Dvi chemoterapijos ir pavojinga operacija
Prieš dvejus metus Martinas pastebėjo, kad jam pasidarė sunku ryti maistą. Kąsnis tarsi užstrigdavo, sutriko virškinimas, pykindavo. Pirma mintis buvo, kad tai – refliuksas, tačiau gastroenterologinis tyrimas parodė, kad stemplėje yra surandėjimų. Buvo paimta biopsija. Kai atėjo rezultatai, žemė ėmė slysti iš po kojų. Diagnozė – vėžys, tarp antros ir trečios stadijos. Iš karto buvo pradėta chemoterapija, kuri truko pusmetį. Jos tikslas buvo sumažinti naviką iki tokio dydžio, kad būtų galima operuoti.
„Tai buvo rizikinga operacija. Radome statistiką, kad išgyvenamumas po jos siekia tik 20 proc. Laimė, medicina žengia į priekį, o statistikos galbūt dar nespėta atnaujinti. Operacija pavyko gerai, nors atsistatymas po jos užtruko ir buvo labai sudėtingas. Kadangi vyrui buvo pašalinta dalis stemplės ir skrandžio, jis iki šiol gali valgyti tik mažomis porcijomis. Po operacijos pusmetį galėjo maitintis tik košelėmis, bet ir jos buvo virškinamos sunkiai, kol organizmas užsikūrė iš naujo. Dėl to krito ir iki šiol neatsistatęs jo svoris. Jis niekada nebuvo stambus, bet dabar sveria vos 53–54 kg“, – pasakojo Eglė.
Vos Martinas atsigavo ir šeima pradėjo džiaugtis atėjusios vasaros malonumais, planinio sveikatos patikrinimo metu buvo nustatytas vėžio atsinaujinimas stemplės zonoje. Vėl pusmetis stiprios chemoterapijos, vėliau – spindulinė terapija. Viena paguoda, kad ir šis gydymas buvo sėkmingas.
„Gegužės pradžioje buvome grįžę po atostogų. Vyras labai gerai jautėsi, atostogų metu keliavome po kalnus ir jis buvo pajėgus aktyviai vaikščioti kartu. Vieną dieną po pietų jį supykino. Pagalvojome, kad žuvis tiesiog buvo per riebi. Tikrai neįtarėme nieko bloga. Tačiau naktį situacija labai pablogėjo ir paryčiais teko kviesti greitąją pagalbą, nes vyrui prasidėjo traukuliai, jis negalėjo normaliai judėti, sutriko rega, net nebematė, kur pasirašyti dokumentus dėl sutikimo gydytis.
Ligoninėje situacija negerėjo – net suleidus raminamųjų traukuliai nesiliovė. Tuomet buvo atlikta galvos tomografija, kuri parodė, kad smegenyse yra trys augliai. Iš pakankamai geros savijautos, normalaus gyvenimo staiga mėnesiui vėl įkritome į ligoninės režimą. Vienas auglys išoperuotas, kiti du pašalinti gama peiliu. Kai jis atsigavo, buvo patikrintos ir kitos kūno vietos. Vėl rasta daug pakitimų bei surandėjimų pirminėje vėžio vietoje – stemplėje, be to, metastazės išplito į limfmazgius, pilvaplėvę“, – pasakojo moteris.
Trys nelengvi pokalbiai su sūnumi
Paklausta, kaip į tėčio ligą reaguoja jų mažamečiai vaikai, Eglė ilgam nutilo, kad suvaldytų ašaras. Šešerių metukų dukrytė dar priima viską natūraliai, o devynmetis sūnus yra ne pagal amžių subrendęs, labai protingas ir užduoda daug klausimų, į kuriuos nelengva atsakyti.
„Kai dar neturėjome net nuojautos apie vėžį, sūnus, kuris labai domisi gamtos mokslais, biologija, gyvybės klausimais, kartą pasakė, kad norėtų išrasti vaistus, jog visi žmonės būtų sveiki. Ir pasiteiravo, kokios ligos yra sunkiausios. Mes su vyru, per daug nesusimąstydami, ir sakome – gal vėžys, nes žmonės nuo jo dažnai miršta. Kai vyrui buvo diagnozuotas vėžys, teko su sūnumi apie tai kalbėtis iš naujo. Tuomet jam paaiškinau, kad vėžys yra gydomas, žmonės netgi visiškai išgyja.
Tada jis paklausė, koks vėžys yra sunkiausias. Aš ir sakau: turbūt smegenų, nes gali labai smarkiai paveikti gyvenimo kokybę. Vaikui pasidarė ramiau: tėtukui tik stemplės vėžys, ne toks ir baisus. Galiausiai ateina diena, kai mes turime auglį galvoje. Ir vėl reikia susėsti ir pakalbėti apie tai su vaikais. Šįkart žinia tokia, kad operacija pavyko, tėtukas jaučiasi geriau, nes buvo laiku sureaguota, jam grįžo rega, judėjimo funkcija. Mes neslepiame nuo vaikų tiesos, mūsų manymu, kalbėjimas apie ligą daro mažiau žalos negu slėpimas“, – atviravo pašnekovė.
Po šio atkryčio Martinui buvo skirtas dar vienas stiprios chemoterapijos kursas, tačiau po trijų dozių atliktas kontrolinis patikrinimas parodė, kad gydymas visiškai neveiksmingas – visi rodikliai dar labiau pablogėjo. Tuomet šeima pradėjo galvoti, ką galėtų daryti kitaip, koks dar galėtų būti gydymas. Gydytojas pasiūlė smegenų auglio mėginuką išsiųsti į Belgijos laboratoriją farmakologiniam tyrimui – gal pavyks nustatyti, kokie vaistai šiuo konkrečiu atveju efektyviausi. Ligonių kasos šio tyrimo nekompensuoja – šeima apie 2 tūkst. eurų už jį susimokėjo savo lėšomis.
„Po kelių savaičių gavome žinią, kad pagal šio auglio struktūrą tinkamiausias yra imuninės terapijos vaistas MSD KEYTRUDA pembrolizumab. Lietuvoje jis kompensuojamas kitų vėžio rūšių gydymui, bet stemplės vėžiui – ne. Preliminari vienos dozės suma mums buvo įvardinta apie 2,5 tūkst. eurų, bet, kai jį pirkome už savo lėšas, teko sumokėti 4303 eurus. Lašintis vaistą reikia kas tris savaites, o rekomenduojama preliminari gydymo trukmė – 2 metai. Šiek tiek santaupų turime, bet dvejus metus kas tris savaites skirti po tokią sumą tikrai negalėsime“, – sakė Eglė.
Kaip liga keičia gyvenimą
Pasak moters, jos vyras – santūrus žmogus, su savo jausmais tyliai išbūna pats. Tik iš subtilių pokyčių žmona pastebi, kad kažkas vyksta jo viduje, kad pasikeitė jo vertybės. Vyras daugiau laiko kokybiškai bendrauja su vaikais, stengiasi kuo labiau gyventi čia ir dabar.
„Ligos metu jis atrado save maisto gaminimo srityje. Iki tol gamindavau daugiausia aš, dabar prisidedu vos apie 30 proc. Kaip ir anksčiau, jis domisi „Formulės-1“ lenktynėmis, krepšiniu. Kadangi dėl karantino daug laiko teko praleisti namuose, ieškojome laisvalaikio formų, kurioms nereikia iškeliauti į kitas erdves, pavyzdžiui, visa šeima žaidžiame stalo žaidimus. Kaip IT specialistas, Martinas labai domisi technologijų naujovėmis, gali jas analizuoti labai plačiai. Taip pat neignoruoja Lietuvos politinių naujienų – kaip pats sako, reikia žinoti, kas vyksta aplink tave.
Pradėjome vertinti visa ko kokybę – bendravimo, buvimo. Stengiamės atsiriboti nuo toksiškų žmonių ir santykių, labai atsirinkti žmones, kurie iš tiesų yra mūsų draugai. Nebetenkina tušti pokalbiai. Liga labai pakeitė ir mūsų santykių kokybę – dingo aštrūs kampai, karštakošiški ginčai dėl smulkmenų. Dabar suprantame, kokie tai menki dalykai ir kad gyvenime yra daug svarbesnių“, – vardijo Eglė.
Moteris neslėpė, kad susitaikyti su vyrą užklupusiu vėžiu jai nėra lengva. Nors išventiliuoti emocijas jai labai padeda sportas – po pirmos žinios kiekvieną rytą ji pradėjo bėgioti, dabartinė situacija iškelia daug egzistencinių klausimų, į kuriuos atsakymų ji nerandanti: kodėl tai atsitiko, kodėl tai atsitiko jiems, koks jos vaidmuo šioje situacijoje.
Liga labai pakeitė ir mūsų santykių kokybę – dingo aštrūs kampai, karštakošiški ginčai dėl smulkmenų.
„Daug skaitau. Daug kur randu, kad viena iš vėžio priežasčių – šlamštinis maistas, kurio mūsų šeimoje niekada nebuvo. Mūsų vaikai net McDonald's'e nėra buvę. Tuomet pradedu svarstyti filosofinėmis temomis – ar tu gali kažką pakeisti. Kartais tikrai negali. Bet darai viską, kas priklauso nuo tavęs. Meldžiuosi, kad vyras sulauktų bent jau vaikų mokyklos baigimo.
Buvo, apie ką pamąstyti, kai vyras prieš galvos operaciją atidavė visus prisijungimus prie sąskaitų, susakė daug dalykų, ruošdamasis blogiausiam. Tuomet iš tiesų priimi tos akimirkos tikrumą, kad situacija gali pakrypti visaip“, – Eglė sunkiai rinko žodžius.
Be finansinės pagalbos gydymo neįpirks
Kita vertus, liga leido patirti, kiek daug aplink gerų žmonių. Tiek vyro, tiek jos pačios darbdaviai į ligą sureagavo labai jautriai. Abiejų sutuoktinių darbai leidžia dirbti iš namų, todėl Martinas visą savo gydymo laikotarpį, kai tik išgalėdavo, dirbdavo. Jo darbdaviai pasiruošę padengti dalį jo gydymo išlaidų.
Eglė savo darbe turėjo galimybę lengvatine tvarka prireikus pasiimti laisvadienius. Pasikeitus vadovei manė juos prarasianti, nes neturėjo jėgų naujam žmogui pristatyti savo situacijos, vis dėlto finansinės pagalbos kreipėsi. Ir naujoji darbdavė pati sugalvojo bent keletą variantų, kaip įmonė gali padėti Eglės šeimai.
„Šiuo metu esame užsitikrinę šiokią tokią savo darbdavių finansinę paramą, bet ji padengs tik nedidelę dalį gydymo. Nepaisant finansinių sunkumų, neabejojame savo sprendimu išbandyti gydymą. Tai imunoterapinis vaistas, vadinasi, jis turi mažiau pašalinių poveikių, neveikia taip gyvenimo kokybės kaip chemoterapija.
Viena dozė jau sulašinta. Antra laukia kitą savaitę. Gydymo efektyvumas bus tikrinamas po trijų mėnesių, tačiau mes labai tikime sėkme, juolab kad atsiliepimai apie šį vaistą tik geri. Viena sėkmės istorija yra netgi mūsų giminėje. Giminaitis, sergantis plaučių vėžiu, penkis mėnesius vartoja šį vaistą ir jo rodikliai jau pagerėję. Taip pat ir mūsų gydytojas pasidalino sėkmingu paciento, kuris gydomas šiuo vaistu, atveju“, – pasakojo Eglė.
Garmų šeima įpratusi savo gyvenimo kokybe pasirūpinti pati, tačiau šįkart ryžosi „perlipti per save“ ir paprašyti finansinės pagalbos – kad Eglė turėtų vyrą, vaikai – tėtį, o Martinas – kokybišką gyvenimą.
Pacientą globoja Vėžio gydymo paramos fondas, įkurtas savanorystės pagrindu – visi jame dirbantys tai daro neatlygintinai. Jo tikslas – padėti vėžiu sergantiems žmonėms gauti gyvybiškai būtiną gydymą, kuris Lietuvoje nekompensuojamas. Sprendimą, ar patenkinti paciento prašymą, priima fondo taryba, į kurią įeina pacientų atstovai ir geriausi Lietuvos medikai, dirbantys onkologijos srityje. Gydymas finansuojamas tik tiems pacientams, kurių sveikatos būklė leidžia tikėtis teigiamo efekto. Martino atveju jo ligos istorija taip pat buvo atidžiai peržiūrėta ir įvertinta.
Galinčius prisidėti prie Martino gydymo, padėti jam sustabdyti ligą Vėžio gydymo paramos fondas kviečia paaukoti tiek, kiek galite – kiekvienas euras šeimai yra labai vertingas:
Gavėjas: Vėžio gydymo paramos fondas
A/s: LT932140030004135605 (Luminor bankas)
Paskirtis: pagalba Martinui
