Šiuo metu naujagimiai nemokamai tikrinami dėl keturių ligų, tuo metu Santariškių klinikos Medicininės genetikos centro vadovas profesorius Algirdas Utkus aiškina, kad centras galėtų juos tirti dėl 30-ies ligų. Tokį raginimą A.Utkus dar sausį išsakė sveikatos apsaugos ministrui Aurelijui Verygai.
„Technologiškai mes esame pasiruošę tikrinti dėl 30 ligų (...). Apskritai visuotinės naujagimių patikros nauda yra tokia, kad laiku – anksti – diagnozuojama liga, kol dar nėra išsivystę jokių ligos požymių. Tai yra svarbiausias dalykas. Jeigu yra požymiai atsiradę, tai jau yra ligos pasekmės, kurias reikia gydyti.
Šiaip jau sveikatos politikai turėtų suprasti, kad tie žmonės, kurie serga vien ar kita paveldima medžiagų apykaitos liga, jie vis tiek bus diagnozuoti, tiktai klausimas – kada“, – antradienį minimos Pasaulinės retų ligų dienos proga surengtoje spaudos konferencijoje sakė A.Utkus.
Jis teigė, kad naujagimio tyrimas dėl keturių ligų atsieina apie 15 eurų, kuriuos finansuoja Valstybinė ligonių kasa, tuo metu tyrimas dėl 30 ligų būtų maždaug su kartus brangesnis.
Ministro atstovė spaudai Lina Bušinskaitė-Šriubėnė BNS sakė, kad specialistai tebevertina galimybes išplėsti naujagimių tyrimus.
Anot jos, A.Veryga yra pavedęs Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Asmens sveikatos priežiūros departamentui ir Valstybinei ligonių kasai įvertinti, kokių ligų padėtų ateityje vaikams išvengti šie papildomi genetiniai tyrimai, kiek tai kainuotų valstybei ir kokios yra galimybės kompensuoti daugiau genetinių tyrimų naujagimiams.
Spaudos konferencijoje antradienį Vaikų retų ligų koordinacinis centro atstovė docentė Rimantė Čerkauskienė savo ruožtu sakė, kad vis dar trūksta patirties gydyti retas ligas, tačiau vylėsi, kad tarptautinis medikų bendradarbiavimas prisidės prie to, kad gydymas būtų geresnis.
„Trūksta labai patirties diagnozuojant, gydant, prižiūrint šituos reta liga sergančius vaikus, reikia vieningų gydymo rekomendacijų, priežiūros rekomendacijų, trūksta labai tos patirties, ypač jeigu ta liga ypatingai reta (...). Bendradarbiavimo principas su kitų šalių kompetencijos centrais yra būtinas“, – kalbėjo ji.
A.Utkus taip pat aiškino, jog retų ligų gydymas nebūtinai yra brangus ir tokia diagnozė kartais, pavyzdžiui, tereikalauja pakoreguoti vaiko mitybą, kad būtų išvengta sudėtingų ligos padarinių, tokių kaip fizinė ar protinė negalia.
„Negalima klaidinti visuomenės ir sakyti, kad jeigu yra diagnozuojama reta liga, tai bus labai brangus gydymas ir tik našta visuomenei. Tikrai ne. Yra kai kurios ligos, kurios priklauso ir retoms ligoms (...). Pavyzdžiui, kartais užtenka vien tik žinojimo, kai yra defektas – tėvai žino, kad neturėtų vaikas ilgą laiką būti nevalgęs, dažnesnis maitinimas lemia, kad nebus kažkokių pažeidimų. Kartais užtenka vien tik vitaminų terapijos – didesnės vitaminų dozės taip pat kompensuoja fermentų trūkumą. Taigi, yra įvairūs variantai ir dar kartą sakau – ne visada tas gydymas yra labai brangus“, – sakė medikas.
Šiuo metu tyrimai atliekami daugiau kaip 99 proc. naujagimių, o jų atsisakantys tėvai prisiima atsakomybę už galimus padarinius.
Jis taip pat sakė, kad šiuo metu tyrimai atliekami daugiau kaip 99 proc. naujagimių, o jų atsisakantys tėvai prisiima atsakomybę už galimus padarinius.
„Tai yra jų atsakomybė. Kol kas neišryškėjo nė vieno atvejo, kad pasitvirtinų vėliau ta liga, bet jeigu taip atsitiks, o vėliau ar anksčiau, aš tikiu, taip vis tiek atsiliks, tarp tų vaikų, kurių tėvai nenorėjo, kad vaikas būvų patikrintas, bus viena ar kita liga, kas tuomet bus kaltas, kas priims atsakomybę?“, – svarstė A.Utkus.
Anot jo, atlikus valstybės finansuojamus tyrimus kartais prireikia ir detalesnių patikrinimų, tačiau tai neturėtų būti argumentas atsisakyti tirtis.
„Būna tokių tyrimų rezultatų, kada mes padarę tyrimą dėl tų keturių ligų randame tokius rezultatus, kurie reikalauja papildomai tirti, papildomai pasižiūrėti tą vaiką. Tokiu atveju mes ir kviečiamės tą šeimą, prašome, kad dar kartą mes galėtume paimti kraujo mėginį ir dar kartą įsitikinti, ar viskas gerai. Tai, žinoma, tam tikras laikas, kada yra nerimo laikotarpis šeimai, bet geriau jau įsitikinti ir pasakyti, kad tikrai nėra, viskas gerai, arba, jeigu jau yra liga patvirtinama, laiku pradėti gydymą“, – sakė gydytojas.
