Su diagnoze iš po kojų slydo žemė
„2006 m. gegužės pabaigoje su šeima išvykome atostogų į Turkiją. Tai buvo pirma mūsų šeimos kelionė į šiltuosius kraštus. Sūnui tuo metu buvo penkeri. Po atostogų vienoje jos krūtyje atsirado pupos dydžio sukietėjimas. Anksčiau žmonai ne kartą buvo nustatyta mastopatija, todėl ir šį kartą mamologas, atlikęs echoskopiją ir nieko bloga nepastebėjęs, sukietėjimą „nurašė“ mastopatijai ir prirašė lašiukų.
Tačiau vidinė nuojauta man nedavė ramybės, juolab kad jos mama, būdama 48-erių, mirė nuo krūties vėžio. Todėl nusprendėme nueiti antros nuomonės, ką dabar patariu visoms moterims. Antras gydytojas, pas kurį šiaip ne taip pakliuvome per rekomendacijas, vos apčiupinėjęs pasakė, kad greičiausiai tai vėžys. Nuo tada, kai pastebėjome guziuką, buvo praėję apie tris mėnesius. Ligitai tuo metu buvo 30 metų... Netrukus buvo gauti biopsijos rezultatai, kurie įtarimus patvirtino ir kuriuos išgirdus iš po kojų išslydo žemė“, – pasakojo vyras.
Gera žinios pusė buvo, kad tai tik pirma vėžio stadija, o pats navikas – mažo piktybiškumo. Taigi buvo skirtas standartinis gydymas – operacija, keturi chemoterapijos kursai ir per 30 spindulinės terapijos seansų. Gydymas suveikė – vėžys buvo sunaikintas. Moteriai profilaktiškai buvo skirta palaikomoji hormonų terapija ir ji grįžo į normalų gyvenimo ritmą. Praėjus penkeriems metams, pasidarė dar ramiau: tai terminas, kai paprastai sakoma, kad jau galima atsikvėpti, tikėtina, kad vėžys tikrai įveiktas.
Metastazės buvo „nurašytos“ osteoporozei
Maždaug po 6–7 metų aktyvų profesinį ir asmeninį gyvenimą gyvenančiai moteriai prasidėjo stuburo skausmai. Ji kreipėsi į gydytojus, o šie ir vėl viską „nurašė“... šįkart osteoporozei ir amžiui. Jai dar nebuvo nė 40-ties!
„Vėliau norėjosi sugrįžti pas tuo gydytojus ir viską išrėkti, bet nieko jau nepakeisi. Į skundus dėl skausmo buvo pažiūrėta pro pirštus, nors jie turėjo jos ligos istoriją, žinojo, kad ji sirgo vėžiu ir kad svarbu nepražiūrėti metastazių. Tereikėjo paskirti tyrimą, užuot dar jaunam žmogui aiškinus, kad tai senėjimo procesai. Juolab kad Ligita visada buvo judri, sportiška, lankė šokius, neturėjo jokių žalingų įpročių.
Vėliau norėjosi sugrįžti pas tuo gydytojus ir viską išrėkti, bet nieko jau nepakeisi.
Todėl dabar visoms moterims sakau, kad jos reikalautų tyrimų. Geriau jau būti nepatogia paciente negu kad nutiktų kaip Ligitai – esu įsitikinęs, kad atsinaujinusi liga galėjo būtų nustatyta anksčiau. Būtina reikalauti, kad gydytojas išklausytų ir atsakytų į klausimus, o jeigu nepavyksta susikalbėti, visi turime teisę gydytoją pakeisti.
Galiausiai vienai neurologei, pas kurią ji buvo atsiųsta dėl skausmų, kilo įtarimas, kad reikia atlikti kaulų tyrimą. Tuomet ir buvo konstatuotos metastazės. Ketvirta vėžio stadija. Medicininiuose dokumentuose užfiksuota, kad liga atsinaujino 2013 m., nors akivaizdu, kad viskas prasidėjo daug anksčiau. Vėžys plito: iš pradžių metastazės apėmė kaulus, tuomet plaučius, kepenis. Nepaisant to, ji sugebėjo išgyventi dar šešerius metus ir nebedirbo tik paskutinius dvejus“, – prisiminė pašnekovas.
Iš viso ištvėrė 39 chemoterapijas
R.Valentukevičius įsitikinęs, kad taip ilgai žmona išgyveno tik jos gydytojos, onkologės chemoterapeutės M.Drobnienės dėka.
„Jei tik galėsiu, visada minėsiu šią pavardę. Nors pacientui gydytojas turi vos 10–15 min., ji skirdavo tiek laiko, kiek reikėdavo, prireikus konsultuodavo ir telefonu, ir savaitgaliais, tapo vos ne šeimos nare, kantriai atsakydavo į visus mūsų klausimus, kai ateidavome pas ją „prisigraibę“ informacijos internete. Ir, nors daug kam turbūt sunku patikėti, tai darydavo be jokių atsilyginimų“, – tikino pašnekovas.
Nacionalinio vėžio instituto (NVI) gydytojų pastangomis 2016 m. Ligita buvo įtraukta į naujo taikinių terapijos vaisto klinikinį tyrimą. Tuo metu vyko paskutinė tyrimo fazė Europoje. JAV vaistas jau buvo registruotas. Šiuo metu jis registruotas jau daugelyje pasaulio šalių, deja, ne Lietuvoje. Kadangi popierių tvarkymas užtruko labai ilgai, kai šis vaistas pagaliau buvo gautas, liga buvo pernelyg išplitusi. Kurį laiką jis veikė puikiai – buvo žymus pagerėjimas, – tačiau po pusmečio dėl vėl progresuojančios ligos gydymą teko nutraukti.
Tada sekė šeši įvairių ciklų ir stiprumo chemoterapijos kursai. Pasak vyro, per visą ligos laikotarpį moteriai teko ištverti septynis chemoterapijos kursus, kuriuos sudarė 39 ciklai, tarp jų buvo ne vienas pačios stipriausios, raudonosios, chemijos, kuri dažniausiai pacientui skiriama tik vieną kartą, ciklas.
„Dar bandėme skaičiuoti, kiek kartų buvo plaukai nuslinkę. Ko gero, keturis kartus. Ligita mėgo puoštis. Todėl kai nuslinko plaukai, važinėjome ieškodami jai tinkamų perukų. Turėjo jų tikrai daug, galiausiai radome japonų gamybos natūralių moters plaukų peruką, labai jai tiko. Tačiau iš tiesų plaukai buvo svarbūs tik pradžioje“, – prisiminė pašnekovas.
Gyvenimas nuo vieno chemoterapijos kurso iki kito
Ligai atsinaujinus prasidėjo gyvenimas amerikietiškų kalnelių ritmu: po chemoterapijos padėtis pagerėja, bet po to liga ir vėl progresuoja.
„Ji buvo nepaprastai gyvybinga. Ketvirtus metus gyvendama su ketvirta stadija, ji dar sugebėjo šokti rokenrolą. Aš uždusau pirmas. Ji buvo tarsi feniksas – kaskart pakildavo. Nors atrodė smulkutė, bet iš tiesų buvo labai tvirta“, – prisiminė vyras.
Paklaustas, kas šeimą visą šį laikotarpį palaikydavo psichologiškai, vyras neslėpė: būdavo laikotarpių, kai pasipildavo ašaros, ir abu paverkdavo, tačiau greitai vienas kitą ir nuramindavo.
Juk gyvas į žemę nesulįsi, tad stengėmės nepasiduoti. Ligita buvo labai stipri ir turėjo viltį gyventi iki pat mirties dienos.
„Juk gyvas į žemę nesulįsi, tad stengėmės nepasiduoti. Ligita buvo labai stipri ir turėjo viltį gyventi iki pat mirties dienos. Žinoma, likus iki jos maždaug dviem savaitėms, ji jautė, kad netenka paskutinių jėgų. Ir net prasitarė: „Pagalvojau ryte, kad mirsiu, taip graudu pasidarė.“ Juk ji buvo išsilavinusi, apsiskaičiusi, suprato, kas vyksta ir kokia liga serga.
Ji lankydavosi įvairiose psichologinės paramos grupėse, skirtose vėžiu sergantiems žmonėms, taip pat Bernardinų bažnyčioje sergančiųjų vėžiu grupės susitikimuose. Tačiau ji buvo atspari įvairiai mistifikuotai informacijai. Kitos važiuodavo į įvairias šventas vietas, veždavo rožinius, o ji pernelyg giliai į visa tai nelindo. Ji labai pasitikėjo gydytojais“, – svarstė pašnekovas.
Burtininkais nepasitikėjo
Nors tokiomis aplinkybėmis daug kas griebiasi šiaudo ir bando ieškoti įvairių alternatyvių gydymo būdų, R.Valentukevičius tikino, kad jų šeimai nebuvo nė minties atsisakyti skirtos chemoterapijos ir ieškoti kitokio gydymo, nors tokių pagundų sulaukdavo net prie gydytojo kabineto.
„Net sėdint prie gydytojo kabineto, kur žmonės psichologiškai yra labai pažeidžiami, peršamos įvairios paslaugos. Kažkokia moteriškė, nežinau, ar ji sirgo, ar specialiai ten sėdėjo, ėmė pasakoti, kad atvažiuoja kažkoks žmogus iš Sibiro ir gydo nuo vėžio kažkokiu savo preparatu. Vėliau ir slaugytoja siūlė kažkokio stačiatikio šventiko seansus – nuoširdžiai siūlė, nes sakė, kad labai jaudinasi dėl mūsų. Ligita pas jokius burtininkus nėjo, į Indiją nevažiavo, nevartojo jokių neaiškių, nepatikrintų, savadarbių maisto papildų ar preparatų, tik gerus, mano paties ar per draugus gautus ir atsiųstus net iš JAV, Vokietijos, ir vartojo juos saikingai.
Aišku, tokių minčių, pasvarstymų būdavo. Turbūt tai natūralu, kai sergi tokia liga. Tik kartą buvome pas aiškiaregę, bet ji pakartojo, kas ir taip buvo aišku: liga smogė, nes per daug įvairių nuoskaudų prisikaupę iš vaikystės. Ligitos vaikystė iš tiesų buvo nelengva, vėliau susirgo jos mama, kai Ligita laukėsi, taigi buvo labai pažeidžiama. Greičiausiai ir šis stresas prie visko prisidėjo. Viskas kaupiasi ir vienaip pratrūksta, kitiems – kitaip. Ir neverta užduoti kausimo – kodėl aš. Todėl, ir tiek“, – pasakojo vyras.
Tačiau šeima savo lėšomis pasidarė išsamų genetinį tyrimą. Nepaisant šeimos istorijos, ji neturėjo BRCA1 ir BRCA2 genų mutacijų, bylojančių apie paveldimą vėžį, tad tokiais atvejais skiriamas modernus gydymas jai netiko. Tačiau medikai atrado dar vieną klinikinio tyrimo stadijoje esantį vaistą ir dėjo į jį dideles viltis. Tačiau liga progresavo greičiau nei pavyko sutvarkyti visus formalumus.
Gydytojai davė keletą dienų, ji išgyveno 4 mėnesius
Birželio mėnesį ją ištiko pirmoji krizė – gydytojai jai davė vos keletą dienų, daugiausia savaitę, nes sutriko plaučių veikla, ji nebegalėjo normaliai įkvėpti, pradėjo stigti oro.
„Gydytojai nutraukė chemoterapiją, bet ji žinojo, kad šis gydymas – šiuo metu vienintelė viltis bent šiek tiek pratęsti gyvenimą. Taigi patys pirkome lovą mokamoje palatoje, kadangi nemokamai laikyti jos ligonėje jau nebuvo priežasties. Čia jai buvo lašinami skysčiai, vaistai nuo skausmo, ją mankštindavo. Taigi gavome kokybiškas reabilitacijos paslaugas, deja, suprantu, kad ne kiekvienas jas sau gali leisti. O tokių paliatyvios slaugos paslaugų vėžiu sergantiems žmonėms labai reikia.
Po šios reabilitacijos kraujo tyrimai atsistatė ir kartu su dar keliais mokamais sveikatos atstatymo kursais ji ištvėrė dar tris chemijas. Po kelių mėnesių buvo atlikta plaučių operacija. Visa tai jai leido išgyventi iki rugsėjo pabaigos. Mirė taip pat mokamoje palatoje.
Paskutinę savaitę ji jau sunkiai paėjo, tačiau buvo šviesaus proto. Tik paskutinėmis dienomis nuo intoksikacijos jai prasidėjo vaizdiniai. Ji matė vizijas – kažką gražaus. Ir tarsi pradėjo jose susitikinėti ir bendrauti su mama.
Mirties dieną, ačiū Dievui, supratau, kad jau viskas, atpažinau gesimo požymius, todėl pasilikau nakčiai, pasikviečiau sūnų. Išėjo ramiai, be didelių fizinių kančių, su nuskausminimu. Aš laikiau ją už vienos rankos, sūnus – už kitos. Jei kažkas tokioje situacijoje gali būti gerai, tai buvo gerai“, – atviravo pašnekovas.
Nors tiek Rimvydas, tiek Ligita savo darbe susidurdavo su įvairiausiomis situacijomis, net ir jiems kalbėti apie mirtį nebuvo lengva. Mirties baimė vis tiek atsėlina.
Aš laikiau ją už vienos rankos, sūnus – už kitos. Jei kažkas tokioje situacijoje gali būti gerai, tai buvo gerai.
„Daug kas klausia, ar kalbėjome apie mirtį, bet lengva sakyti – pakalbėkite apie tai. Tai reiškia iš žmogaus atimti paskutinę viltį. Aš bandydavau sužinoti jos valią netiesiogiai. Pavyzdžiui, pasisakiau, kad pats noriu būti kremuotas. Išgirdęs pritarimą supratau, kad jai taip pat priimtinas toks laidojimo būdas. Esą nėra čia ko, kad visi į tave spoksotų. Apie tai vis pajuokaudavome.
Iš tiesų Ligita bijojo mirti. Aš ją ramindavau kalbėdamas visokias „nesąmones“. Paskutines tris dienas jau aš verkiau prie lovos, o ji mane ramino. Manau, ji susitaikė su mirtimi. Iš tų nuotrupų, ką ji pasakydavo, atrodydavo, kad jos pasąmonė jau ten, kur labai gražu. Įsiminė viena frazė. Aš jai sakau: „Myliu tave.“ O ji sako: „Kaip gražu, meilė mus apgaubia.“
Mirties dieną ji buvo visiškai atsipalaidavusi. Dar spėjo ir išpažinties prieiti pas ligoninės kunigą. Ji buvo tikinti, lankydavosi mišiose, retkarčiais nueidavo išpažinties, tik nepuldavo į kraštutinumus.
Kokios pagalbos labiausiai trūksta
Pasak R.Valentukevičiaus, kai po tokių kančių ateina mirtis, esi jau pasiruošęs ir ramus. Ir jau nebeslegia bejėgiškumas, kai matai žmogaus kančią ir supranti, kad niekuo negali padėti, nebent prilaikyti einant iki tualeto ar pagaminti valgyti. Matydamas šių kančių pabaigą vyras jautėsi netgi daug ramesnis nei tada, kai sužinojo diagnozę, kuri pasakoma labai paprastai, be jokių užuolankų – jums vėžys. Tarsi praneštų, kad sergate sloga.
„Gal pas mus dar per didelė prabanga, bet diagnozė turėtų būti pasakoma kažkaip kitaip. Turėtų būti psichologas ar kunigas, kam ko reikia, kuris padėtų žmogui suvaldyti krizę, nes kai išgirsti tokią diagnozę, mintyse tikrai viskas apsiverčia aukštyn kojomis. Aišku, turi būti emocijų, ašarų, būtų nenormalu, jei žmogus nereaguotų ir tik stiklinėmis akimis žiūrėtų. Iš tiesų įtampa būna tokia didelė, kad nuo jos net pykina“, – įsitikinęs pašnekovas.
Pasak jo, tokią diagnozę norėtųsi išgirsti ne kaip sausą teiginį. Be to, neretai žmonėms reikia ir socialinio darbuotojo, kuris padėtų susigaudyti naujoje situacijoje, apskritai komandos, kuri visaip padeda pacientui, kaip jau kai kuriose išsivysčiusiose šalyse.
„Yra daug vienišų žmonių, kurie net neturi į ką atsiremti. Tokiems ypač reikia žmogaus, kuriam galėtų išsipasakoti. Pagaliau ir artimiesiems reikia psichologinės pagalbos – ne visi yra pakankamai stiprūs. Atsimenu, kartą per giminių šventę priėjo prie manęs vienas giminaitis ir pradėjo dėkoti, kad aš nepalikau Ligitos, kai ji susirgo. Tuo metu labai nustebau, bet po to sužinojau, kad vyrai neatlaikę iš tiesų palieka moteris, net su mažais vaikais.
Ir kai šiuo kampu pasižiūri, kaip milijonai išleidžiami kokios nors koncertų salės geresnei akustikai ar minkštesnėms kėdėms... Suprantu, kad visko reikia ir labai gerbiu kultūrą, tačiau manau, kad visgi pirmenybę reikėtų teikti žmonėms. Ligita buvo darbingas žmogus ir kūrė valstybei pridedamąją vertę“, – svarstė vyras.
Kartą per giminių šventę priėjo prie manęs vienas giminaitis ir pradėjo dėkoti, kad aš nepalikau Ligitos, kai ji susirgo.
Gydytoja: dokumentų tvarkymas užtruko metus
Nacionalinio vėžio institute laikinai einanti direktorės pareigas prof. Sonata Jarmalaitė pabrėžė, kad pacientė praėjo labai ilgą gydymo kelią ir į daugelį jo etapų jos organizmas gerai reagavo. Tačiau vėžys turi savybę prisitaikyti prie gydymo, todėl chemoterapija tampa vis mažiau veiksminga, tenka ieškoti vis naujų jos derinių, o išbandžius viską – kitų inovatyvių vaistų.
Inovatyvūs vaistai, jau turintys gerus gydymo rezultatus, – tai taikinių terapijai priskiriami CDK4/6 inhibitoriai. Šiuo metu jie kompensuojami metastazavusiam krūties vėžiui gydyti daugiau nei 50 šalių, Europoje neprieinami tik Lietuvoje ir Bulgarijoje. Neseniai jie pradėti kompensuoti Latvijoje, kur gydymą šiuo vaistu gavo beveik 50 moterų.
„Kadangi Lietuvoje šie vaistai neprieinami, teko eiti individualiu keliu – tvarkėme dokumentus, rašėme prašymus. Visas šis popierių tvarkymo procesas užtruko beveik metus. Galiausiai ji gavo vaistus klinikinio tyrimo rėmuose, tačiau gero rezultato pasiekti nepavyko, nes liga buvo smarkiai išplitusi“, – prisiminė S.Jarmalaitė.
Ką toks ilgas kelias reiškia sergančiai moteriai, kurios liga progresuoja? Dabar galima tik spėlioti, kas būtų, jeigu vaistai, turintys labai gerus gydymo ir išgyvenamumo rezultatus, Ligitą būtų pasiekę laiku.
Be to, šeima savo lėšomis atliko brangią naviko ir metastazių genetinę analizę, kuri nekompensuojama valstybės. Tyrimas parodė, kad atsiradusi antrinė estrogenų receptoriaus mutacija, todėl hormonų terapija moteriai nebegalėjo tikti. Tačiau pagal genų mutaciją jai turėjo tikti dar vienas naujas taikinių terapijos vaistas, kuris dar buvo klinikinių tyrimų stadijoje.
Vėl ėmėmės tvarkyti dokumentus, rašyti prašymus. Vaistai mus pasiekė, kai Ligitos jau nebebuvo.
„Vėl ėmėmės tvarkyti dokumentus, rašyti prašymus. Vaistai mus pasiekė, kai Ligitos jau nebebuvo. Kai popierių tvarkymas apima tiek daug etapų, be abejo, ne visada spėja pasiekti ligonį“, – teigė pašnekovė.
Pasak profesorės, apskritai krūties vėžys turi puikią prieinamų vaistų paletę. Kai liga vystosi tipiškai, yra puikiai apibrėžti gydymo standartai, kurie duoda gerus rezultatus. Tačiau dalis atvejų būna netipiškos eigos ir dažniausiai netipiški navikai būdingi jaunoms moterims, tokioms kaip Ligita.
„Tuomet tenka pasukti galvą, išanalizuoti pasaulinę praktiką. Tačiau net kai atrandi tinkamiausią vaistą, galimybę įsitraukti į klinikinį tyrimą svetur, užtrunka dokumentų tvarkymas. Taip ir prarandame žmones.
Jeigu būtų didesnis pasitikėjimas gydytojo pasirinkimu, registruotų vaistų prieinamumas galėtų būti didesnis. Dar trūksta ir galimybės tokiems pacientams nemokamai atlikti detalų naviko genetinio profilio ištyrimą. Tik tada galima skirti tinkamiausią inovatyvų vaistą. Erdvės piktnaudžiavimui skiriant vaistus neatsakingai tokiu atveju nebelieka.
Toks sprendimas padėtų nedidelei grupelei moterų (iki 10 proc.), kurios serga retų potipių progresuojančiu krūties vėžiu ir kurioms standartinis gydymas nepadeda. Liūdniausia, kad toje grupėje dažniausiai jaunos, darbingos moterys, kurios su liga kovoja jau ne vienerius metus. Valstybė jas palieka be patikimo gydymo, nors tai tikrai pavieniai atvejai ir jų gydymui nereikėtų milijonų. Mes, onkologai, kalbame apie tai seniai, bet situacija nesikeičia“, – svarstė S.Jarmalaitė.
Pasak jos, kad moteris, kurios organizmas nusėtas metastazėmis, pasveiks, vilčių buvo nedaug, tačiau vaistas galėjo pridėti metus gyvenimo laiko. O tai tokiu atveju labai daug – moteris per tuos metus gali dar labai daug nuveikti, pagaliau būti šalia savo augančių vaikų.
„Kai kalbame apie jaunus žmones, sergančius vėžiu, valstybė turėtų suteikti visas galimybes juos gydyti efektyviausiomis priemonėmis. Kai suserga jaunas žmogus, mano manymu, skaičiuoti negalima. Yra šalių, kuriose registruoti visi šiuolaikiniai onkologiniai vaistai ir skiriami gydytojo pasirinkimu. Jei teigiamas efektas stebimas daugiau nei tris mėnesius, valstybė pilnai kompensuoja gydymo kursą: juk gydytojas, o ne valdininkai geriausiai žino, koks vaistas pacientui tinkamiausias“, – teigė pašnekovė.
