Atopinis dermatitas, dar vadinama egzema – labai sudėtinga ir išskirtinė odos liga, kuria pasaulyje serga iki 8 proc. suaugusiųjų. Maždaug 20 proc. sergančiųjų ligos eiga būna labai sunki – vargina nuolatiniai ir neprognozuojami ligos paūmėjimai.
„Sunkiai sergant nuolat niežti odą, ji būna sausa, šiurkšti, paraudusi, sutinusi, nuberta ir žaizdota. Pacientų miegas sutrikęs, todėl jie nepailsėję, apsnūdę ir suirzę, tai lemia dėmesio koncentracijos sutrikimus, reikšmingą darbingumo sumažėjimą, net psichologines problemas ir socialinę izoliaciją. Jei dar vargina nuolatinis nosies užgulimas, alerginė sloga ar bronchinė astma – tai dar labiau apsunkina gyvenimą“, – sako profesorė dr. Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Buvo momentų, kai nesinorėjo gyventi
Vaikystėje bronchine astma sirgusi abiturientė Džestina Žukauskaitė prieš keletą metų išgirdo atopinio dermatito diagnozę, dėl kurios paauglystę merginai teko praleisti namuose. Džestina dvejus metus nelankė mokyklos, mokėsi nuotoliniu būdu, o iš namų išeidavo tik tada, kai reikėdavo apsilankyti pas gydytojus.
„Visas kūnas buvo nudraskytas, jaučiausi sugniuždyta, nes negalėjau net į gatvę išeiti. Niežtėjo visur – kojas, rankas, veidą. Jeigu tekdavo išeiti iš namų, turėdavau prisidengti veidą, kad manęs niekas neatpažintų, prisidengdavau rankas, kad jų niekas nematytų, bet visuomet jausdavau žmonių žvilgsnius“, – prisimena Džestina.
Mergina ne tik vengė išeiti į viešumą, bet ir atsiribojo nuo socialinių tinklų, nesifotografuodavo. Džestina prisipažįsta, kad buvo momentų, kai nenorėjo nieko – net gyventi. Dabar ji gydoma hormoniniais sisteminio poveikio vaistais ir nors jaučiasi šiek tiek geriau, tačiau gydymą lydi daugybė šalutinių reiškinių.
„Jau metus laiko vartoju paskirtus vaistus, bet pastebėjau, kad kiekvieną mėnesį prastėja mano regėjimas. Atsirado psichologinės problemos – panikos atakos, širdies permušimai, kurių niekada nebūdavo. Kartais pradeda labai skaudėti kelius, negaliu paeiti. Tačiau privalau vartoti šiuos vaistus, nes juos nutraukus vėl grįžčiau prie namų režimo“, – tikina mergina.
Naujo gydymo poveikį pajuto iškart
Nepriklausomai nuo ligos sunkumo, kiekvienas pacientas turi kasdien naudoti emolientus – odą drėkinančius tepalus. Nuo vaikystės atopiniu dermatitu sergantis Povilas Sidaravičius sako, kad tai tarsi vidinė matematika, kuria apskaičiuojama, kiek pacientas nori, kad tą dieną skaudėtų.
„Kartais neturi pakankamai laiko šiai procedūrai arba negali dažnai to atlikti. Tokiais atvejais renkiesi, kiek nori, kad skaudėtų. Kiekvienas stengiasi per kuo trumpesnį laiką nuimti odos paraudimą, sudirgimą. Sunkumų sukelia ir tai, kad odą reikia maitinti ne vieną kartą per dieną, tačiau ne visada gali atrasti laiko nusirengti ir išsitepti vaistais. Tai sunkiai suderinama su daugelio pacientų darbotvarke“, – pasakoja vyras.
Per savo gyvenimą P.Sidaravičius išbandė įvairius gydymo metodus ir šiandien jis yra vienas iš kelių pacientų Lietuvoje, gaunančių inovatyvų sunkios AD formos gydymą – biologinę terapiją.
„Mano liga nebuvo visada vienodos eigos, paauglystėje simptomai buvo šiek tiek silpnesni, rečiau reikėdavo tepti hormoninius tepalus, dėl kurių jausdavau šalutinius reiškinius. Tačiau liga vėl paaštrėjo, kuomet man buvo 18 ar 20 metų“, – prisimena P.Sidaravičius.
Tąsyk ligos simptomai Povilui pasireiškė galvos ir kaklo srityje, o dėl jų stiprumo vyrui net teko atsigulti į ligoninę. Tuomet jam buvo paskirti sisteminio poveikio vaistai, kuriuos tekdavo vartoti pagal griežtą grafiką.
„Ypač griežtai buvo suskirstytos dozės ir nurodyti tikslūs intervalai, kada ir kiek tablečių reikia išgerti. Nukrypti nuo režimo negali, nes atsirastų rizika pažeisti kitus vidaus organus. Buvo sunku, negalėdavau pasukti kaklo, nuolat jaučiau skausmą, sunkiai padėdavau galvą ant pagalvės, negalėdavau užmigti. Gydymą lydėjo ir šalutiniai reiškiniai – galvos skausmas, nuotaikų kaita, buvo sunku susikaupti, taip pat suprastėjo rega“, – pasakoja P.Sidaravičius.
Prieš keletą metų Povilas nusprendė dalyvauti naujo biologinio vaisto klinikiniame tyrime ir dėl šio sprendimo nesigailėjo – vaistų skirtumą jis pajuto iškart.
„Ryškiausias pokytis, apart žaizdų ir niežulio sumažėjimo, kurį pajutau – laisvė nuo griežto režimo. Tai primena jausmą, kai pradedi normaliai valgyti po griežtos dietos. Tik man ta „dieta“ truko 10 metų. Anksčiau, jeigu iki tam tikro laiko nepanaudodavau tepalo ar kitų vaistų – manęs laukdavo neigiamos pasekmės. Biologinė terapija suteikė naujų galimybių, dėl kurių nebesijaučiu pririštas prie gydymo. Taip pat jaučiuosi darbingesnis, galiu užmigti anksčiau nei 3 valandą nakties, nejaučiu nuolatinio skausmo, tempimo ar deginimo“, – sako Povilas.
Medikai gydymą vadina nauja viltimi
Profesorei dr. M.Bylaitei-Bučinskienei kasdienėje praktikoje dažnai tenka susidurti su sunkia AD forma, kadangi žmonės kreipiasi iš visos Lietuvos. Tokiais atvejais pacientui būtinas papildomai ir sisteminis gydymas.
„Jie turi gerti antihistamininius vaistus, kartais ir sisteminius antibiotikus. Odos uždegimas malšinamas skiriant sisteminius vaistus, kurie gali suvaldyti ligos paūmėjimą, bet jais gydymas turi būti trumpalaikis. Kitu atveju gali atsirasti nepageidaujami šalutiniai gydymo reiškiniai, kaip nutiko ir minėtiems pacientams“, – sako profesorė.
Povilui taikytą biologinę terapiją gydytoja vadina nauja viltimi vidutinio sunkumo ir sunkiu AD sergantiems pacientams, kuomet nepadeda sisteminis gydymas.
„Tai tarsi atostogos nuo nuolatinio odos niežulio, perštėjimo, bėrimų ir negyjančių žaizdų. Dėl mokslo progreso buvo sukurti nauji imunomoduliuojantys vaistai, kurie leidžiami į paodį. Biologinė terapija jau per savaitę reikšmingai sumažina ligos intensyvumą, niežėjimą, nemigą, pagerėja paciento psichologinė būklė, kaip nutiko ir Povilui“, – teigia medikė.
Noras gauti naujus vaistus paskatino vienytis
Biologinio preparato klinikiniai tyrimai paskatino P.Sidaravičių įkurti atopinio dermatito pacientų organizaciją. Kartu su bendraminčiais Povilas organizuoja renginius pacientams, atstovauja jų interesus ir siekia efektyvaus gydymo kompensavimo sunkia forma sergantiems Lietuvoje.
Klinikinės studijos jau parodė, kad biologinė terapija turi daug mažiau šalutinių reiškinių ir duoda gerus gydymo rezultatus. Pasaulyje jau apie 65 tūkst. sunkia forma sergančių pacientų yra skiriama biologinė terapija.
Klinikiniame biologinio vaisto tyrime dalyvavusiems pacientams buvo suteikta galimybė ir toliau gauti biologinę terapiją. Tačiau Lietuvoje vis dar yra kelios dešimtys pacientų, sergančių sunkia atopinio dermatito forma ir laukiančių geresnio gydymo kompensavimo.
Gydytojos M.Bylaitės-Bučinskienės teigimu, nors sunkus AD nėra išgydomas, tačiau biologinė terapija teikia vilties sunkiai sergantiems pacientams ir jų artimiesiems, todėl norėtųsi, kad gydymas būtų kompensuojamas ir Lietuvoje.
