Labiausiai mamas gąsdina ir skaudina tai, kad priemonės, kurios nekompensuojamos, yra labai brangios, todėl ne visoms šeimoms įkandamos, o juk nuo jų priklauso vaiko gyvybė. Kalba šiuo atveju eina apie gastrostominį maitinimą ir jam reikalingus priedus.
VLK informacinės sistemos SVEIDRA duomenimis, 2017 m. buvo 506 pacientai, kuriems buvo įdėta, keista ar šalinta gastrostoma. 2018 m. I pusmetį – 273 pacientai.
Mama Indrė Žigajeva: „Turime prašyti svetimų žmonių pagalbos“
Indrės auginama dukrelė Urtė turi visišką negalią, jai nustatyta slauga, o jos poreikiai labai dideli. „Aš negaliu dirbti, nes 24 valandas per parą turiu būti su dukra. Ji dažnai serga, tai nuolat gulime ligoninėje.
Neįmanoma Lietuvoje išlaikyti šeimos, kai tiek reikia visko vaikui, todėl mano vyras dirba užsienyje, o aš būnu su mergaite Lietuvoje. Bet ir tai, mes nepajėgūs vieni suteikti jai to, kas geriausia, turime prašyti svetimų žmonių pagalbos, kad tik nieko netrūktų dukrai“, – pasakoja Indrė.
Mamos pastebėjimu, visa tai turėtų kompensuoti valstybė, gal tada ir šeimoms nereikėtų gyventi atskirai, nes slaugos priemonės kainuoja daug.
„Sauskelnės, palutės, tepalai, gastrostomos priežiūros priemonės, kelionės į ligoninę (100 km nuo namų), į kurias mes važiuojam labai dažnai, – visa tai tik už mūsų pinigus. Bet labiausiai į neviltį varo specialaus maistelio, maitinimo pompos, sistemų kainos“, – teigia mama.
Vien maitinimas per mėnesį kainuoja 680 eurų, o kur dar sauskelnės, palutės, klizmutės, vaistai, tepalai, kelionės...
Specialus maistelis mėnesiui kainuoja 500 eurų, maitinimo pompa apie 800 eurų (jei nesugenda vienkartinis pirkinys), sistemos 1 mėnesiui kainuoja 180 eurų.
„Be šių dalykų mano vaikas būtų tiesiog sunykęs. Prieš pradedant maitinti vien specialiu maisteliu su maitinimo pompa, mano vaikui krito svoris – 5 metukų svėrė tik 10 kg. Dabar maitinat ją specialia pompa ir maisteliu, ji jau sveria 13 kg. Vien maitinimas per mėnesį kainuoja 680 eurų, o kur dar sauskelnės, palutės, klizmutės, vaistai, tepalai, kelionės... Kaip išgyventi? Ne tik kad vyras negali būti kartu su mumis, bet dar ir žmonių pagalbos turime prašyti, nes valstybei tokie vaikai tiesiog nerūpi. Palieka tėvus likimo valiai ir turim suktis, kaip norim“, – savo mintimis dalijosi Indrė.
Roberta Vaitekūnienė: „Daugelis šeimų išsilaiko tik rėmėjų dėka“
Robertos dukrelei Karolinai – genetinis Wolf-Hirschhorn sindromas. Tai yra ketvirtos chromosomos delecija. Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas. Tokie vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar padedami kitų. Per pirmuosius dvejus metus 30 proc. vaikų miršta.
„Praėjusių metų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrostomos sagute ir prijungikliais.
Nemažai išleidžiame įvairioms nekompensuojamoms gastrostomos priežiūros, slaugos priemonėms. Tos išlaidos išties nemažos, jas gali skirti ne visi tėvai“, – sako Roberta, kuri pastebi ir daugiau dalykų, kuriuos reikėtų tobulinti, kad neįgalus vaikas ir jo šeima galėtų gyventi oriai.
Moteris sako, kad šiuo metu pagrindinė problema yra kompleksinė – pacientams, maitinamiems dirbtiniu būdu, nėra kompensuojamos gastrostomos priežiūros priemonės, enteriniai mišiniai (paprastai pacientams, maitinamiems dirbtiniu būdu, šie mišiniai skiriami) ir daugumai nesuteikiamos gastrostomos priežiūros paslaugos (namuose, darželiuose, mokyklose).
Roberta sako, kad gastrostomos priežiūros paslaugų reiktų tiek namuose, tiek ugdymo įstaigose (Kaune nei vienas darželis negali teikti šios paslaugos), tiek savaitgalio „Atokvėpio“ įstaigose. „Šios įstaigos savaitgaliais, tėvu atostogų metu galėtų prižiūrėti vaikus su gastrostomomis, kad tėvai galėtų atsikvėpti ir produktyviau dirbti. Tai gana plati praktika užsienyje, nes tėvai, slaugantys vaikus su sunkia negalia, be atokvėpio ir poilsio negali pilnavertiškai dirbti“, – dalinasi mintimis R.Vaitekūnienė.
Ji tęsia, kad Kaune jie buvo nukreipti į darželio „Spindulėlis“ spec. grupę. Deja, pagal nutarimus, darželiui neskiriamas medicinos personalas. Darželyje dirba švietimo specialistai. „Kaip spręsti klausimą, kad vaikai su gastrostoma ar tracheostoma galėtų lankyti darželį ir socializuotis? Darželis taip pat laukia sprendimo iš savivaldybės ir noriai priimtų vaikus, jei išsispręstų šis klausimas“, – Roberta stebisi, kad nevyksta jokie pokyčiai, kurie padėtų ir vaikams, ir šeimoms.
Šeima apskaičiavo, kad jų naudojamas priemonių krepšelis kainuoja vidutiniškai 408 eurus per mėnesį. „Mes naudojam Vakaruose taikomą maitinimo per pompą būdą, todėl mūsų šeimos išlaidos yra didesnės nei vidutiniškai. Lietuvoje šis maitinimo būdas tik prieš gerus metus pradėtas taikyti keletoje šeimų. Lietuvoje dar naujiena, todėl ir naudotojų mažai. Be to, šis būdas brangesnis, nei įprastai siūlomas maitinimas švirkštu. Kai kurie ligoniai, kaip mūsų dukra Karolina, maitinimo švirkštu netoleruoja, tad vienintelė išeitis – maitinimo pompa“, – sako R.Vaitekūnienė.
Moteris turi ne vieną argumentą, kodėl priemonės turėtų būti kompensuojamos: sumažėtų ligų ir sveikatos komplikacijų, mirštamumas, užtikrinus maitinimą; sumažėtų išlaidos ligoninėms, nes sutrumpėtų stacionarizavimo trukmė, sumažėtų hospitalizavimų; tam tikras procedūras (kaip gastrostominio vamzdelio keitimas) tėvai gali atlikti patys, tad sumažėtų medikų apkrova ir išlaidos už procedūros atlikimą ligoninėje.
„Be to, tėvai galėtų grįžti į darbo rinką ir mokėti mokesčius. 2018 m. baigiau VDU gretutines ekonomikos studijas ir ekonometrikos savarankiško tiriamojo darbo tema pasirinkau „Veiksniai, lemiantys darbingo amžiaus šeimų, turinčių neįgalius asmenis, dalyvavimą darbo rinkoje“ . Atlikau plačios imties apklausą, kuri moksliniu pobūdžiu yra reprezentatyvi ir, jos duomenimis, dauguma aukštąjį išsilavinimą turinčių tėvų, auginančių vaikus su negalia, grįžtų į darbo rinką.
Situacija sudėtingiausia šeimose, kuriose auga vaikas su sunkia negalia. Dėl paslaugų trūkumo, laiko gaišimo reikalingų priemonių paieškai, logistikai, rėmėjų paieškai (daugelis šeimų išsilaiko tik rėmėjų padedamos) šios šeimos turi mažiausiai galimybių grįžti į darbo rinką“, – teigia moteris.
Kas padaryta šiuo metu
- Vaikų retų ligų asociacijos vardu parašytas prašymas dėl priemonių kompensavimo ir paslaugų suteikimo ir 2019 01 18 išsiųstas SAM Ministrui.
- 2018 m. vasario 19 d. tėvų grupė pirmą kartą kreipėsi į SAM su prašymu išaiškinti stomų kompensavimo tvarką ir ją pakeisti.
- 2018 m. liepos 31 d. UAB „Nutricia Baltics“ kreipėsi į SAM su prašymu apsvarstyti enterinių mišinių kompensavimą.
SAM komentaras: „Artimiausiu metu bus svarstomas klausimas dėl galimybės kompensuoti enterinius mišinius ir jai reikalingas medicinos pagalbos priemones“
„Suprantama, kad kiekviena liga, ypač sunkūs vaikų negalavimai, pareikalauja ne tik didelių fizinių, dvasinių, bet ir finansinių resursų. Valstybė stengiasi palengvinti pacientams ir jų artimiesiems finansinę naštą pagal galimybes kompensuodama vaistų ar medicinos priemonių įsigijimą.
Šiuo metu Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija kaip tik svarsto klausimą dėl galimybės kompensuoti enterinius mišinius ir jai reikalingas medicinos pagalbos priemones. Artimiausias komisijos posėdis numatytas jau kitą savaitę – vasario 5 dieną.
Spręsdama šį klausimą, Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) bendradarbiauja su Lietuvos dietologų draugija, Lietuvos parenterinės ir enterinės mitybos draugija bei Lietuvos paliatyviosios medicinos draugija.
Taip pat primename, kad informacija apie paraiškų svarstymo eigą bei posėdžių sprendimus skelbiama SAM interneto tinklalapyje.“
