Arinai diagnozuotas herpinis encefalitas. Iki susidūrimo su šia liga tėvai nebuvo net girdėję jos pavadinimo, kadangi tai labai reta liga – per metus diagnozuojami 3–4 atvejai vienam milijonui gyventojų. Tai sunkus nervų sistemos uždegimas, kurį sukelia herpes virusas. Kad bėdų neatrodytų per mažai, greičiausiai virusas išprovokavo ir insultą, dėl kurio iki šiol iš dalies paralyžiuota kairė mergaitės kūno pusė.
Įtarė tik plaučių uždegimą
Pasak mergaitės mamos Irinos Černiauskienės, dvynukės jai gimė antroje santuokoje. Iš pirmos santuokos ji turi 13 metų sūnų. Jos vyras taip pat turi du berniukus – 11 ir 14 metų. Apie vaikus ji kalba su pasididžiavimu: „Esame turtinga šeima, turinti 5 vaikus.“
Dvynukės vystėsi gerai. Tiesa, kai Arinai buvo 2 mėnesiai, jai prasidėjo nestiprūs epilepsijos priepuoliai, kurie pasireiškė vienos rankytės traukuliukais. Teko gultis į ligoninę, tačiau po kelių dienų gydymo traukuliai išnyko. Po keturių mėnesių vaistai buvo nutraukti ir šeima pamiršo apie buvusią bėdą. Neliko jokių buvusios epilepsijos pasekmių – mergaitė normaliai vystėsi, vaikščiojo, dainavo, šnekėjo.
Birželį abi dvynės apsirgo bronchitu – įprasta mažų vaikų liga. Kosulys ir temperatūra laikėsi apie savaitę, bet daugiau jokių grėsmingų simptomų nebuvo.
„Vieną dieną pastebėjau, kad Arina pasidarė vangi. Pagalvojau – gal dėl to, kad visą savaitę sirgo, turėjo temperatūros. Kitą rytą ji pabudo dar vangesnė – kaip ją paguldysi ant pagalvės, taip ir gulės. Iškviečiau greitąją pagalbą. Medikams kilo įtarimas, kad gali būti plaučių uždegimas, todėl mus išvežė į ligoninę. Tačiau kraujo tyrimai buvo puikūs, nerodė jokio uždegimo. Mus jau planavo paleisti namo, kai Arinai ant mano rankų prasidėjo epilepsijos priepuolis. Jis buvo kitokio pobūdžio nei ankstesni – su sąmonės praradimu“, – prisiminė pašnekovė.
Trys savaitės – reanimacijoje
Mergaitė iš karto buvo paguldyta į reanimaciją, bet gydytoja ramino, kad priepuolį galėjo sukelti temperatūra, ir patikino, kad nuo rytojaus mama galės su dukryte būti kartu įprastoje palatoje, o po kelių dienų grįžti namo.
„Ryte man besikraunant daiktus paskambino iš ligoninės ir pranešė, kad Arina liks reanimacijoje, nes ji sunkiai bunda žadinama. Tuomet jai buvo padaryta kompiuterinė smegenų tomografija, kuri parodė, kad smegenyse yra apie centimetro dydžio pakraujavimas ir daug mažų pakraujavimų aplinkui. Buvo įtariamas vaskulitas – kraujagyslių uždegimas, bet nuspręsta, kad chirurginio įsikišimo nereikia. Šlapimo varančiais vaistais buvo stengiamasi sumažinti spaudimą smegenyse, deja, situacija tik blogėjo – sekmadienį ji manęs jau neatpažino, sunkiai nulaikė galvytę, t. y. visa raida ėmė ristis žemyn. Pirmadienį dukrytė jau gulėjo visiškai nereaguodama į aplinką.
Galiausiai ją ištiko koma. Iki šiol atsimenu neurochirurgų žodžius: „Mes prarandame vaiką“. Reikėjo atverti ir pašalinti dalį kaukolės, kad smegenys turėtų, kur tinti. Gydytojai mums davė pusvalandį apsispręsti. Mes ilgai negalvojome, davėme sutikimą operacijai. Atvėrę kaukolę, gydytojai pamatė labai negražų vaizdą. Kilo įtarimas dėl naujos diagnozės – herpinio encefalito. Patvirtinimui buvo paimta smegenų skysčio, tačiau gydymas buvo pradėtas iš karto, nelaukiant tyrimo rezultato“, – pasakojo moteris.
Epilepsijos priepuoliai kartojosi ir po operacijos, temperatūra kildavo iki 40 laipsnių. Mergaitė nuolat buvo migdoma. Laimė, gydymas suveikė ir galiausiai po trijų savaičių Irina vėl galėjo paimti savo dukrytę ant rankų. Pirmos dvi savaitės buvo baisios: raumenų spastika, vaiko raumenys sukosi į skirtingas puses, kojytės ir rankytės buvo išsisukinėjusios vos ne 360 laipsnių kampu, dieną ir naktį nuolatinis vaiko klyksmas, kurį slopinti tekdavo vaistais, jai trūkdavo oro iki pamėlynavimo, kai vėl reikėdavo skubios pagalbos. Mama pati išmoko leisti vaistus ir nuolat ją masažavo, kad atpalaiduotų įsitempusius raumenis.
Tiki, kad dukrytė vaikščios
Po keturių savaičių su vaistais ir masažais pavyko sumažinti raumenų spastiką. Dar po kelių savaičių mergaitė pirmą kartą šaukšteliu suvalgė 100 g jogurto. Galiausiai po dviejų nerimo mėnesių mama su dukryte grįžo namo. Šiuo metu Arina jau gali pajudinti dešinę ir šiek tiek kairią pusę, šiek tiek nulaiko galvytę, kartais pagauna žvilgsnį. Pagrindinis jos maitinimas iki šiol vyksta per gastrostomą, tačiau mama džiaugiasi kiekvienu pasiekimu, kai dukrytė valgo pati. Naujausias rekordas – 150 g sriubos per 8 min.
Kol kas mergaitė priežiūros reikalauja 24 valandas per parą, kadangi maitinti ar pagirdyti pro gastrostomą ją tenka ir naktį. Moteris prisipažįsta, kad psichologiškai labai sunku, tačiau nesiskundžia. Vienintelis jos rūpestis – atrasti galimybių kuo daugiau dukrytę mankštinti, kadangi gydytojai įspėjo, jog pirmas pusmetis yra aukso vertės. Kuo daugiau pavyks per jį pasiekti, tuo geresnis bus rezultatas. Deja, reabilitacija buvo paskirta tik po mėnesio, todėl šiuo metu šeima samdo kineziterapeutą savo lėšomis. Irina supranta, kad negali laukti.
„Gydytojai jokių prognozių nepateikia, sako, kad kiekvienas vaikas yra individualus. Aš pati tikiu, kad po metų į ligoninę ateisime savo kojomis ir padovanosime gėlę. Tai mano svajonė. Vilties suteikia ir kineziterapeutai – jie tikina jaučiantys didelį Arinos kūno potencialą. Galūnių padėtis šiuo metu jau atsistačiusi. Kai dirbame su ja, viskas juda į priekį. Susipažinau su dviem mamytėmis, kurių vaikai turėjo tokias pačias diagnozes. Vienai mergaitei jau 17 metų, berniukui – 10. Mergaitė vaikšto, lanko mokyklą, tik maistą jai reikia susmulkinti ir būna priepuolių. Kitas berniukas pats sėdi, viską supranta, mokosi, tik nekalba ir nevaikšto.
Mane labai palaiko vyras, jis gal net paprasčiau į viską žiūri. Jis sako – kažkada meldėmės, kad ji išgyventų, vėliau – kad ją pervestų iš reanimacijos į palatą, po to – kad grįžtume namo. Jis džiaugiasi mažais žingsniukais, o aš, prisipažinsiu, kartais palūžtu ir puolu į ašaras“, – atviravo pašnekovė.
Prašo ne tik paramos, bet ir darbo
Irina turi tris aukštojo mokslo diplomus – verslo vadybos, buhalterijos ir veiklos audito. Daug metų administravo statybinę įmonę, tvarkė buhalteriją, 15 metų dirbo su studentais, yra parašiusi mokslinį straipsnį. Ji visada buvo labai veikli – prieš nelaimę dirbo dviejuose darbuose, tačiau juos teko palikti.
Meldėmės, kad ji išgyventų, vėliau – kad ją pervestų iš reanimacijos į palatą, po to – kad grįžtume namo.
Vyrui vienam tenka finansinis krūvis apmokėti visas sąskaitas, tarp jų – ir būsto paskolą. Suprasdama, kad savo lėšomis nebeišsivers, šeima ryžosi prašyti pagalbos. Jeigu pavyktų surinkti pinigų, Arinos reabilitacija prasidėtų nedelsiant, nelaukiant jos nustatytos datos mėnesio pabaigoje. Taip pat surinkti pinigai būtų panaudoti kineziterapeuto, logopedo paslaugoms bei santaupoms ateities kelionei į garsųjį reabilitacijos centrą Slovakijoje.
„Niekada negalvojau, kad teks prašyti pagalbos, kadangi visada dirbau pati, savo finansines problemas taip pat sprendžiau pati. Man labai gėda, bet neturime kitos išeities“, – atviravo moteris.
Irina ir pati nelaukia, kol jai kažkas atneš pinigus ant lėkštutės. Ji ieško darbo iš namų ir labai džiaugtųsi, jeigu atsirastų įmonė, kuri pasitikėtų jos ilgamete patirtimi, ir sutiktų ją įdarbinti, nepaisydama jos šeimos aplinkybių. „Žinau, kad bus sunku suderinti, bet taip pat žinau, kad darbas man reikalingas psichologiškai, jis man kaip atgaiva. Aš visą gyvenimą dirbau“, – tikina moteris.
Arina yra viena iš neįgalius vaikus auginančias šeimas jungiančios feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ globojamų vaikų. Šiai grupei priklausančios šeimos administratoriams pateikia visus reikalingus dokumentus, susijusius su vaiko sveikata, taip pat praneša, kaip panaudojo gautą finansinę paramą.
Jeigu turite galimybę padėti šeimai sugrąžinti Arinai gyvenimą, tai galite padaryti čia:
Gavėjas: Dainius Černiauskas
Bankas: Swedbank
A/s: LT417300010173824385
Paskirtis: parama Arinai
Paypal: sernnas@mail.ru
