1 tipo cukriniu diabetu sergantys ir insulino gaunantys bei jį naudojantys taip pat negali pasigirti puikia gyvenimo kokybe, nes liga – itin sudėtingai valdoma, be to, apipinta mitais, todėl visuomenės supratimo bei palaikymo vis dar trūksta. Metų metais žmonės su 1 tipo cukriniu diabetu maitinami pažadais, kad jau tuoj tuoj ligą bus galima išgydyti, deja, šiandien medicina vis dar yra bejėgė...
Diabeto valdymo priemonės nuolat tobulėja
Pastarųjų metų mokslo ir technologijų šuolis yra neįtikėtinas ir kaip niekada teikiantis vilties. Prieš 12 metų dukrai susirgus 1 tipo cukriniu diabetu negalėjome net pasvajoti apie tokias ligos valdymo priemones ir galimybes, kokias turime dabar. Tuo metu džiaugėmės patogiais insulino švirkštikliais su itin mažomis ir plonomis adatėlėmis, nes ne vienas pažįstamas dalindavosi liūdnomis istorijomis apie savo cukriniu diabetu sirgusius senelius, kuriems insuliną tekdavo leistis stikliniais švirkštais su storomis atšipusiomis adatomis, kurias reikėdavo virinti ir patiems pasigaląsti. Džiaugėmės namie turimais gliukomačiais, kuriais galėjome kad ir 10 ar 20 kartų iš kraujo lašo pasimatuoti gliukozės kiekį kraujyje ir taip sužinoti, kiek insulino reikia susileisti ir kokį angliavandenių kiekį galima suvalgyti. O juk vos prieš porą dešimtmečių tokie aparatai buvo prabanga ir sergantys cukriniu diabetu gliukozės kiekį kraujyje galėjo pasimatuoti vos kartą per mėnesį poliklinikoje. Džiaugėmės po 3 metų ligos galėję dukrai nupirkti insulino pompą, nesvarbu, kad kainavusią įspūdingą sumą, bet su ja buvo galima išvengti bent kelių dūrių per dieną, nes insulinui susileisti pakakdavo paspausti mygtuką.
Net ir turint ligos valdymo priemonių, gyvenimas su diabetu nėra lengvas
Visas tas džiaugsmas, žinoma, sąlyginis. Be abejonės, gyvenome geriau nei tie, kurie cukriniu diabetu sirgo prieš 30 ar daugiau metų, tačiau nesuskaičiuojamas dūrių skaičius, bemiegės naktys varė į neviltį. Dėl nuolatinių gliukozės kiekio kraujyje tikrinimų dukros pirštai buvo subadyti taip, kad vien paspaudus piršto pagalvėlę liedavosi kraujas. Naktį, norėdamos pasaugoti rankų pirščiukus, badydavome kojų pirštus. Nežinojome, kas yra nepertraukiamas miegas – kasnakt keldavomės kas 2 valandas matuoti gliukozės kiekio kraujyje. Dienomis, dukrai būnant mokykloje, ištisai siųsdavau žinutes vis su tuo pačiu klausimu: „Koks cukrus?“, nes apie 1 tipo cukriniu diabetu sergančių vaikų priežiūrą mokyklose nebuvo nė kalbos, džiaugėmės tik supratinga mokytoja, kurios stalčiuje visąlaik budėdavo pakelis gliukozės tablečių. Nuolatinis kasdienis nerimas, ar kas nenutiko, ar neprarado sąmonės, ar spėjo užvalgyti, ar spėjo susileisti, o rytais baimė įžengti į vaiko kambarį – o kas, jei gliukozės kiekis kraujyje nukrito ir vaiką ištiko koma, kol aš miegojau? Net insulino pompa – pažangiausia diabeto valdymo priemonė, rodėsi, nėra tokia gudri kaip norėtųsi – norint susileisti reikalingą insulino kiekį visus skaičiavimus reikia atlikti pačiam, o tai nėra taip paprasta kaip dukart du. Maža to, baiminomės dėl ateities – kaip reiks gyventi, kai dukra suaugs, nes ligos išmokos ir didesnis kompensuojamų priemonių kiekis priklausė tik vaikams. Su pavydu žvelgėme į kitas Europos šalis, kuriose sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, nepriklausomai nuo amžiaus, buvo aprūpinti visomis reikalingomis priemonėmis, kad gyvenant su šia liga žmogus išliktų kuo ilgiau darbingas ir patirtų kuo mažiau sveikatos problemų.
Išmaniosios technologijos ir valdžios dėmesys padeda sergantiems ligą valdyti paprasčiau ir kokybiškiau
Ir štai, praėjus kiek daugiau nei dešimčiai metų, gyvenimas su 1 tipo cukriniu diabetu pasikeitė neatpažįstamai:
- Prieš keletą metų rinkoje atsirado gliukozės jutiklių, kurie ne tik išvaduoja nuo begalybės dūrių į pirštus, bet ir leidžia stebėti gliukozės kiekį kraujyje praktiškai kiekvieną minutę, o tai itin svarbu, kad cukriniu diabetu sergantis žmogus laiku galėtų imtis reikalingų veiksmų gliukozės kiekiui kraujyje sureguliuoti.
- Yra insulino pompų, kurios, gaudamos jutiklio duomenis, garsiniu signalu praneša apie pernelyg aukštą arba žemą gliukozės kiekį kraujyje, automatiškai stabdo insulino tiekimą, kad žmogaus neištiktų hipoglikemija.
- Nuo 2018 m. Lietuvoje vaikams ir jaunuoliams iki 24 metų kompensuojamos insulino pompų nuomos išlaidos.
- Turimos technologijos suteikia galimybę gliukozės jutiklio duomenis stebėti savo išmaniajame telefone, kuris jutiklio naudotoją garsiniu signalu dieną gali įspėti, o naktį pažadinti, jei gliukozės kiekis kraujyje neatitinka normos.
- Tėvai nuotoliniu būdu gali stebėti savo sergančių vaikų gliukozės kiekį kraujyje šiems esant ugdymo įstaigose ir netgi SMS žinute suleisti insuliną.
- Nuo 2020 metų Lietuvos teisinė bazė sutvarkyta taip, kad mokyklos ir darželiai yra įpareigoti rūpintis ugdymo įstaigoje esančiu 1 tipo cukriniu diabetu sergančiu vaiku ir suteikti jam pagalbą dėl ligos priežiūros. Žinoma, dar ne visur šie dalykai sutvarkomi taip, kaip reikia, vis dar trūksta supratingumo, geranoriškumo ir noro prisiimti atsakomybę, bet Lietuvoje jau yra ne viena ugdymo įstaiga, kurią lankantis „cukrinukas“ yra saugus ir tinkamai prižiūrėtas. Tai be galo didelis pasiekimas, nes dar ir dabar kai kurie 1 tipo cukriniu diabetu sergantį vaiką auginantys tėvai yra priversti mesti darbus, kad galėtų rūpintis savo vaiku – jie budi darželių rūbinėse, mokyklų koridoriuose, kad galėtų mažamečiam vaikui pamatuoti gliukozės kiekį kraujyje ar suleisti insuliną, nes ne visi vaikai šias procedūras sugeba atlikti savarankiškai.
- Pamažu didesnio valdžios dėmesio sulaukia ir 1 tipo cukriniu diabetu sergantys suaugę žmonės – nuo 2021 m. liepos mėn. jiems imtos kompensuoti keičiamos insulino pompos dalys. Iki tol 24 m. sukakę žmonės, norėdami turėti tokias pačias ligos valdymo galimybes kaip ir vaikai ir jaunuoliai, insulino pompos dalis, per mėnesį atsieinančias daugiau kaip 100 eurų, turėdavo įsigyti patys, kas iš tiesų buvo nemaža finansinė našta.
Tikimasi mokslo pažangos ir didesnio valdžios rūpinimosi sergančiais cukriniu diabetu
Realiai 1 tipo cukrinio diabeto valdymo principai tiek vaikams, tiek suaugusiems yra tokie patys, tad diabeto bendruomenė viliasi, kad greitu metu suaugusiems, kaip ir vaikams bei jaunuoliams iki 24 metų, bus kompensuojamos ir pačios insulino pompos, kainuojančios ne po vieną tūkstantį eurų, o ateityje galbūt ir gliukozės jutikliai, kurie šiuo metu sergančiojo kišenę kas mėnesį paplonina apie 100–200 Eur. Reikia paminėti, kad ligos komplikacijų neturintys 1 tipo cukriniu diabetu sergantys darbingo amžiaus žmonės jokių išmokų ligos priežiūrai negauna, tad norėdami likti darbingi, gerai jaustis ir išsaugoti sveikatą tikrai patiria nemažai išlaidų.
Mokslas vystosi, medicina žengia į priekį, patys sergantys jau kuria ir naudoja sistemas, imituojančias kasos darbą, tad tikrai galima drąsiai svajoti jei ne apie ligos išgydymą, tai bent apie gyvenimą palengvinančias ligos valdymo priemones. Tad minint Pasaulinę diabeto dieną ir matant tikrai nemažą paskutinių kelerių metų progresą, norisi tikėti, kad netolimoje ateityje 1 tipo cukriniu diabetu sergantys žmonės turės visas galimybes – ir technines, ir finansines – ligą valdyti paprasčiau, o puikią sveikatą išsaugoti ilgiau.
