Man išsėtinė? Negali būti!
Vilnietė Nijolė išsėtine skleroze serga nuo jaunystės. Ji pamena: maždaug prieš 34 metus gydytoja užsiminė apie šią ligą, į kurią tąkart jauna mokytoja numojo ranka.
„Buvau aktyvi – bėgiojau, sportavau, jau dirbau mokytoja ir žurnaliste. Taigi turėjau šimtą darbų ir turėjau jėgų visus juos atlikti, tad tikrai nepatikėjau, kad man gali būti išsėtinė sklerozė, – prisimena Nijolė. – Be to, tais laikais nebuvo tikslios diagnostikos, todėl net ne iškart patvirtino ligą.
Pamenu, kad net ir gydymo, galima sakyti, nebuvo. Ligos paūmėjimo metu man skirdavo dideles dozes hormonų, kurie tam kartui pastatydavo ant kojų. Turėdama tokį didelį ligos stažą galiu pasakyti, kad šiandien gydymo galimybės jau visai kitos.“
Turėjau šimtą darbų ir turėjau jėgų visus juos atlikti, tad tikrai nepatikėjau, kad man gali būti išsėtinė sklerozė.
Laiku diagnozavus šią ligą ir skyrus tinkamą gydymą išsėtinę sklerozę galima pažaboti – sumažinti jos aktyvumą, o tai sulėtina paciento neįgalumo progresavimą, teigiama pranešime žiniasklaidai. Pastaruoju dešimtmečiu įvyko didžiulis proveržis atrandant naujus gydymo būdus, kurie padėtų suvaldyti šią jaunus, darbingo amžiaus žmones užklumpančią ligą, kai diagnozuojama recidyvuojanti–remituojanti ligos forma.
Reikšmingas žingsnis ligos gydyme žengtas ir šiemet – Europoje registruotas pirmasis ir kol kas vienintelis pasaulyje ligos eigą keičiantis vaistas ankstyvai pirminei progresuojančiai išsėtinei sklerozei (PPIS) gydyti.
Buvusi mokytoja su ligos diagnoze susigyveno tik po 5–6 metų, kai liga buvo patvirtinta atlikus magnetinio rezonanso tyrimą. Anot Nijolės, net ir silpstant jėgoms, ji ilgai nesikreipė dėl neįgalumo ar invalidumo. Tik tuomet, kai vieną dieną tikrąja to žodžio prasme nugriuvo į žoles ir, sukaupusi paskutines jėgas, nušliaužė iki automobilio, suprato, kad diagnozės neigimo metas baigėsi.
„Tą patį rudenį pasiėmiau lazdą, kuri iki šiol yra mano draugė ir pagalbininkė“, – kalba Nijolė.
Aplinkiniai reagavo neadekvačiai
Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai – kai imuninė sistema atakuoja nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip juoss pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą.
Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairūs simptomai – nuovargis, silpnumas, galvos svaigimas, dvejinimasis akyse, judėjimo negalia, šlapimo pūslės sutrikimai ir kiti.
Nijolė dabar nevengia kalbėti apie ligą, tačiau ligos pradžioje apie diagnozę pasakyti aplinkiniams buvo sunku: „Aplinkinių reakcijos mane labai stebino. Toks įspūdis, kad jiems buvo nustatyta liga, o ne man. Pamenu, kaip pasakius diagnozę aplink visi aikčiojo. Aš nesirinkau ligos, ji pasirinko mane, todėl jau daug metų nebekovoju ir neneigiu jos. Tiesiog stengiuosi prie jos prisitaikyti ir gyventi toliau.“
Pašnekovė pastebi, kad požiūris į ligą keičiasi: „Esu įsitikinusi, kad didelį poveikį daro socialinės akcijos, žiniasklaidoje skelbiama informacija, pačių sergančiųjų pasakojimai apie ligą. Šiandien gatvėje nesijaučiu bejėgė – dažnai į renginius ar tiesiog prasiblaškyti važiuoju mano mokinių dovanotu skuteriu. Tad aplinkiniai, matydami, kad man reikia pagalbos – padeda. Žmonės išties keičiasi, jeigu lygintume jų elgseną dabar ir, tarkime, prieš 20 metų.“
Sunkiausia psichologiškai vilnietei buvo užsiklijuoti neįgaliųjų lipduką. „Nežinau kodėl, bet ilgai vengiau tai daryti. Tai buvo lyg viešas pareiškimas, kad sergu. Ir tik vieno mano mokinio žodžiai mane padrąsino tą lipduką užsiklijuoti. Jis man pasakė – tu nepasikeitei, tu esi tokia pati“, – pamena Nijolė.
Buityje pirmuoju smuiku griežia sesuo
Išsėtinės sklerozės simptomai gali pasireikšti bet kada – jų neįmanoma nuspėti. Tad tokia neprognozuojama ligos eiga pakeičia su liga susidūrusių žmonių gyvenimą iš esmės, paveikdama visas gyvenimo sritis.
Taigi dažniausiai sergantiesiems prireikia šeimos narių pagalbos. Lietuvoje atlikta sergančiųjų išsėtine skleroze apklausa rodo, kad kone kas antram sergančiajam pasijutus blogai reikia pagalbos sutvarkant namus, 43 proc. teigė, kad pagalba reikalinga dirbant sode ar tvarkant aplinką.
Vakar ėjau į parduotuvę, bet tai buvo iššūkis. Gerai, kad žinojau, kur produktai.
Anot Nijolės, šiandien buitis – sesers rūpestis: „Viena niekaip nesusitvarkyčiau. Mūsų sode šiandien taip pat jau esu tik papuošalas. Tokia jau ta liga. Anksčiau būdavo jėgų padirbėti, bet šiandien galiu daugiau padiriguoti, kaip ir ką reikia daryti.
Dar galiu kepti tortus, nes jų kepimas – tai ne stovėjimas prie keptuvės. Stovėti ir gaminti maistą ar tvarkyti namus man – tikras iššūkis. Apskritai stengiuosi prisitaikyti. Pavyzdžiui, mano silpnesnė yra dešinioji pusė. Tad įmanomus darbus atlieku su kairiąja ranka.“
„Sveikas žmogus nesupranta, kiek žingsnių per dieną jis nueina. O mes, sergantys išsėtine skleroze, skaičiuojame kiekvieną žingsnį. Pavyzdžiui, vakar ėjau į parduotuvę, bet tai buvo iššūkis. Gerai, kad žinojau, kur produktai, priešingu atveju nebūčiau turėjusi jėgų nusipirkti visko, ko reikia, nes paprasčiausiai neturiu sveikatos vaikščioti po visą parduotuvę“, – pasakoja Nijolė.
Kad apsipirkimas maisto prekių parduotuvėje yra iššūkis, patvirtina ir apklausa – beveik trečdalis apklausos dalyvių nurodė, kad sveikatai pablogėjus tokia pagalba reikalinga.
Pokalbio pabaigoje buvusi mokytoja akcentuoja, kad sergantieji turi suprasti, kad nuolatinis nuovargis išvargina: „Reikia save tausoti. Aš dabar jau suprantu, kad pati savimi turiu rūpintis. Noriu atsigulti – atsigulu. Nebėra tokio dalyko kaip nepatogu. Kai turiu jėgų ir noro, visur nulekiu. Reikia surasti malonumą, veiklą, kuri teikia geras emocijas.“
Apie apklausą
Išsėtinės sklerozės simptomų bei ligos atkryčių nenuspėjamumas daro didžiulę įtaką sergančiųjų bei jų artimųjų kasdieniam gyvenimui, rodo Lietuvoje atlikta apklausa „Požiūris į išsėtinę sklerozę“. Jos tikslas buvo geriau supranti išsėtine skleroze sergančiųjų bei jiems padedančių žmonių žinias bei požiūrį į ligą, išsiaiškinti, su kokiomis kliūtimis jie susiduria kasdienybėje.
Šių metų pavasarį vykdytoje apklausoje dalyvavo 123 šia liga sergantieji bei 23 jiems padedantys asmenys. Apklausą inicijavo Lietuvos išsėtinės sklerozes sąjunga kartu su farmacijos kompanija „Roche“. Apklausą atliko rinkos ir visuomenės nuomonės tyrimų kompanija „Spinter tyrimai“.
Apie išsėtinę sklerozę
Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, šiuo metu neišgydoma autoimuninė liga, kuria Lietuvoje serga apie 2000 žmonių, nors neoficialiais duomenimis sergančiųjų skaičius gali siekti ir 3000. Ši liga skirstoma į formas, priklausomai nuo to, kaip ji pasireiškia, koks ligos aktyvumo lygmuo ir kaip greitai sukelia neįgalumą.
Recidyvuojanti–remituojanti išsėtinė sklerozė (RRIS) yra dažniausia ligos forma, ji diagnozuojama maždaug 85 procentams išsėtine skleroze sergančių žmonių. Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS) diagnozuojama maždaug 15 procentų pacientų. Dažniausiai liga pasireiškia jauniems, 20–40 amžiaus, žmonėms.
