Ir nors iš pradžių mažylis jautėsi gerai, mama sako, kad per pirmas dvi savaites Emilijus kardinaliai pasikeitė, nusilpo, o kol paaiškėjo, kokia liga jį kamuoja, pradėjo daugiau kaip pusė metų. Šiuo metu mažyliui jau penkeri. Didžiausiu rūpesčiu šeimai išlieka jo mityba, kadangi jam reikalingi specialūs enteriniai mišiniai, kurie yra labai brangūs.
Diagnozė – po pusės metų
„Emilijus gimė buvo mažesnis – jo ūgis siekė 47 cm, o svoris, – 2,8 kg. Jis buvo sveikas, guvus, tačiau vos per dvi savaites jis pradėjo kitaip laikyti galvą, nusilpo rankos ir kojos, pasikeitė ir žindymas, mažylis labai stipriai verkdavo. Aš skambinau gydytojai turbūt kiekvieną dieną, nes man atrodė, kad jis neprivalgo... Apskritai, man kėlė nerimą jo sveikata, nes Emilijus silpnėjo akyse“, – prisimena Jolanta, kurios šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“.
Moteris pasakoja, kad dviejų mėnesių sūnelis nenulaikė galvos, vis dažniau sirgdavo kvėpavimo takų ligomis, todėl po kurio laiko ji pradėjo ieškoti, kokia liga kamuoja sūnų. Gavusi siuntimus pas genetikus Jolanta ten lankėsi ne vieną kartą, kol galiausiai išgirdo diagnozę – spinalinė raumenų atrofija. Vaiko sveikatos būklė jau buvo sunki – berniukui prireikė ir tracheostomos ir tracheostominio vamzdelio, kad galėtų kvėpuoti, ir gastrostomos, jog galėtų maitintis.
„Mūsų šeimoje nebuvo šios ligos atvejų. Tik po sūnaus diagnozės sužinojome, kad esame pakitusio geno, sukeliančio ligą, nešiotojai. Egzistuoja 50 proc. rizika, kad ir vaikai bus nešiotojai, 25 proc., kad vaikai bus sveiki, taip pat 25 proc. – kad sirgs. Dar prieš išgirsdama diagnozę, aš jau buvau susitaikiusi, jaučiausi ramiai. Aišku, nežinojau, ką reikės daryti, ko tikėtis. Be po truputį susidėliojome rutiną ir įsivažiavome. Atsirado jėgų ir motyvacijos dėl savo vaiko – matau, kaip jis nori gyventi ir mano tikslas padaryti viską, ką galiu“, – sako Jolanta. Šiandien ji labai džiaugiasi, kad sūnaus būklė stabili ir jis nesilpsta.
Didžiausios išlaidos – specialiems mišiniams
Jolanta pasakoja, kad mišiniai, skirti sūnaus mitybai, yra nekompensuojami ir brangūs. Juolab, kad vaikas auga, todėl tų mišinių reikia daugiau. Todėl išlaidos kasmet – vis didesnės.
„Svoris Emilijui augo labai sunkiai, todėl ir teko pereiti prie specialių mišinių, nors anksčiau ruošiau maistą pati. Išlaidų prireikia ir tracheostominiams vamzdeliams, kateteriams, sauskelnėms ir daugybei kitų dalykų. Sūnaus galimybės judėti dėl ligos yra visiškai apribotos. Jis gali pirštu pavedžioti planšetėje, ar išlaikyti nesunkius daiktus. Mūsų kasdienybė yra sutelkta, kad Emilijus jaustųsi kaip įmanoma labiau komfortiškai – mankštiname jį, masažuojame, maitiname, žaidžiame, mokomės. Naktį ne visada miega gerai, todėl ir pati stengiuosi pailsėti kartu su juo“, – sako Jolanta, kuriai tenka didžioji dalis sūnaus priežiūros.
Paklausta apie sūnaus charakterį, Jolanta nusijuokia ir pasakoja, kad Emilijus yra labai linksmas vaikas, dažnai šypsosi, taip pat yra tvirto charakterio: „Nors ir nekalba, tačiau jis visada pasieks savo, nedarys to, ko nenori, tad kartais reikia labai pasistengti, kad jam įtikčiau“, – juokiasi Jolanta.
„Nors ir nekalba, tačiau jis visada pasieks savo, nedarys to, ko nenori, tad kartais reikia labai pasistengti, kad jam įtikčiau“, – juokiasi Jolanta.
Šiandien šeimos tikslas – pagerinti Emilijaus kasdienybę, kadangi ne visos reikalingos priemonės yra kompensuojamos. „Nėra malonu prašyti pagalbos, tačiau darome viską, kad mūsų sūnaus gyvenimas būtų kaip įmanoma labiau komfortiškas“, – sako Jolanta.
Suprasti akimirksniu: kas yra spinalinė raumenų atrofija?
- Šios ligos priežastis yra dėl geno defekto nevykstanti tam tikro baltymo gamyba, žūsta neuronai, kurie atsakingi už nervinio impulso perdavimą raumenims. Palaipsniui raumenys nyksta, atrofuojasi, taigi, žmogus praranda gebėjimą judėti. Vėliau gali sutrikti rijimas, kvėpavimas, o ligos eiga priklauso nuo jos formos. Gyvenimo kokybė stipriai prastėja, nes vaikui reikalinga nuolatinė slauga ir sudėtinga priežiūra.
Paramą Emilijui suteikti galite:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA EMILIJUI
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
