Pirmajam pacientui – jau 18 metų
„Iš gydytojų žinojome, kad su tokia diagnoze vaikai teišgyvena iki 9 mėnesių – meldėme daugiau laiko savo sūnui. Netikėtai į rankas pateko straipsnis, kuriame buvo paskelbta apie Italijoje tėvo dovanotų kepenų dalies transplantaciją sūnui – meldėme tokios galimybės“, – prisiminė Motiejaus mama Jolita Dagilienė, savo istorija pasidalijusi Santaros klinikų tinklalapyje Santa.lt.
Viskas atrodė taip tolima ir nepasiekiama, tačiau tėvai girdėjo ir laukė tik tokių žinių, kurios suteiktų vilties. Kai gydytojas prof. V.Urbonas ėmė aiškinti apie galimybę užsienyje atlikti kepenų dalies transplantaciją, abejonių nekilo – mama buvo pasirengusi tokiai operacijai ir net nesiklausė aplinkinių kalbų: „Buvo sakančių, kad turite 2 dukras, o jei nepasiseks, mergaitės neteks mamos... Nesiklausėme tokių žodžių, baimės taip pat nebuvo, nes laikėmės vienintelės minties – jei įmanoma, privalome tai padaryti. Vyras visą laiką buvo kartu, palaikydami vienas kitą, ėjome nežinomu keliu.“
Buvo sakančių, kad turite 2 dukras, o jei nepasiseks, mergaitės neteks mamos... Nesiklausėme tokių žodžių, baimės taip pat nebuvo.
Transplantacijai Motiejus su donore mama turėjo vykti į Briuselį. Prieš 16 metų šeimos gyvenime vykusią dramą moteris prisimena su smulkiausiomis detalėmis: prasidėjusios komplikacijos (kraujavimas iš stemplės), kurių pasekmes paaiškina daugeliui suprantamas hemoglobino kiekis kraujyje – jis buvo nukritęs iki 40, kėlė siaubą – kaip vaikas ištvers skrydį, tiksliau – pakilimo etapą: „Stemplė buvo nesveika ir baiminomės dėl slėgio pasikeitimo poveikio. Profesoriui V.Urbonui esame dėkingi už pagalbą ir palaikymą – jis lydėjo į Briuselį, todėl mums buvo drąsiau.“
Transplantacijos Briuselyje teko laukti mėnesį – tokia buvo operacijos laukimo eilė. Atėjusi transplantacijos diena kėlė nerimo, todėl ir vėl palaikymo mama sulaukė iš profesoriaus: „Jis parašė tik kelis žodžius ir jų pakako, kad į operacinę žengčiau rami. O tie žodžiai buvo „nugali stipriausieji“, – prisimena J.Dagilienė.
Paklausta, kaip sūnus jaučiasi dabar, moteris sako, kad tėviškas rūpestis ir dėmesys vaiko savijautai tikriausiai nesumažės niekada. Visą laiką šeima gyvena geltono šviesoforo signalo – dėmesio – režimu. Tačiau sūnus jaučiasi gerai, tik gal pavargsta kiek greičiau nei bendraamžiai: „Jis nuoširdžiai džiaugiasi, kad savo ligos, buvusių išbandymų neprisimena – savo kūdikystės ir vaikystės istoriją žino tik iš tėvelių pasakojimų, – sako jaunuolio mama. – O aš, prisimindama mūsų šeimos istoriją, visiems turintiems ligoniukų, linkiu susišnekėjimo su gydytojais ir moralinio palaikymo, kokį turėjome ir turime mes.“
Susitelkus tėvams ir medikams, įveikus baimę, jaudulį, nežinomybę ir galybę kitų emocijų, įvyksta stebuklai – vaikai sulaukia transplantacijos ir visa šeima gali gyventi visavertį gyvenimą.
Operacijos užsienyje, tačiau visi namų darbai – Lietuvoje
Kaip teigia vaikus iki transplantacijos ir po jos gydantis Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų vyresnysis gydytojas vaikų gastroenterologas prof. dr. Vaidotas Urbonas, kai nėštumas būna sklandus, gimus vaikui išgirsti ligos diagnozę, dėl kurios reikia tokio sudėtingo ir ilgo kelio, nėra lengva.
Kartu su lauktu kūdikiu į šeimą ateina nežinomybė, neužželiantys keliai į gydymo įstaigą, begalės tyrimų ir sudėtinga operacija – dalies kepenų transplantacija. Tėvai turi būti labai motyvuoti, nusiteikę sudėtingam ir ilgam gydymo procesui, pasiryžę atkakliai spausti gydytojus dėl gydymo galimybių paieškos.
„Ši tėvų savybė jau ne kartą parodė, kad kartais įmanoma padaryti ir neįmanomus dalykus“, – sako prof. dr. V. Urbonas.
Dalies kepenų transplantacija vaikams yra dažnai atliekama iš gyvo donoro, dažniausiai iš vaiko artimiausio žmogaus.
Plačiau apie tokios transplantacijos būtinybę, ligą sukeliančias priežastis ir pasirengimą transplantacijai Santaros klinikų tinklalapiui Santa.lt pasakoja prof. dr. Vaidotas Urbonas.
– Kada vaikams prireikia kepenų transplantacijos? Kokios įgimtos kepenų ligos kitaip nepagydomos ir vaikui turi būti transplantuojama dalis kepenų?
– Kepenų transplantacija vaikams dažniausiai atliekama dėl įgimtos ligos – tulžies latakų atrezijos (neišsivystymo). Tai tokia liga, kai naujagimio, gimusio su neišsivysčiusiais tulžies latakais, kepenys gamina tulžį, kuri negali nutekėti į žarnyną ir ardo pačias kepenis.
Per metus Lietuvoje gimsta 2–3 tokią diagnozę turintys naujagimiai. Dažniausias simptomas, pagal kurį galima įtarti ligą, tai šviesi, kartais beveik balta išmatų spalva. Tai bene vienintelis ligos požymis. Šiems vaikams būtina patvirtinti diagnozę iki 2 mėnesių amžiaus ir atlikti tulžies nutekėjimą palengvinančią chirurginę operaciją.
Dažniausias simptomas, pagal kurį galima įtarti ligą, tai šviesi, kartais beveik balta išmatų spalva.
Ja siekiama pagerinti sveikatos būklę, kad vaikas paaugtų ir jam galima būtų atlikti transplantaciją. Be tokios operacijos kūdikis mirtų neišgyvenęs nė vienerių metų. Viso pasaulio gydytojai vaikams kepenų transplantacijas stengiasi atitolinti, kad pacientas kiek paaugtų – tuomet tikėtinos geresnės išeitys. Beje, yra aprašytų atvejų, kai dalies kepenų transplantacijos buvo atliktos naujagimiams, tačiau dalis kepenų tiesiog netilpdavo į mažą kūnelį, todėl persodinus organą, naujagimio pilvas kurį laiką būdavo paliekamas nesusiūtas.
Kitos priežastys, kai kepenų transplantacija yra vienintelis gydymo būdas, – itin retos. Pavyzdžiui, kepenų transplantacijos reikėjo pacientui, kuriam buvo nustatytas Alagille sindromas. Per 20 darbo metų man yra tekę gydyti tik vieną tokį pacientą. Dabar kepenų transplantacijos laukia pacientė, serganti reta liga – sklerozuojančiu cholangitu.
– Kodėl mūsų šalyje kepenų transplantacijos vaikams neatliekamos?
– Taip yra nutarta dėl mažo šių transplantacijų skaičiaus: per metus prireikia iki dviejų transplantacijų vaikams. Suprantama, kad esant tokiam mažam skaičiui gydytojų, atliekančių tokias operacijas ir po jų prižiūrinčių mažuosius pacientus, patirtis būtų menka, pagal pasaulinę statistiką rezultatai būtų 30 proc. prastesni nei šalių, atliekančių daug tokių transplantacijų. Nesėkmės atveju tėvai išgyventų didelį netekties skausmą, patys būdami dalies kepenų donorai. Įvertinus medicinines ir ekonomines aplinkybes, bendru sutarimu priimtas sprendimas vaikus iki 12 metų kepenų transplantacijai siųsti į užsienio klinikas, turinčias patirties šioje srityje.
– Koks šiuo metu vaikų kepenų transplantacijos poreikis?
– Šiuo metu VUL Santaros klinikų gydytojai vaikų gastroenterologai prižiūri 11 vaikų, laukiančių kepenų transplantacijos. Iki šiol nuo 2005 metų Lietuvos vaikams atliktos 23 kepenų transplantacijos (šių vaikų sveikatos būklė stebima VUL Santaros klinikose ir LSMUL Kauno klinikose), jos atliekamos Lenkijoje ir Vokietijoje. Pirmajam Lietuvos pacientui dalies kepenų transplantacija buvo atlikta 2005 metais Belgijoje.
– Kiek laiko vaikai laukia kepenų transplantacijos? Ar yra skubių transplantacijų vaikams poreikis?
– Dalies kepenų transplantacijos laukimo laikas yra labai įvairus ir skiriasi nuo kito organo transplantacijos laukimo laiko. Dalies kepenų donoru tampa vaiko mama arba tėtis, retais atvejais – kitas artimas giminaitis. Laukimo laikas priklauso nuo vaiko sveikatos būklės po palengvinančios operacijos, kuri atliekama kūdikystėje.
Sunku nuspėti, kokia po šios operacijos bus kepenų funkcija, kuri yra pagrindinė indikacija transplantacijai. Pasitaiko ir itin gerų būklių – turime du pacientus, kuriems dabar 12 ir 14 metų ir jiems iki šiol dar neatlikta transplantacija. Kartais pasitaiko atvejų, kad kepenų funkcija ima blogėti staiga, tuomet reikia transplantaciją atlikti kuo skubiau. Tokiais atvejais pasirengimo darbai ir įvykiai klostosi itin greitai.
Įvertinti reikia ir šventines dienas, šeimos atostogų planus, todėl yra buvę ir neįtikėtinai susiklosčiusių situacijų. Yra tekę ir privačiu lėktuvu skraidinti pacientą į transplantacijos centrą Varšuvoje: visa šeima buvo suplanavusi atostogų kruizą ir prieš įlipant į keltą, vaikui prasidėjo gyvybei pavojingos komplikacijos (kraujavimas). Norisi pasidžiaugti, kad tokiais atvejais visos institucijos, įsijungiančios į transplantacijos organizavimo procesą, dirba operatyviai, atsižvelgiama į žmogaus gyvybės gelbėjimą, viską skubiai sutvarkyti netrukdo ir biurokratiniai barjerai.
Jei viskas vyksta planine tvarka, pasirengimas transplantacijai užtrunka, nes reikia ištirti galimą donorą, kuriais tampa mama, tėtis (vieną kartą donore tapo močiutė), sutvarkyti dokumentus, kurie būtini vykstant gydytis į užsienio šalį. Šeima turi susirasti ir gyvenamąją vietą tame mieste, kuriame bus gydomas vaikas, kad galėtų jį slaugyti, lankyti.
