Pirmieji simptomai nerimo nekėlė
Pirmuosius žvynelinės simptomus Saulius pastebėjo dar paauglystėje. Kai jam buvo apie 15 metų, ant alkūnių atsirado patamsėjimai, tačiau, kaip pats sako, tuomet į juos nekreipė dėmesio. Dar po kurio laiko neaiškios dėmės atsirado ir ant galvos.
„Tuo metu kaip tik buvau trumpai apsikirpęs, todėl jos aiškiai matėsi. Pamaniau, kad kažkuo užsikrėčiau. Buvau paguldytas į ligoninę tyrimams, kurių metu ir buvo nustatyta žvynelinė. Tačiau aš pats galvos dėl to labai nesukau, nes liga nevargino. Gydytojai išrašė hormoninių tepalų, pasitepliojau tas vietas, dėmės dingo, ir aš jas pamiršau. Tačiau po kurio laiko dėmės vėl atsirado ir daug ryškesnės, sodrios raudonos spalvos, o dar vėliau jos pradėjo plisti. Kai man sukako septyniolika, dėmėmis jau buvo nusėtos visos kojos, rankos, nugara, pilvas. Tepiausi man išrašytais tepalais, bet jie nebepadėjo“, – prisiminė 31 metų vyras.
Teko vėl keliauti pas gydytoją, ir Sauliui buvo skirti geriamieji vaistai žvynelinei gydyti. Rezultatas nudžiugino – bėrimas išnyko, oda tapo beveik švari. Tačiau džiaugsmas truko tik aštuonis mėnesius. Po jų liga sugrįžo.
„Atrodžiau taip, tarsi būčiau apdegęs gaisre. Buvo pažeista beveik 80 proc. odos. Laimė, kad ant veido buvo tik viena dėmelė, o visus kitus bėrimus galėjau paslėpti po drabužiais. Taigi, aplinkiniams savo ligos nereklamavau, vaikščiodavau apsirengęs – ilgomis kelnėmis, ilgomis rankovėmis. Tiesa, esu keletą kartų išsirengęs paplūdimyje – aplinkiniai taip spoksojo, tarsi būtų pamatę kažką neįtikėtina. Stengiausi į tai nekreipti dėmesio. O ką gi man reikėjo daryti? Nuo savęs juk nepabėgsi“, – teigė vyras.
Paklaustas apie fizinius pojūčius, Saulius neslėpė: sergant žvyneline niežėjimas yra toks įprastas, kad tai atrodo kaip savaime suprantamas dalykas. Galima buvo pasidžiaugti bent tuo, kad liga, kaip kai kuriems kitiems, nepalietė sąnarių. Juos imdavo jausti tik tuomet, jeigu tekdavo ilgiau pabūti skersvėjyje – oda nuo nuolatinio uždegimo yra išplonėjusi, todėl prasčiau apsaugo tolesnius audinius.
Ligai atsinaujinus, prasidėjo tinkamų vaistų paieškos, tačiau jos suvaldyti niekaip nepavyko. Galiausiai, likus trims savaitėms iki 25-ojo gimtadienio, Saulius sutiko pirmą kartą išbandyti gydymąsi biologiniais vaistais.
„Ne iš karto sutikau, iš pradžių baiminausi – tiek dėl to, kad tai injekcijos į veną, tiek dėl galimų pašalinių poveikių“, – atviravo pašnekovas.
Kaip gydoma liga
Kaip pasakojo Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos gydytoja doc. dr. Vesta Kučinskienė, žvynelinės gydymas yra pakopinis. Jeigu bėrimas neplinta, ligos eiga lengva, kaip jau minėta, užtenka vietinio poveikio medikamentų, kuriuos galima kombinuoti su fototerapija (ultravioletiniais B arba A spinduliais). Jeigu gydymo rezultatas nepakankamas, skiriami sisteminiai vaistai, pirmiausia tradiciniai – nuo seno žvynelinei gydyti naudojami imunomoduliuojantys vaistai. Kai kuriems pacientams jų ir užtenka – pavyksta pasiekti ligos pagerėjimo.
Jeigu pradėjus gydymą tradiciniais sisteminio poveikio vaistais efekto negaunama, yra skiriama pirmos eilės biologinių vaistų terapija. Pacientas yra stebimas, kaip toleruoja vaistus, o gydymo rezultatai įprastai vertinami po 4–6 mėnesių. Jei bėrimai per pusmetį sumažėja nepakankamai ir išlieka prasta paciento gyvenimo kokybė, svarstoma apie antros eilės biologinį vaistą.
Jeigu ir šiuo atveju nėra pasiekiama ligos kontrolė, jau yra galimybė skirti naujos kartos biologinį vaistą – selektyvų interleukinų inhibitorių. Tokia vidutinio sunkumo ir sunkios žvynelinės gydymo tvarka yra nustatyta Lietuvoje: jeigu neveikia pirmaeiliai ligą modifikuojantys vaistai arba išsivysto šalutinis poveikis, žengiamas vis kitas žingsnis į naują gydymo pakopą.
„Šis žvynelinės gydymo tvarkos aprašas remiasi tarptautinėmis gairėmis. Atsirandant naujų efektyvių ir saugių vaistų, gairės papildomos, koreguojamos. Klinikiniai tyrimai parodė, kad naujos kartos biologinė terapija duoda ypač gerų rezultatų valdant žvynelinę – pasiekiama ir išlaikoma švari ar beveik švari oda“, – svarstė V.Kučinskienė.
Gydytoja dabartinę vyro būklę vadina stebuklu
Jau pasakodama konkrečiai apie Sauliaus ligos istoriją, doc. dr. gydytoja V.Kučinskienė pabrėžė, kad anksti prasidėjusi jo liga buvo sunkios eigos.
„Iš pradžių pradėjome gydyti tradiciniais sisteminiais vaistais, skirtais žvynelinei. Jų yra keletas rūšių. Pacientas skirtingu metu gavo du iš jų, šį gydymą derinome su fototerapija, vietinio poveikio vaistais. Kurį laiką liga buvo valdoma, nors visiško bėrimų išnykimo ir švarios odos pasiekti nepavyko. Tačiau vėl paūmėjus ligai, teko spręsti, kaip gydyti toliau. Sauliui buvo paskirta biologinė terapija, tiesa, iš pradžių ne pati naujausia, bet kurį laiką buvo efektyvi ir palengvino ligos simptomus.
Pirmas biologinis vaistas buvo intraveninis, t. y. jį reikėdavo lašinti į veną. Be to, šio gydymo metu kartu turėjo būti vartojamas ir tradicinis geriamasis vaistas. Vidaus organų pakitimai neleido šio derinio naudoti ilgą laiką – organizme pasigamino antikūnai prieš biologinį vaistą, t. y. atsirado pripratimas. Keitėme jį kitu, bet atsirado šalutinių poveikių, ir gydymą turėjome nutraukti.
Metai bėgo, keitėsi žvynelinės gydymo galimybės, ir pacientui buvo paskirti kitos grupės biologiniai vaistai. Kadangi ligos eiga buvo labai atkakli, aptarę daugiadalykiame gydytojų konsiliume, Sauliui paskyrėme naujos kartos biologinį vaistą – selektyvų interleukinų inhibitorių.
Efektas stebuklingas – jau po kelių injekcijų pamatėme, kad bėrimai traukiasi. Šiuo metu atliktos keturios injekcijos, nepraėjo nė metai nuo gydymo pradžios, o paciento oda yra visiškai švari. Iki tol tokio efekto nepavykdavo pasiekti. Tikimės, kad šis poveikis tęsis ne tik metus, bet ir ilgesnį laiką“, – pasakojo gydytoja.
Taip pat pašnekovė pasidžiaugė, kad Saulius atsižvelgė į patarimus dėl gyvenimo būdo pokyčių – metė rūkyti, stengiasi kontroliuoti svorį: „Be vaistų, labai svarbus paties žmogaus požiūris į ligą ir pastangos padėti sau. Daugelis pacientų, kuriems vaistai ne taip gerai veikia, gali turėti antsvorį, žalingų įpročių. Todėl labai svarbu, kad ir pats pacientas norėtų sveikti.“
Vyras jau nesitikėjo gyventi normalaus gyvenimo
Saulius taip pat patvirtino, kad dabartiniu gydymo rezultatu labai patenkintas. Pirmos kartos biologiniai vaistai, kaip ir minėjo gydančioji jo gydytoja, padėjo tik kurį laiką ir tik iš dalies, o vėliau nustojo veikti. Gydytojams pakeitus vaistus, po šešių savaičių (injekcijos buvo skiriamos kas tris savaites) leidimo vietoje atsirado guzelis ir buvo nuspręsta gydymą jais nutraukti.
Šią ligą galima palyginti su gyvatės oda – tu vis iš jos neriesi.
Treti vaistai apskritai nesuveikė. Taigi, tik, kai buvo išbandyti treji biologiniai vaistai ir jie nepadėjo, pacientui buvo skirta naujos kartos biologinė terapija žvynelinei gydyti. Pradėjus gydymą, bėrimai išnyko, o su jais – ir nemalonus niežėjimas, vyras drąsiai gali išsirengti, jaučiasi visiškai sveikas ir prisimena ligą tik tada, kai kas tris mėnesius reikia nuvykti į gydymo įstaigą poodinei injekcijai.
„Klausiau gydytojų, ar ateityje bus galima nutraukti gydymą, bet sakė, kad tokių, kuriems liga neatsinaujina, yra vienetai. Dažniausiai, nutraukus gydymą, po pusmečio bėrimai grįžta su trenksmu, t. y. simptomai dar stipresni. Tačiau džiaugiuosi, kad vartodamas šiuos vaistus šiuo metu jokių pašalinių poveikių nejaučiu.
Kai nei vieni, nei kiti vaistai netiko, buvo kilę įvairių minčių. Jau pratinausi prie minties, kad reikės gyventi su tokia oda, kokia yra. Ką padarysi – liga juk nepagydoma. Šią ligą galima palyginti su gyvatės oda – tu vis iš jos neriesi. Dabar gyvenu visavertį gyvenimą“, – svarstė Saulius.
Kas yra žvynelinė
Žvynelinė – tai autoimuninė uždegiminė liga, kuri pirmiausiai pažeidžia odą. Tačiau tai nėra vien tik odos liga. Pasak doc. dr. Vestos Kučinskienės, ji gali pažeisti nagų plokšteles, sąnarius, dažnai susijusi su kitomis ligomis, pvz. Krono liga, uveitu (akies kraujagyslinio dangalo struktūrų uždegimu) ir pan.
Odoje prasidėjęs uždegimas gali apimti ir kraujagysles, todėl greičiau vystosi aterosklerozė, vadinasi, didėja krūtinės anginos, miokardo infarkto, insulto rizika. Šią odos ligą dažnai kartu lydi ir metabolinis sindromas (nutukimas, padidėjęs arterinis kraujospūdis, riebalų kiekio padidėjimas kraujyje, cukrinio diabeto rizika). Kitaip tariant, dėl organizme vykstančio uždegimo paūmėja ar atsiranda rizika susirgti įvairiomis vidaus organų ligomis.
„Pasak statistikos, žvyneline serga 2–3 proc. bendros populiacijos. Vienais atvejais ji neplinta, apima tik vieną odos sritį, pavyzdžiui, pažeidžia skalpo odą, alkūnes, kelius, ir būna lengvos eigos. Bet apie 20–30 proc. pacientų ligos forma yra vidutinio sunkumo arba sunki, kai reikia ne tik vietinio poveikio medikamentų, t. y. tepalų, bet ir geriamųjų vaistų.
Ligos eiga iš anksto nenuspėjama – tai priklauso nuo įvairių veiksnių: genetinių, patiriamo streso, infekcijų, darbo aplinkos, gretutinių ligų, vartojamų vaistų ir pan. Pavyzdžiui, vienu atveju ligą gali gana anksti pažadinti ar paūminti nesėkmės moksle, darbe ar nelaimė šeimoje, o kito žmogaus organizmas sureaguos gana vėlai ir visai į kitus veiksnius, pvz. vartojamus vaistus“, – aiškino gydytoja.
Vieni vis dar mano, kad tai užkrečiama liga, kiti tokio žmogaus vengia dėl to, kad jiems nemalonu į jį žiūrėti.
Deja, žvynelinė – vis dar stigmatizuojanti liga, kadangi ji labai matoma. Mat dažnai pažeidžiamos atviros kūno vietos – rankos, skalpo, veido oda. Oda pasidengia pleiskanojančiomis plokštelėmis, sunkiais atvejais gali susidaryti žaizdos, taigi atrodo bauginančiai, tačiau svarbu pabrėžti, kad liga nėra užkrečiama.
„Šaltuoju metų laiku ligą galima šiek tiek paslėpti po rūbais, bet ateina vasara, kai norisi išsirengti, o tos pleiskanojančios plokštelės aplinkiniams kelia įvairių minčių. Vieni vis dar mano, kad tai užkrečiama liga, kiti tokio žmogaus vengia dėl to, kad jiems nemalonu į jį žiūrėti. Be abejo, jauniems žmonėms sunkiau susirasti draugų, o ką jau kalbėti apie lytinį partnerį.
Tenka girdėti, kad žvyneline sergantys vaikai, net mokydamiesi nuotoliniu būdu, susilaukia patyčių, todėl nenori jungtis į pamokas. Taigi ši liga nemaloni ne tik fiziškai (bėrimai pacientams kelia niežėjimą, skausmą), tačiau turi ir labai stiprų emocinį poveikį, sukelia psichinės sveikatos sutrikimus bei socialines pasekmes. Tai liga, kuri labai paveikia paciento kasdienę veiklą – mokslus, darbą, laisvalaikį“, – teigė pašnekovė.
Todėl labai svarbu, kad tiems pacientams, kuriuos gydant įprastais vaistais visiškai švarios odos pasiekti nepavyksta, būtų galimybė skirti naujos kartos biologinę terapiją anksčiau nei tai leidžia dabartinis gydymo protokolas.
