Ligą L.Šlamienė paveldėjo genetiškai: ant tėvo odos periodiškai atsiranda ligos židinukas, tačiau dingsta net nieko nedarant.
Tuo metu Linos atvejis – daug sudėtingesnis. Žvynelinė buvo pažeidusi apie 80 proc. moters kūno odos, be to, pakenkė sąnariams. Buvo laikas, kai Lina sunkiai pakildavo iš lovos – buvo gavusi antrą neįgalumo grupę.
Deja, tai – ne šiaip pleiskanos
Stresas – štai kas išprovokavo Linos ligą. Anuomet ji buvo tik paauglė.
„Sprogo Jonavos „Azotas“. Gyvenome Ukmergės rajone – kaip tik ten ir ėjo nuodingas azoto debesis. Mus, vaikus, išvežė į Biržus. Tačiau mama, kaimo gydytoja, jautė pareigą likti darbo vietoje. Didžiąją laiko dalį praleisdavau prie radijo, klausydamasi Beno Rupeikos pranešamos aktualios informacijos. Labai jaudinausi dėl mamos ir jos sveikatos“, – pasakojo L.Šlamienė.
Apsirenkite vasarą kailinius, užsidėkite plaukiko kepuraitę ir džiūstančių žuvies žvynų – štai kaip.
Jos įsitikinimu, būtent šie išgyvenimai išprovokavo ligą. Po kelių savaičių Lina pastebėjo bėrimą galvoje. Iš pradžių manė, kad tai – tik pleiskanos. Tačiau laikui bėgant jos nedingo.
Bėrimą Lina parodė mamai. Ši susigriebė už galvos: „Kad tik nebūtų žvynelinė!“
Vaikų norėjo, bet labai bijojo
Pirminė mamos reakcija buvo niekis palyginti su tuo, ką vėliau teko išgyventi Linai. Jos ligos forma – itin sudėtinga.
Kaip jaučiasi žvyneline sergantis žmogus? „Apsirenkite vasarą kailinius, užsidėkite plaukiko kepuraitę ir džiūstančių žuvies žvynų – štai kaip“, – analogiją nubrėžia L.Šlamienė.
Laimė, gyvenime jai teko sutikti daug gerų žmonių, kurie ją priėmė tokią, kokia yra. „Esu laiminga šeimoje, turiu du vaikus, nors jų klausimas buvo labai rimtai svarstomas. Labai jų norėjau, tačiau bijojau perduoti savo ligą. Meluočiau, jei sakyčiau, kad ir dabar ramiai gyvenu. Jei vaikams kas nors kur nors – ištinka tylus panikos priepuolis, apsižiūrime, paaiškėja, kad tai – ne žvynelinė – ir gyvename toliau“, – pasakoja L.Šlamienė.
Pirmos normalios atostogos
L.Šlamienės bičiuliai, draugai, kolegos jau žino, kad žvyneline negalima užsikrėsti. „Jie buvo įpratę. Pleiskanos atrodo negražiai, bet jas galima išvalyti, – nelinksmai šypteli moteris ir prasitaria: „Mano šeima buvo nuskriausta. Negalėdavau atsipalaiduoti, atsisakydavau kvietimų kur nors eiti, kad nesukelčiau nepatogumų aplinkiniams.“
Galų gale pats gali įlįsti į jūrą. Apsilankėme net vandens pramogų parke.
Vasarą atsisakiau šortų ar marškinėlių trumpomis rankovėmis, nes man pačiai nemalonu.
Apie ligą L.Šlamienė kalba būtuoju laiku. Prieš metus moteriai buvo skirti biologiniai vaistai, kurie labai palengvino jos sveikatos būklę. Efektas buvo matyti jau po pirmos vaistų dozės.
„Dabar jaučiuosi normalus žmogus. Šiemet pirmą kartą turėjau tikras atostogas, mat nereikėjo slėptis po rūbais ir vaidinti, kad man nekaršta. Gyvenimas pasikeitė radikaliai: atsitraukus ligai gali būti tuo, kas iš tikrųjų esi. Pajūryje rūpiniesi, kad vaikas neprigertų, o ne kad kas nors nepamatytų tavo odos. Galų gale pats gali įlįsti į jūrą. Apsilankėme net vandens pramogų parke“, – džiaugsmingai vardija L.Šlamienė.
Anksčiau tokių malonumų ji atsisakydavo.
Šortams ir trumpoms rankovėms – „ne“
Keturiolikmetė uteniškė Karolina Eisinaitė su žvyneline gyvena nuo aštuonerių. Pirmą kartą rausvą bėrimą ant odos ji pastebėjo po to, kai buvo išgąsdinta užpuolusio šuns.
Karolina kelia prielaidą, kad būtent šis patirtas šokas išprovokavo ligą. Paauglė turi du brolius – abu sveiki. Tėvai odos ligų irgi neturi.
Karolina labai stipri ir drąsiai kalba apie savo ligą. Tikina, kad patyčių ar nemalonių replikų dėl jos nepatyrė. Tiesa, pažeistą odą stengiasi paslėpti nuo žmonių akių.
„Vasarą atsisakiau šortų ar marškinėlių trumpomis rankovėmis, nes man pačiai nemalonu“, – prisipažįsta.
Šiuo metu liga vėl paūmėjo – Karolina ruošiama gydyti ligoninės stacionare.
Kankina 100 tūkst. šalies gyventojų
Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro vadovė, Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentė prof. dr. Matilda Bylaitė-Bučinskienė patvirtino: žvynelinė gali būti kankinančiai negailestinga.
Pasaulyje šia liga serga apie 2–4 proc. populiacijos – iš viso apie 125 mln. žmonių. Lietuvoje liga kankina apie 100 tūkst. gyventojų – maždaug vienodai vyrų ir moterų. Tiesa, vyrai paprastai serga sunkesne ligos forma.
Vasarą atsisakiau šortų ar marškinėlių trumpomis rankovėmis, nes man pačiai nemalonu.
Jie buvo įpratę. Pleiskanos atrodo negražiai, bet jas galima išvalyti.
Iš esmės iki 70 proc. visų pacientų serga lengvesne ligos forma, kai vargina tik kelios plokštelės ir negausus pleiskanojimas.
30 proc. pacientų serga vidutinio lygio arba sunkia žvynelinės forma, kai parausta visa kūno oda, ji tampa labai sausa, padengta plokštelėmis su storu balkšvu pleiskanų luobu. Ligai progresuojant pažeidžiami sąnariai – jie būna sustingę, skausmingi ir deformuojasi.
Liga paūmėja rudenį, žiemą ir pavasarį. Šiek tiek atsikvėpti leidžia nebent vasarą – ir tai ne visiems.
Gyvenimo kokybė – labai prasta
M.Bylaitė-Bučinskienė apgailestauja, kad visuomenei vis dar trūksta žinių apie žvynelinę, vyrauja įvairūs stereotipai ir klaidingi įsivaizdavimai.
2014 metais atlikto tyrimo duomenimis, kas penktas sveikas respondentas manė, kad žvynelinė – užkrečiama liga, ir nurodė vengiantis kontakto su sergančiuoju.
Neigiamas visuomenės požiūris labai skaudina sergančiuosius ir stumia juos į saviizoliaciją.
Beveik pusė pacientų patiria psichologinę įtampą dėl savo ligos. Kadangi žvynelinė vizualiai matyti, nuolatiniai bėrimai ir pleiskanų byrėjimas turi įtakos 2/3 apklaustųjų rengimosi stiliui – jie renkasi drabužius, dengiančius kuo daugiau kūno. Be to, du trečdaliai respondentų jaučia diskomfortą eidami į kirpyklą.
„Neretas kirpėjas paprašo išeiti iš kirpyklos, todėl žmonės išmoksta kirptis patys. Žmonių, sergančių žvyneline, gyvenimo kokybė tokia pat bloga kaip sergančių vėžiu. Daugiau nei pusė turi didžiulių psichologinių problemų, bent du trečdaliai vartoja raminamuosius vaistus, netgi antidepresantus“, – kalbėjo M.Bylaitė-Bučinskienė.
Liga – neužkrečiama!
Žvynelinė turi įtakos žmonių gyvenimo būdui, darbo pobūdžiui, sportui bei pomėgiams. Net 70 proc. sergančiųjų vengia baseino, paplūdimio, įvairių sporto šakų ar situacijų, kai aplinkiniai gali pamatyti jų bendrą odos būklę.
Daliai žvyneline sergančiųjų tekę išgirsti neigiamų baseino darbuotojų replikų ar draudimą lankytis baseine.
„Norime sugriauti mitus ir dar kartą pabrėžti, kad palietus žmogų, sergantį žvyneline, neužsikrėsi, miegant toje pačioje patalynėje, naudojantis vienu rankšluosčiu ar kartu maudantis vonioje – neužsikrėsi, apkabinus anūką – jo neužkrėsi“, – aiškino profesorė.
Vis dėlto sergantieji žvyneline mano, kad jie atrodo prasčiau nei kiti, jų savivertė neretai būna sumažėjusi, jie jaučia vidinę įtampą dėl aplinkinių reakcijos bei jų komentarų.
Be to, net trečdalis pacientų susiduria ir su sunkumais bendraujant su partneriu, girdi nuolatinius priekaištus dėl pleiskanojančių odos bėrimų.
„Žvynelinė gali būti tarpvietėje – išangėje ar lytinių organų srityje. Tai – didžiulė problema, nes šeimoje kyla įvairių įtarimų ir konfliktų, privedančių net iki skyrybų“, – sakė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Žvynelinė gali būti tarpvietėje – išangėje ar lytinių organų srityje. Tai – didžiulė problema, nes šeimoje kyla įvairių įtarimų ir konfliktų, privedančių net iki skyrybų.
Net 17 proc. apklaustųjų, žinodami, kad jų vaikai gali paveldėti ligą, atsisakytų ar atsisakė turėti vaikų.
Brangūs, bet efektyvūs vaistai
M.Bylaitė-Bučinskienė pažymėjo, kad žvynelinė – liga visam gyvenimui: „Todėl geriau su ja susidraugauti. Susitaikyti su liga sunku, tačiau būtina.“
Stresas, įtampa, nuolatinis nuovargis – veiksniai, silpninantys imunitetą. Todėl sudėtingesniais gyvenimo periodais liga paūmėja.
„Diagnozavę ligą mes negalime prognozuoti, kokia bus jos forma ir eiga, kaip greitai liga progresuos, o galbūt atsitrauks“, – sakė profesorė, tačiau atkreipė dėmesį, kad yra priemonių, padedančių efektyviai valdyti ligą: sisteminiai vaistai, fototerapija, biologinė terapija.
Pastaroji skiriama patiems sunkiausiems pacientams.
Manoma, kad sunkia žvynelinės forma Lietuvoje serga apie 20 tūkst. žmonių. Biologinius vaistus pernai gavo vos 117 pacientų, šiemet jais gydomi 134 pacientai, gydymas bus skirtas dar 14-kai naujų pacientų.
„Tai – efektyvūs, bet labai brangūs vaistai. Pernai jiems buvo išleista 903 tūkst. eurų, vadinasi, šiemet suma bus dar didesnė“, – skaičiavo Sveikatos apsaugos ministerijos viceministrė Laimutė Vaidelienė.
Kai būtina, gydymas pratęsiamas
Biologiniai vaistai skiriami tik tiems pacientams, kuriems joks kitas gydymas nepadeda, o būklė blogėja.
„Yra pacientų, kurie dėl žvynelinės negali išsižioti. Po vienos dozės jie gali išsižioti ir kramtyti. Būna, kad žmogus atvažiuoja neįgaliojo vežimėlyje, o po to gali vaikščioti, šokti, žaisti krepšinį“, – pasakoja M.Bylaitė-Bučinskienė.
Sudėtingiems pacientams gydymas biologiniais vaistais skiriamas 3-5 metams. Per tiek laiko pacientai pakeičia gyvenimo ir mitybos įpročius, būklei gerėjant atsipalaiduoja ir išsivaduoja iš depresijos. Liga tarsi natūraliai atsitraukia ar bent jau kuriam laikui „užmiega“.
Po vienos dozės jie gali išsižioti ir kramtyti. Būna, kad žmogus atvažiuoja neįgaliojo vežimėlyje, o po to gali vaikščioti, šokti, žaisti krepšinį.
Po vienos dozės jie gali išsižioti ir kramtyti. Būna, kad žmogus atvažiuoja neįgaliojo vežimėlyje, o po to gali vaikščioti, šokti, žaisti krepšinį.
„Bet yra ir tokių pacientų, kuriems gydymas nuolat pratęsiamas“, – sakė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Smūgis šeimos biudžetui
Lengvos žvynelinės atveju gydymas yra efektyvus drėkinamaisiais losjonais, gydomaisiais šampūnais, lokaliais medikamentais (salicilo, sieros, kortikosteroidų, kalcipotriolio ir kt.) bei jų kombinacijomis.
Odą drėkinančios kosmetinės priemonės nėra medikamentai, todėl išlaidų joms valstybė nekompensuoja.
K.Eisinaitės mama pasakojo, kad vien tam kas mėnesį išleidžia apie 60 eurų.
Kviečia į akciją
Penktadienį 13–16 val. sostinės V.Kudirkos aikštėje vyks švietėjiška kampanija „Žvynelinė – neužkrečiama liga!”, skirta ne tik sergantiems žvyneline, jų artimiesiems bei draugams, bet ir visai visuomenei.
Akcijos metu patyrę ir kvalifikuoti gydytojai dermatovenerologai atsakys į klausimus apie žvynelinę, bus dalijama informacija apie ligą ir jos gydymą, rodomi videosiužetai žvynelinės tema.
Palapinėje bus eksponuojama Vilniaus Justino Vienožinskio dailės mokyklos vaikų paroda-konkursas „Žvynelinė vaikų akimis“.
