Apie 10 minučių vaikas nekvėpavo
„Visas nėštumas praėjo gerai, sklandžiai, nebuvo jokių įtarimų, kad gimdymas gali būti sunkus, juolab kad tai trečias vaikas. Gimdymo pradžia taip pat buvo normali, tačiau vėliau pradėjo svyruoti kūdikio tonai. Jie tai nukrisdavo net iki 60 kartų per minutę, tai šoktelėdavo iki 180, tačiau vėliau stabilizuodavosi.
Akušerė porą kartų buvo sunerimusi, tačiau gydytojas ramino, kad viskas gerai, kol tonai vėl grįžta į normalų ritmą, esą gal vaikas tokiu būdu reaguoja į sąrėmius.
Taip pat nebuvo pilnai į gimdymo takus įsistačiusi kūdikio galvytė, tad laukėme, kol įsistatys, nes gydytojas vėlgi sakė, kad kartais iki pat paskutinės minutės ji neįsistato. Vėliau man pradėjo leisti skatinamuosius, kad greičiau vyktų gimdymas. Tačiau stūmimo jausmo nebuvo ir nuo jų, turėjau kūdikį išstumti per prievartą. Jo verksmo neišgirdau – jis negalėjo įkvėpti“, – prisiminė Lina Ramoškienė.
Maždaug po 10–12 minučių gaivinimo berniukas pagaliau pradėjo kvėpuoti. Netrukus iš gimdymo namų jis buvo išvežtas į Kauno klinikas.
„Iš pradžių jį paguldė į paprastą naujagimių skyrių, tačiau vakare jam prasidėjo stiprūs traukuliai ir jis atsidūrė reanimacijoje. Po kelių dienų prasidėjo sepsis ir pneumonija. Gydytojai svarstė, kad gal sepsis buvo įgimtas, bet aš netikiu tuo.
Greičiausiai infekcija išsivystė dėl bendros kūdikio būklės, visų tų adatų. Jis buvo labai silpnas, vis dar negalėjo kvėpuoti pats, nors buvo išnešiotas. Kaip vėliau sakė neurologė, Domanto smegenims labai pakenkė ne tik ilgas deguonies trūkumas gimus, bet ir labai didelę žalą padarė sepsis“, – pasakojo pašnekovė.
Nustatyti smegenų pažeidimai atėmė viltį
Lina prisipažįsta, kad iki šiol sunku prisiminti, ką patyrė, kol sūnus dvi savaites gulėjo reanimacijoje.
„Iš pradžių buvo sunku suvokti, kad vyksta tokie blogi dalykai. Negalėjau tuo patikėti, juk iki tol viskas buvo gerai, dvi dukros gimė kuo puikiausiai. Aišku, aš esu ne viena, mane labai palaikė vyras. Mes abu iš pradžių tikėjomės, kad vaikas pasveiks ir neliks jokių blogų pasekmių. Vienas kitą beramindami, viltingai žvelgdami į ateitį taip, ir išgyvenome“, – atviravo moteris.
Deja, dar ligoninėje gydytojai pranešė, kad yra daug smegenų pažeidimų, ir patarė nusiteikti, kad teks turėti daug reikalų su Vaiko raidos centru. Nieko konkrečiau jie nepasakė, gal nenorėjo suteikti klaidingų prognozių ir pernelyg gąsdinti tėvų.
Iš pradžių buvo akivaizdūs tik epilepsijos simptomai, tačiau nuo keturių mėnesių pradėjo ryškėti cerebrinio paralyžiaus požymiai: kūdikis dėl didžiulės raumenų įtampos pats nejudino savo kūno, nesivertė, nenulaikė galvytės.
„Didžiulį raumenų įsitempimą vaistų pagalba pavyko tik neseniai šiek tiek sušvelninti. Praėjusią dėl šios bėdos vėl buvome pakliuvę į reanimaciją. Kai raumenis pradeda tempti, jis visas riečiasi atgal, gali bet kas lūžti. Jau dabar turime išnarintą klubą, laukiame operacijos. Be to, nuo įtampos buvo prasidėjusi tachikardija, pulsas pakilo beveik iki 200, triko kvėpavimas“, – aiškino Lina.
Berniukas nesugeba nieko daryti pats
Domantui diagnozuotas spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius, epilepsija, akių nervų atrofija, sunkus raidos atsilikimas. Tėvai daro, ką gali, lanko visas įmanomas reabilitacijas. Pažanga labai lėta, tačiau jie džiaugiasi net ir menkiausiu žingsniuku į priekį. Jie neleidžia sūnui visiškai užsidaryti savame pasaulyje.
„Artimuosius jis pažįsta, nors į pakalbinimą greitai neatsako šypsena ar garsu, reikia pasistengti, kad sureaguotų. Kai paimu jį ant rankų, visada jo veide atsiranda mažytė šypsenėlė.
Pats jis iki šiol nieko nedaro – nesivarto, pats nesėdi, nestovi, galvos normaliai dar nenulaiko, jokių žaisliukų į rankas neima. Be akių nervo atrofijos jam yra žievinis regos sutrikimas, todėl nors akys tarsi viską mato, smegenys nepriima vaizdo, jis nesuvokia, ką mato. Todėl reikia labai stimuliuoti smegenis ir treniruoti, ką ir darome su specialistais.
Kartais jis išleidžia įvairių garsų – tai geriausia, ką jis gali pats. Visus jo poreikius reikia nuspėti, kadangi jis net verkimu negali parodyti, kad jam kažkas ne taip. Neseniai dygo iš karto keturi dantukai, todėl kartais iš miego jis visgi prabusdavo verkdamas. Jo verkimas toks retas, kad jis mums netgi mielas“, – teigė Domanto mama.
Vaiko poreikius tenka nuspėti
Paklausta, kaip sugeba suprasti, ko nori sūnus, Lina tikino, kad tai nėra sunku, kai su vaiku esi visą dieną ir moki skaityti jo menkiausias išraiškas. Pradedi suprasti, kada jis nori valgyti, kada nusiteikęs gerai, o kada jam liūdna, ar jam gali ką nors skaudėti.
„Kai gaminu jam valgyti košytę, stengiuosi ją maišyti garsiau, kad suprastų, kas jo laukia. Tada jis truputį čepsėti pradeda. O šiaip stengiamės su juo elgtis taip pat kaip su sveikais vaikais – bendraujame su juo, kalbamės. Juk jam reikia girdėti balsą, žaisti, mokytis.
Kadangi jis pats žaislų nepaima, mes turime žaisti kartu su juo, rodyti prieš akytes įvairius barškučius, paveiksliukus. Esame pasidarę įvairių spalvinių variacijų, kad tik daugiau jį stimuliuotume.
Aišku, šeimos gyvenimą jis apvertė aukštyn kojomis. Aš turėjau atsisakyti darbo, nes norint sulaukti kuo geresnių rezultatų, su juo reikia nuolat užsiimti. Svarstėme apie neįgaliems vaikams skirtą darželį, bet nusprendėme, kad kol sūnus dar pakankamai mažas, reikia kuo daugiau užsiimti jo ugdymu, o darželyje su juo niekas tiek neužsiims. Juolab ir gydytoja patarė, kad jei turime tokią galimybę, dar neatiduotume jo į darželį“, – svarstė pašnekovė.
Dėl paslaugų tenka eiti kryžiaus kelius
Šeima stengiasi maksimaliai išnaudoti valstybės skiriamas procedūras, o kai atsiranda tarpas tarp valstybės skiriamų sanatorijų ir reabilitacijų, veža sūnų mankštinti privačiai, pagaliau namuose su juo daug dirba patys. Padeda ir abi Domanto sesės.
„Vyresnei sesei iš karto pasakėme, kad brolis nebus toks, kaip kiti vaikai, kad jam reikės daugiau dėmesio, kitokio bendravimo, ir ji labai supratingai sureagavo. Mažoji dar iki šiol nelabai supranta, kas vyksta, tačiau taip pat žino, kad brolis labai serga, todėl mamai tenka su juo išvykti į sanatorijas, o mergaitės tuomet lieka su tėčiu. Ji yra didžioji mūsų namų ergoterapeutė – nuolat su juo užsiima, rodo filmukus, žaisliukus, sėda prie jo, gulasi. Mylime mes jį visi be proto“, – tikino Lina.
Paklausta, ar užtenka užtenka valstybės teikiamų paslaugų, moteris prisipažino, kad viską tenka išsikovoti per didžiausius kryžiaus kelius.
„Poliklinikoje sako, kad pagal jo ligą priklauso kartą per metus kursas sanatorijoje ir Vaiko raidos centre, tačiau aš atradau gerą būti gauti teisingą informaciją apie tai, kas mums priklauso. Aš pasiskambinu į ligonių kasas. Ten sužinojau, kad tokiems vaikams lėšos yra neribojamos: jeigu gydytojas mato, kad vaikui būtina reabilitacija, tiek ir turėtų skirti.
Deja, realybė yra kitokia. Jei jau buvai sanatorijoje, gali gauti tik trumpesnę palaikomąją reabilitaciją. Visa kita reikia prašyti arba pro ašaras, arba gultis į ligoninę, kad iš ten išsiųstų į sanatoriją. Taigi reikia gerai žinoti, kas tau priklauso, pagrįsti, kodėl prašai. Tačiau poliklinikos turi savo tvarką. Jie sako, kad vaikų reabilitacijai jiems skirta konkreti pinigų suma, ir jeigu mums skirs jos daugiau, paslaugų negaus kiti vaikučiai, kuriems jų taip pat reikia. Taigi yra labai daug niuansų ir reikia labai daug jėgų, norint išsikovoti paslaugas savo vaikui“, – teigė Lina.
Paskutinė viltis – kamieninių ląstelių terapija
Didžiausia šeimos svajonė – išbandyti cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams taikomą kamieninių ląstelių terapiją, apie kurią Lina yra daug skaičiusi ir girdėjusi. Pigiausiai ją galima atlikti Maskvoje, čia vienas kursas kainuoja 6 tūkst. eurų. Jeigu pirmasis kursas pasiteisina, gydymas tęsiamas toliau. Jeigu poveikio nėra, toliau tęsti neberekomenduojama.
Pagal Maskvos klinikos teikiamą informaciją, daugiausiai šansų sulaukti gerų rezultatų yra vaikams iki dvejų metų. Iki penkerių–šešerių metų amžiaus sėkmės tikimybė – 60–70 proc., o nuo 10 metų jau net nerekomenduoja gydyti kamieninėmis ląstelėmis.
„Mums jau dveji metai, taigi reikia skubėti, kad dar galėtume tikėtis didžiausios sėkmės. Aišku, vieniems toks gydymas padeda labiau, kiti nemato didelio poveikio, bet nepabandęs nesužinosi. Lietuvoje yra dvi mergaitės, gydytos kamieninėmis ląstelėmis. Vienai mergaitei gydymas labai pasiteisino. Jai taip pat buvo labai didelė raumenų įtampa, stiprus paralyžius, tačiau dabar mergaitė vaikšto, nors ir sunkiai, kalba, visai neblogai vystosi.
Kitos mergaitės rezultatai šiek tiek blogesni, taigi gydymas veikia nevienodai, sėkmė priklauso nuo organizmo, ligos pobūdžio, sudėtingumo. Tačiau mums tai vienintelis šansas išbandyti gydymą, kol vaikas dar mažas, kol jo smegenys dar vystosi ir auga. Mūsų medikai kamienines ląsteles vertina skeptiškai, bet patys jokio kito gydymo pasiūlyti negali, nes jo nėra. Tiesiog mums reikėtų susitaikyti su problema ir kažkaip gyventi, bet nesinori visiškai nieko nedaryti“, – pasakojo Domanto mama.
Pasak jos, literatūroje aprašoma, kad ši terapija atpalaiduoja raumenų įtampas, kurios Domantui neleidžia normaliai vystytis. Deja, tris vaikus auginančiai šeimai, kurią išlaiko tik vyras, terapijos suma neįkandama. Domanto priežiūra, kelionės pas gydytojus ir į sanatorijas kainuoja daug, o juk namuose auga dar dvi mergaitės. Be žmonių pagalbos tėvų viltis pagreitinti sūnaus raidą liks neįgyvendinta.
Galintys ir norintys prisidėti prie Domanto kamieninių ląstelių terapijos tai gali padaryti čia:
Gavėjas: Lina Ramoškienė
Banko sąskaita: LT10 7044 0600 0821 6691
Bankas: AB SEB
Banko kodas: 70440
Banko Swift kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Domantukui
PayPal: lina8218@gmail.com
