Šiandien Urtė drąsiai kalba apie tai, ką reiškia auginti dukrytę, sergančią cistine fibroze, su kokiais iššūkiais tenka susidurti kasdien, ir tiki, kad medicina į priekį žengia septynmyliais žingsniais, todėl ateityje bus vis daugiau pagalbos kovojantiems su šia liga.
„Aš sakau, kad mamos turi šeštąjį jausmą. Iš tiesų tai, kad mūsų dukrai nustatė šią ligą taip anksti, prilygsta stebuklui. Kad ji sirgs cistine fibroze, nebūčiau susapnavusi net blogiausiame sapne. Ši liga yra autosominiu recesyviniu būdu paveldima genetinė liga, o tai reiškia, kad abudu tėvai, t. y. mes, esame tam tikro geno nešiotojai. Mūsų atveju genų loterijoje dukrai teko „ištraukti“ šią ligą, tad mes mokomės ją prisijaukinti ir gyventi kartu su ja“, – sako Urtė.
Cistinė fibrozė arba mukoviscidozė – genetinė liga, kuriai būdinga sutrikusi liaukų funkcija, todėl liaukų gaminamas sekretas pasidaro tirštas, klampus, gali užkimšti kasos, bronchų, žarnyno liaukas bei tulžies latakus. Smulkiausių (bronchiolių) ir didesnių kvėpavimo vamzdelių (bronchų) užsikišimas nulemia įvairių plaučių dalių blokadą, blogą ventiliaciją, leidžia lengviau patekti bakterijoms. Ši liga – rimtas lėtinis plaučių audinio pažeidimas.
Nerimą kėlė krintantis svoris
Išėjus iš ligoninės Mildos svoris vis krito ir tai mamai kėlė didelį nerimą. Tačiau po kurio laiko net tris mėnesius mažylė pilnėjo, augo kaip ant mielių, tad atrodė, kad viskas gerai.
Visgi po kurio laiko mažytė pradėjo kosėti, svorio prieaugis vėl mažėjo, o tada visai šeimai smogė COVID-19 liga. „Dukrytė šia liga sirgo labai sunkiai, atsidūrėme ligoninėje ir ten išlindo vis nauji simptomai – negražus kosulys, visiškai neaugantis svoris, riebalai išmatose, tačiau tyrimų atsakymai nieko neatskleidė ir daug kas buvo nurašoma koronavirusui.
Liga apima visos šeimos gyvenimą, todėl net 30 proc. tėvų gali patirti psichologinių problemų.
Tačiau šie simptomai man nedavė ramybės – pradėjau ieškoti informacijos internete, kuri mane nuvedė prie cistinės fibrozės. Ten perskaičiau ir patarimą lyžtelėti dukros kaktą ir jeigu ji bus labai sūri, tai taip pat yra šios ligos ženklas“, – sako mama.
Nusprendusi išmėginti šį patarimą, Urtė sako, kad kakta buvusi tokio sūrumo, kad jai net sutraukė liežuvį. Moteris nusprendė kreiptis į specialistus ir išsiaiškinti, ar tikrai tai gali būti ši liga. Gavusi siuntimus pas įvairius gydytojus, šeima galiausiai atsidūrė pas genetikus, kurie atlikę kraujo, genetinius ir kitus šiai ligai nustatyti reikiamus tyrimus, patvirtino: šešių mėnesių sulaukusiai Mildai – klasikinė cistinė fibrozė.
Šiandien mergaitė jaučiasi gerai, tačiau šeimai tenka įdėti daug pastangų, kad palaikytų stabilią jos būseną.
„Manau, kad jeigu ne mano vidinė nuojauta, galbūt iki šiol dar ieškotumėme šios ligos ištakų“, – mano mama dabar savo patirtimi, patarimais besidalinanti instagramo paskyroje „Gylių merginos“.
Lietuvoje sergančių – apie 100
Iki diagnozės Urtė nieko nežinojo apie šią ligą, tačiau ir naujausios informacijos lietuvių kalba nėra tiek daug, kiek norėtųsi – mūsų šalyje tai reta liga.
„Ieškau informacijos anglų kalba, skaitau įvairius medicinos žurnalus ir matau, kad šiai ligai tikrai metamos didžiulės pajėgos, ieškoma būdų, kaip padėti, o tai palaiko ir mane, tad nenusimenu, stengiuosi išlaikyti tvirtumą.
Kai sužinojau diagnozę, man tikrai buvo šokas, patyriau stresą ir baimę dėl ateities. Baisiausia, kad dažniausiai rašoma, jog sergančiųjų išgyvenamumas yra gana trumpas. Pavyzdžiui, Lietuvoje – apie 25-erius metus. Tai tikrai sukrečia. Bet gyvas į žemę nesulįsi ir turi gyventi su šia liga, daryti viską, ką gali, kad padėtum dukrai būti sveikai“, – sako mama.
Ji prideda ir tai, kad jau yra išrasti CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator/cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatorius) moduliatoriai. Šių vaistų kol kas visose Baltijos valstybėse nėra. Juos kompensuoja tik kelios pasaulio šalys: Europoje – Vokietija ir Jungtinė Karalystė. Genų terapija, nauji antibiotikai atsparioms bakterijoms – tai ateities gydymas, kuris dar tik kūrimo stadijos, tačiau tai, kad medicina sparčiai tobulėja, šeimai suteikia vilties. „Reikia eiti į priekį ir nusiteikti pozityviai – tai šiuo metu svarbiausia“, – sako Urtė.
Pašnekovė pasakoja, kad liga retai kada nustatoma ankstyvame amžiuje, nes yra daugialypė ir labai klastinga, be to, mūsų šalyje naujagimiams nėra daromi genetiniai tyrimai dėl šios ligos kaip kitose šalyse.
„Šio geno nešiotojai yra 1 iš 25, o Europoje serga 1 iš 2500 žmonių. Apskritai įdomus faktas, kad Rytų Europoje ir Šiaurės Amerikoje ši liga kur kas labiau paplitusi nei, tarkime, Afrikoje. Paėmus kraują iš kulno galime iširti ne vieną genetinę ligą, taip pat ir cistinę fibrozę, ir tai gali prisidėti prie šios ligos atradimo ankstyvame amžiuje“, – pasakoja mama.
Kai kuriais atvejais cistinė fibrozė neparodo savo nagų, būna besimptomė, arba žmogui, pavyzdžiui, vis kartojasi plaučių uždegimai, ir įtarti, kad tai yra būtent cistinė fibrozė – sudėtinga.
Kasdienybėje – svarbu laikytis dienos režimo
Šiuo metu Urtė kartu su vyru deda visas pastangas, kad jų dukra jaustųsi gerai, o tam reikalingas dienos režimas. „Kasdien darome specialias inhaliacijas, taip pat ji turi gerti vitaminus, kurie tirpsta vandenyje, nes tirpūs riebaluose yra neįsisavinami.
Ši liga labai stipriai pažeidžia ne tik plaučius, bet ir kasą, o kadangi dėl ligos kasa nefunkcionuoja taip, kaip reikia, fermentai nepatenka į virškinimo sistemą, žarnyną, riebalai nesuvirškinami ir neįsisavinami, tad prieš maistą reikia visada vartoti virškinimo fermentus“, – sako mama.
Ši liga labai stipriai pažeidžia ne tik plaučius, bet ir kasą.
Ji priduria, kad reikalinga ir fizioterapija ir tam tikrais atvejais – antibiotikai, o toks gydymas kasdien ryte ir vakare užima apie kelias valandas per dieną. Ilgainiui gydymas tik ilgės, o medikamentų daugės, nes liga progresuojanti.
„Šiuo metu sekasi gerai, Milda jau žino, kokios procedūros laukia, ir prie jų prisitaiko. Kas kelis mėnesius turime važiuoti į Vilnių ir ten atlikti tyrimus, kad stebėtume dukros būklę ir prireikus imtumėmės gydymo“, - sako mama.
Instagramo paskyroje – patirtis, ką reiškia gyventi su liga
Kadangi liga reta, Urtė pastebi, žinių tikrai pritrūksta, o norėtųsi, kad naujausi tyrimai būti prieinami visiems, verčiami į lietuvių kalbą.
„Suprantu, kad tai didžiulis darbas. Bendraujame su viena mama, kurios vaikas taip pat turi serga cistine fibroze, tad palaikome viena kitą viskuo, kalbamės ir apie naujausią su liga susijusią informaciją, turime prieigas prie medicininių žurnalų, juos verčiame ir dalinamės su kitais tėvais – tuo užsiimu ir savo instagramo paskyroje. Būtų puiku, kad turėtume tinklalapį, kuriame būtų naujausi pasaulinės praktikos pavyzdžiai, aptartos naujovės ligai gydyti, vaistai, gydymo metodai ir pan.“, – mano Urtė.
Moteris pasakoja, kad jos istorija įkvepia kitus tėvus parašyti, paklausti patarimo. „Yra tėvų, kurių vaikai serga šia liga, yra tėvų, kurie įtaria, kad jų atžaloms gali būti cistinė fibrozė, tad aš džiaugiuosi, jeigu savo žiniomis galiu kam nors padėti, patarti nuo ko pradėti tyrimo kelią“, – sako Urtė.
Pozityvumo semiasi iš Mildos
„Noriu, kad Milda būtų sveika ir stengiuosi viską daryti dėl jos – tai suteikia ir stiprybės, ir jėgų visame kame. Taip pat tikėjimas ateities medicina veda į priekį ir padeda nenuleisti rankų“, – sako Urtė, tikinti tuo, kad į mūsų šalį taip pat, anksčiau ar vėliau, atkeliaus gydymo naujovės.
Ji priduria kad kitos mamos, jų patirtys ir istorijos taip pat įkvepia nepasiduoti: „Į depresiją gali panirti labai greitai, bet ar tai padės vaikui? Artimiesiems? Reikia nepasiduoti ir kiekviename momente ieškoti teigiamų dalykų.
Vaiko liga manyje užaugino kitą, labai stiprų žmogų ir atskleidė tai, ko nemaniau turinti. Šiandien esu ryžtingesnė, atkaklesnė – liga ir mane pakeitė į gerąją pusę. Žinoma, aš nerimauju, tai natūralu, tačiau iš kitos pusės, tai kaip mamai ir kaip žmogui padėjo man savyje atrasti labai daug jėgų“, – sako Mildos mama.
Svajonėse – daugiau pagalbos ir žinių
Urtė sako, kad sergant šia liga pagalbos ir supratimo reikia daug. „Pavyzdžiui, reikalinga integracija į darželius ir mokyklas, pedagogų įsitraukimas, supažindinimas su šia liga.
Įsivaizduočiau, kad darželyje ir klasėje reikėtų papasakoti, kas tai per liga ir kaip padėti ja sergančiam, kokius niuansus žinoti, ko negalima daryti, nes, pavyzdžiui, kai kurios veiklos neleistinos, nes vaikas gali susirgti plaučių uždegimu ar infekcija, kas gali būti pavojinga gyvybei“, – mano Urtė.
Pavyzdžiui, negalima maudyti stovinčiame vandenyje, žaisti su purvu, tvenkiniuose, būti žirgyne, kai jis valomas ir pan. Tai kas įprasta daugeliui vaikų ir suaugusių žmonių, gali stipriai pakenkti sergantiems cistine fibroze.
Pašnekovė priduria, kad psichologinė pagalba taip pat labai svarbi, kadangi nemažai tėvų, vaikų, paauglių kenčia nuo depresijos, o apie tai kalbama išties mažai. Liga apima visos šeimos gyvenimą, todėl net 30 proc. tėvų gali patirti psichologinių problemų. Vaikams ir paaugliams, kuriuos kamuoja ši lėtinė liga, psichologo pagalba taip pat būtina.
„Reikėtų paminėti ir suaugusiuosius, kurie turi cistinę fibrozę ir nori įsidarbinti. Jiems reikalingos lankstesnės sąlygos, galimybės dirbti nuotoliniu būdu. Iš pažiūros sergantieji atrodo visiškai sveiki, bet procesai viduje yra sudėtingi ir negrįžtami – pažeidžiamos plaučių alveolės, todėl jie dažnai serga ir guli ligoninėse. Supratimo iš darbdavių ir visuomenės pusės tikrai reikia.
Aš ir pati sulaukiu klausimų, ar tikrai tavo vaikas serga, juk atrodo visiškai sveika. Taip, ji atrodo sveika, tačiau tai yra juodas darbas, kurio jūs nematote. O vėliau ligos suvaldymo priemones jau galite išvysti, nes kartais prireikia intraveninių ilgalaikių kateterių, medikamentų suleidimui, o svorio netekimo atvejais, malabsorbcijai – maitinimo zondų“, – sako Urtė.
Jos nuomone, mūsų šalyje per mažai kalbama apie retas genetines ligas, joms skiriama nedaug dėmesio. „Norėtųsi, kad ir gydytojams būtų skiriama daugiau palaikymo ir pagalbos, kurie dirba su tokiais pacientais, nes jie dažniausiai tuo užsiima šalia pagrindinio savo darbo. Tiems, kurie dirba su cistine fibroze sergančiais pacientais, reikia specifinių žinių, o tam reikia ir išvykų į užsienį, žinių, net tie patys specializuoti žurnalai metams kainuoja 450 dolerių – tai yra tikrai daug. Ar gydytojai sau tai gali leisti iš savo kišenes? Tikrai ne visada ir ne visi“, – sako pašnekovė.
Ji džiaugiasi, kad daugelis priemonių, padedančių kovojantiems su liga, yra prieinamos, o ir mūsų šalyje gydymas nuo cistinės fibrozės yra tikrai aukšto lygio, taikomos pasaulinės praktikos: gydymo metodai, medikamentai. Valstybė kompensuoja tikrai nemažai.
„Kovojantiems su šia liga reikalinga kompleksinė pagalba, aplinkinių įsitraukimas, suvokimas, kad net paprasta sloga gali baigtis labai blogai.
Liga stipriai pažeidžia plaučius, kai kada, retais atvejais prireikia net plaučių persodinimo, kai jų funkcija nukrinta iki 30 proc. Sergantieji sako, kad jausmas toks, lyg tu kvėpuotum per šiaudelį. Tad pabandykite įsivaizduoti, ką tai reiškia“, – sako ir Urtė.
Ji priduria, kad pandemija tam tikra prasme išėjo į naudą suvokimui, kaip reikia rūpintis savo ir mus supančių žmonių sveikata: „Išmokome dezinfekuoti ir plauti rankas, net paprastą slogą vertinti kaip rimtą ligą ir neiti į darbą, dėvėti kaukes. Tai tikrai pasitarnaus ateityje – niekas nesijuoks iš vaikų, kurie mokykloje sėdės su kauke dėl to, kad serga cistine fibroze“, – mano Urtė.
Tad šiandien jos tikslas vienas – padėti dukrai, šviesti visuomenę, dalintis patirtimi su kitais sergančiais ir džiaugtis visais mažylės pasiekimais.
