„Lygiai prieš metus mūsų sūneliui buvo suteiktas antras gyvenimas, todėl mūsų šeima švenčia du jo gimtadienius – tikrąjį ir birželio 7-ąją, kai buvo persodintos kepenys. Šiandien norime padėkoti visiems neabejingiems žmonėms už gerą, padrąsinantį žodį, už materialinį ir moralinį palaikymą, už bendrą maldą prašant mažam žmogeliukui suteikti jėgų kovojant už gyvybę. Nors pirmi metai po kepenų transplantacijos buvo sunkūs, dabar galime stebėti, kaip mūsų sūnus auga. Jis išmoko vaikščioti, bėgioti, krėsti išdaigas.
Ateityje dar laukia ilgas gydymo kelias, operacijos, dažnos išvykos į užsienį, nuolatinė sveikatos patikra, bet šiuo metu jaučiamės gerai ir galime drąsiai tyrinėti pasaulį.
Taip pat ačiū Santaros klinikų Vaikų ligoninės gydytojams už pastangas, kad mūsų vaikas niekuo nesiskirtų nuo kitų ir galėtų kuo geriau funkcionuoti ir džiuginti aplinkinius, o ypač tėvelius. Nuoširdus ačiū už gyvenimo prasmę, sūnaus juoką!“ – tokiais žodžiais Božena ir Jurijus šiandien kreipiasi į tuos, kurie prieš metus šeimai suteikė galimybę išvykti kepenų transplantacijos į Lenkiją.
Lietuvoje kasmet gimsta 2 ar 3 tokie vaikai
Viskas prasidėjo nuo to, kad vos gimusio Gabrieliaus oda pagelto. Iš pradžių gydytojai manė, kad tai vadinamoji naujagimių fiziologinė gelta, kuri paprastai netrukus praeina. Tačiau kūdikio odos geltonumas stabiliai laikėsi, o kraujo tyrimai nieko gera nežadėjo. Jie rodė, kad sutrikusi kepenų ir tulžies pūslės veikla. Apie tą patį bylojo ir jo išmatos. Kaip Boženai paaiškino gydytojai, itin šviesios, beveik baltos spalvos išmatos vėlgi rodo, kad yra problemų su tulžimi ar jos latakais.
Kai Gabrieliui buvo du mėnesiai, per operaciją jam buvo suformuotas tulžies latakas, kad tulžis galėtų nutekėti. Gydytojai tikėjosi, kad tai padės berniukui sustiprėti, tačiau po mėnesio prasidėjo latako uždegimas. Tulžis vėl negalėjo nutekėti. Kūdikis pradėjo nykti tiesiog akyse – jis nustojo augti, pasidarė toks silpnas, kad pats nebegalėjo net apsiversti.
Naktį vaiką kamuodavo stiprūs pilvo skausmai – jis liaudavosi verkęs tik nešiojamas mamos glėbyje. Vieną naktį jis pamiegodavo daugiau, o būdavo ir tokių naktų, kad užmigdavo vos kelioms valandoms. Taigi ir Boženai teko pamiršti, ką reiškia miegas.
Galiausiai gydytojai tėvams pranešė skaudžią žinią – dėl įgimtos tulžies latakų atrezijos (tulžies latakų nebuvimo) Gabrieliui joks gydymas jau negali padėti, būtina kepenų transplantacija. Antraip jis neišgyvens. Tai ne pirmas toks vaikas – kasmet Lietuvoje gimsta 2 ar 3 vaikai, turintys šią sudėtingą anomaliją. Dėl to, kad tulžis, kurią gamina kepenys, nenuteka į dvylikapirštę žarną, ji ardo kepenis – vystosi kepenų cirozė. Kepenų jokiu dirbtiniu organų, deja, nepakeisi, reikia persodinti donoro kepenis.
Laimė, Gabrieliui tiko mamos kepenys, todėl vaikas buvo išsiųstas į Lenkiją, Varšuvoje esančią kliniką. Lietuvoje tokios transplantacijos neatliekamos. Gydymo išlaidas apmoka Valstybinė ligonių kasa, kelionės ir pragyvenimo išlaidas turi padengti pati šeima.
Vaikas išvyko į vieną ligoninę, mama – į kitą
Moteris neslėpė, kad prieš kelionę labai jaudinosi, jog viskas gerai pavyktų. Jaudinosi ir dėl vyro, kuriam teks persiplėšti per dvi ligonines, kad pasirūpintų vaiku ir ja. Tačiau ne mažesnis galvos skausmas buvo, iš kur gauti pinigų kelionei.
Iki gimdymo teisininke antstolių kontoroje dirbusios Boženos atlyginimas buvo vos 500 eurų, jos vyro – tik 100 eurų daugiau. Šeimai padėjo Lietuvos asociacija „Gyvastis“ – būtent per šį fondą buvo renkamos žmonių aukos šeimos kelionei.
Neišnaudoję visų pinigų, berniuko tėvai dalį jų paliko kitoms šeimoms.
Kitų tokio paties likimo šeimų patirtis rodo, kad, jei viskas klostosi gerai, vaikas po transplantacijos ligoninėje guli apie 1,5–2 mėnesius. Mama po operacijos ligoninėje praleidžia savaitę, o tuomet paprastai apsigyvena šalia ligoninės esančiame viešbutyje. Skaičiuojama, kad šeimos pragyvenimui šiam laikotarpiui reikia apie 4 tūkst. eurų. Jei reikia ligoninėje praleisti ilgiau, prireikia daugiau vaistų, ši kaina dar labiau išauga. Be to, po transplantacijos kas keletą mėnesių reikia vykti tikrintis.
Gabrieliaus šeimai visuomenė paaukojo net 13 tūkst. eurų. Neišnaudoję visų pinigų, berniuko tėvai dalį jų pasiliko ateities kelionėms, o 3 tūkst. eurų paliko fondui, t. y. kitoms šeimoms, kurios ruošiasi transplantacijoms.
Božena atviravo, kad ryžtis paviešinti savo šeimos istoriją ir paprašyti žmonių pagalbos, nebuvo lengva. Teko gerokai perlipti per save, tačiau sprendimas pasiteisino.
„Pagalbos sulaukėme labai daug. Tiesa, padariau klaidą, kad pradėjau skaityti komentarus po straipsniu žiniasklaidoje. Tai buvo baisu – perskaičiusi jų dvidešimt, daugiau nebegalėjau. Tačiau gavau ir labai daug palaikančių, padrąsinančių asmeninių žinučių.
Kai esi kupinas nerimo ir baimės svetimoje šalyje, moralinis nepažįstamų žmonių palaikymas yra labai svarbus. Rašė ir šeimos, kurios jau tai patyrė, aiškino, ko galima tikėtis, netgi siuntė vaikų nuotraukas, kaip puikiai jie dabar atrodo. Jie mums rodė, kad reikia tikėtis geriausio, kad toks vaikas ateityje gali gana kokybiškai gyventi su ta liga. Už tai esu be galo dėkinga“, – sakė moteris.
Nerimo kupini pirmieji metai
Gabrieliui transplantacija buvo atlikta, kai jam buvo dešimt mėnesių, tačiau ji praėjo be papildomų komplikacijų ir šiandien vaikas jaučiasi gerai. Ateityje jo laukai dar viena operacija. Kad būtų pilvo ertmėje vietos didesnėms kepenims, yra palikti nesusiūti raumenys. Šią operaciją vėlgi reikės atlikti užsienyje.
Jo laukia dar viena operacija, kai paaugs. Po transplantacijos užsiūta tik pilvo odelė, o raumenys palikti nesusiūti. Paliktas tarpas, kad kepenys turėtų vietos – vis dėlto jam įdėtos suaugusio žmogaus kepenys. Kai paaugs, raumenis reikės susiūti. Maždaug po metų, taip pat užsienyje.
„Žinoma, ramybės ir tikrumo, kad organizmas neatmetė svetimo organo, niekada nebus. Šiandien viskas gerai, bet atmetimo tikimybė visada yra. Didžiausias pavojus slypi pirmaisiais metais. Per juos dažniausiai būna ūmios organo atmetimo reakcijos. Vėliau gali prasidėti lėtinis atmetimo procesas, kurį sunku pastebėti, jį parodo tik kraujo rodikliai.
Todėl nuolat tikrinamės ir Lietuvoje, ir kas tris mėnesius važiuojame į Lenkiją. Ačiū Dievui, šiandien visi mūsų rodikliai geri. Su raida vėluojame maždaug pusmečiu, tačiau vaikas visiškai gerai funkcionuoja ir yra gyvas. Jeigu ne transplantacija, greičiausiai rudenį jį jau būtume palaidoję“, – atviravo Božena.
Su bet kokia liga įmanoma susigyventi, ir ima atrodyti, kad tai normalu.
Tėvai džiaugiasi mažais pasiekimais
Mama pasakojo, kad pirmaisiais metais po transplantacijos buvo įvairių problemų. Kadangi vaikas turi vartoti imunitetą slopinančius vaistus, buvo prie jo prikibę ir bakteriniai susirgimai, ir rotavirusas. Tačiau gerų gydytojų dėka pavyko išsikapstyti be jokių medikamentų. Taip pat po transplantacijos atsirado komplikacijos su inkstais, tačiau ir šią problemą tikimasi išspręsti.
„Dėl to labai džiaugiamės, nes vaikas mažas, o iki šiol gauna labai daug vaistų. Vis dar vengiame susibūrimų, nevaikštome su vaiku į parduotuves, žiemą niekur nėjome į svečius ir pas mus niekas neateidavo. Mes, tėvai, stengiamės taip pat būti sveiki, kad kuo nors neapkrėstume vaiko. Vis dėlto sūnaus organizmas labai stiprus. Per žiemą sirgome tik tris kartus – manau, tai normalu visiems mažiems vaikams.
O prie nerimo jau pripratome, susitaikėme su situacija – yra kaip yra. Kaip dalijasi visos šeimos, auginančios sergančius vaikus, su bet kokia liga įmanoma susigyventi, ir ima atrodyti, kad tai normalu – taip ir turi būti. Aišku, kai su vaiku kažkas ne taip, nerimas didesnis, nei auginant visai sveiką vaiką. Buvo pora dienų, kai Gabrielius nustojo valgyti ir gerti. Iš karto lėkėme į Santaros klinikas su nerimu, kad gal prasidėjo atmetimo reakcija, nes prieš transplantaciją buvo lygiai tokia pati situacija“, – pasakojo berniuko mama.
Taigi tėvų emocijos labai priklauso nuo sūnaus savijautos. Jeigu jam gerai – ir tėvai laimingi. Vos tik atsiranda neįprasti simptomai, ir tėvai iš karto tampa budrūs.
„Vis laukėme, kada Gabrielius savarankiškai atsisės. Tai jis padarė jau būdamas metukų – labai dėl to džiaugėmės. Po to laukėme, kada pradės vaikščioti. Visų pažįstamų tokio amžiaus vaikai jau vaikščiojo. Žiemą jis pagaliau atsistojo ir pradėjo eiti. Vėl labai džiaugėmės. Dabar jo pilna visur: laksto, karstosi, nenustygsta vietoje. Atrodo kaip normalus vaikas – drabužiai slepia mūsų ligą“, – atviravo pašnekovė.
