Su didžiuliais skausmais išsuko riešus ir pėdas
„Viskas prasidėjo nuo to, kad pastebėjau, jog sutriko jo pusiausvyra. Jis gali eiti kaip niekur nieko ir staiga krenta kaip rąstas, visu svoriu. Paprastai vaikai krisdami kažkaip pasiremia rankytėmis, todėl iš karto supratau, kad kažkas ne taip, taip neturi būti, ir kreipiausi į gydytojus.
Neurologė mus nusiuntė į reabilitaciją, tačiau specialistės, pradėjusios su juo dirbti, pastebėjo, kad tai kažkas rimta, ir atsisakė su juo užsiimti. Tuomet gavome siuntimą į Vilnių. Čia susirinko viskas gydytojų konsiliumas ir diagnozavo cerebrinį paralyžių. Genetikai vaiką tyrė trejus metus, tačiau priežastis, kodėl tas paralyžius įvyko, taip ir liko neaiški.
Toliau viskas klostėsi labai greitai. Maždaug per tris savaites dėl raumenų spastikos (įtampos) jam rankas ir kojas taip išsuko į priešingas puses, kad jis galėjo stotis ant šoninių pėdų kauliukų.
Tuo pat metu ir kalbą atėmė. Jį suremdavo beprotiški skausmai, todėl jis nuolat verkdavo. Buvo baisu žiūrėti, kaip vaikas kenčia, jo rankas ir kojas tarsi mėšlungis traukdavo.
Paprastai vaikai krisdami kažkaip pasiremia rankytėmis, todėl iš karto supratau, kad kažkas ne taip.
Tačiau operacijas, grąžinančias pėdas ir riešus į normalią padėtį, buvo galima daryti tik nuo šešerių metukų, taigi turėjome išlaukti. Būdavo, visą naktį jį nešioji, kad neverktų.
Tai buvo siaubinga, ir ašarų buvo, ir visko. Įsivaizduokite – matai taip kenčiantį savo vaiką ir niekuo negali jam padėti, tik nešioji jį“, – pirmuosius ligos metus prisiminė Germano mama Reda Šabaršova.
Ji iki šiol nežino, ką reiškia išmiegoti visą naktį, nes keletą kartų per naktį reikia berniuką paversti ant kito šono. Jis pats to padaryti nesugeba.
„Jei gerai miega, užtenka apversti vieną kartą, o būna, kad ir 4–5 kartus keliuosi. Jis mane pats pakviečia. Šiuo metu jis sugeba pasakyti „mama“ ir dar keletą žodžių. Supranta jis viską – ir rusiškai, ir lietuviškai, tačiau pačiam ištarti skiemenų nepavyksta, nors jis labai bando tai daryti, todėl bendrauja gestais.
Ir mokykloje jis stengiasi mokytis. Aišku, jo mokymo programa kitokia – lankome specialią mokyklą. Ten kiek vaikas geba, tiek jį ir moko.
Šiuo metu Germanas pažįsta visus skaičius iki 12 ir visas lietuviškas raides. Skaičiuojame pagaliukais, mokomės sudėties, atimties, taip pat mokomės skaityti, dėliodami iš raidžių skiemenis. Tai, ko jis mokosi mokyklose, mes toliau mokomės namuose.
Po pamokų aš užeinu pas mokytoją, ji man paaiškina, kokias užduotis su juo atliko, ir tą patį mes darome namuose. Jeigu reikia, pasiimu ir knygų iš bibliotekos. Kiek jis geba, reikia mokyti“, – svarstė moteris.
Sūnų vadina angeliuku
Pati Reda sūnų supranta iš pusės žvilgsnio, beveik taip, kad mintis skaitytų. Ir tai natūralu – moteris su juo būna kasdien. Tačiau dažnai ji apsimeta nesuprantanti, kad tik Germanas protautų – galvotų, kaip gestais paaiškinti, ko jis nori. Esą tai jam padės susikalbėti su svetimais žmonėmis, be to, lavina jo smegenis.
„Džiaugiuosi bet kokia jo pažanga. Man pasiekimas ir mažas žingsnelis į priekį – padarė naują judesį, kažką geriau paaiškino ar ištarė, tai teikia daug džiaugsmo. Pavyzdžiui, naujausias įvykis – išmoko atidaryti ir uždaryti cukrinės dangtelį, pasiėmė šaukštelį, pasisėmė cukraus, nesvarbu, kiek pakeliui išbarstė, bet visgi sugebėjo jo įsipilti į arbatą ir po to dar dangtelį uždarė. Ir dar pavalgęs pradėjo sakyti „ačiū“.
Kitiems mūsų džiaugsmai gal skamba juokingai, bet man tai labai daug reiškia.
Apskritai Germanas yra šaunuolis, jis labai stengiasi būti aktyvus. Nors jam labai sunku ką nors daryti pirščiukais, tačiau kai padarome pamokas, aš sakau – reikia susitvarkyti stalą, ir jis po truputį paduoda man visus rašiklius, lapus. Nesvarbu, kad kartais imdamas suglamžo, bet jis padeda sutvarkyti stalą.
Jam labai patinka baseinas, mėgsta plaukioti. Taip pat labai myli gyvūnus, mėgsta juos glostyti, todėl dažnai važiuojame pasižiūrėti gyvūnėlių į „MiniZoo“ Klaipėdoje, namuose turime šunį, katę, mažų žuvyčių, kad jam būtų linksmiau.
Jam patinka, kai aš skaitau knygą – labai įdėmiai klauso. Labai mėgsta teatrą, muziką. Jam viskas patinka. Tai toks vaikas – kur jį bevesi, viskuo domisi ir džiaugiasi. Tik jam pasakai – „Germanai, važiuosime“, jis iš karto linksi galva. Ir nesvarbu, kur. Ir į Mišias kartus važiuojame“, – pasakojo Reda.
Pasak jos, Germanas – emociškai stabilus, ramus ir draugiškas vaikas, nuo kurio veido nedingsta šypsena. Jeigu jis pavargęs ir kažko nenori, tiesiog aiškiai parodo, kad dabar nori pailsėti ar pagulėti.
„Iš tiesų jis teikia labai daug teigiamų emocijų, kaip aš jį vadinu, tai mano angeliukas. Jis niekada neisterikuoja, tiesiog sako: „Mama, ne.“ Tuomet laukiu, kol jam pasikeis nuotaika. Neversi gi vaiko“, – sako mama.
Kineziterapeute dirba pati
Aišku, paaugliui augant, jį prižiūrėti mamai darosi vis sunkiau, bet berniukas ir pats stengiasi jai padėti – kabinasi už kaklo. Ne visada viskas išeina iš pirmo karto, ir jei daugiau jėgos turinčio tėčio namuose nėra, tiesiog jie abu pailsi ir veiksmą kartoja iš naujo.
Per 15 metų Germanui teko ištverti 6 ortopedines operacijas, kurios atstatė galūnes, ir apendicito operaciją. Šiuo metu jie laukia aštuntos – kelio girnelės – operacijos, kurią daryti galima tik nuo 16 metų.
„Gydytojai atstatė išsuktas rankas ir kojas, bet pasakė: „Mes įdėjome daug darbo, tačiau jeigu su Germanu nedirbsite, viskas sugrįš.“ Siuntimą į sanatoriją gauname tik kartą per metus, du individualios mankštos užsiėmimus turime mokykloje, bet to mažai, o samdyti šių paslaugų papildomai nėra pinigų.
Taigi dirbame, kiek galime, patys. Nesu kineziterapeutė, bet daug ko išmokau, žiūrėdama, kaip dirba kineziterapeutai sanatorijoje, pati paprašau jų mane pamokyti.
Šiuo metu jie laukia aštuntos – kelio girnelės – operacijos, kurią daryti galima tik nuo 16 metų.
Esame gavę kompensuojamus mankštos kamuolius, kilimėlį, pasėstus, kad nesiformuotų nuospaudos, taigi negalime skųstis. Geri žmonės padėjo įsigyti masažo stalą, nes prieš mankštą Germaną reikia visą ištrinti, antraip būna kaip medinis – sunkiai rankos keliasi, sunkiai kojos lenkiasi. Tai man užtrunka apie valandą – greičiau nemoku. Kai pajaučiu, kad jo kūnas jau atsipalaidavo, tuomet guldausi ant žemės ir mankštinamės.
Kai ant žemės pasimankštiname, galiu jį sodinti ant specialaus treniruoklio, kuris sukdamas mankština rankas ir kojas. Labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ mums padėjo jį įsigyti. Tai labai geras daiktas, nes rodo svastiką ir pagal ją galima treniruoklį pareguliuoti. Taigi vaikas apsaugomas nuo sužalojimų. Šitą treniruoklį pirmą kartą išbandėme reabilitacijoje.
Ir pati visko prisigalvoju. Pasiuvau lininį maišą, jį pripildžiau smėlio, pritvirtinau besitampančią virvę ir pakabinau ant mankštos grotelių. O įsikibti pritvirtinau dažytojų volelį. Germanas paima už jo ir tampo – taip stipriname rankas“, – dėstė Reda.
Kol berniukas buvo mažesnis, jis turėjo stovynę, kuri jam labai reikalinga ne tik raumenų stiprinimui, bet ir apsaugai nuo stuburo iškrypimo. Tačiau dabar ji per maža, o didesnių valstybė nekompensuoja.
Išbandyta įranga padarė stebuklą
Reabilitacijos centre „Saulutė“ Germanas išbandė modernią balanso stovynę – THERA-trainer balo 536. Nė viena Klaipėdos įstaiga jos neturi.
„Kai mes padirbome su šia stovyne reabilitacijoje, jis galėjo tris minutes pasėdėti ant žemės vienas, taigi išlaikė pusiausvyrą, prilaikomas per kambarį galėjo padaryti penkis žingsnelius.
Paprastai jis negali padaryti nė žingsnio, nes jeigu atsipalaiduoja rankos – įsitempia kojos, jeigu kojos atsipalaiduoja – įsitempia rankos. Su šia įranga stuburas tiesinasi, gerėja laikysena, tvirtėja kojų raumenys.
Gydytojai rekomenduoja ją įsigyti ir nuolat dirbti, nes tik praeina mėnuo po reabilitacijos, mes vėl grįžtame į ankstesnę būklę. Labai skaudu, kai taip pagerėja, o grįžtame atgal. Germanas labai nori daryti viską kaip visi vaikai.
O ta balanso stovynė nesvietiškai brangi – kainuoja 7 937,60 euro. Todėl neturime kitos išeities, kaip kreiptis pagalbos. Germanui jau labai krypsta stuburas. Mums būtini įrankiai, kad galėtume dirbti su vaiku. Mes su vyru senstame, o jis auga. Norisi, kad jis sugebėtų būti kuo savarankiškesnis“, – atviravo moteris.
Galintys padėti šeimai įsigyti reikalingą medicininę įrangą, tai gali padaryti tokiu būdu:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas Padėk pasveikti
Sąskaitos Nr.: LT 66 73000 10145368015
Paskirtis: German Šabaršov
Swedbank, banko kodas 73000, SWIFT kodas HABALT22
Paypal: 28YB8STY6528
