Neeilinė eilinės šeimos istorija
Liepos mama Rūta, susirgus tuo metu dar nė metukų neturinčiai dukrytei, net neįtarė, kad iš pažiūros nekaltas karščiavimas peraugs į didžiausią išbandymą jų gyvenime. Po kelių vizitų pas gydytojus išgirsta išvada atėmė žadą: mergaitei diagnozuota onkologinė liga – tarpuplaučio blogai diferencijuota neuroblastoma. Dar skaudžiau – liga pasiekusi jau ketvirtąją stadiją.
„Ieškodami informacijos apie ligą internete lietuvių kalba suradome labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ tinklalapį, kuriame radome pirminę informaciją apie savo dukros ligą. Tinklalapyje buvo nurodytas Editos (fondo įkūrėja – red. past.) telefono numeris, tad aš jį išsisaugojau, nujausdama, kad man jo prireiks. O prireikė labai greitai. Kai tik išgirdome, kad tai ketvirta ligos stadija, surinkau Editos telefono numerį, nors tuo metu net neturėjau, ko paklausti. Tik, prisimenu, verkiau taip, kaip gyvenime dar nebuvau verkusi“, – prisiminė Rūta.
Nelaimės ištikta šeima netrukus sulaukė pagalbos. Vieną telefoninį pokalbį keitė kitas, dažnėjo ir mažosios Liepos lankymai. Mergaitės mama tikina iki šiol dėkinga už tą begalinį palaikymą, pradedant informacine pagalba ir tarpininkavimu bendraujant su kitomis tokios pat nelaimės ištiktomis šeimomis, baigiant finansine parama konsultacijoms, tyrimams ar net operacijoms užsienyje.
„Su Edita tekdavo bendrauti ir naktimis, tuomet, kai jos palaikymo reikėdavo labiausiai. Ji būdavo pirmas žmogus, kuris sužinodavo apie mūsų dukros ligos eigos sunkumus ar džiaugsmus. Edita tuo metu buvo artimiausias žmogus mūsų jaunai šeimai, kuri patyrė itin sunkų išbandymą.
Šiandien Liepai – dešimt su puse metų, ji yra pasiekusi ilgalaikę remisiją. Nė akimirką neabejojame, kad nebūtume viso to pasiekę be „Rugutės“ bei geros širdies žmonių, kurie nuolat sekė Liepos istoriją ir visuomet mus palaikė bei rėmė“, – pasakojo sunkiausias akimirkas praeityje palikusi Rūta.
Ar pažintis su fondu paliko žymę nelaimę išgyvenusios šeimos gyvenime? Tuo neabejojanti Rūta su šeima jau dešimtį metų aktyviai dalyvauja fondo organizuojamuose renginiuose, savo patirtimi dalindamasi su kitais: „Galime tik dar kartą padėkoti už neįkainojamą paramą ligos metu, nuoširdžią ilgametę draugystę bei palinkėti, kad „Rugutė“ dar ilgai galėtų teikti taip reikiamą pagalbą vaikams. Tik tvirtai surėmę pečius galime pasiekti stebuklą! Mes jį pasiekėme, to linkime ir kitiems ligoniukams bei jų šeimoms!“
„Mažais žingsneliais einame kartu į viltį“
Mažosios Liepos istorija – viena iš daugelio, kurioje nemažą pėdsaką paliko labdaros fondo „Rugutė“ veikla besirūpinantys Edita ir Dainoras Abrukauskai. Klastingos, o neretai ir pragaištingos ligos užkluptais vaikais jie rūpinasi jau 12 metų.
Kaip dažnai nutinka, sprendimas nepailstamai dovanoti mažyliams viltį taip pat gimė iš skaudžios netekties. Editos ir Dainoro dukrytė Rugilė juos paliko sulaukusi vos trejų. Būtent susidūrimas su sunkia dukters liga bei tuometinė sveikatos apsaugos padėtis ir informacijos apie onkologinius susirgimus lietuvių kalba trūkumas paskatino juos pasidalinti sukaupta sudėtingo gydymo patirtimi bei padėti šeimoms, susidūrusioms su tokiomis pačiomis bėdomis.
Todėl jau 12 metų „Rugutė“ rūpinasi onkologinėmis ligomis susirgusiais vaikais, suteikdama jiems tiek informacinę, tiek finansinę, psichologinę ir medicininę pagalbą. Fondas taip pat remia medicinos centrus, inicijuoja ar prisideda prie įvairių akcijų, skatina nelaimės ištiktų šeimų bendravimą.
Žinoma, ne visos akimirkos būna sėkmingos, tačiau vaikų šypsenos ir beribė stiprybė, o taip pat ir didelis vaikų tėvų pasitikėjimas tapo ne tik vertybe, bet ir paskatinimu bei geriausiu Editos ir Dainoro darbo įvertinimu.
Bendradarbiauja su pasaulyje pripažintais specialistais
Posakis, kad pasitikėjimas neatsiranda iš niekur – ne iš piršto laužtas. „Rugutė“ siekia užtikrinti geriausią pagalbą su onkologinėmis ligomis kovojančiomis šeimoms, todėl jau kurį laiką bendradarbiauja su medicinos pasauliui novatoriškus diagnostinius tyrimus pristačiusiais belgais.
Lietuvoje vis plačiau žinomas Belgijos genetikos ir patologijos institutas „OncoDNA“ sukėlė perversmą onkologinių ligų diagnostikoje, kuomet pristatė molekulinį tyrimą, suteikiantį greitus ir išsamius rezultatus apie paciento naviką. Atsižvelgus į surinktą informaciją, ligoniui pasiūlomas geriausias individualus gydymo metodas.
Nors ilgą laiką šis tyrimas buvo taikomas tik suaugusiems, dabar jis atliekamas ir vaikams. Būtent „Rugutės“ fondas suteikia sąlygas Lietuvos vaikams sulaukti geriausio, specialiai jiems pritaikyto gydymo.
Šiuos tyrimus skiria vaikų onkohematologai mažiesiems pacientams, gydomiems LSMUL Kauno klinikų vaikų onkologijos ir hematologijos centre. Čia surinkti ėminiai siunčiami į Belgiją, kur atliekamas išsamus tyrimas bei detaliai išanalizuojama naviko charakteristika. Pagal gautus duomenis sukuriama naviko tapatybės kortelė, kuri leidžia suteikti onkologui-chemoterapeutui rekomendaciją efektyviausiam gydymo parinkimui.
Vaikų istorijoms nelieka abejingi ir „Rugutės“ draugai, kurie geraširdiškai ištiesia pagalbos ranką nelaimės ištiktoms šeimoms. Naujausiu fondo partneriu tapo „Lietuvos energijos“ paramos fondas, kuris finansuoja onkologinėmis ligomis sergančių vaikų tyrimus.
Su onkologinėmis ligomis susidūrusios šeimos pagalbos gali kreiptis bet kuriuo metu, teigia „Rugutės“ fondo įkūrėja Edita: „Kiekvieną dieną ir naktį skiriame tam, kad su tokiais sunkumais susidūrę vaikai turėtų viltį džiaugtis rytojumi. Kartu su jais ir džiaugiamės, ir liūdime, bet svarbiausia, kad niekada nepasiduodame ir siekiame geresnės ateities. Tikiu, kad šie 12 metų tėra tik pradžia“.
