Liga prasidėjo nuo nekalto simptomo
„Šeima – kiekvieno iš mūsų gyvenimo pagrindas ir didžiausias turtas, kurį turime, tačiau kartais likimas būna negailestingas.
Esu Sandra Barauskienė, dirbu Migracijos departamente dokumentų tvarkytoja jau daugiau kaip 10 metų. Per tą laikotarpį negailėdama savęs padėjau daugeliui žmonių. Šiandien išaušo diena, kuomet man reikia pagalbos. Mūsų namus užklupo labai didelė ir rimta nelaimė, kurios negaliu išspręsti nei viena, nei su savo artimųjų ar kolegų pagalba.
Mano sutuoktiniui yra diagnozuota neišgydoma liga − smegenų neuronų nykimas. Tai itin reta ir greitai progresuojanti liga, kuri Lietuvoje nėra gydoma, tačiau nekovojant su šia liga baigtis yra tik viena – mirtis. Deja, gydymo Lietuvoje nėra. Mūsų medikai patarė mums tiesiog daugiau būti kartu“, – tokią žinutę Sandra yra palikusi savo „Facebook“ paskyroje.
Nekovojant su šia liga baigtis yra tik viena – mirtis. Deja, gydymo Lietuvoje nėra.
Jos vyras Ernestas Barauskas – Vilniaus apskrities VPK Kriminalinės policijos organizuoto nusikalstamumo tyrimo valdybos 4–ojo skyriaus vyriausiuoju tyrėjas. Dar visai neseniai jis buvo pavyzdingas pareigūnas, už nepriekaištingą darbą ir nuopelnus turintis krūvą apdovanojimų ir padėkos raštų, aktyvus, stiprus, sveikas, sportuojantis ir neturintis jokių žalingų įpročių.
„Viskas prasidėjo nuo dešinės rankos tiko. Medikai ieškojo erkinio encefalito, bet nerado. Tada svarstė – gal trūksta magnio ar kitų medžiagų, bet jokie spėliojimai nepasitvirtino.
Diagnozę mums nustatė Sankt Peterburge esanti klinika. Tai buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus, atrodė neįtikėtina, to negali būti. Atsimenu, išvažiavome su vyru į mišką ir išsiverkėme“, – 15min pasakojo moteris.
Jei žmogus nuleidžia rankas, sunyksta akimirksniu
Nors šiandien Ernestas vis dar dirba, pats vairuoja automobilį, tačiau tik laiko klausimas, kada jis to nebesugebės. Mat dėl ligos nyksta raumenys. Dešinė ranka jau tokia silpna, kad vyrui teko išmokti valgyti kairiąja, silpnėja ir dešinė koja, trinka artikuliacija, tampa sunku valgyti, nes trinka rijimas.
„Dėl ko atsirado ši liga, niekas nežino. Ernestas yra patyręs dešinio peties traumą – teko operuoti, tačiau pirma operacija nepavyko, antra – taip pat ne iki galo. Sutapimas ar ne, po penkių mėnesių prasidėjo rankos tikas. Trauma – viena iš galimų šios ligos priežasčių. Taip pat ji gali atsirasti dėl genetinių priežasčių ar autoimuninio susirgimo.
Baisiausia, kad žmogus viską suvokia, kas su juo vyksta. Protas gyvas iki paskutinės minutės, bet tu nieko negali padaryti. Vienintelė laimė, kad Ernestui liga progresuoja gana lėtai, esu mačiusi atvejų, kai žmogus sunyksta labai greitai. Žmogaus gali nelikti per pusmetį.
Ši liga labai klastinga: kol psichologiškai nepalūžti, tiki, kad kažkas gali tau padėti, dar laikaisi. Jeigu nuleidi rankas, ji tave tuoj pat pasiglemžia. Todėl, kaip įmanydama, neleidžiu Ernestui sustoti – be gailesčio verčiu jį judėti, nes jeigu jis tik atsiguls, nesistengs, greitai nebeatsikels“, – tikino Sandra.
Namuose – daugybė reabilitacijos įrangos ir speciali mityba
Moteris prisipažįsta – ieškodama bent šiek tiek padedančio gydymo, pasiruošusi griebtis bet kokio šiaudo – vieną dieną eina į bažnyčią, kitą dieną ieško ekstrasensų ir raganų, trečią dieną vyksta su vyru į Kauną procedūroms su specialia reabilitacijos įranga, kol išgali, nuomoja itin brangų MOLLII kostiumą, kuris veikdamas impulsų pagalba aktyvina raumenis.
Taip pat namuose yra daugybė prietaisų, kurie nuolat stimuliuoja raumenis, dėl to jie nyksta lėčiau: pradedant dviračio treniruokliu, baigiant masažiniu krėslu ir elektros impulsus skleidžiančiais elektrodais.
Taip pat vyrui reikalinga speciali dieta, t. y. reikia produktų, kuriuose daug baltymų, aliejų mišinių, taip pat jis baltymus vartoja ir atskirai kaip maisto papildus, jau nekalbant apie daugybę kitų vitaminų. Buvo atlikti brangūs kraujo tyrimai, parodantys, kokių medžiagų jam trūksta.
Pasiruošusi griebtis bet kokio šiaudo – vieną dieną eina į bažnyčią, kitą dieną ieško ekstrasensų ir raganų, trečią – vyksta su vyru į reabilitaciją.
„Mes kartu 18 metų. Tai mano žmogus. Mes visur būdavome kartu – į darbą kartu, iš darbo kartu, visą laisvalaikį praleisdavome kartu. Bardavomės nebent dėl to, kad abu per daug dirbame.
Mūsų dukra labai didžiuojasi savo tėčiu, ir aš darau viską, kad jį išsaugotume. Visos šeimos santaupos jo sveikatos palaikymui jau seniai išleistos.
Mes esame valstybės tarnautojai, taigi atlyginimai nedideli. Esame pasiėmę būsto paskolą, taip pat dar tuomet, kai vyras buvo sveikas, už ES paramą įkūrėme braškių ūkį, kuriam papildomai taip pat teko imti paskolą. Dukrą leidžiu į baseiną ir dailės būrelį. Visiems šiems poreikiams kas mėnesį išleidžiame po 2–3 tūkst. eurų. Be artimųjų finansinės pagalbos neišsiverstume“, – atviravo moteris.
Japonų išrasti vaistai kainuoja apie pusę milijono
Vaistai, kurie nuo šios ligos skiriami Lietuvoje, gyvenimo trukmę prailgina vos trimis mėnesiais. Tačiau perversmą jos gydyme yra padarę japonai. Kol kas šie vaistai registruoti tik Japonijoje ir Amerikoje.
„Ta įmonė mums sutiktų kompensuoti 50 proc. vaistų kainos, tačiau net jei išparduotume visą turtą, neišsimokėtume. Jų kursas kainuoja apie pusę milijono eurų. Be to, net jeigu juos ir gautume, Lietuvoje nė vienas neurologas neapsiimtų daryti injekcijų, kadangi gydant jais pacientą turi prižiūrėti šį gydymą išmanantis neurologas.
Taigi šito gydymo mes niekada negausime. Buvo mintis – išsitraukiau turtingiausių pasaulio žmonių sąrašą ir pagalvojau: gal už paskutinius pinigus nusipirkti bilietą, nuvykti pas kurį nors ir pulti ant kelių. Tačiau tai tik tuščios kalbos. Mums neprieinamas ir gerokai realesnis bei pigesnis gydymas“, – teigė pašnekovė.
Eksperimentinis gydymas: 87 proc. atvejų sėkmės
Sandra išsiaiškino, kad pasaulyje šiai ligai gydyti taikomos kamieninių ląstelių injekcijos. Šią procedūrą atlieka Šveicarijos, Maskvos, Austrijos bei kitų valstybių klinikos. Šeima dėl kainos pasirinko Šveicarijos–Maskvos kliniką SWISS MEDICA XXI, kurios turimais duomenimis, asmenims, kuriems buvo diagnozuotas smegenų neuronų nykimas, net 87 proc. atvejų pavyko sustabdyti raumenų nykimą ir pagerino raumenų veiklą.
Tiesa, tai eksperimentinis gydymas, ir kiekvieno žmogaus organizmo atsakas į gydymą – individualus, bet kitoks gydymas neprieinamas.
„Po kamieninių ląstelių naudojimo, kiek skaičiau, girdėjau, domėjausi, ši liga arba sustoja, arba progresuoja lėčiau. Bandžiau ieškoti gydymo kamieninėmis ląstelėmis Lietuvoje. Yra kelios įstaigos, kur jis taikomas, tačiau tik grožiui ir sąnariams. Pas mus nėra viešo kraujo banko, todėl negalima taikyti kamieninių ląstelių kitoms procedūroms“, – pasakojo Sandra.
Draugų, artimųjų bei begalinio abiejų sutuoktinių bendradarbių dosnumo dėka šeimai pavyko surinkti pinigų pirmajam vizitui į šią kliniką. Jis įvyko praėjusių metų gruodį. Antrą kartą klinikoje jie lankėsi kovo mėnesį. Sandra įsitikinusi, kad tik šių injekcijų dėka liga progresuoja lėtai, ir jos vyras vis dar gali dirbti. Klinikos gydytojai rekomenduoja tęsti gydymą – per metus kas tris mėnesius reikalingos keturios injekcijos.
Vykti tolesniam gydymui pinigų nėra
„Situacija šiandien tokia, kad į Maskvą turėtume vykti dviem savaitėms kas tris mėnesius. Važiuoti vienas vyras negali, yra reikalavimas, kad jis atvyktų su lydinčiuoju asmeniu, kadangi klinikoje atliekama daug procedūrų, kurios gali labai išvarginti, todėl jį būtina prižiūrėti. Visas metų gydymas su nuolaida kainuoja 60 tūkst. eurų. Labai noriu, kad mano vaiko tėtis ir mano vyras gyventų, deja, tokių pinigų neturiu.
Klinikos atstovai klausia, ar jau ruošti naujai injekcijai, kurios terminas artėja, tačiau negaliu jiems patvirtinti. Šiam išvažiavimui mums reikia 15 tūkst. eurų, o turime surinkę vos 5 tūkst. Prašydama paramos, rašiau į daugybę stambių Lietuvos įmonių, bet vienos atrašė, kad jų paramos biudžetas jau suplanuotas visiems metams, kitos negali paremti, trečios visai neatsakė“, – teigė moteris.
Griebdamasi paskutinio šiaudo, Sandra, ant kurios pečių šiandien nukritusi tokia našta, kad net sunku įsivaizduoti, kaip ji dar ją paneša, kreipiasi į visus geros valios žmones. Ji pasiruošusi atsiskaityti už kiekvieną centą, o esant pageidavimui – pateikti išrašus iš ligos istorijos ir tyrimų rezultatus.
Policijos bendruomenė remia, kuo gali
Pasak Ernesto viršininkės Loretos Ulpienės, bet kokia sunki liga, užklupusi žmogų, yra netikėta žinia aplinkiniams.
„Jis mūsų bendradarbis jau ne vienerius metus, aš pati asmeniškai su juo dirbu dešimt metų, taigi visiems jis labai savas. Tai pareigingas, darbui labai atsidavęs žmogus, taip pat labai myli savo šeimą, yra atsakingas tėtis. Jis visada buvo labai aktyvus, kadangi dirbant tokį darbą reikia rodyti daug iniciatyvos.
Dabar daugiau dėmesio jis turi skirti gydymui, ir mes tai suprantame. Mes vertiname savo darbuotojus ne iš verslo pusės, o iš žmogiškosios, todėl negalime palikti bėdoje.
Natūralu, kad atsitikus nelaimei stengiamės jam padėti tiek materialiai, tiek, kiek galime, psichologiškai. Ir jis tai vertina – esame jam padėję finansiškai, kad galėtų išvykti gydytis į Maskvą, o jis parašė mums už tai padėkos laišką.
Šiuo metu ir vėl aktualiausia materialinė pusė, kadangi šios ligos gydymas yra labai brangus, o Lietuvoje, kaip supratau, jo išvis nėra. Žinoma, kad reikia išbandyti viską, kas įmanoma, kad jis kuo ilgiau galėtų būti naudingas. Gal dabar jis nėra toks mobilus, bet tuos darbus, kurie jam duodami, jis atlieka“, – teigė pašnekovė.
Norintieji ir galintieji padėti šeimai kovoti su klastinga liga, gali tai padaryti čia:
Gavėjas: Labdaros ir paramos policijos darbuotojams fondas
Bankas: SEB
Sąskaita: LT39 7044 0600 0822 0728
Mokėjimo paskirtis: Parama Ernestui
Arba
Gavėjas: Ernestas Barauskas
Bankas: SEB
Banko kodas 70440, SWIFT kodas (BIC) CBVILT 2X
Sąskaita: LT76 7044 0640 0069 9128
