– Papasakokite, kokiais simptomais skundėtės ir kaip buvo diagnozuota liga?
– Dabar jau galiu įvardinti, kad viskas prasidėjo maždaug prieš 3–4 metus. Pradėjo mausti kaklą. Ryte atsikeli visas tarsi sulaužytas, iki pietų išsijudini ir dieną jau jauteisi normaliai. Kitą dieną situacija kartojasi.
Tačiau to skausmo nesureikšminau – visą dieną sėdint prie kompiuterio tai atrodė normalu. Nueidavau pas vieną masažuotoją ar kineziterapeutą, pas kitą, bet situacija nesikeitė.
Pasak medikų, auglys augo apie 10–15 metų. Jis buvo nepiktybinis, bet kai pradėjo spausti nervus ir leistis į stuburą, prasidėjo simptomai. Dabar jau juos atseku – nenoras judėti, visada geriau pasėdėti, nėra energijos, tačiau visa tai buvo „nurašoma“ darbo krūviui ir nuovargiui. Todėl mano patarimas žmonėms – įsiklausyti į kūno signalus, nes organizmas nieko nedaro be reikalo.
Reikia sunerimti, vos tik pasirodo kažkas ne taip. Kai jau atsiranda skausmas – jau yra blogai, daug geriau sutrikimą pagauti dar iki skausmo.
Aišku, tai nėra paprasta. Pavyzdžiui, man maždaug prieš dvejus metus rytais nosyje pradėjo rinktis gleivės. Niekas nieko nerado, siūlė tik operaciją – sumažinti kriaukles, kurios išskiria sekretą, tačiau pašalinus auglį liovėsi ir gleivių kaupimasis.
Vienas kineziterapeutas galiausiai patarė pasidaryti magnetinio rezonanso tyrimą (MRT). Kad jį gaučiau, teko apsilankyti pas neurologą, kuris ilgai mane apžiūrinėjo ir vis klausė, kam man tas tyrimas, tačiau aš nesitraukiau, tad mano reikalavimas buvo patenkintas priduriant: „Nebent čia kas nors egzotiška“.
MRT rezultatas buvo netikėtas visiems – ketvirto skilvelio auglys, kaip vėliau paaiškėjo, nepiktybinis, bet labai pavojingoje vietoje. Jis „įsitaisė“ galvos apačioje ir jau leidosi į stuburo smegenis. Tai vieta, iš kurios nervai iš smegenų keliauja į visus organus.
Aišku, mano akys didelės. Iš gydytojų reakcijos taip pat matau, kad nieko gera. Toliau viskas vyko labai greitai: vos per kelias dienas gavau chirurgo konsultaciją, pakartotinį MRT ir operacijos datą. Chirurgas, vos pamatęs mane, suprato situaciją – esą kai užspaudžiami tam tikri nervai, žmogaus žvilgsnis tampa nukreiptas apačion.
Jei bent vieną iš tų siūliukų būtų nutraukę, organas, į kurį tas siūliukas keliauja, išsijungtų.
Jis man tiesiai šviesiai pasakė, kad iš darbo iškrisiu mažiausiai pusmetį. Tada jo žodžių labai nesureikšminau – na, iš namų padirbsiu, tiesiog neisiu į biurą. Iš karto pajaučiau keistą ir besąlygišką pasitikėjimą tuo gydytoju ir prieš operaciją visiškai nesijaudinau. Kaip sakoma, bilietai į lėktuvą nupirkti, tu tiesiog sėdi į kėdę, užsisegi diržą, o ar nuskraidins tave pilotas, tai jau nepriklauso nuo tavęs.
– Ir štai prabudote po operacijos ne visai taip, kaip tikėjotės... Kaip viskas atrodė ir ką jautėte?
– Toje vietoje, kurioje buvo auglys, berods, yra 12 pagrindinių nervų, kurie leidžiasi žemyn į organus, keturi iš jų buvo auglio viduje. Kažkokiu būdu operacijos metu juos „išravėjo“. Nežinau, kaip jie tai daro. Jei bent vieną iš tų siūliukų būtų nutraukę, organas, į kurį tas siūliukas keliauja, išsijungtų. Ir nebūtų jokių būdų jį atstatyti.
Gydytojai sako, kad jeigu po smegenų operacijos nenutinka kokių nors komplikacijų, tai kažkas neįprasta. Paprastai komplikacijos būna. Man išsivystė plaučių edema – pradėjau skęsti savo kraujyje, nes dėl padidėjusio slėgio tam tikrose kraujagyslėse į plaučius ėmė veržtis kraujas. Todėl teko įstatyti tracheostomą, per kurią kvėpavau.
Kai prabudau, akyse viskas dvejinosi, visi man buvo dvyniai: praeina žmogus pro vieną akį ir tuoj pat – pro kitą, nes akys nefokusavo. Visiškai negalėjau nieko ryti, net seilių, nekalbėjau – greičiausiai dėl tracheostomos.
Pirmas dvi savaites gyvenau visiškame „kosmose“ – vaizdinių pasaulyje. Buvau visiškai neadekvatus. Kokių tik filmų neprisižiūrėjau – mane ir žudė, ir nuodijo seselės, samdomus žudikus siuntė. Daug kartų buvau pasidavęs, numiręs, liepdavau žmoną ir vaikus pakviesti, kad atsisveikintų ir užkastų. Ir tai atrodė visiškai realu – kaip mes dabar su jumis kalbame.
Daug kartų buvau pasidavęs, numiręs, liepdavau žmoną ir vaikus pakviesti, kad atsisveikintų ir užkastų.
Tikėjau tuo, kas vyksta, šimtu procentų. Vėliau skaičiau ligos istorijoje, kad besiblaškydamas bandžiau išsitraukti kateterius, turėjo man rišti rankas. Kai protas pradėjo šviesėti, pradėjau galvoti – bet kaip taip gali būti? Užmiegi, prabundi ir vis dar gyvas, nors tarsi buvai nužudytas.
– Kokios tuo metu buvo medikų prognozės? Ar jie žadėjo artimiesiems, kad sveikas protas sugrįš?
– Jie nieko nežadėjo, nes bet koks prisilietimas prie smegenų yra neprognozuojamas. Po operacijos dar visą mėnesį smegenys būna ištinusios. Ir niekas negali nuspėti, su kokiomis pasekmėmis jos susitraukinės.
Iškart po operacijos dvi savaites išgulėjau intensyvios terapijos skyriuje, į kurį guldomi labai sunkūs ligoniai. Aš pats, aišku, nieko neprisimenu, bet buvau nuėjęs vėliau pasižiūrėti, kaip vyksta ten priežiūra, ir tai, ką pamačiau, tikrai sužavėjo. Žmogus apraizgytas daugybės vamzdelių, kas valandą fiksuojami kūno rodikliai, nuolat tiriamas kraujas. Praktiškai be priežiūros nebūni nė minutės – vos ne ištisai tikrinama, ar kvėpuoji.
Pirmas dvi savaites gyvenau vaizdinių pasaulyje: mane ir žudė, ir nuodijo seselės, samdomus žudikus siuntė.
Po to dviem savaitėms mane perkėlė į paprastą reanimaciją. Ten jau daug mažiau aparatūros ir priežiūros, bet, aišku, ji vis dar intensyvi. Būtent ten pradėjau susivokti, kur esu ir kas su manimi vyksta: vaizdinius su tuo perkėlimu kaip ranka nuėmė.
Reabilitacijos pradžia buvo sudėtinga – buvo sutrikusi smulkioji motorika, nenulaikiau rankose net pieštuko, krisdavo iš rankų pradėjus rašyti, nepaėjau, buvo visiškai nusilpę raumenys. Yra sakoma, kad jeigu sveikas žmogus mėnesį pagulėtų lovoje, po to reikėtų trijų mėnesių kasdienio darbo, norint atsistatyti. O ką jau kalbėti apie būklę po operacijos.
Situaciją sunkino apėmusi apatija – tu tarsi nieko nenori. Šioje būsenoje labai lengva pasiduoti visiškam neveiklumui – guli sau, kvėpuoji pro tracheostomą, esi maitinamas per zondą. Tačiau labai geras ir man patikęs dalykas, kad jeigu bandai kažką daryti pats, visas personalas tave labai palaiko ir visaip skatina.
Ten dirbantys žmonės nepaprastai atsidavę savo darbui. Jie tave nešioja, vežioja, nuprausia, jeigu reikia, kam reikia, sauskelnes keičia, žaizdas perriša. Pasiruošę padaryti viską.
Todėl būdavo apmaudu matyti apatiškus žmones, kurie patys nesistengia. Tokiais atvejais atvažiavusiems giminaičiams sakydavau, kad jeigu yra bent vienas artimas žmogus, kurio tas ligonis dar klauso, tegu jis ima atostogų, atvažiuoja ir nuo ryto kartu su juo viską daro, nes kitaip vėliau priežiūros našta teks šeimai.
– Kas pačiam buvo sunkiausia?
– Sunkiausia, kai nėra pažangos. Tačiau gydytojų paklausus, kiek trunka atsistatymas, atsakymas – mažiausiai metai, o paprastai 2–3. Labiausiai pažanga matosi pagal tai, kiek gali nueiti.
Iš pradžių tau vienam vaikščioti neleidžia, nes netgi eidamas su vaikštyne, jeigu neišsilaikai, krenti kaip nukirstas medis, nesugebi į nieką įsikabinti ar atsiremti. Taigi galima patirti sunkią traumą. Esu vieną kartą taip nukritęs naktį keldamasis į tualetą. Laimė, nesusižeidžiau.
Reikia suprasti, kad reabilitacijoje labai daug kas priklauso nuo tavęs paties. Pavyzdžiui, negalėjau ryti, nes buvo pajudintas už tai atsakingas nervas. Gavau lapą, kuriame surašyti 25 punktai, kaip turiu mankštinti liežuvį ir burną. Specialistas to už mane negalėjo padaryti, tik parodyti, o visa kita turėjau daryti pats. Taigi gulėjau ir vis darydavau tuos pratimus. Ir maždaug po 3 mėnesių jau galėjau gerti kisieliaus – tuo metu tai buvo skaniausias maistas pasaulyje. Po to pradėjau valgyti ir kitokį trintą maistą.
Tu esi apatijoje: labai sunku prisiversti stotis, eiti, nes tai didelės pastangos, o rezultato čia ir dabar nesimato.
Iki tol net vandens negalėjau gerti. Mat „klapanėlis“, kuris uždaro plaučius, kad vanduo nubėgtų ten, kur reikia, nesureaguodavo ir likdavo atidarytas. Todėl visas vanduo, kurį gerčiau, netrukdomas nubėgtų į plaučius. Svarbiausia, kad tai nesukelia jokio kosulio, tu nieko bloga nejauti, tačiau kai plaučiai visiškai prisipildo vandens, gresia mirtis.
– O jums pačiam nebuvo baimės, kaip gyvensite, jei jūsų funkcijos neatsistatys?
– Iki operacijos, kaip minėjau, visiškai nesijaudinau – kaip bus, taip bus. Buvau pasiruošęs ir blogiausiam scenarijui. O reabilitacijoje iš pradžių viskas atrodo nesvarbu, nes tu esi apatijoje. Labai sunku prisiversti stotis, eiti, nes tai didelės pastangos, o rezultato čia ir dabar nesimato. Juolab ir užduotys atrodo paprastos ir nuobodžios, nueiti vaikštyne tam tikrą atstumą, pastovėti prie sienelės, rankas ar kojas pakilnoti.
Tačiau pasakiau sau, kad kitų variantų neturiu – arba dabar gulėsiu, o vėliau mane kažkas vežios neįgaliojo vežimėlyje, arba dirbsiu ir galbūt pavyks atsistatyti. Iki šiol kartą per savaitę vaikštau į kineziterapiją, masažus.
– Ar akyse vis dar dvejinasi?
– Situacija pagerėjo, bet dvejinimasis liko. Kai pradėjau domėtis pagalbos galimybėmis, paaiškėjo, kad reikia prizminių akinių. Lietuvoje juos gali pagaminti tik trys įmonės. Teko jų palaukti, bet jau turiu.
Dabar gydytojams pasidaręs kaip egzotinis gyvūnas, o ir pats juos tikrinu padėdamas ant stalo epikrizę ir sakydamas: paskaitykite, o tada pasakysiu, ko noriu. Kai jie perskaito, man būna aišku, ar jie supranta, apie ką kalbama, ar jiems tai įdomu. Dažniausiai jiems taip įdomu, kad jeigu patys neturi išspręsti kokios nors problemos, neprašomi tuoj pat susisiekia ir prašo pagalbos kolegų.
Ir niekam nieko nesu papildomai mokėjęs. Apskritai nuo diagnostikos iki galutinio rezultato neturiu gydytojams nė vienos pretenzijos.
Jei dabar kas nors skundžiasi, visada klausiu – ar stovėdamas ant vienos kojos gali užsimauti kelnes. Jeigu gali, nėra kuo skųstis.
Taip pat patikrinau, kiek mano liga kainavo valstybei – kiek už mane ligonių kasa išmokėjo pinigų. Sumos tikrai juokingos: iš viso gavosi apie 15 tūkst. eurų. Aš maniau, kad mažiausiai bus apie 60 tūkst., o jeigu tai vyktų užsienyje, reikėtų iš karto pridėti nulį. Todėl, kai žmonės aiškina nesuprantantys, kodėl turi mokėti mokesčius už sveikatos draudimą, tegu pagalvoja apie tai, kad bet kada gali nutikti nelaimė. Beje, aš pats dar nesu sumokėjęs tiek mokesčių, kiek kainavo mano gydymas.
Dabar sakau, kad jau du kartus gyvenime esu laimėjęs loterijoje. Pirmą kartą laimėjau auglį, nes be priežasčių niekas nevyksta, jis mane daug ko išmokė, o antrą kartą laimėjau, kai mane „ištraukė“. Aišku, vis dar yra liekamųjų reiškinių – kiek sutrikusi koordinacija, tačiau tai man netrukdo dirbti kompiuteriu. Jeigu būčiau, tarkime, statybininkas, tektų keisti profesiją, nes iš pradžių net laiptais užlipti būdavo reikalų.
Žmogus nepagalvoja apie tai, ką turi, kol to kažkas atima. Ne veltui sakoma: jei nori padaryti žmogų nepaprastai laimingą, kažką iš jo atimk ir vėliau grąžink. Dabar gyvenimas iš tiesų pasidarė paprastesnis – saulė šviečia, paukščiukai čiulba ir jau gerai.
Jei dabar kas nors skundžiasi, visada klausiu – ar stovėdamas ant vienos kojos gali užsimauti kelnes. Jeigu gali, nėra kuo skųstis. Manau, dar moksleivius būtų labai naudinga pavežioti po įstaigas, kuriose koncentruojasi sunkūs ligoniai, kad jaunas žmogus, kuriam jūra iki kelių, pamatytų, kokių variantų gyvenime būna, ir truputį peržiūrėtų savo vertybių skalę.
Ne veltui sakoma: jei nori padaryti žmogų laimingą, kažką iš jo atimk ir vėliau grąžink.
Kol neprarandi, nesusimąstai, kokia dovana yra netgi tokie dalykai, kaip kvėpavimas ar rijimas. Iki šiol atsimenu, kaip man užeidavo panikos priepuoliai, per kuriuos eilinį kartą mane kas nors žudydavo, ir aš imdavau dusti, nes per daug dažnai kvėpuodavau, o aparatas nespėdavo man tiekti tiek deguonies, nors ir gaudavau vos ne dvigubą dozę nei reikia sveikam žmogui. Įdomi tai patirtis, nors tikrai niekam jos nelinkėčiau.
Šiandien drąsiai galiu sakyti: man nieko netrūksta, be ko negalėčiau kokybiškai gyventi. Kai tu pabūni dugne, dabartiniai sutrikimai, kad kartais kreivokai vaikštau, truputį ką nors paskauda ar tenka nešioti akinius, yra gyvenimo smulkmena.
Gydytoja: sėkmė labiausiai priklauso nuo paciento
Pasak Santaros klinikų Fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojos Ievos Michailovienės, paciento funkcijos po sudėtingos ir neeilinės neurochirurginės operacijos bei sunkios pooperacinės eigos buvo sutrikdytos: jis kvėpavo per tracheostominį vamzdelį, negalėjo kalbėti, buvo sutrikusi rijimo funkcija, todėl buvo maitinamas per zondą, dėl sutrikusių akių judinamųjų raumenų veiklos matė dvigubą vaizdą, kojų ir rankų judesiai buvo nekoordinuoti, vargino kūno pusiausvyros ir koordinacijos trūkumas, todėl jam reikėjo didelės pagalbos visuose veiksmuose.
Mariaus reabilitacijai buvo pasitelkta didžioji reabilitacijos komanda – vyko kasdienės logoterapinės konsultacijos ir rijimo raumenų elektrostimuliacijos procedūros; kineziterapijos bei ergoterapijos metu lavinta ne tik galūnių raumenų, bet ir akių judinamųjų raumenų judesių koordinacija, statinė bei dinaminė pusiausvyra, bendra organizmo ištvermė, siekta maksimalaus įmanomo asmens savarankiškumo mobilumo bei apsitarnavimo veiksmuose; taikytas masažas, fizioterapinės procedūros; daug prisidėjo reabilitacijos slaugytojos; pacientas taip pat gavo psichologo ir socialinio darbuotojo konsultacijas.
„Kalbant apie reabilitacijos sėkmę, šiuolaikinės technologijos, deja, nėra panacėja. Daug svarbesnis žmogiškasis darbas, t. y. specialistų užsiėmimai, o pats didžiausias indėlis yra paties paciento – kai jis motyvuotas, aktyviai dalyvauja, reabilitacijos sėkmė visada didesnė. Be abejo, tokie išskirtiniai atvejai visada yra iššūkis ir mums, todėl komanda dirbo labai tampriai, specialistai tarėsi vienas su kitu. Visgi be paciento noro dirbti ir vidinės motyvacijos rezultato nebūtų.
Aišku, kai žmogus yra labai išvargęs, po operacijos, jį išjudinti kartais tikrai sunku, nes jam reikia milžiniškų pastangų atlikti bet kokį veiksmą, o rezultatai iš tiesų neatsiranda nei per dieną, nei per dvi. Todėl labai svarbu, kaip specialistai sugebės motyvuoti. O kai ir žmogus pamato rezultatą, tai skatina jį stengtis dar labiau. Su šiuo pacientu buvo dirbta daugiau nei du mėnesius, tačiau jis toliau dirbo individualiai, lankė ambulatorinę reabilitaciją“, – pasakojo pašnekovė.
Gydytojos teigimu, šis atvejis buvo visiems jiems nematyta situacijos kombinacija: tokia sėkminga operacija tokioje pavojingoje, gyvybiškai svarbioje vietoje. Todėl džiaugsmas, kad pavyko žmogų sugrąžinti iš esmės į visavertį gyvenimą, dar didesnis.
