Ligos priežasčių ieško iki šiol
Pirmuosius psoriazės simptomus iš Panevėžio kilęs ir Vilniuje studijavęs Gediminas pastebėjo antro kurso pabaigoje. Balkone kartu su draugais laiką leidęs ir pavasarine saule besidžiaugęs tuomet 20-metis jaunuolis perbraukė ranka per plaukus ir nustebo, pamatęs pabirusias pleiskanas. Sekė bandymai pleiskanų atsikratyti pačiam, tačiau daugybė skirtingų šampūnų padėties nepagerino – jaunuolį ir toliau vargino pirmasis psoriazės simptomas. Maždaug po dviejų mėnesių, gavęs nemažai patarimų iš aplinkinių, jis kreipėsi į medikus.
„Iš dermatovenerologės pirmąkart išgirdau apie psoriazę. Tuomet ne tik supratau, su kuo susidūriau, bet ir pradėjau gydymą tepamais vaistais. Svarbiausia, kad man iki šiol niekas negali pasakyti, kaip ši liga atsirado. Gal įtakos turėjo stresas, gal ir mityba – juk mamos ruoštą maistą pakeičiau makaronais ir bulvėmis“, – prisimena pašnekovas.
Liga kurį laiką nebeprogresavo, skirti vaistai bent kažkiek gelbėjo, tad Gediminas su ja galiausiai susigyveno. Tačiau mokslai artėjo prie pabaigos, streso daugėjo – juk jaunuolio laukė ne tik svarbiausi egzaminai, bet ir daugybės dėmesio ir bemiegių naktų pareikalavęs baigiamasis darbas. Padidėjus stresui plito ir pati liga – psoriazės židiniai formavosi alkūnių ir kelių srityse, nuo galvos plaukų srities išplito aplink ausis.
„Prieš kelerius metus liga jau buvo pažeidusi apie 70 procentų mano kūno. Galiu tik pasidžiaugti, kad ligos židinių nebuvo ant veido. Blogiausia, kad nors apsilankiau pas daugybę medikų Vilniuje ir Kaune, man buvo taikyta fototerapija, skirtas metotreksatas ir kiti gydymo metodai, niekas nepadėjo – galima sakyti, praėjau visus pragaro ratus. Kadangi buvau jaunas ir kvailas, norėjosi kitų dalykų, o gydymas nepadėjo, tad praradau motyvaciją stengtis ir į ligą numojau ranka. Išmokau gyventi su ja, juk net sakoma, kad reikia mylėti savo priešus“, – teigia viltį po maždaug septynerių metų gydymosi tuomet praradęs jaunas vyras.
Vėl gydytis paskatino atsitiktinumas
Kaip ir daugybei psoriaze sergančių žmonių, Gediminui taip pat pagerėdavo šiltuoju metų laiku, tai paskatindavo ir toliau gyventi įprastai, be medikų įsikišimo. Be to, liga plito palaipsniui, niekada nebuvo jaučiamas staigus pablogėjimas. Vis dėlto nepatogios situacijos neapleisdavo – maudynės ežere visada asocijuodavosi su skausmu, psoriazės plokštelės kaupdavosi plaukuose, dėl ko jie, kaip prisimena pašnekovas, kvepėdavo šlapiu šunimi. Taip pat būdavo sunku miegoti vasaros naktimis, kai lauke karšta, o kūnas riebaluotas nuo vaistų ir aptrauktas drabužiais. Rytais pleiskanas tekdavo šluoti kaip smėlį, o jaukiai įsitaisius ant sofos likdavo pleiskanų pėdsakas.
„Čia labai tinka patarlė „šuo ir kariamas pripranta“. Aišku, man pasisekė, kad turiu supratingų draugų, su kuriais iš šių situacijų tiesiog pasijuokdavome. Tačiau kur kas sunkiau būdavo apie šią ligą papasakoti vaikams. Į realybę taip pat grąžindavo kitų žmonių istorijos apie jų pažįstamų ir artimųjų neigiamas patirtis, pažeistus sąnarius ir kitas sveikatos problemas“, – pamena Gediminas.
Galiausiai jam motyvaciją vėl kreiptis į medikus sugrąžino ir nugalėti ligą paskatino atsitiktinė pažintis kelionėje po JAV. Ten Gedimino psoriazės pažeistas rankas, kojas ir galvą pamatęs vietinis gyventojas parodė jo istoriją iliustruojančias nuotraukas ir papasakojo, kaip šią ligą jam pavyko įveikti. Atsakymas – specialūs leidžiami vaistai, kurių pašnekovas bandė ieškoti grįžęs į Lietuvą. Deja, nesėkmingai. Visgi blogėjanti padėtis paskatino kreiptis į medikus ir ilgesniam laikui apsistoti Santaros klinikų Dermatovenerologijos centre.
Su liga susitaiko
Santaros klinikų dermatovenerologas Tadas Raudonis pasakoja, kad Gedimino padėtis, kai jis vėl kreipėsi į medikus, buvo itin prasta. PASI (liet. psoriazės ploto ir sunkumo indeksas, PPSI) skaičiuoklės rodiklis siekė 28, kai jo maksimumas – apie 70, bėrimų buvo kone ant viso kūno: ant galvos, rankų, kojų, nugaros, pilvo, net kojų nykščių. Negana to, iš ligos pažeistų vietų bėgdavo kraujas ir serumas, tad pacientui reikėdavo kasdien keisti patalynę ir jausti nuolatinį diskomfortą. Be to, pažastyse vis susidarydavo pūlingų mazgų, patvirtinta ir kitos itin sunkios ir lėtinės odos ligos – pūlingo hidradenito diagnozė.
„Pacientui skirti biologiniai vaistai, kurie veikė abi odos ligas, ir jau 2020 metų kovą bėrimai praktiškai išnyko, PASI siekė vos 0,9, pūlingi mazgai pažastyse išnyko. Nuo tada Gediminas gyvena praktiškai be bėrimų, pamiršo, kad serga. Patys naujausi vaistai yra itin efektyvūs – 85 proc. pacientų pasiekia 90 proc. odos būklės pagerėjimą. Nors ligą įmanoma įveikti, ilgai sergantys žmonės galiausiai, deja, nebekreipia dėmesio į psoriazės simptomus, praranda viltį, dėl ko nukenčia ir jų gyvenimo kokybė. Būtina suprasti ir tai, kad sunkiai sergančių, bet rankas nuleidusių pacientų yra daug, ypač mažesniuose miesteliuose“, – teigia T.Raudonis.
Anot gydytojo, padėtį apsunkina ir tai, kad Lietuvoje yra daugiau nei 200 dermatovenerologų, kurie net ir patys ne visada žino, kur tokius pacientus nukreipti ir ką su jais daryti. Be to, sunkiems ligoniams reikalingos trečio lygio paslaugos ilgą laiką buvo teikiamos tik Vilniuje ir Kaune, tad būdavo sunku patekti pas specialistus, vizito tekdavo laukti ne vieną mėnesį.
„Galima sakyti, pacientams reikėdavo laimėti loterijoje. Visgi padėtis keičiasi, atsiranda naujų galimybių. Bendradarbiaujame su gydytojais iš kitų miestų, jie gali rašyti mums elektroninius laiškus apie sunkiai sergančius pacientus, o mes stengiamės jiems rasti laiko. Taip pat visai neseniai atsirado galimybė skirti biologinį gydymą ir Panevėžio, Šiaulių bei Klaipėdos ligoninėse. Džiugiu, kad gydytojai aktyviai stažuojasi ir gydymosi prieinamumas didėja“, – džiaugiasi gydytojas.
Kad reikia gydytis ir niekada neprarasti vilties, teigia ir pats pasikeitimais besidžiaugiantis Gediminas. Jis iš pagrindų pakeitė savo gyvenimą, o galėdamas atsukti laiką atgal sprendimų ieškotų kur kas aktyviau. „Dėl tokio uždelsimo galiu kaltinti tik save. Juk dabar kas dvi savaites leidžiuosi vaistus, o bėrimai sumažėjo iki vos vieno euro monetos dydžio lopinėlio. Niekas nepasakytų, kad kažkada sunkiai sirgau psoriaze, nebereikia išsikratyti paklodės kaip paplūdimio rankšluosčio. Tad jei būčiau žinojęs apie tokį gydymo efektyvumą, tikrai būčiau viską skubinęs, nenuleidęs rankų, bandęs vis naujus vaistus ir galimybes. Juk ligą galėjau įveikti ne per dešimtmetį, o vos per kelerius metus“, – atvirauja pašnekovas.
Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje iveikzvyneline.lt. Kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.
