Žinia apie kurtumą buvo šokas
„Mano nėštumas buvo idealus – niekuo nesiskundžiau, nesirgau. Tai buvo labai laukiamas mūsų pirmas vaikelis. Po gimdymo visiems vaikams tikrina klausą. Patikrinę gydytojai atėjo ir pasakė, kad gautas visiškai neigiamas signalas.
Tiesa, iškart puolė raminti: jis gimė labai didelis – svėrė per keturis kilogramus, tiesiog gali būti, kad ausytes užgulė skystis. Esą tyrimas bus pakartotas rytojaus dieną. Tuomet pasakė: vaikas visiškai kurčias.
Tai buvo didžiulis šokas. Atrodė, kad nustojau matyti, nustojau girdėti, o ir nebenorėjau nieko matyti ir girdėti. Siaubingai supanikavau, apsikabinau savo vaiką ir pradėjau berti klausimus: „Kodėl tau, mažuti? Kodėl mums? Kas dabar bus?“ Neturėjau jokių minčių, ką daryti, nuo ko pradėti.
Kai buvome išrašomi iš ligoninės, gavome siuntimą pas specialistą diagnozei patvirtinti. Kai pas jį nuvykome, sūnui buvo apie du mėnesius. Prisimenu, tie du laukimo mėnesiai buvo tarsi amžinybė, ilgesni už visą prieš tai buvusį gyvenimą“, – pasakojo Asta.
Pirmoji diagnozė paneigta
Šio vizito metu po tyrimo paaiškėjo, kad vaikas nėra visiškai kurčias. Jis tiesiog turi nedidelį klausos sutrikimą, kurį puikiai pakoreguos klausos aparatai.
„Man, kaip mamai, vis tiek buvo labai sunku susitaikyti su tais klausos aparatais. Kad jis nekurčias, buvau įsitikinusi dar prieš vizitą. Namuose turime šunį. Vos tik grįžome su vaiku iš ligoninės, vyras, kuris mane labai palaikė ir ramino, jam liepė loti. Šuo pradėjo loti, ir vaikas krūptelėjo. Tai mums buvo džiugus ženklas. Tačiau aš norėjau tikėti, kad jis neturi jokių klausos sutrikimų. Todėl vežiau jį pas specialistus į Lietuvą, vežiau pas bioenergetikus.
Man atrodė, kad jam reikia tik šiek tiek padėti, ir jis girdės be klausos aparatų. Taip pat prisiskaičiau, kad reikia leisti pačiai sistemai užsikurti, nedėti klausos aparato, ir viskas bus gerai. Bet ir Lietuvos gydytojai ragino dėti vaikui klausos aparatus. Aš jų nedėjau, o vaikas vystėsi visiškai normaliai. Man atrodė, kad jis girdi ir važiuojančias mašinas, ir grojančią muziką, jis niūniavo, gugavo, buvo normalus kūdikis.
Kol susitaikiau, kad nešiosime klausos aparatus, praėjo septyni mėnesiai.
Kol susitaikiau, kad nešiosime klausos aparatus, praėjo septyni mėnesiai. Supratau, kad man pačiai reikia dirbti su savimi, o ne vaikui kažko ieškoti. Reikia susivokti, kad ir su jais gyvenimas bus normalus. Galiausiai ir gydytojai įtikino, kad vaikas negirdi visų garsų, pavyzdžiui, žemų dažnių, kai kurių aukštų garsų, todėl turiu jam leisti visus tuos garsus išgirsti. Kai pradėjome nešioti aparačiukus, iš tiesų jo akytės padidėjo. Supratau, kad jie tikrai praplėtė vaiko pasaulį“, – atviravo Luko mama.
Lemtinga buitinė trauma
Sulaukęs pusantrų metukų, Lukas buvo visiškai normalus berniukas – judrus, stiprus, žaismingas.
„Nupirkome jam triratį elektrinį motociklą. Vaikas buvo labai laimingas. Tačiau jau pirmą dieną jis nuo jo nukrito ir užsigavo galvytę. Papūčiau, paglosčiau, jis nusiramino, viską pamiršo ir vėl sėdo ant motociklo. Kitą rytą kviečiu jį: „Labas, Lukai!“ Jis nežiūri į mane. „Lukai, labas! Mamytė“, – dar kartą sakau. Nereaguoja, tarsi manęs visai nebūtų.
Širdis ėmė daužytis, skambinu vyrui: „Kažkas negerai su Luku. Jis nekalba ir negirdi.“ Vyras patarė patikrinti klausos aparačiukus. Jie veikė. Tuomet aš už vaiko ir – į ligoninę. Padarė tyrimą – ausys nebeduoda jokio signalo“, – prisiminė moteris.
Toliau sekė dar vienas košmariškas laukimo mėnuo, kol bus padaryta galvos kompiuterinė tomografija. Vaikas, nebegirdėdamas, kas jam sakoma, išgyveno didžiulį stresą – jis pasidarė irzlus, pradėjo daužytis, rėkti, pats nežinodamas kodėl.
Širdis ėmė daužytis, skambinu vyrui: „Kažkas negerai su Luku. Jis nekalba ir negirdi.“
Mama išgyveno dar labiau. Po kompiuterinės tomografijos paaiškėjo, kad vaikas gimė su sindromu, dėl kurio prie vestibuliarinio aparato organų būna susikaupęs skysčių perteklius. Kai vaikas gauna smūgį į galvą, skysčiai užlieja klausos aparatą ir negrįžtamai apkurstama.
Kol bus nuspręsta, ką daryti toliau, Lukui buvo paskirtas gydymais steroidiniais preparatais ir padidinta klausos aparatų galia. Jo kurtumo riba buvo lėktuvo variklio garsas. Tik tokį garsą jis dar galėjo girdėti.
Pirmasis prašymas kompensacijai atmestas
Galiausiai gydytojai nusprendė, kad vienintelė išeitis – kochleariniai implantai į abi ausis: po oda yra implantuojamas elektroninis prietaisas, kuris per išorinį klausos aparatą gaunamus garsus paverčia elektriniais impulsais, kuriuos smegenis vėl atkuria į garsus.
Tačiau iki implantacijos šeimai teko praeiti nelengvą kelią. Iš pradžių valstybė atsisakė kompensuoti implantus. Mat kompensuojama, kai klausos sutrikimas yra ties 80 decibelų riba, o jam buvo 75. Trūko 5 decibelų. Operacijos kaina – 86 tūkst. svarų. Tuo metu labai daug meldžiausi, atrodė, viską padaryčiau, kad tik mūsų prašymo neatmestų, nes sūnus taip gyventi negali.
Aišku, mes jau buvome pasiruošę parduoti viską, ką turime, ir susimokėti patys, nes tikrai neleistume sūnui gyventi tylumoje, kai yra galimybė gyventi pilnavertį gyvenimą. Visgi specialistai nusprendė su mumis susitikti dar kartą. Turėjome pasakyti, ko mes, tėvai, tikimės iš implantų. Aš jiems atvėriau savo, kaip vaiko mamos, širdį. Išpasakojau jiems savo svajones, kaip aš laukiau šio vaiko, kaip linkėjau jam nuostabaus gyvenimo, kaip noriu jam suteikti tokį gyvenimą, kuriame jis neturėtų diskomforto.
Po mano 15 minučių pokalbio jie pasakė: „Mes jums skirsime valstybės kompensavimą. Laukite laiško, operacija turėtų įvykti labai greitai.“ Iš laimės net rankinę palikau, atrodė, kad tuo metu man jau nieko daugiau nereikia“, – pasakojo Asta.
Nuo tada, kai Lukas neteko klausos, iki taip laukto teigiamo atsakymo buvo praėję pusantrų metų, o berniukui tuo metu jau buvo treji.
Neleido sau abejoti
„Prisimenu, kaip operacijos dieną apsikabinau sūnų ir pasakiau: „Nuo šiandien tu pradėsi girdėti mamytės ir tėvelio žodelius. Tu būsi pats laimingiausias ir niekada nepajusi, kad esi kažkoks kitoks.“ Per tuos pusantrų metų mes visais įmanomais būdais stengėmės, kad jis nepamirštų kalbos, o jis turėjo Dievo dovaną nuostabiai skaityti iš lūpų. Mes nesimokėme gestų kalbos, nes aš šventai tikėjau, kad jis tikrai girdės.
Nusprendžiau, kad tiesiog turiu tikėti, nes viskas ir prasideda nuo tikėjimo.
Operacija užtruko šešias valandas. Viskas buvo gerai, bet gydytojai mano lūkesčius bandė nusodinti, kad nereikėtų vėliau nusivilti. Daktarai mane įspėjo – dar nereiškia, kad jis girdės. Yra daug vaikų, kurie ir po implantų įdėjimo negirdi ir nekalba.
Iki šiol atsimenu tą dieną: sėdžiu lauke, šviečia saulė, ir aš sakau jiems: „Žinokite, jis labai puikiai girdės ir labai greitai.“ Kad ir kaip jie stengėsi mane truktelėti žemyn, kad grįžčiau į realybę, aš nusprendžiau, kad tiesiog turiu tikėti, nes manau, kad viskas ir prasideda nuo tikėjimo bei pozityvių minčių“, – tikino pašnekovė.
Pooperacinis laikotarpis buvo antras šokas šeimai. Vaiko vestibuliarinis aparatas išsiderino, jis prarado pusiausvyrą, nebesugebėjo vaikščioti ir net galvos nulaikyti. Tačiau intensyvus specialistų ir pačių tėvų darbas davė greitus rezultatus – netrukus ankstesni sugebėjimai sugrįžo.
Antrasis sūnaus gimtadienis
„Praėjus po operacijos dviem savaitėms, jam buvo pajungti pirmieji garsai. Tai įvyko per vyro gimtadienį, kuris dabar mums asocijuojasi ir su antruoju vaiko gimtadieniu. Aš iškepiau tortą, atvažiavo brolis su šeima. Kai dainavome „Happy birthday“, viduryje dainos visi nutilome. Vaikas pažiūrėjo į mus ir pradėjo dainuoti vienas. Tada sako: „Mamyt, girdėti!“ Teoriškai tai dar buvo neįmanoma, tačiau jis girdėjo ir be galo pats džiaugėsi tuo.
Po kelių dienų susiskambinau su gydytoju ir pranešiau, kad vaikas girdi. Jis paragino sėsti į mašiną ir atvažiuoti. Jie pažiūrėjo vaizdo medžiagą, atliko klausos testą ir patvirtino, kad vaikas girdi, bet negalėjo tuo patikėti. Atrodė kaip stebuklas.
Po trijų dienų jam pridėjo dar daugiau garsų, o visiškai implantą pajungė po trijų mėnesių, nors paprastai tai užtrunka devynis mėnesius. Iš karto paleisti visų garsų negalima, smegenys turi pratintis prie jų po truputį. Vaikas labai greitai vėl pradėjo kalbėti. Žinoma, buvo problemų su galūnėmis, bet mes dirbome su tuo“, – dėstė Asta.
Praėjus dviem su puse metų po implantacijos berniukas kalba dviem kalbomis – lietuvių ir anglų, lanko pirmą mokyklos klasę.
„Dar lietuviškų žodelių šiek tiek trūksta, bet jam tik penki su puse, taigi dar turime laiko. Jis yra labai laimingas, pozityvus vaikas. Visada su šypsena, niekada neverkia, nebent užsigauna, o jo šypsena yra ir mūsų energijos baterija. Atrodo, išgyveno sunkų laikotarpį, o dabar saulytė šviečia, žvaigždės mirga tik jam. Aišku, turi svajonę girdėti be aparačiukų. Vieną dieną atėjo ir sako: „Mamyte, užaugęs būsiu toks, kaip tėvelis, ir nebeturėsiu šitų ausyčių, aš juk girdėsiu, būsiu didelis.“
Jis yra labai laimingas, pozityvus vaikas, o jo šypsena yra ir mūsų energijos baterija.
Kita vertus, jis didžiuojasi savo išskirtinumu. Juokiasi: „Draugai irgi norėtų turėti tokias lemputes kaip aš, bet aš jiems sakau – aš esu ypatingas, jūs tokių neturėsite. Mokykloje jį labai gerai priima, niekas nėra įskaudinęs dėl tų aparačiukų.
Turbūt sunkiau buvo susivokti mano ir vyro tėvams, kurie gyvena Lietuvoje, nes Lietuvoje vyrauja stereotipas, kad jeigu vaikas jau turi kokių nors problemų, jis nurašytas. Tuomet visiems duodu pavyzdį: kodėl susitaikote su akiniais ir nelaikote prasto regėjimo neįgalumu? Ir kodėl tuomet neįgalumu laikote prastą girdėjimą? Mano vaikas negali girdėti be implantų, bet su jais jis girdi taip pat, kaip mes“, – svarstė pašnekovė.
Nusprendė padėti kitiems
Asta Londone įkūrė tėvų, auginančių vaikus su klausos sutrikimais, savipagalbos grupę. Taip jos įkurtą grupę galima rasti Facebook'e. Jos pačios teigimu, jeigu jau gavo gyvenime tokią pamoką, dabar turi padėti kitiems, kurie susiduria su ta pačia problema.
„Noriu paskatinti tėvus nenusiminti ir nenuleisti rankų. Tai tikrai nėra pasaulio pabaiga. Aš nesiliauju dėkoti tam žmogui, kuris išrado implantus, nes tai tikrai didelis stebuklas. Tik gal norėtųsi, kad Lietuvos valdžia mažiau spręstų problemas, kas rūko ar nerūko balkone, o daugiau padėtų šiems tėvams. Tą pirmą dieną, kai sužinai, kad taip yra, tikrai atrodo, kad dangus su žeme susilieja. Tą akimirką labai reikia psichologinės pagalbos ir palaikymo.
Vaikai, kurių taip laukiame, yra visas mūsų gyvenimas. Ir kai tau ateina tokia žinia, žemė iš po kojų slysta. Tai gali būti nebūtinai kurtumas - bet kas. Aš noriu pabrėžti, kad tų vaikučių nereikia nurašyti, nereikia nuo jų bėgti kaip nuo raupsuotųjų. Ir man, būdavo, paskambina žmogus ir klausia: tai kaip – ar jis juda, ar daro kažką. Jau geriau atvažiuotų manęs palaikyti, užuot klausinėję, ko vaikas nedaro.
Šiandien jis tikrai daro viską, kas priklauso jo metų vaikui, bet noriu palinkėti visiems tėvams, koks bebūtų vaiko sutrikimas ar negalia, pripažinkite, mylėkite jį tokį, koks jis yra, užuot klausę tetų ir dėdžių, kaip dabar gyvensite. Jums nereikia gailesčio, o tik sugebėjimo priimti tokį vaiką“, – sakė moteris.
Pasak jos, pirmiausiai reikia pačiam neprarasti pozityvumo, tuomet kelias būna aiškus.
„Jeigu jau atsitinka toks įvykis šeimoje, vadinasi, šeima yra labai stipri, ji gali įveikti viską. Manau, kad silpniems tėveliams tokie vaikai tikrai neduodami, bet jeigu tėvai sugeba atlaikyti krūvį, tai labai sustiprina šeimą, kurioje tie vaikučiai nesijaučia kitokie“, – įsitikinusi pašnekovė.
