– Kaip jums buvo diagnozuota liga?
– Nuo pat vaikystės buvau nelabai sveika mergaitė, taigi su gydytojais ir ligoninėmis nuolat draugavau. Taip pat turėjau lėtinę akių ligą, kuri pasireikšdavo uždegimais. Tik vėliau pasiskaičiau, 20 proc. atvejų, sergant šia liga, išsivysto išsėtinė sklerozė. Pirmąjį šoką patyriau būdama 15 metų.
Ant baltos sienos pastebėjau juodą dėmę. Pastebėjau, kad žiūrint viena akimi, tos dėmės nėra, žiūrint kita, ji yra, o visa kita aplinkui balta, neįmanoma net įžiūrėti kontūrų.
Atsimenu, buvo vakaras. Gulėdama ant sofos ruošiau istorijos namų darbus. Netikėtai ant baltos sienos pastebėjau juodą dėmę. Kadangi anksčiau jos nebuvo, mane ji sudomino. Užmerkiau vieną akį, kitą ir pastebėjau, kad žiūrint viena akimi, tos dėmės nėra, žiūrint kita, ji yra, o visa kita aplinkui balta, neįmanoma net įžiūrėti kontūrų. Tąkart mano reakcija buvo visai rami: pamiegosiu ir ryte bus viskas gerai.
Tačiau ryte buvo tas pats. Tėvai iš pradžių manė, kad tiesiog atsikalbinėju nenorėdama eiti į mokyklą, galiausiai tėvas prieš mokyklą nuvežė mane į ligoninę. Užsukome trumpam, o likau geram mėnesiui. Keista, bet ir ligoninėje išlikau rami, nors viena akimi nemačiau. Tuomet greičiausiai ir susiformavo optimizmo gyslelė, kuri lydi mane visą gyvenimą. Atsirado tikėjimas, kad, viena vertus, viskas bus gerai, kita vertus, bus gerai bet kuriuo atveju. Šiaip ar taip turėsiu dar vieną akį.
Gerai atsimenu, kaip regėjimas lygiai taip pat netikėtai grįžo. Ligoninės koridoriuje kalbėjau telefonu. Prie sienos stovėjo šaldytuvai, kurių iki tol nematydavau. Staiga pamačiau vieną šaldytuvą, po to – antrą, trečią... Tai buvo nepakartojamas jausmas. Buvau laimingiausia mergaitė pasaulyje. Tuomet ir suvokiau, koks stebuklingas yra gyvenimas ir koks stebuklingas žmogaus organizmas. Ir kokia didžiulė dovana – matyti. Kol tai turi, nevertini, atrodo, kad tai savaime suprantamas dalykas. Kai gauni antrą šansą, esi laimingas vien dėl to, kad matai, o koks tas gyvenimas aplink, jau net nesvarbu.
Vėliau apakimai tai viena akimi, tai kita kartodavosi. Gydytojai negalėjo rasti priežasties. Vieno tokio pablogėjimo metu gydytojai man pranešė, kad įtaria išsėtinę sklerozę, padarė tyrimus ir iš tiesų rado židinius galvos smegenyse. Tuomet man buvo 21 metai.
– Kokia buvo pirmoji reakcija, išgirdus diagnozę?
– Iš pradžių apie šią ligą nieko nežinojau, taigi ir reakcijos nebuvo jokios. Tačiau nuėjau į ligoninės biblioteką ir susiradau informacijos. Ir tai buvo šokas. Nors funkciškai nieko nauja ar ypatinga neįvyko, informacija mane išgąsdino. Kai skaitai nuogus faktus, kad toks procentas žmonių per tiek laiko, tarkime, apanka, toks procentas – atsisėda į vežimėlį, koks procentas nelaiko šlapimo ir pan., atrodo, kad jau rytoj taip bus ir tau. Visas mano gyvenimas, kuris buvo suplanuotas, gražus, ambicingas, šviesus, subyrėjo į šipulius.
Atrodė, kad jau turiu gyvenimo scenarijų, ir staiga ant jo uždedamas antspaudas „išsėtinė sklerozė“. Asfaltuotas kelias netikėtai baigėsi.
Tuo metu buvau aktyvi jauna moteris, jau padariusi gana gerą karjerą, užėmiau vadovaujančias pareigas, tuo pat metu studijavau. Nors periodiškai turėdavau gulėti ligoninėje dėl akių problemų, buvau taip pripratusi, kad man tai visiškai netrukdė. Meilės reikalai taip pat sekėsi gerai.
Taigi atrodė, kad jau turiu gyvenimo scenarijų, ir staiga ant jo uždedamas antspaudas su užrašu „išsėtinė sklerozė“. Asfaltuotas kelias baigėsi ir netikėtai prieš tave – tamsus miškas, o tu nežinai, nei kas tame miške, nei kaip iš jo išeiti. Apeiti jo taip pat negali, turi atrasti jame savo taką.
– Kokią įtaką diagnozės žinojimas padarė jūsų kasdieniam gyvenimui?
– Tuo metu žmonių, kurie taip pat serga išsėtine skleroze ir galėtų mane nuraminti, neradau, o informacija gąsdino. Nebuvo žmogaus, kuris pasakytų: pažiūrėk į mane ir ramiai gyvenk savo gyvenimą, neskubėk savęs nurašyti, nebūtinai tau turi nutikti tai, kas blogiausia. Prisiskaičius literatūros man atrodė, kad jau rytoj būsiu neįgali. Todėl priėmiau labai drastiškus sprendimus ir kardinaliai pakeičiau gyvenimą.
Pirmiausiai išsiskyriau su savo draugu, nes nebuvau tikra, kad jis sugebės mane priimti, jeigu mano sveikata pablogės. Tada mečiau mokslus, pasiėmiau būsto paskolą ir išėjau iš darbo.
Pirmiausiai išsiskyriau su savo draugu, nes nebuvau tikra, kad jis sugebės mane priimti, jeigu mano sveikata pablogės. Taip nusprendžiau apsisaugoti nuo papildomo skausmo. Apskritai buvau tikra, kad jau niekam nebūsiu reikalinga, apskritai negalėsiu turėti jokių santykių.
Tada mečiau mokslus, pasiėmiau būsto paskolą ir išėjau iš darbo. Buvau tikra, kad kažką sugalvosiu. Tiesiog nusprendžiau, kad man būtina turėti savo kampą ir ieškoti būdų kuo ilgiau išlikti savarankiška. Kryptingai ieškojau buto, kuriame nereikėtų papildomų pritaikymų, jeigu atsidurčiau vežimėlyje. Ir tai buvo vienas geriausių sprendimų mano gyvenime – tame bute gyvenu iki šiol. Būdavo momentų, kai pajamų nebūdavo, tuomet nuomodavau butą ir taip padengdavau įmokas. Kai vėl rasdavau darbą ar kažkokią veiklą, grįždavau namo. Iš tiesų ilgai be darbo nesėdėjau. Tiesiog iškart po diagnozės man reikėjo emociškai atsigauti, reikėjo pauzės, kad atrasčiau savyje jėgų priimti savo naują būseną.
Man gaila tik, kad mečiau pradėtus visuomenės sveikatos mokslus. Dabar reikia pasivyti prarastą laiką. Nors ir toliau dirbau visuomenės sveikatos srityje, diplomą turėsiu tik kitais metais. Žinių tarsi netrūksta, nes pati daug mokausi, tačiau organizuodama įvairias tarptautines konferencijas, nuolat bijau klausimo apie išsilavinimą. Vieno universiteto dekanė kvietė mane netgi dėstyti. Kai pasakiau, kad neturiu tam reikalingo išsilavinimo, ji pradėjo kurti planus, kaip galėčiau greitai pabaigti magistrą. Teko pasisakyti, kad neturiu net bakalauro.
– Vis dėlto visiškai vežimėlio neišvengėte. Kaip įveikiate ligos paūmėjimus?
– Mano organizmo ypatumas tas, kad jis pripranta prie vaistų ir tuomet tenka ieškoti kito gydymo. Dvejus metus teko gydytis chemoterapiniais vaistais, antraip pagal medikų prognozes per metus atsidurčiau vežimėlyje. Gydymą toleravau sunkiai, buvau tokia silpna, kad be vežimėlio neišsiverčiau, nors visą tą laiką dirbau. Gydymas padėjo – vėl atsistojau ant kojų. Vėliau išimties tvarka iš bendrovės gavau gydymą naujais vaistais. Šiemet mano organizmas vėl jų atsisako. Laukiu kitų, kurie kaip tik turi atkeliauti į Lietuvą.
Galima sėdėti ir verkti – esą aš nevaikštau, priklausau nuo kitų, bet kiek pažįstate moterų, kurias vyrai su šypsena veide nešiotų ant rankų?
Emociškai kiekvienas ligos paūmėjimas – psichologinė krizė. Kol viskas gerai, tu pamiršti apie ligą, vėl įsiveli į savo ambicingą gyvenimą, visur leki, neišsimiegi, nepavalgai, kuri ateities planus, bet organizmas pasako, kad viskas, laikas važiuoti į ligoninę. Ir vėl viskas griūna.
Kita vertus, šie paūmėjimai privertė mane kitaip pažvelgti į gyvenimą, išmokė bendrauti su artimaisiais. Tiesiog visada reikia užduoti sau klausimą – ko tu nori: ar kad į tave žiūrėtų kaip į ligonį, tavęs gailėtųsi, ar laikytų normaliu žmogumi. Kol supratau, kad artimiesiems tam tikra prasme net sunkiau negu man, praėjau visas psichologines stadijas. Buvo ir irzlumo periodų, kai norėjosi tik sėdėti, verkti, o kiti turėjo mane guosti. Tačiau tai neteisinga artimųjų atžvilgiu. Todėl, kai man pablogėdavo, stengdavausi su jais apsikeisti vaidmenimis ir pati juos ramindavau. Mūsų santykiai dėl to labai pagerėjo, be to, ramindama artimuosius nusiramindavau pati.
Dažnai tiesiog prašydavau mane apkabinti ir nieko nesakyti. Prašydavau nekartoti, kad viskas bus gerai, kad ne pirmas kartas. Visa tai pati žinau, bet dabar man blogai ir tokie žodžiai tik erzina. Aiškinau artimiesiems, kaip aš jaučiuosi ir kaip jie man gali padėti. Beje, vaistai taip pat turi pašalinį poveikį, jie skatina irzlumą. Apie tai aš taip pat visada kalbu. Sakau vyrui: esu dabar sudirgusi, galiu pakelti balsą, būti nekantri, bet tai tik vaistų poveikis, pakentėk, tai laikina. Stengiuosi dirbti su savimi, bet ne visada pavyksta save kontroliuoti. Toks dialogas, mano pastebėjimais, labai produktyvus, nes tai nėra tuščios kalbos apie tai, kad viskas bus gerai.
– Visada siekėte būti nepriklausoma, savarankiška. Kaip susitvarkote su situacija, kai negalite apsieiti be aplinkinių pagalbos?
– Iš tiesų, būdavo tokių akimirkų, kai pati negalėdavau šaukšto pritraukti prie burnos. Tai nėra komfortiška būsena, bet nuolatinis pasakojimas vyrui apie savo jausmus, pojūčius mums labai padėjo suartėti. Aš juo pasitikiu, jis mane tiesiog nešioja ant rankų, tačiau aš nepriimu to kaip savaime suprantamo dalyko. Reikia mokėti padėkoti žmogui – tai taip paprasta. Jis mane paima ant rankų, o aš atsidėkodama jam pakšteliu į žandą ir matau, kad jam tai patinka. Todėl ir nešti mane jam malonumas.
Mes visi esame šiek tiek egoistai ir visi turime savo tarakonų, nesame auksiniai. Tačiau aš visada pagalvoju, kaip jausiuosi, jeigu pasielgsiu vienaip ar kitaip. Pavyzdžiui, man nepatinka, kad vyras neišplovė indų. Galiu ilgiausiai moralizuoti, jis susierzins, pradės rėkti ant manęs, aš – ant jo, ir liksiu dar labiau nepatenkinta. Ar man to reikia? Aišku, ne. Man daug maloniau, kai vyras mane nešioja ant rankų. Todėl geriau patylėsiu, numalšinsiu susierzinimą, o jeigu man tai nepavyks, atsiprašysiu, kad nesugebėjau savęs kontroliuoti. Žinoma, per vieną dieną taip nepasikeisi. Su savimi reikia dirbti nuolat.
Taigi galima sėdėti ir verkti – esą aš nevaikštau, priklausau nuo kitų, bet, kita vertus, kiek pažįstate moterų, kurias vyrai su šypsena veide nešiotų ant rankų? Viskas priklauso nuo požiūrio. Jeigu nori, kad būtų geri santykiai su artimaisiais, reikia įdėti pastangų. Jeigu jauti dėkingumą, jie tau padeda su džiaugsmu, o tuomet ir pati jautiesi gerai, nes supranti, kad žmonės su tavimi yra ne iš pareigos.
