Pradinėje stadijoje pagauta liga žadėjo išgijimą
Kaip pasakojo Aleksandra, pirmieji nerimą keliantys ženklai pasirodė prieš penkerius metus – 2015-aisiais.
„Vyras pastebėjo, kad ant nugaros vienas apgamas, kurį turėjau beveik nuo gimimo, pradėjo keistis: jo spalva ir forma pasidarė negraži. Atsirado niežėjimas, nors pats apgamas nebuvo iškilęs, niekur tarsi nekliuvo ir nesitrynė. Nuėjau pasitikrinti pas dermatologę, o ji mane iš karto nusiuntė į Nacionalinį vėžio institutą. Onkologas iš karto pasakė, kad jį reikia šalinti. Po ištyrimo paaiškėjo, kad tai melanoma.
Liga buvo pagauta pačiu laiku – labai ankstyvoje stadijoje, todėl po operacijos profilaktiškai, kad melanoma neatsinaujintų, man buvo taikytas adjuvantinis gydymas interferonu. Jis buvo skirtas dvejiems metams, tačiau po metų vaistas iš Lietuvos rinkos išnyko.
Tuomet gydytojas nusprendė, kad šios trukmės gydymo man ir užteks apsaugai, juolab kad visi tyrimai buvo geri. Ir toliau viskas buvo gerai pusantrų metų, kol 2019 m. balandį smarkiai peršalau. Buvo įtariamas plaučių uždegimas, todėl padaryta rentgenograma. Tuomet ir buvo pastebėtos plaučiuose atsiradusios metastazės“, – pasakojo moteris.
Moteriai buvo skirtas modernus imunoterapinis vaistas, tačiau jis padėjo tik laikinai. Po metų, 2020 m. kovą atlikti tyrimai parodė, kad kai kurie piktybiniai židiniai plaučiuose padidėjo net 39 proc., atsirado naujų, metastazės išplito ir į kepenis.
„Gydytojai pasakė, kad man reikalingas kitas imunoterapinis vaistas, geriausia derinyje su šiuo, kurį vartojau, nes jis vienas man nebuvo veiksmingas. Deja, tas vaistas Lietuvoje nekompensuojamas. Todėl buvo pasiūlyta chemoterapija, kuri man nepadeda – liga toliau plinta, jau atsirado metastazių smegenyse. Netrukus laukia operacija – gydytojai bandys tuos augliukus šalinti“, – dėstė pašnekovė.
Moteriai reikalingo gydymo keturių ciklų kurso imunoterapiniu vaistu kaina – apie 50 tūkst. eurų. Aleksandros šeimai tai neįsivaizduojami pinigai, todėl jai ir toliau bus tęsiama iki šiol buvusi neveiksminga chemoterapija.
Psichologiškai nepasiduoda ligai
„Man patarė kreiptis į vaistines – esą jos gali turėti fondus, iš kurių lėšų kartais skiria vaistus. Skambinau į visas, bet visur gavau atsakymą „ne“. Kreipiausi į Pagalbos onkologiniams ligoniams asociaciją (POLA), iš ten gavau patarimą kreiptis į Vėžio gydymo paramos fondą. Vis dėlto dar neprarandu vilties, kad man pavyks surinkti pinigų gydymui.
Pati, kol leidžia gydytojai, puse etato dirbu. Man siūlė visai nedirbti, bet šiuo metu vis dar jaučiuosi gerai, todėl noriu dirbti. Nors po chemoterapijos nuslinko plaukai ir savijauta nebūna labai gera, dėl esamų metastazių kol kas nejaučiu jokių sveikatos sutrikdymų. Gyvenu tarsi būčiau sveika, kol padaro tyrimus, kurie rodo, kad viskas blogai. Tuomet stebiuosi – kaip taip gali būti? Todėl tyrimų jau pradedu laukti su nerimu.
Tačiau psichologiškai palūžusi nesijaučiu. Nuteikiau save, kad kol man liga leidžia gyventi, tol ir gyvensiu. Esu tokio charakterio, kad į ašaras nepuolu ir nereikalauju paguodos iš namiškių. Kaip yra, taip yra. Bent jau psichologiškai su liga stengiuosi kovoti. Atsikeliu ryte – niekas neskauda, rankos kojos – vietoje, vadinasi, dirbame, gyvename toliau. Taip pat vakare – praėjo diena, ir ačiū Dievui.
Negraužiu savęs ir negąsdinu tuo, kas gali laukti ateityje. Juk vis tiek reikia gyventi toliau, o nuo to, kad graušiuosi, niekas nepasikeis. Tik pradėjau lėčiau gyventi, niekur nebeskubu, į viską reaguoju ramiau“, – atviravo Aleksandra.
Esu tokio charakterio, kad į ašaras nepuolu ir nereikalauju paguodos iš namiškių. Kaip yra, taip yra.
Moteris tikina labai norinti gyventi, o kai yra toks didžiulis noras, juk turi pavykti gauti tokią progą. Ji pati vis dar viliasi, kad galbūt jai padės chemoterapija ir neprireiks brangaus gydymo. Tokiu atveju ji visus pinigus paliks kitų žmonių gydymui.
Tačiau gydytojai šiuo klausimu skeptiškesni – anot jų, jeigu gydymas nepadeda, jį reikia keisti, tačiau vienintelė likusi neišbandyta galimybė šiuo metu moteriai neprieinama.
Gydytojai prašo žmonių pagalbos
Aleksandrai padėti, prieš tai pasikonsultavęs su medikais, apsiėmė Vėžio gydymo paramos fondas. Gydytojų teigimu, Lietuvoje tuo imunoterapiniu vaistu gydėsi net keli ligoniai. Paskutinė pacientė po gydymo remisijoje yra jau devynis mėnesius. Tačiau visais atvejais žmonės vaistą įsigijo savo lėšomis.
Pasak fondo direktorės Aurelijos Juškevičienės, nors Aleksandrai reikalingas gydymo kursas kainuoja apie 50 tūkst. eurų, yra buvę atvejų, kai pacientams pavyko gauti šį vaistą gerokai pigiau. Mat Lietuvoje vaistų kainas labai pakoreguoja maža rinka ir paklausa. „Bus ieškomos visos įmanomos galimybės įsigyti šį vaistą pigiau“, – tikino pašnekovė.
Klaipėdos universitetinės ligoninės Onkologijos chemoterapijos klinikos vadovas Alvydas Česas patvirtino, kad šis vaistas – vienintelė ir paskutinė moters viltis. Visos kitos gydymo galimybės jau išsemtos.
„Tuo metu, kai buvo teikta paraiška šio vaisto kompensacijai, nauda išgyvenamumui nebuvo įrodyta, juolab kad tuo pačiu metu atsirado kiti, efektyvesni vaistai, kurie jį nurungė. Visgi šis vaistas tam tikrais atvejais yra nepamainomas, kai nepadeda kiti, tegu ir už jį efektyvesni vaistai. Turiu sėkmingo gydymo atvejų, kai šeima ir artimieji sugebėjo šį vaistą įsigyti, ir gydymas buvo labai sėkmingas.
Šis vaistas – vienintelė ir paskutinė moters viltis. Visos kitos gydymo galimybės jau išsemtos.
Tikėtis, kad brangus vaistas bus kompensuojamas, negalime, nes naudą pajustų juo gydomas tik kas trečias ar ketvirtas pacientas. Tačiau kai išbandyti visi efektyviausi vaistai, bet ligos sustabdyti nepavyksta, šis vaistas kaip tik gali padėti. Deja, prašyti valstybės kompensuoti gydymą tik šiuo konkrečiu atveju taip pat nėra jokių svertų.
Pagal įstatymą išskirtiniais atvejais gydymas kompensuojamas tik retomis ligomis sergantiems žmonėms, o melanoma nėra reta liga ir joks įstatymas nereglamentuoja galimybės kompensuoti gydymo vienam asmeniui. Įstatymai yra įstatymai, privalome jų laikytis – vaistai kompensuojami tik tais atvejais, kai jie atitinka registracijos ir kompensavimo rodiklius“, – teigė pašnekovas.
Pasak onkologo chemoterapeuto, ateityje visgi galbūt bus svarstomas šio vaisto kompensavimo klausimas kombinacijoje su kitu vaistu, kuris šiuo metu prieinamas Lietuvos pacientams. Tiesa, tai didžiuliai kaštai, įkandami ne kiekvienai valstybei, todėl šiuo metu toks kombinacinis imunoterapinis gydymas kompensuojamas tik maždaug pusėje Europos Sąjungos šalių. Taigi šioje situacijoje moteriai belieka tikėtis tik pagalbos iš geros valios žmonių.
„Belieka viltis, kad žmonės, kurie galbūt patys gyvenime susidūrę su šia liga šeimoje ar kuriems ši problema skaudi ir svarbi, padės moteriai surinkti šią didžiulę sumą, kuri jai suteiktų viltį gyventi. Aš, kaip pilietis, taip pat pasiruošęs prisidėti prie šių aukų, nes kito kelio nematau. Mes nuolat ką nors gelbėjame – Ukrainą, Baltarusiją, surenkame milijonus kovai su COVID-19, tačiau reikia padėti ir žmonėms, kurie dirba mūsų šaliai, kuria valstybei pridėtinę vertę, augina vaikus“, – ragino medikas.
Galintieji prisidėti prie Aleksandros gydymo ir suteikti jai viltį sustabdyti ligą, paaukoti pinigų gali tokiu būdu:
Gavėjas: Vėžio gydymo paramos fondas
A/s: LT932140030004135605 (Luminor bankas)
Paskirtis: pagalba Aleksandrai Žavoronok
