulys. Dabar gyvenu normalų gyvenimą. Galiu normaliai dirbti, vaikščioti, kur noriu, plaukioti baseine“, – tikino Laima.
Gyvenimo kokybę grąžinantis gydymas – tik viską išbandžius
Pasak Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro vadovės prof. Matildos Bylaitės-Bučinskienės, pasaulyje žvyneline serga 2–3 proc. žmonių. Dviem trečdaliams pacientų liga prasideda nuo galvos odos pleiskanojimo. Pleiskanos perauga į šašelius, jie pradeda niežėti, po to gali atsirasti plokštelės. Paūmėjimo atveju visa galvos oda padengiama luobu, atsiranda įtrūkimai, tempimas, skausmas, pleiskanojimas ir niežėjimas.
„Žmonės dažnai suserga žvyneline, kai patiria didžiulį stresą, įtampą, pervargsta. Kadangi streso šiais laikais netrūksta, tendencijos bus tik didėjančios. Mat oda – organas, kuris labai jautriai reaguoja į mūsų psichologinę būseną. Nors apie 80 proc. atvejų sergama lengva žvynelinės forma, didžiausia problema, kad iš anksto negali žinoti, kaip ji vystysis. Liga bet kada gali progresuoti, ypač jeigu žmogus susirgo iki 20 metų. Sunkiais atvejais bėrimas išplinta po visą kūną, pažeidžia sąnarius, širdį, sutrikdo kitų organų veiklą“, – pasakojo medikė.
Nors apie 80 proc. atvejų sergama lengva žvynelinės forma, didžiausia problema, kad iš anksto negali žinoti, kaip ji vystysis.
Pasak dermatovenerologės, iš pradžių taikomas vietinis gydymas – vandens procedūros, įvairūs tepalai. Jeigu jų nepakanka, skiriama šviesos terapija, priešuždegiminiai vaistai. Jeigu taikytas gydymas neefektyvus, pereinama prie biologinės terapijos, kurią šiuo metu gali skirti tik gydytojų konsiliumas trečio lygio ligoninėse.
„Žmones, kuriems nebepadeda joks kitas gydymas ir reikalinga biologinė terapija, registruojame. Šiuo atžvilgiu, netgi lyginant su estais, mes neturime pakankamai laisvės, kad galėtume skirti tą vaistą, kurio tikrai reikia, ir tada, kai reikia. Kasmet ligonių kasoms pateikiame savo laukimo sąrašus, bet pacientų yra daugiau negu nuperkama reikiamų vaistų.
Be abejo, norėtųsi paskirti vaistą, kuris efektyviausias, juolab kad visame pasaulyje plinta individualioji medicina, kai gydymas planuojamas konkrečiam žmogui, parenkant būtent jam tinkamiausią vaistą ir taip išvengiant skaudžių ligos progresavimo pasekmių. Pagaliau tai ir ekonomiškas lėšų panaudojimas“, – teigė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Mat šiuolaikiniai biologiniai vaistai tiesiogiai užblokuoja ligos pasireiškimą, todėl žmogus gali atsisakyti nuolatinės kasdieninės odos priežiūros priemonių. Liga tampa kontroliuojama, o kartu pagerėja gyvenimo kokybė.
15–30 proc. atvejų liga pažeidžia sąnarius
Nors sunkiausia žvynelinės komplikacija laikomas sąnarių pažeidimas, Vilniaus universiteto Reumatologijos, ortopedijos-traumatologijos ir plastinės chirurgijos klinikos vadovas prof. Algirdas Venalis pabrėžė, kad psoriazinis artritas nebūtinai atsiranda tuomet, kai liga labai pažengusi ir išplitusi. Gali būti mažas taškelis kur nors galvoje, kurio žmogus net nepastebi. Ir atvirkščiai, žmogus gali būti visas padengtas žvynais ir neturėti artrito.
Manoma, kad apie 15–30 proc. žmonių, turinčių psoriazę, suserga psoriaziniu artritu. Gydymas yra trijų pakopų. Pirmoji – simptomis gydymas nesteroidiniais arba steroidiniais vaistais nuo uždegimo ir skausmo, kurie tiesiog slopina bet kokios kilmės uždegimą ir skausmą. Antra pakopa – vadinamasis patogenetinis gydymas, kai skiriami vaistai, skirti pačiai ligai gydyti, ne tik jos simptomams. Trečia pakopa – biologinė terapija, kuri paprastai skiriama išbandžius pirmas dvi pakopas.
Turtingose Vakarų šalyse biologiniai vaistai skiriami apie 30 proc. žmonių, sergančių autoimuninėmis sąnarių ligomis (maždaug toks ir yra realus poreikis), Rytų ir Vidurio Europos kraštuose – iki 10 proc. Lietuvoje – tik apie 4–5 proc. Kai kuriose Vakarų šalyse, pavyzdžiui, Skandinavijoje, gydytojai visiškai laisvi skirti biologinį vaistą, jeigu mato, kad pacientui jo reikia.
Tačiau net pačiuose turtingiausiuose kraštuose susirgus iš karto šis gydymas neskiriamas, iš pradžių išbandomi įprasti vaistai. Tik jeigu jie nepadeda, stengiantis ilgai nedelsti, pereinama prie biologinės terapijos. Biologiniai vaistai veikia mūsų imuninę sistemą, todėl juos skirti reikia labai atsakingai, prieš tai gerai ištyrus pacientą, ar nėra kokių nors paslėptų infekcijos židinių. Tačiau tai nepaprastai efektyvūs vaistai. Absoliučiai daugumai pacientų jie turi stebuklingą poveikį“, – teigė profesorius.
Laimai pasisekė patekti tarp tų 4 proc. laimingųjų, kuriems šie vaistai buvo skirti. 16 proc. jos likimo draugų, kaip įprasta Lietuvoje, pirmiausiai turi praeiti visus pragaro vartus, kad susigrąžintų galimybę džiaugtis ir gyventi pilnavertį gyvenimą.
