Didžiausias tėvų gyvenimo stebuklas gyvenimą pavertė iššūkiu
Rėjui šiuo metu šešeri. Jo istorijos pradžia – 2010-ųjų metų lapkričio 9 diena, kuomet vos gimusiam kūdikiui buvo nustatytas Goldenharo sindromas. Tai retas, įgimtas sutrikimas, kuris atsiranda dėl iki galo neišsivysčiusių akių, ausų, minkštojo gomurio, lūpų ir žandikaulio. Liga pažeidžia akis, ausis, veido kaulus, stuburą, retais atvejais – vidaus organus ir centrinę nervų sistemą.
Rėjui buvo nustatytos dauginės vystymosi ydos, kietojo gomurio ir lūpos nesuaugimas, dauginės veido ir ausų išaugos. Asimetrija veide. Centrinės nervų sistemos, žarnyno, abiejų ausų patologijos. Rėjaus protinis išsivystymas visiškai atitinkantis jo amžiaus vaikų gebėjimus.
„Kai į pasaulį atėjo pats didžiausias stebuklas mūsų gyvenime – sūnelis Rėjus, supratome, kad su juo gavome daug iššūkių. Gyvendami tarp namų ir ligoninės slenksčių uždavinėjome klausimus, ar mūsų vaikas matys, ar girdės, ar turės pilnavertę ateitį. Per visus tuos metus pas daktarus kabinetuose buvo be galo daug dužusių vilties šukių, daug ašarų, daug klausimų „kodėl“. Tačiau tikėjimas, kad viskas bus gerai, mūsų neapleido. Ir iš tiesų, sunku tuo patikėti, bet mūsų kelyje lyg angelai atsiranda žmonės, kurie nori mums padėti, kurie taip pat tiki, kad viskas susitvarkys, kurie kuria labai gražią Rėjaus pasaką“, - jautria žinute dalinasi „Facebook'e“ berniuko tėvai.
Reikalingos akių, gomurio bei žandikaulio formavimo operacijos
Patiems tėvams per skaudu apie sūnaus bėdą kalbėti viešai. Iki šiol jie patys darė viską, kas įmanoma, kad berniukas galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą, tačiau šiuo metu jiems labai reikia aplinkinių žmonių pagalbos.
Berniukui jau atliktos 5 sudėtingos operacijos. Kad Rėjus galėtų pilnavertiškai maitintis, buvo formuojamas gomurys, lūpos. Darytos dvi sudėtingos ausies operacijos. Dėl nepavykusios paskutiniosios ausų operacijos Rėjui pripažintas vidutinis kurtumas. Operuotas žarnynas. Pagal galimybes gydytos akys. Šiuo metu berniukui reikalingos kelios sudėtingos akies operacijos. Rėjaus abi akys skirtingos, rega silpna. Dešinė akytė turi voko kolobomą – specifinį voko defektą, netaisyklingą ir niekuomet nesiplečiantį vyzdį, neišsivysčiusį ašarų kanalą. Kairė akis neturi jautrumo, ją dirgina šviesa, ragenos centre yra ryški drumstis, yra sausa, reikalauja nuolatinio drėkinimo vaistais.
Rėjaus protinis išsivystymas visiškai atitinka jo amžiaus vaikų gebėjimus. O kartais jis mato ir jaučia daug daugiau.
Lietuvos medikai padarė viską, ką galėjo. Rėjui padėti Lietuvoje nėra galimybių, tačiau šeima susirado Vaikų akių klinika Londone „Moorfields Eye Hospital“, kuri galėtų atlikti visas Rėjui dabar labiausiai reikalingas akies operacijas. Taip pat berniukui be galo reikalingos gomurio bei žandikaulio formavimo operacijos. Rėjaus šeima tokių pinigų neturi, todėl pagalbos kreipiasi į visus geros širdies žmones.
„Svetimas skausmas niekada netaps savu… Bet paaukodami tiek, kiek Jums nesunku, prisidėsite gelbstint kito žmogaus gyvenimą! Iš anksto dėkojame už Jūsų gerumą!
“Užaugsiu – atsilyginsiu!“ – Su meile, Rėjus“, - rašoma Rėjaus Lunecko labdaros ir paramos fondo tinklapyje.
Kas yra Goldenharo sindromas
Goldenharo sindromas pasaulyje dar žinomas kaip Oculo-Auriculo-Vertebral (OAV) sindromas. Tai įgimta patologija, dažniausiai pasireiškianti ausų, nosies, minkštojo gomurio, lūpų ir žandikaulio vystymosi sutrikimais. Retesniais atvejais liga pažeidžia stuburą, vidaus organus ir centrinę nervų sistemą.
Goldenhar sindromas pasaulyje nėra laikomas genetine patologija, nors mokslininkų nuomone, genetinis veiksnys yra vienas iš šios ligos priežasčių. OAV sindromas vis dar tiriamas, siekiant išsiaiškinti daugiau šios ligos atsiradimo veiksnių. Tai gana reta įgimta liga, pasireiškianti vienam iš 3500 iki 5600 kūdikių.
Goldenharo sindromui būdingas nepilnas lūpų, ausų, nosies, minkštojo gomurio ir apatinio žandikaulio, paprastai iš vienos pusės, išsivystymas. Jis taip pat gali pasireikšti ir daliniu organų neišsivystymu. Vienas iš Goldenharo sindromo aspektų – pusės veido žandikaulio ir skuostikaulio neišsivystymas. Apie pusė žmonių, sergančių Goldenharo sindromu turi įgimtą skoliozės formą, stuburo anomalijas, sukeliančias nepilnavertišką augimą ir plaučių ligas.
Dauguma atvejų Goldenharo sindromas pasitaiko šeimose, kuriose nėra sutrikimo istorijos. Daugelis Goldenharo sindromo komplikacijų yra akivaizdžios nuo gimimo ir gali būti gydomos, kai vaikas dar yra mažas.
Goldenharo sindromo gydymas iš esmės galimas tik chirurginėmis intervencijomis, kurios padėtų vaikui pilnavertiškai vystytis. Gydymo tikslas – suteikti „normalaus“, sveiko žmogaus išvaizdą, leidžiančią sėkmingai integruotis visuomenėje ir gyventi pilnavertį gyvenimą. Daugumos vaikų, sergančių Goldenharo sindromu, gyvenimo prognozės yra geros. Jie gali gyventi normalų gyvenimą ir turėti normalią gyvenimo trukmę. Gali gyventi santuokoje, turėti vaikų, mėgautis darbu ir kitomis gyvenimo pramogomis.
Pasaka apie berniuką ir lapę
Kai apie Rėjaus istoriją sužinojo fotografė Viktorija Staponė, ji labai panoro jį nufotografuoti. Rezultatas pranoko lūkesčius. Šios nuotraukos po socialinius tinklus keliauja kartu su žurnalistės, knygos autorės Laisvės Radzevičienės į viešumą paleista sava Rėjaus istorijos versija – pasaka apie berniuką ir lapę, primenančią jautrią Antoine de Saint-Exupery pasaką „Mažasis princas“:
„Toli toli, vienoje žvaigždėje gyveno berniukas. Jis buvo kitoks. Visi jie, toje žvaigždėje buvo kitokie. Tai, kad berniukui trūko šio bei to, tolimoje galaktikoje nieko nestebino. Nes trūko visiems.
Tą dieną, kai reikėjo išsirinkti vietą, kurioje norės praleisti jam skirtus metus, berniukas stipriai stipriai užsimerkė. Spalvotuose laiko ratiluose pamatė sodrią žalumą, pajuto minkštutėlę samanų paklotę. Kvepėjo drėgme ir kažkuo neįprastai švelniu. Švelni migla jį apgaubė, pakėlė ir nunešė ten, kur jo laukė dvi išsiilgusios širdys. Tėčio ir mamos.
Taip jis tapo Rėjumi. Kitokiu berniuku čia, Žemėje.
Rėjų pasitiko žmonės baltais chalatais. Jie kalbėjo apie itin retą Goldenharo sindromą, o dvi išsiilgusios širdys klykė iš siaubo.
Tačiau švelni migla žino geriau: Rėjaus akys ne viską mato, ausys ne viską girdi, o lūpos ne viską gali pasakyti. Tik širdis jaučia labai daug. Ir tuksi kasdien ji didžiausią Rėjaus svajonę – būti berniuku, kaip visi šioje Žemėje.
“Užaugsiu – atsilyginsiu”, - kartoja jis, apsikabinęs savo draugės lapės kaklą. Toji švelniai švelniai ūsais kutena jam nosį. Visai kaip seniai seniai, toje žvaigždėje“.
Norintieji prisidėti prie Rėjaus svajonės išsipildymo, daugiau informacijos rasite specialiai Rėjaus Lunecko labdaros ir paramos fondo tinklapyje.
Aukoti pinigus galima:
Rėjaus Lunecko labdaros ir paramos fondas
Įm. kodas: 304476722
Bankas: Paysera LT
Sąskaitos Nr.: LT28 3500 0100 0266 4507
Taip pat paaukoti galite trumpuoju numeriu 1402 (auka - 1,5 euro).
