Priepuolis primena užsisvajojimą
Donata Petroliūnaitė-Balčikonienė (32 m.) pasakoja, kad viskas prasidėjo, kai jai buvo dvylika metų ir vieną rytą prabudo ligoninėje. „Iš ryto tėvai rado mane gulinčią ant žemės. Aš pradėjau kažką fiksuoti, kai mane nešė laiptais žemyn į greitosios pagalbos automobilį. Kitas priepuolis įvyko po trijų mėnesių“, – pasakoja Donata.
Dvejus metus gydytojai buvo įsitikinę, kad merginą kamuoja tiesiog padidėjęs jautrumas, svarstyta, gal taip pasireiškia paauglystės spartaus augimo pasekmės.
Prieš keletą metų gydytojai atlikus išsamius tyrimus ir pakeitus vaistus bei jų kiekį, priepuoliai tapo retesni ir dabar Donata dažniausiai jaučia, kada jis ištiks.
„Pastaruosius dvejus metus liga beveik neveikia mano gyvenimo. Pakeitus gydymą, aš galiu nujausti artėjantį priepuolį: pradeda svaigti galva, atsisėdu ramiai, perspėju artimuosius ir pralaukiu tą pusę minutės. Kai žmogus nežino mano diagnozės, pamatęs mane tokios būsenos gali, pavyzdžiui, paklausti: „Apie ką čia svajoji?“ O tai būna epilepsijos priepuolis“, – aiškina Donata.
„Paauglystėje buvo labai sunku, slepi, niekam nesakai. Būna, kas nors pamato, tampa vieša paslaptimi, nes niekas apie tai nekalba. Slegia mus labiausiai ne liga, o visuomenės požiūris. Susitaikymas su diagnoze man užtruko 18 metų. Dabar jaučiuosi gerokai tvirčiau“, – sako mergina.
Aplinkiniams trūksta žinių
Aktyviai pacientų organizacijoje pradėjusi veikti mergina gali papasakoti ne vieną istoriją, kai sergantieji epilepsija atleidžiami iš darbo dėl diagnozės. „Daugiausiai nuoskaudų patiriame darbe. Esu baigusi socialinius mokslus, studijavau magistrantūroje. Kai ieškojau darbo, manęs darbo paieškos įstaigoje paklausė, nejaugi su tokia diagnoze tikiuosi ką nors susirasti? Teko pakovoti, kad man būtų pradėti rodyti esami darbo pasiūlymai“, – pasakoja Donata.
Merginos nuomone, būtent žinių stygius verčia aplinkinius neigiamai vertinti sergančiuosius epilepsija.
Pakeitus gydymą, aš galiu nujausti artėjantį priepuolį: pradeda svaigti galva, atsisėdu ramiai, perspėju artimuosius ir pralaukiu tą pusę minutės.
Šiuo metu darbą turinti Donata jaučiasi ramiau. Donata darbe iš karto pasakė savo diagnozę, papasakojo apie savo ligą, kaip elgtis, jeigu ji patirs priepuolį.
„Aplinkiniai turi pasakyti sergančiajam, kad buvo priepuolis. Dalis sergančiųjų supranta, jaučia, kad bus ar neseniai buvo priepuolis, tačiau yra sergančiųjų, kurie to neprisimena. Labai svarbu papasakoti, kad žmogus galėtų pasakyti priepuolių skaičių gydytojui. Taip gali būti koreguojamas gydymas“, – pasakoja Donata.
Spaudos konferencijos metu ji kalbėjo ir apie finansinius sunkumus, su kuriais šiuo metu susiduria sergantieji epilepsija, kai pasikeitė kompensuojamųjų vaistų kainynas. Už vartojamus vaistus jai dabar tenka primokėti dvigubai daugiau nei anksčiau. Tai sudaro beveik 200 eurų. Donata sako, jog darbo nerandančiam epilepsija sergančiam žmogui tai gali būti per didelė finansinė našta.
Šventieji ir velnio apsėstieji
Epilepsija serga 1 proc. žmonių. Epilepsija gali susirgti bet kuris žmogus ir bet kuriame amžiuje. Epilepsija – tai priepuolių liga. Priepuolis trunka ilgiausiai 2 minutes.
Viduramžiais sergantieji epilepsija dėl savo ligos pasireiškimo būdavo deginami.
60 proc. sergančiųjų epilepsija turi židininę formą, 40 proc. generalizuotą. „Epilepsija vadinama daugiaveide liga, nes turi labai daug pasireiškimų. Viena rūšis priepuolių vyksta tik naktimis, kitiems priepuoliai būna tik dienos metu. Būna žmonės labai keistai elgiasi, jie nenukrenta, jų netampo traukuliai, bet jie gali šokinėti, švilpauti, rėkti, spirti, gali nusirengti, gali kitą pabandyti nurengti. Šią epilepsijos formą vadiname židinine. Generalizuota epilepsija reiškiasi priepuoliais, kai krentama“, – aiškina prof., med. dr. Rūta Mameniškienė, VUL Santariškių klinikų gydytoja neurologė epileptologė.
Senais laikai dėl keistų ligos pasireiškimų (kritimas ant žemės, putos iš burnos, viso kūno raumenų spazmas) epilepsija sergantieji buvo priskiriami šventiesiems arba velnio apsėstiems. Viduramžiais sergantieji epilepsija dėl savo ligos pasireiškimo būdavo deginami. Kol nebuvo jokių vaistų, sergančiuosius epilepsija gydė kas kuo išmanė: varno kepenimis, bijūno žiedais, šviežiu pakaruoklio krauju, užkalbėjimais. Pirmas vaistas atsirado prieš 100 metų.
TAIP PAT SKAITYKITE: Garsus prancūzų medikas: kodėl mes sergame vėžiu ir kaip įmanoma jo išvengti
Kada prikandamas liežuvis
„Anksčiau buvo privalu kišti šaukštą burnon. Didelių priepuolių metu žmogus neretai prikanda liežuvį arba žandą. Buvo manoma, kad taip nenutiktų, reikia kažką įkišti į burną ir pražiodyti, atplėšti sukąstus dantis. Buvo galvojama, kad tų trūkčiojimų pabaigoje ir sukramtomas liežuvis. O iš tikrųjų liežuvis prikandamas tada, kai žmogus krenta, iš pat pradžių. Kai tai išaiškėjo, tada ir pasikeitė rekomendacijos – jokiu būdu nieko nekiškite į burną, nes liežuvį jis jau prikando. O kišdami kažką į burną, kai įsitempę visi raumenys, galima sulaužyti žmogui žandikaulį, išlaužti dantis. Daugybė žmonių, kurie serga ne vieną dešimtį metų, yra su sulaužytais žandikauliais ir netekę dantų. Dar prieš 15 metų buvo taikoma „šaukšto burnon“ taisyklė“, – apie dažniausią klaidingą įsitikinimą pasakoja profesorė R.Mameniškienė.
Gydytoja epileptologė aiškina, kaip elgtis, kai žmogus patiria epilepsijos priepuolį:
- Priepuoliai yra trumpi. Jie trunka apie minutę. Jei galite, fiksuokite jo trukmę.
- Jeigu žmogų dienos metu ištinka priepuolis, tų žmonių nepurtykite, nekratykite, paverskite ant šono.
- Jeigu užsitęsia naktį vykstantis priepuolis – tuomet papurtykite žmogų. Švelniai papurtyti žmogų reikia, jei jis nekvėpuoja. Negalima nueiti miegoti, kol nėra kontakto su sergančiuoju.
Priežastys
Epilepsija gali pasireikšti greta kitų susirgimų: smegenų auglių, kraujagyslinių patologijų smegenyse, vyresniame amžiuje prasidėjus demensijoms, pasireiškus insultui ar esant priešinsultiniam kraujagyslių susiaurėjimui. Šios ligos gali iššaukti epilepsijos priepuolius. Deja, daliai ligonių nepavyksta jokiais metodais nustatyti jų ligos išsivystymo priežasties.
Paprastai priepuoliai būna labai panašūs. „Prieš 100 metų buvo 1 medikamentas, prieš 50 metų – 3, o dabar mes turim apie 30. Kiekvienais metais vis daugėja vaistų, todėl dabar vis rečiau matomi gatvėse priepuolį patiriantys žmonės“, – sako medikė.
Lietuvoje 24 tūkst. sergančiųjų epilepsija gauna vaistus, tačiau, pasak neurologės, sergančiųjų yra daugiau, nes dažnai žmonės gydosi savarankiškai, kad niekas apie jų diagnozę nežinotų. Maždaug 70 proc. pacientų pavyksta pasiekti, kad priepuoliai vartojant vaistus visai nesikartoja.
Darbo paieškos problemos
Dauguma sergančiųjų epilepsija gali dirbti beveik visus darbus. Jie negali dirbti ant stogų, prie atvirų vandens telkinių, prie elektros prietaisų, įrenginių, kurie gali sužaloti. Paskyrus vaistus žmogus stebimas ilgiau nei metus; jeigu metus laiko nėra priepuolių, tuomet leidžiama vairuoti.
Prieš 12 metų įkurtos neįgaliųjų socialinės įmonės UAB „Archyvita“ įkūrėja Aldona Jurčiukonienė sako, jog labai svarbu, kad žmogus iš karto pasakytų savo diagnozę.
„Bendravime darbdaviai, manau, turi įveikti baimę, kad toks žmogus kels daug problemų. O ir pats žmogus neturėtų slėpti savo ligos, jis turi būti atviras ir nuoširdus. Šiais laikais dažnai neįgalumas yra vizualiai nematomas. Neįgalieji gavę darbą labai jį brangina“, – sako socialinės įmonės vadovė A.Jurčiukonienė.
