V.Selevičiūtei – 27-eri, jos pirmagimiui Lukui – penkeri. Luko tėvas žino, kad turi sūnų, tačiau juo nesirūpina. Vilma jau laukėsi viena: „Nenoriu šios temos liesti, mums tiesiog nesusiklostė“, – į detales nesileidžia moteris.
Tačiau ji pabrėžia, kad Lukas – labai lauktas vaikas. Nėštumas buvo lengvas, gimdymas – sklandus. Naujagimį medikai įvertino 10 balų.
Skaudi žinias: Lukas negirdi
Atšventus Luko pirmąjį gimtadienį Vilma pastebėjo, kad vaikas beveik nereaguoja į garsus, neatsišaukia kviečiamas. Iki tol įtarimų dėl Luko klausos jai nekilo – vaikas, kaip ir visi, linksmai guguodavo.
Medikai pateikė daugybę informacijos: kur kreiptis, į kokius darželius eiti, pas kokius specialistus registruotis. Iš pradžių net nežinojau, ko griebtis.
Sunerimusi motina iškart ėjo į polikliniką. „Galų gale mums davė siuntimą į Santariškių klinikas. Ten buvo atlikta audiograma, kuri ir nustatė, kad Lukas negirdi“, – prisimena Vilma.
Susitaikyti su tokia diagnoze buvo sunku, tačiau V.Selevičiūtė negalėjo sau leisti palūžti. Be to, tolesni įvykiai įsuko kaip karuselė.
„Medikai pateikė daugybę informacijos: kur kreiptis, į kokius darželius eiti, pas kokius specialistus registruotis. Iš pradžių net nežinojau, ko griebtis“, – prisipažįsta moteris.
Geresnis aparatas – tik iš savo kišenės
Vos po dviejų mėnesių nuo diagnozės Lukui buvo atlikta kochlearinė implantacija. Tuo metu berniukui buvo metai ir trys mėnesiai.
Gydytojai V.Selevičiūtei pristatė klausos procesorių asortimentą – vieną apmokėtų valstybinės ligonių kasos, už kitą, aišku, tobulesnį, bet brangesnį, tektų primokėti iš savo kišenės.
Pinigų Vilma neturėjo, o jų prasimanyti nebuvo laiko.
„Gydytojai rekomendavo operuoti skubiai. Esą nesvarbu, kokį implantą dėti, svarbiausia, kad smegenys kuo greičiau išmoktų girdėti ir priimti garsą“, – pasakoja V.Selevičiūtė.
Kochlearinę implantaciją Lukui atliko Santariškių klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų centro ir Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Ausų, nosies, gerklės ir akių ligų klinikos vadovas, gydytojas otorinolaringologas, otochirurgas, prof. Eugenijus Lesinskas.
Jam Vilma skiria tik gražius žodžius: žmogiškas, supratingas, rūpestingas, be to, savo srities profesionalas.
Garsai tampa kakofonija
Operacija praėjo sėkmingai. Tačiau laikas bėgo, o sūnaus pažanga Vilmos netenkino. Lukui jau penkeri, tačiau jis vis dar taria tik pavienius žodžius, tarkime, katė, šuo. „Jis vis dar nejungia žodžių į sakinį. „Mama, aš noriu“ – to iš jo neišgirsi“, – aiškina Vilma.
Pacientui būtų tikslinga skirti aukštesnės kartos klausos procesorių, kuris galėtų užtikrinti spartesnę ir kokybiškesnę vaiko psichomotorinę raidą, pagreitinti ir palengvinti kalbos įgūdžių formavimąsi.
Ji mato, kad su sūnumi sudėtinga susikalbėti bent kiek triukšmingesnėje aplinkoje, pavyzdžiui, gatvėje ar giminių susitikime. „Kai šalia bendrauja daug žmonių, prisikviesti Luko neįmanoma: jis nereaguoja, nes neatskiria garsų. Viskas jam susilieja ir tampa kakofonija“, – kalba V.Selevičiūtė.
Ji išsiaiškino, kad jos vaiko naudojamas klausos procesorius „Tempo+“ jau yra priskiriamas senesnei kartai ir nebenaudojamas. Naujiems klausos negalią turintiems pacientams ligonių kasos dabar kompensuoja brangesnį ir pažangesnį aparatą.
Vilma pateikia ir 2012 metų gegužę gydytojų konsiliumo pateiktą išvadą. Joje pažymima: „Pacientui būtų tikslinga skirti aukštesnės kartos klausos procesorių, kuris galėtų užtikrinti spartesnę ir kokybiškesnę vaiko psichomotorinę raidą, pagreitinti ir palengvinti kalbos įgūdžių formavimąsi.“
Nori paspartinti vaiko raidą
Kochlearinio implanto, „Baha“ įsriegiamojo kaulinio implanto, vidurinės ausies klausos sistemos ir atsarginio šių medicinos pagalbos priemonių procesoriaus įsigijimo išlaidas kompensuoja ligonių kasos. Operacija ir visos šios priemonės valstybei kainuoja 88 tūkst. litų.
Valstybinės ligonių kasos 15min.lt patvirtino V.Selevičiūtės žinias: atsarginio procesoriaus įsigijimo išlaidos kompensuojamos ne anksčiau nei kas 5 metus.
Vadinsi, Lukui dar reikėtų laukti ilgiau nei metus. Vaiko raidai tai – milžiniškas laiko tarpas.
„Nenorime tiek laukti ir stengiamės surinkti pinigų naujam aparatui kuo greičiau įsigyti. Juk Lukui netrukus reikės eiti į mokyklą. Noriu, kad jis būtų kuo labiau tam pasirengęs“, – sako Vilma.
Todėl moteris pateikė paraišką finansinės paramos-labdaros konkursui „Ko vienas negaliu, kartu mes galim viską“. Tokiu būdu šeima gavo 4 tūkst. litų paramą. Dar 5 tūkst. litų Lukui paaukota, jo istoriją paviešinus per „Facebook“. Tačiau to neužtenka – klausos procesorius kainuoja apie 30 tūkst. litų.
Pinigų galima pervesti į „Medel“ priemonėmis prekiaujančios bendrovės „Surdotechnika“, su kuria ligonių kasos yra pasirašiusios sutartį, sąskaitą.
Juk Lukui netrukus reikės eiti į mokyklą. Noriu, kad jis būtų kuo labiau tam pasirengęs.
Taip nuo aukų nebus nuskaitomi mokesčiai. Be to, šis būdas atrodo patikimiau nei pateikiant asmeninę sąskaitą – žmonės bijo užkibti ant sukčių kabliuko.
Į bendrą darželį nepateko
Vilma žino: kokybiškas klausos aparatas yra svarbu, tačiau toli gražu ne vien nuo jo viskas priklauso. Siekiant teigiamų rezultatų būtinas kasdienis darbas su vaiku, logopedų ir surdopedagogų pagalba.
Gydytojai rekomendavo Lukui lankyti ne specializuotą, o bendrą darželį. Tačiau darželis „Papartis“, priklausantis Lukui pagal gyvenamąją vietą, vaiko nepriėmė, nes bijo atsakomybės už klausos aparatą.
Tada Vilma kreipėsi į darželį „Sakalėlis“, kurio grupėse yra po kelis vaikus su negalia: „Vis dar laukiame eilės, bet jau praradau viltį, kad ji prieis.“
Todėl šiuo metu Šeškinėje gyvenantis Lukas lanko Antakalnyje įsikūrusį Lietuvos sutrikusios klausos vaikų ikimokyklinio ugdymo centrą.
Tai – savaitinis darželis, tačiau Lukas iš jo namo grįžta kasdien. Į ikimokyklinio ugdymo įstaigą jį vežioja senelis.
„Yra tokių tėvų, kurie vaikus palieka visai savaitei, tačiau man tai tolygu vaiką atiduoti į globos namus. Mano galva, darželis skirtas dienai, kad vaikas būtų užimtas, kad turėtų įvairių pamokėlių ir tobulėtų. Be to, dabar auginu 8 mėnesių vaiką, todėl negaliu viso dėmesio skirti vien Lukui“, – aiškino Vilma.
Įtaria lengvą autizmą
Vilmai prieš akis – dvi nerimo savaitės. Tiek laiko reikia Vaiko raidos centro specialistams patikslinti įtarimus, kad Lukas gali turėti lengvą autizmą.
TAIP PAT SKAITYKITE: Gyvenimas su autistu: „Priepuolio metu jam 100 kartų pakartoju, kad viskas bus gerai“
Vilma mano, kad nuogąstavimai gali pasitvirtinti. Lukui būdingas išsiblaškymas, jam sunku sutelkti dėmesį. Kita vertus, jis labai mėgsta žaisti su kaladėlėmis, gali visą dieną statyti bokštus – tai daro kantriai ir tvarkingai.
Man jis – vaikas kaip vaikas. Jis ir pats dar nesupranta, kad yra kitoks nei kiti. Bet suvokia, kad girdi tik su aparatu, todėl iš ryto bėga jį užsidėti.
„Tai gali būti autizmo bruožai. Be to, jis daro tik tai, ką pats nori. Penkių metų vaikas galėtų atnešti puodelį ar paduoti šaukštelį, tačiau tokių dalykų Lukas nedaro. Nežinau, ar tai susiję su klausos negalia, ar tai yra autizmo požymis“, – svarsto V.Selevičiūtė.
Nepaisant įvairių sveikatos problemų, Vilma neįsivaizduoja, kad Lukas galėtų būti kitoks.
„Jau neteikiu tam reikšmės. Man jis – vaikas kaip vaikas. Jis ir pats dar nesupranta, kad yra kitoks nei kiti. Bet suvokia, kad girdi tik su aparatu, todėl iš ryto bėga jį užsidėti“, – šypsosi Vilma.
Ji kol kas turi tik vidurinį išsilavinimą, tačiau ketina studijuoti Šiaulių universitete ir tapti logopede arba surdopedagoge: „Norėtųsi padėti kitiems ir su savo vaiku kuo kokybiškiau bendrauti.“
Nesukrapštydavo ir tūkstančio
Profesorius E.Lesinskas 15min.lt aiškino, kad, nors ir nežymiai, prikurtimo lygis visuomenėje didėja. Kasmet Lietuvoje vidutiniškai gimsta apie 30 visiškai kurčių naujagimių. Jiems reikalingi kochleariniai implantai. Be to, yra nemažai naujagimių, kurie smarkiai neprigirdi: jiems nustatomas vidutinis ar stiprus kurtumas. Pastariesiems implantų nereikia – užtenka klausos aparatų.
Kochlearines implantacijas šalyje atlieka dvi gydymo įstaigos – Santariškių klinikų Ausų, nosies ir gerklės centras ir Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinika.
Per metus implantacijos atliekamos 15–30 vaikų. Pernai buvo kompensuotos kochlearinio implanto įsigijimo išlaidos 13 pacientų iki 3 metų amžiaus.
„Implantavimo kompensavimo tvarka keičiasi kone kasmet: pagerėjus sąlygoms, išauga ir implantacijų skaičius. Nuo 2012 metų visa implantacijos kaina tapo kompensuojama 100 proc., prieš tai buvo reikalinga priemoka – 10–20 proc. implanto kainos. Natūralu, kad buvo pacientų tėvų, kurie neturėjo ir to tūkstančio litų priemokai, todėl nesiimplantuodavo. Tiesa, tuo metu buvo kompensuojami ne pačios naujausios kartos implantai, tuo pačiu ir procesoriai“, – pasakojo E.Lesinskas.
Kompensavimo tvarka kasmet gerėja
Senesnės kartos klausos procesorius neprilygsta dabar naudojamiems ir kompensuojamiems.
„Nuo šių metų vėl yra pasikeitusi kompensavimo tvarka, kurią pavadinčiau optimalia ir tikrai nebloga. Vaikams, kuriems reikia, kompensuojami iškart dviejų ausų implantai ir procesoriai. Jie nėra tobuliausi rinkoje, nes technologijos sparčiai modernėja, tačiau pakankami normaliai vaiko raidai“, – kalbėjo profesorius.
Jie nėra tobuliausi rinkoje, nes technologijos sparčiai modernėja, tačiau pakankami normaliai vaiko raidai.
Ką reiškia geras, geresnis ar nepakankamai geras implantas?
„Išorinio procesoriaus esminė paskirtis – konvertuoti aplinkos garsą į skaitmeninį signalą. Tačiau aplinkos garsai gali būti labai kompleksiški. Įsivaizduokite, kad esate pobūvyje, kuriame groja muzika, vienu metu šnekučiuojamasi ir dar kas nors kužda jums į ausį. Visa tai implantas turi užkoduoti elektriniu signalu“, – paaiškino gydytojas.
Implantuoti pacientai sako, kad senesnės kartos procesorių pakeitus į naujesnį, kokybinis skirtumas yra – garso raiškumas didesnis.
Operuoti – kuo anksčiau
Vakaruose kochlearinės implantacijos atliekamos ir 8 mėnesių kūdikiams. Lietuvoje dažniausiai operuojami 12–14 mėnesių vaikai: „Mažam kūdikėliui operacija sudėtinga, ilga nejautra, vaistai. Tokia operacijos rizika yra didesnė nei potenciali žala neišoperavus kuo anksčiau.“
Optimalių rezultatų galima pasiekti, operaciją atlikus iki pusantrų metų vaikams, tačiau ir dvimečiams implantacija gali būti labai sėkminga, ypač jei vėliau su vaiku daug dirbs tėvai ir surdopedagogai.
„Jei vaikai vyresni nei dvejų metų, operacijos rezultatai labai individualūs: dalis vaikų pasiveja bendraamžius, bet kai kurių klausos ir kalbos įgūdžiai atsilieka“, – profesiniais pastebėjimais dalijosi E.Lesinskas.
Jis pažymėjo, kad durys kochlearinei implantacijai nebūtinai užsivertų ir šešerių ar net aštuonerių metų vaikams.
Pranoksta net bendraamžius
Implantuotasis gali girdėti analogiškos kokybės garsą kaip sveikas žmogus, nors po operacijos atgauna ne 100, o tik 75–80 proc. klausos.
„Klausos tyrimų duomenimis, jo klausa yra maždaug 30 decibelų lygyje. Tai – toli gražu ne 0 decibelų, ką girdime mes. Bet to užtenka kalbai, muzikai, šokiui, šnabždesiui ar pokalbiams telefonu“, – užtikrino specialistas.
Dalis vaikų pasiveja bendraamžius, bet kai kurių klausos ir kalbos įgūdžiai atsilieka.
70 proc. operuotųjų rezultatai geri arba labai geri. Vaikas gali lankyti bendrojo lavinimo mokyklą, o dalis gabumais netgi pralenkia bendraamžius, nes tėvai investuoja į ankstyvąjį lavinimą.
„Vadinasi, šiame kontekste vaiką su gera perspektyva atkalbėti nuo operacijos, mano manymu, yra nusikaltimas“, – konstatuoja E.Lesinskas. Apie implantacijos grėsmes sklandantys mitai gimsta tik iš nežinojimo.
30 proc. pacientų klausos rezultatai nėra tokie įkvepiantys – jie lanko specialiąsias mokyklas. Kodėl jiems nepasiseka? Priežasčių gali būti įvairių: uždelsta operacija arba kamuojančios kitos ligos, trukdančios vaiko raidai.
Dalis kurčiųjų dar turi ir kokią nors protinę negalią ar įgimtų sindromų, serga neurologinėmis ligomis, cerebriniu paralyžiumi. Ir be klausos negalios jų raida būtų lėtesnė.
Kurtumą dažniausiai lemia genetika
Kas iš esmės lemia naujagimių kurtumą? Daugiau nei 50 proc. atvejų kurtumas yra genetiškai determinuotas. Dėl tam tikro geno mutacijos nesusiformuoja ląstelės, generuojančios garsą.
„Tokių vaikų implantacijos rezultatai yra labai geri: mums tereikia paduoti signalą, o toliau visa sistema veikia puikiai“, – sakė E.Lesinskas.
Nemaža dalis vaikų kurti ne dėl genetikos, o, tarkime, dėl virusinės infekcijos, kuria motina sirgo nėštumo metu, arba vaiko virusinės infekcijas. Vaistų, kuriuos motina vartojo nėštumo metu. Kurtumą gali lemti ir gimdymo trauma.
Vaiką su gera perspektyva atkalbėti nuo operacijos, mano manymu, yra nusikaltimas.
Dalis vaikų, dažniausiai neišnešiotukų, apkursta ankstyvame amžiuje, nes pirmųjų gimimo dienų metu yra gydomi antibiotikais dėl kitų ligų, kurių negydant būtų neišgyvenę.
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi – Gyčiui, Kotrynai paaukojo stulbinančias pinigų sumas.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
Paaukoti Lukui galima taip:
UAB Surdotechnika
Įm.k.: 133650992, PVM k.: LT336509917
LT507300010002241505
AB Swedbank, b.k. 73000
PayPal account: dddomke@gmail.com
Pervedant auką būtinai nurodyti, kad ji skirti Lukui Selevičiui, kalbos procesoriui OPUS2.
