Galiausiai Dovilę ištiko klinikinė mirtis – gydytojai ją gaivino apie 30 minučių.
„Iki šiol nėra nustatyta priežastis, kodėl sustojo dukters širdis, – Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso pranešime spaudai sako Giedrė. – Tai labai paveikė jos sveikatą, Dovilė buvo paralyžiuota, negalėjo savarankiškai nei kvėpuoti, nei valgyti.“
Gimė su genetiniais sutrikimais
Anot Giedrės, Dovilė turėjo genetinių sutrikimų nuo pat gimimo.
„Apie tai sužinojau dar 26-ą nėštumo savaitę, – prisimena Giedrė. – Tada atėjo tyrimų rezultatai ir gydytojai man atvirai pasakė, kas gali būti. Nusprendžiau gimdyti ir priimti savo kūdikį tokį, koks jis bus.“
Dovilė gimė su kampomeline displazija – tai labai sunki genetinė liga, pasižyminti sunkiais skeleto pakitimais.
„Po dukros klinikinės mirties jos pagrindinė genetinė liga išliko, tačiau šiuo metu Dovilei yra ir daug kitų rimtų sveikatos sutrikimų, – pasakoja Giedrė. – Ji turi viso kūno paralyžių, nejuda, pati negali valgyti. Turiu ją maitinti per gastrostomą.“
Gastrostoma – tai vamzdelis, kuris chirurginiu būdu įvestas į skrandį pro pilvo sieną. Jis yra būtinas, kai kitu būdu neįmanoma užtikrinti pakankamos vaiko mitybos. Per gastrostomą maistas tiesiogiai patenka į skrandį.
Dovilė taip pat turi daug problemų su kvėpavimu.
„Dovilė po klinikinės mirties turi lėtinį kvėpavimo nepakankamumą, todėl jai nuolat reikalingas dirbtinis plaučių ventiliavimo aparatas, – pasakoja moteris. – Jis Dovilei pajungiamas visai nakčiai.“
Anot moters, Dovilė per burną ir nosį kvėpuoja labai mažai, todėl visas kvėpavimas vyksta per specialų vamzdelį, įvestą į trachėją – tracheostomą.
„Pas visus burnoje kaupiasi sekretas, kurį mes arba nuryjame, arba pašaliname, – sako moteris. – Tačiau Dovilė to padaryti pati negali, todėl jos sekretą tenka atsiurbti per tracheostomą.“
Pasak Giedrės, vienos dukters ji palikti negali, nes atsiurbinėti sekretą per tracheostomą jai reikia nuolat.
Be to, kadangi Dovilės kvėpavimas labai apsunkintas, jai itin pavojingas bet koks peršalimas.
„Jeigu Dovilė suserga kvėpavimo takų liga, kosuliu, ar netgi sloga, mums tuoj pat tenka važiuoti į reanimaciją ar Skausmo kliniką ir kreiptis į profesionalus“, – pasakoja Giedrė.
Kaip teigia mama, šaltasis metų laikotarpis jos dukrai yra ypač pavojingas. Šiuo laikotarpiu Dovilės visiškai negalima vesti į lauką, nes dažnai tenka atsiurbti iš tracheostomos, atsiurbimo kateterio antgalis sušąla, o kadangi jis mergaitei įkištas tiesiai į kvėpavimo takus, yra didelė tikimybė, kad ji gali peršalti.
Jauna šeima
Giedrė yra kilusi iš Kaišiadorių rajono. Mergina augo didelėje darnioje šeimoje su trimis jaunesniais broliais. Po mokyklos ji įstojo į Vilniaus pedagoginį universitetą, kuriame įgijo matematikos ir informatikos bakalauro laipsnį, kiek vėliau baigė vadybos ir veiklos audito magistratūrą.
„Su savo būsimu vyru susipažinau studijų metais, – pasakoja Giedrė. – Ištekėjau, netrukus pradėjau lauktis vaikelio.“
Pasak Giedrės, dažni apsilankymai pas gydytojus prasidėjo netrukus po Dovilės gimimo, tačiau tada buvę rūpesčiai nė iš tolo neprilygo tiems, kuriuos jauna šeima patyrė po dukters klinikinės mirties.
„Tada su dukra patekau į Skausmo kliniką pas gydytoją Danguolę Ruževičienę, – prisimena Giedrė. – Visą laiką buvau tik kartu su dukra, du su puse mėnesio net neišėjau į lauką.“
Anot Giedrės, nuo pat vaikystės ji paniškai bijojo daktarų ir kraujo.
„Vaikystėje, atsimenu, kai reikėdavo paimti kraują iš piršto, tai net mama eidavo kartu su manimi į procedūrinį kabinetą, – prisimena Giedrė. – Ji laikydavo mane tvirtai suspaudusi tarp kelių ir net sesutė ateidavo palaikyti, kad man laborantė galėtų kraują iš piršto paimti.“
Tačiau dukters liga privertė Giedrę išmokti labai daug, o buvusios kraujo baimės seniai nebeliko.
Dukters liga pakeitė gyvenimą
„Dovilės liga visiškai pakeitė mano gyvenimą, turiu visą laiką būti prie jos, – prisipažįsta Giedrė. – Žinoma, man padeda vyras, tačiau jis daug dirba ir padėti gali tik vakare.“
Kaip sako moteris, ji nebeturi socialinio gyvenimo, su vyru kartu buvo išėjusi gal prieš pusę metų.
„Turiu būti prie savo dukters septynias dienas per savaitę, 24 valandas per parą, – kalba Giedrė. – Man labai reikėjo pagalbos, norėjau kad kas nors man padėtų, jog galėčiau nors valandai ar dviem atsitraukti, išeiti į lauką, atjungti savo smegenis.“
Turiu būti prie savo dukters septynias dienas per savaitę, 24 valandas per parą.
Anot Giedrės, pagal Lietuvos Respublikos įstatymus, šeimoms su neįgaliais vaikais yra įsteigta speciali paslauga, kuri vadinasi „Atokvėpis“.
Besinaudojantiems šia paslauga, valstybė išmoka pinigus, už kuriuos tėvai, turintys vaikų su negalia, gali pasisamdyti padėjėją ar slaugytoją, kuri prireikus gali pabūti su jų vaiku.
„Teoriškai ši paslauga yra gerai, tačiau kai pradedi ieškoti, pamatai, kad galimybės pasisamdyti medicininį išsilavinimą turinčią slaugytoją praktiškai nėra, – pasakoja Dovilė. – Man, pavyzdžiui, tokios slaugytojos surasti nepavyko.“
Pasak Giedrės, kažkam galbūt gali padėti tėvai ar giminaičiai, tačiau jos atveju taip nėra.
„Mano tėvai gyvena už 70 km nuo Vilniaus, vyro – už 150 km, – pasakoja moteris. – Padėti man prižiūrėti dukterį jie tikrai negali.“
Kaip teigia Giedrė, jai buvo didelis sukrėtimas supratus, kad dėl dukters būklės ji jau negalės sugrįžti į darbą.
„Esu dar pakankamai jauna, man tik 36 metai, – kalba Giedrė. – Todėl man labai neramu, kad nedirbu jau 6 metus. Tačiau slaugyti dukterį man yra svarbiau. Aš privalau pasirūpinti savo vaiku ir stengtis, kad jam būtų gerai. Negaliu net pagalvoti, jog Dovilę kur nors atiduočiau – mane užgraužtų sąžinė.“
Hospiso pagalba Giedrei
„Man buvo būtina surasti žmogų, kuris, reikalui esant, galėtų pabūti šalia ir mane pakeistų nors kuriam laikui, – kalba Giedrė. – Psichologiškai ir socialiai yra nepaprastai sunku visą laiką būti vienai.“
Pasak Giedrės, kreiptis į Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisą pagalbos jai rekomendavo gydytoja Danguolė Ruževičienė.
Hospisas padėti Giedrei paskyrė savanorę Justiną, kuri ateidavo pabūti su Dovile.
„Tai man buvo didžiulė pagalba, – prisimena Giedrė. – Justinai esant su dukterimi, aš galėjau nors ir neilgam atsitraukti, pailsėti, atlikti kitus savo reikalus.“
Anot Giedrės, kiek vėliau įkūrus Pal. kun. Mykolo Sopočkos vaikų hospiso skyrių, ją pradėjo lankyti ir hospiso slaugytojos.
„Atsimenu, man padėti ateidavo hospiso slaugytojos Asta ir Česlava, o vėliau – Jurgita, – pasakoja moteris. – Ji man labai padeda iki šiol. Su Jurgita susiskambiname ir susitariame, kada ji gali ateiti. Jai atvykus, galiu išeiti į parduotuvę, kirpyklą ar nors kažkur kavos atsigerti, kiek prasiblaškyti.“
Pasak Giedrės, hospiso savanorių ir slaugytojų pagalba jai yra pati didžiausia dovana, kurią ji gavo per paskutinius šešerius metus.
„Hospiso pagalba man yra tikrai neįkainojama, – kalba moteris. – Ateiti į tavo namus ir pabūti su neįgaliu vaiku gali tikrai ne kiekvienas. Ne visi tam ir pasiryžtų. Net nežinau, kokiais žodžiais aš galėčiau jiems padėkoti.“
Ateiti į tavo namus ir pabūti su neįgaliu vaiku gali tikrai ne kiekvienas.
Nepaisant didžiulio fizinio ir psichologinio krūvio, Giedrė iš visų jėgų stengiasi nepalūžti.
„Hospisas man leido vėl pasijusti pilnaverčiu žmogumi, – kalba moteris. – Aš žinau, kad iš šių nuostabių žmonių aš visada gausiu kvalifikuotą pagalbą ir palaikymą.“
Pati Giedrė stengiasi gyventi šia diena, džiaugtis kiekviena smulkmena.
„Baigiasi diena ir džiaugiesi, kad buvo gera diena, nes nieko blogo neatsitiko, – kalba moteris. – O kaip bus rytoj, pamatysime atsikėlę.“
Moteris stengiasi kuo mažiau domėtis blogomis žiniomis, nes jai tai neaktualu.
„Stengiuosi kuo mažiau žiūrėti televizorių, – tikina moteris. – O jeigu žiūriu, pasirenku, kad būtų man įdomus ir naudingas filmas. Labai mėgstu skaityti, tą darau anglų ir rusų kalbomis.“
Anot Giedrės, nors ji negali eiti į darbą, tačiau visada stengiasi surasti veiklos namuose.
„Kad ir kaip blogai jausčiausi, kad ir kokia sunki beatrodytų situacija, aš visada stengiuosi visame kame pamatyti gera, – sako moteris. – Žinau, kad jeigu nusiteiksiu neigiamai, greitai būsiu gyva numirėlė. Man suteikia jėgų, kai aš matau, kaip mano dukra nepasiduoda, kovoja už savo gyvenimą. Kaip aš galiu pasiduoti ir nekovoti, kai turiu tokį pavyzdį?“
