Vaikelio laukė trylika metų
Berniukas – ilgai lauktas vaikas šeimoje, todėl galima įsivaizduoti, kokį džiaugsmą jis teikia. Kaip pasakojo Lilija, ji negalėjo pastoti 13 metų, tačiau galiausiai moters ir jos vyro maldos buvo išklausytos. Moteris, būdama 44 metų, pati, be cezario operacijos, pagimdė sveiką kūdikį. Tėvai jam davė Bogdano vardą – tai dviejų žodžių junginys, reiškiantis „duotas Dievo“ (bogom dan).
Dar vykstant pirmojo etapo gydymui šeima pradėjo rinkti pinigus: pardavė visus savo sukauptus vertingus daiktus, auksinius dirbinius, padėjo ir artimieji, draugai, pažįstami.
„Kai sūnui buvo 9 mėnesiai, ant kojyčių atsirado mažos mėlynės, tačiau ne tokios, kokios būna užsigavus, o tamsesnės. Taip pat iš nosies retkarčiais pasirodydavo kraujas.
Kreipėmės į gydytoją ir po kraujo tyrimo paaiškėjo, kad labai mažai trombocitų. Po pakartotinių tyrimų buvo patvirtinta leukemijos diagnozė. Vaikų onkologinė ligoninė buvo už 100 km, tačiau tokios būsenos kūdikio nebuvo galima transportuoti.
Tris paras jis pragulėjo reanimacijoje, kur buvo bandoma bent šiek tiek atstatyti jo kraujo rodiklius, ir tik tada išvežtas į ligoninę. Ten nedelsiant jam buvo pradėta taikyti chemoterapija, kuri truko 3,5 mėnesio. Visą tą laiką ir išbuvome ligoninėje, mus išleido tik pasibaigus pirmajam gydymo etapui. Iš viso leukemijos gydymas trunka apie metus“, – pasakojo pašnekovė.
Teko parduoti visus vertingus daiktus
Šeima susipažino su keletu šeimų, kurių vaikai buvo gydomi nuo leukemijos Lietuvoje. Šios patarė į Lietuvą vežti ir Bogdaną. Tačiau vėžio gydymas, kaip žinome, brangus, o atvykėliams už viską reikia susimokėti patiems. Taigi dar vykstant pirmojo etapo gydymui, šeima pradėjo rinkti pinigus: pardavė visus savo sukauptus vertingus daiktus, auksinius dirbinius, padėjo ir artimieji, draugai, pažįstami, taip pat atsiliepė žmonės, perskaitę tėvų pagalbos šauksmą internete.
Paklausta, kodėl jie nepasiliko savo šalyje, Lilija pirmiausiai paminėjo, kad Lietuvoje atliekami išsamesni tyrimai, geresnė gydymo eigos kontrolė, o tai leidžia gydytojams parinkti veiksmingiausią gydymą. Moteris tikina nenusivylusi – negalinti pasakyti nė vieno blogo žodžio apie gydytojus ar kitą ligoninės personalą.
Kartu su šeima liko ir vyras – jam teko mesti darbą, kad galėtų padėti žmonai, kuri dėl gimdymo komplikacijų kenčia nugaros skausmus ir negali pati pakelti vaiko, o šis dėl ligos pats dar nevaikšto. Taigi šiuo metu šeima neturi jokio pragyvenimo šaltinio.
„Mums padovanojo vežimėlį, bet gydymas sunkus, kūdikis blogai jaučiasi, todėl labai daug verkia. Jį tenka itin daug laiko nešioti ant rankų. Didžiausia problema ta, kad jis dar kūdikis. Vyresnis vaikas gali pasakyti, kaip jaučiasi, kur jam skauda, ar jam bloga, ar svaigsta galva. Tuo tarpu kūdikis, kai jaučiasi blogai, tiesiog verkia. Mums patiems tenka nuspėti ir atrasti, kas jam padėtų. Kartais būna labai sunku – vaikas verkia, tu nežinai, kaip palengvinti jo kančią, ir verki kartu su juo“, – atviravo Lilija.
Nustojo verkti, kai pamatė, kad vaikas verkia kartu su ja
Kartais būna labai sunku – vaikas verkia, tu nežinai, kaip palengvinti jo kančią, ir verki kartu su juo.
Šeima sūnaus gydymui Lietuvoje turi pinigų tik vienam gydymo kursui – maždaug dviem mėnesiams, tačiau svajoja apie galimybę pabaigti mūsų šalyje visą gydymą, kadangi pasitiki mūsų medikais ir jų skirtu gydymu. Todėl, tikėdami žmonių geraširdiškumu, berniuko tėvai kreipiasi prašydami pagalbos išgelbėti jų vienintelį vaiką ir surinkti lėšų tolesniam jo gydymui.
„Tai diagnozė, kuriai neįmanoma pasiruošti. Ji užklumpa netikėtai, ir tai visada didžiulis šokas. Prisimenu, kai sūnų paguldė į reanimaciją, tiesiog stovėjau už durų ir verkiau. Laukiau ryto, kada galėsiu užeiti pamaitinti jo. Nors nuo patirto streso po tos nakties pieno liko visai mažai, iki šiol jį maitinu krūtimi. Žindymas vaiką labai gerai nuramina“, – pasakojo pašnekovė.
Ašaros moteriai riedėjo dar ilgai, tačiau pastebėjusi, kad jeigu ji verkia, kartu su ja verkia ir sūnus, suprato, kad negalima jam rodyti savo skausmo, atvirkščiai, reikia kuo daugiau šypsotis sūnui, kad jis žinotų, jog viskas bus gerai, maitinti jį teigiamomis emocijomis, net kai pačiai kartais iš nuovargio ir nevilties svyra rankos.
„Ir iš tiesų tikime, kad su Dievo ir gerų žmonių pagalba viskas bus gerai, kad mums pavyks baigti gydymą ir pasveikti. Kovojame su liga visais įmanomais būdais. Net tada, kai būna labai sunku ir norisi tik verkti, mes šypsomės vaikui, sakydami, kad viskas bus gerai“, – teigė Lilija.
Ukrainos medikai sakė, kad vaikas gydymo neištvers
Pasak Santaros klinikų Vaikų ligoninės Onkohematologijos skyriaus vedėjos Sigitos Stankevičienės, šiemet ligoninė sulaukė ne vieno paciento iš Ukrainos. Tėvai pasakoja, kad nepasitiki savo šalies sveikatos sistema, kyla sunkumų dėl medikamentų – žmonės patys turi pirkti daug brangių vaistų, taip pat yra problemų su kraujo komponentais.
„Iš dokumentų, kuriuos atsivežė ši šeima, mes matome, kad gydymas buvo pradėtas ne pagal vaiko amžiui pritaikytą protokolą, o skirtą šiek tiek vyresniems. Kai pasakėme, kad gydymą tęsime pagal vaiko amžiui pritaikytą protokolą, mama teigė, kad jiems taip pat minėjo šį protokolą, bet tikino, kad vaikas jo neatlaikys. Tačiau mes niekada nežinome, kokį gydymą gali atlaikyti pacientas.
Kita vertus, jeigu ligos negydysime taip, kaip ją būtina gydyti, ją geriausiu atveju tik pristabdysime. Liga yra labai aktyvi ir iš tiesų nesuteikia pasirinkimo – nei mums, nei tėvams. Aišku, paskutinis žodis yra tėvų. Po kontrolinių tyrimų aiškiai pasakėme, kad pusiau gydyti negalime. Ir tėvai sutiko su mūsų gydymo planu“, – pasakojo vaikų hematologė.
Gydymas kainuoja iki 100 tūkst. eurų
Leukemijos gydymas su standartinėmis komplikacijomis (t. y. vidutinis variantas – ne per daug lengvas, nei pernelyg komplikuotas), trunkantis apie devynis mėnesius, kainuoja iki 100 tūkst. eurų.
„Ši šeima atvyko jau po pirmo gydymo etapo, taigi jiems liko kiek mažiau. Tačiau mūsų darbą apsunkina tai, kad jie kreipėsi į mus ne iš karto, o jau po tam tikro gydymo, todėl techniškai negalime atlikti tam tikrų tyrimų, kuriuos paprastai atliekame prieš pradėdami gydymą“, – aiškino medikė.
Ukrainiečių šeima šiuo metu už gydymą įnešė 15 tūkst. eurų. S.Stankevičienės spėjimu, antrajam gydymo etapui šių pinigų turėtų užtekti, jei viskas vyks pagal planą. „Kaip bus su kitais etapais, nežinia. Aš jiems numatyčiau 30–40 tūkst. eurų, tačiau tikslių kaštų neįmanoma numatyti. Jei įvyks sunkios komplikacijos ir vaikas atsidurs reanimacijoje, kaštai iš karto šoktelės labai smarkiai“, – svarstė pašnekovė.
Leukemija kūdikiams iki vienerių metų – pakankamai reta liga. Lietuvoje tokių atvejų pasitaiko tik maždaug kas 3–4 metus, kita vertus, pasaulyje sukurtas protokolas, kaip tokius vaikus gydyti, vadinasi, jų yra. Pasveikimo statistika yra pakankamai gera – pasveiksta apie 60–70 proc. mažųjų pacientų, o vyresnių vaikų grupėje – net 85–95 proc.
„Mamų unija“: Bogdanui reikia paramos
Ukrainiečių šeimą globoja paramos fondas „Mamų unija“. Pasak jo atstovės Dovilės Marčinskaitės, tai jau antroji šeima iš Ukrainos, kuriai organizuojama pagalba.
„Berniukui nuolat padedame būtiniausiais daiktais, kad, kiek įmanoma, palengvintume jo ir mamos buitį ligoninėje. Tačiau finansinė parama šeimai yra būtina, nes gydymas trunka ilgai, už visą jo eigą tenka mokėti. Esame dėkingi iš anksto visiems, kurie kartu su mumis nepraeina pro „svetimą“ skausmą“, – teigė D.Marčinskaitė.
„Mamų unija“ kviečia visus, neabejingus mažo vaiko istorijai, suteikti jam šansą gyventi ir padėti šeimai surinkti pinigų berniuko gydymui.
Tai galima padaryti pervedant auką:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625
Paskirtis – Bogdan
Įm. kodas: 302288579
Swedbank AB Banko kodas 73000 BIC – HABALT22
Per PAYPAL sistemą: egle@mamuunija.lt
